noch ein Neuling

[bunny]

Hallo zusammen,

surfe mich jetzt seit etwa zwei Wochen durch´s Internet und v.a. dieses Forum, eben seit bei mir die Diagnose Hodgkin gestellt wurde. Gehöre zu den wenigen mit dem "Alkoholschmerz" - war zwar immer lästig, hat aber sicher jetzt dazu beigetragen, dass die Diagnose schnell gestