Ergebnis 2. Nachsorge

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nicole27
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Ergebnis 2. Nachsorge

Beitragvon nicole27 » 11.12.2007 19:57

Hallo Zusammen!!!

Sorry, wenn ich länger nicht geschrieben habe. Hatte einiges um die Ohren u. a. meine 1. Nachsorge.
Die ist leider nicht so ausgefallen wie gewünscht bzw. gehofft. Sch........... :cry:
Aber um 100 % Klarheit zu haben, wird Donnerstag die betroffene Stelle geröngt und ein Knochensynti gemacht. Aber wieder warten. Erfahre, dass Ergebnis erst nach Weihnachten.
Denn jetzt Sonntag fliege ich mit meinem Freund nach Ägypten. Darauf freue ich mich schon sehr.
Man habe so gehofft, dass alles in Ordnung ist und dann so was.
Komme aus dem heulen und Gedanken machen gar nicht mehr raus.

Eine ganz traurige Nicole
:cry:
Zuletzt geändert von nicole27 am 06.03.2008 17:40, insgesamt 8-mal geändert.
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Tati
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Beitragvon Tati » 11.12.2007 20:03

Hallo Nicole ;-)

Schade daß deine Ergebnisse nicht so berauschend sind!!!!!!!!!

Trotzdem Kopf hoch und auch wenn " diese Gedanken" einen
doch immer beherrschen...............
genieß`t jetzt erst mal euren Urlaub
..... es wird nichts so heiß gegessen, wie gekocht


Ganz liebe Grüße und toi, toi, toi :daumen:
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen! ;-)

b]mehr über mich[/b]

nicole27
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Beitragvon nicole27 » 11.12.2007 20:08

Danke Tati für die aufmunternden Worte. Aber Du weißt ja wie das ist. Ganz bekommt man die Gedanken nicht weg auch nicht im Urlaub. Trotz alledem werde ich versuchen den Urlaub zu geniessen. :)
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speedy
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Beitragvon speedy » 11.12.2007 20:20

ach Mensch Nicole! :troest:


Ich hab Deine Zurückhaltung im Forum für ein gutes Zeichen gehalten....
Versuch Dich abzulenken und vielleicht können sie Dir vor dem Urlaub ja schon ein bisschen was sagen!!!

Ich drück Dir am Donnerstag jedenfalls ganz fest die Daumen!! Es wird schon werden...Und halt uns auf dem Laufenden.

:huhu: Du schaffst das

Sei gedrückt Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Beitragvon bunny » 11.12.2007 21:46

Liebe Nicole,

habe heute auch schon ein paar Mal nachgesehen, ob es per Mail oder hier Neuigkeiten gab. Hab so mit Dir gefiebert!

Was wurde denn genau gemacht? Ich nehme an CT. Haben sie gesagt was unklar war. Klingt ja irgendwie nach einer Knochensache?

Ich drücke Dir weiter ganz fest die Daumen! Mir würde es an Deiner Stelle auch schwerfallen, im Urlaub abzuschalten. Aber Du hast Dir den so verdient. Versuche ihn zu genießen!

Alles Liebe
Bunny
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
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Kerstin2
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Beitragvon Kerstin2 » 11.12.2007 22:07

Och Mönsch, Nicole...
Das wäre schön, wenn Du auf andere Gedanken kämest in Deinem Urlaub. Diese Warterei ist schon echt blöd!
Ich drück Dir fest die Daumen, dass sich alles als etwas Harmloses herausstellt!!!
Liebe Grüße, Kerstin
Diagnose am 6.11.06: MH IIEB, Lungenbefall mit Mediastinaltumor 10,5cm.
Therapie seit 18.12.: 8x BEACOPP escaliert, alle 21 Tage; Letzter Chemo-Tag 18. Juni 2007. Geschafft, Yes!!! Damit fertig und am 27. September die erste Nachsorge. Alles ok. Zweite Nachsorge am 14.12. Auch in Ordnung. Puh! 11.3.08 CT- auch okay
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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 11.12.2007 23:27

Das tut mir echt leid!! Was für ein verdammter Mist!!!!

Ich muss aber mal wieder sagen, dass ich diese endlosen Fristen echt nicht akzeptieren würde. Ich finde, man kann als Patient mit einer solch schweren Krankheit echt erwarten, dass man innerhalb von 2 Tagen ein Ergebnis bekommt! Da spricht echt überhaupt nichts dagegen und ich würde eine solche Situation nicht hinnehmen! Das ist doch kein Anlass um erst mal gemütlich eine Runde in der Nase zu bohren und in den Sessel zu pupsen (ups :))!!! So eine Aufnahme zu befunden (zumindest ein Erstbefund) dauert max. 30 Minuten und sie kommen doch eh nicht drumherum.

Ich drück die Daumen, dass es Fehlalarm ist!!!!!

Lieben Gruß
Frü*
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
2013: Weiterhin gesund!

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critica
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Beitragvon critica » 12.12.2007 08:47

Hallo Nicole,

das sind ja nicht so gute Nachrichten. Aber dann können wir uns zusammen tun vllt. hast du meinen Thread schon gelesen, bei mir haben sie auch wieder was gefunden, aber ich muss mich bis FEB. gedulden...
Wir schaffen das schon!! Ich drücke Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen und versuch trotzalledem Deinen wohlverdienten Urlaub und die Sonne zu genießen! Wird bestimmt ein super schöner Urlaub (neidisch guck :lol: )

Liebe Grüße und viel Kraft

Caro
*********************************
Diagn. Nov. 06 MH 1b
Therapie: 4 x ABVD
ab 15.03.07 17x Bestrahlung
seit 29.05.2007 Vollremission

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 12.12.2007 08:58

hey nicole,

jetzt geniess ersma deinen urlaub, der wird dir gut tun!!!

wegen der befunderei schliess ich mich früh an. es mag sein, dass ich ein bissi verwöhnt bin von meinem radiologe, aber ich krieg 20 minuten nachm CT meinen erstbefund. er ruft mich in sein kämmerlein und bespricht mit mir die bilder, auch im vergleich mit den voraufnahmen (was langsam sehr lustig wird, weil dann das ganze zimmer mit bildern vollhängt und der durchgeknallte radiologe wie angestochen von einem bild zum anneren rennt). der eigentliche schriftliche kram dauert dann immer 3 bis 4 tage, aber es steht auch nicht viel was neues drin... ausser dass es ein normalsterblicher nicht mehr versteht.

ich würde auf einen schnellen befund bestehen... versuchs halt einfach mal mit psycho-probs und überhaupt angst. dass du keinen schnupfen hattest, wissen die eh... aber manchmal muss man es ihnen noch mal sagen

lg
matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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reni06
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Beitragvon reni06 » 12.12.2007 09:08

Hallo Nicole!
Es tut mir leid, dass dein Ergebnis nicht so toll ist, aber ich kann dir auch nur empfehlen mit den Ärzten zu reden. Ich erfahre das Ergebnis auch nach der Untersuchung- muß halt dafür noch mal 30min warten. Egal wie das Ergebnis ausfällt, aber du hast Gewissheit und viell. käßt die dich den Urlaub noch ein bißchen mehr genießen. Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass alles gut ist!
Liebe Grüße und einen schönen Urlaub reni

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sinus
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Beitragvon sinus » 12.12.2007 11:07

Hallo Nicole,

das tut mir so Leid, dass die Ergebnisse, nachdem du die Therapie fast Bilderbuchmäßig durchgestanden hast keine klare Sprache sprechen. Ich wünsche dir, dass es nichts ist :brav:
*ganz lieb drück*


@Matze & Früh*:
Bei meinem Niedergelassenen Radiologen war es auch so, dass er das Ergebnis immer 20mins. nach der Untersuchung mit mir besprochen hat, im Krankenhaus, wo jetzt die Untersuchungen gemacht werden sieht das leider anders aus. Die Leute da machen Aufnahmen am laufenden Band und das Ergebnis wird mir dann später am Tag von meiner Ärztin mitgeteilt. Was ich daran nicht so toll finde ist, dass sie eigentlich keine Ahnung von den Bildern hat und nur die Befunde sieht, was mich schon häufiger fast dazu veranlasst hat, die Aufnahmen zu nehmen (dir mir "in die Hände gefallen" sind) und zu einem Radiologen zu gehen, damit der mir das erklärt.
Ich weiß nicht wie das sonst ist, aber ich habe es bei meiner Ärztin durchgesetzt, dass sie mich sofort davon in Kenntnis setzt, wenn sie etwas weiß.
Das PET-CT wurde in Essen gemacht und ab da wirds lustig...Man hat mir gesagt, dass das mit dem Befund etwa 3-4Tage dauern könnte - Als ich eine Woche nach der Untersuchung in die Ambulanz gefahren bin lag der Bericht noch nicht vor, worauf meine Ärztin in rumtelefoniert hat bis sie jemanden erreicht hat, der weiteres sagen konnte: Der Bericht existierte bereits längst, aber der Typ, der dafür verantwortlich war hatte sich noch nicht dazu bequemt ihn freizugeben, obwohl er scheinbar auch schon gegengelesen war! Und auf Nachfrage wann das denn geschehe, weil der Befund direkte Auswirkungen auf den weiteren verlauf der Therapie habe und ich jetzt "in der Luft hänge" und garnicht wisse was weiter passiert, fragte er nur ob man ihn unter Druck setzen wolle und dass das so mal garnicht funktioniert. Mittlerweile ist das auch schon wieder 2 Wochen her und erst heute (3 Wochen nach dem PET-CT) bekomme ich wahrscheinlich endlich Rückmeldung. ich denke es ist legitim, dass ich ein klein wenig aufgeregt bin..

Grüße

Florian
Mediastinaltumor 13cm, IIBE
6*BEACOPP nach HD15 -> fertig :)
30Gy IF -> auch fertig!
1. Nachsorge: 5.5.08 -> nix :D
2. Nachsorge: auch nix
etc... ;)
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2871

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Beitragvon nicole27 » 13.12.2007 00:19

Hallo,

danke für Eure aufmunternden Worte, ganz lieb. Melde mich sobald ich was Neues weiß.

Danke
Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!



Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,

seit September 2007 alles ok!

nächste Nachsorge 06/2010

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 13.12.2007 00:43

Mensch Nicole... bei dir habe ich eigentlich gedacht, du meldest dich nicht mehr, weil es dir so gut geht?
Das nun zu lesen, macht mich ziemlich betroffen. Ist das alles eine Sch***e mit diesem Teufel namens MH...

Ich weiß, ich müsste eigentlich wieder 5 EUR ins Phrasenschwein werfen, aber es ist ja noch nix klar, oder? Wenn ich überlege, das melle nur operiert wurde, um den genauen MH-Typ festzustellen und es dann letztlich Fehlalarm war...
Aber diese Warterei würde mich auch völlig fertig machen.

Ich drücke dir alle Daumen, halte uns bitte auf dem Laufenden... :brav:
Ahoi Marc

renben
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Registriert: 05.03.2007 04:37
Wohnort: bei Berlin

Beitragvon renben » 13.12.2007 10:43

Hallo Nicole, nach Deiner Therapie sollte nichts mehr übrig sein, die war so der Hammer. Meine Werte spielen auch verrückt, habe 3 Monate nach der Chemo zb nur 3500 leukozyten. Das Restgewebe hat 3,4cm und ein SUV mit 5,7 im braunen Fettgewebe direkt neben LKs im Mediastinum. Dazu anhaltender Juckreiz und vor allem habe ich 3 Monate nach der Chemo noch immer keine Empfehlung von der Studienzentrale, ob sie nachbestrahlen würden oder nicht, da mein KH das noch nicht geschickt hat! Schweinebande. Weiß die Daten nur von den Radiologen aus dem KH.

Sei nicht nervös *befehl* macht nur unnörtig fertich!!!

hm jetzt weiß0 ich nicht inwiefern Dir die Klugschreiberei weiterhilft, ich drück Dir jedenfalls auch ganz fest die Daumen daß Du gute Nachrichten bekommst! Und hoffentlich nicht noch länger warten mußt.

Kopf hoch!
rene
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

Sane
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Registriert: 21.09.2007 13:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sane » 13.12.2007 13:51

Hallo Nicole,

auch von mir unbekannterweise einen Gruß! Warscheinlich hast Du ja schon alles hinter Dir, wenn Du das hier liest...

Ich dachte beim Lesen allerdings auch so was wie: ... Mensch, ein erstes Ergebnis habe ich aber auch immer nach einer halben Stunde Wartezeit bekommen...

Schreib doch mal, ob Du irgendwas weißt?!?

Ansonsten: Ganz wunderschönen Urlaub... :sunny:

Sane


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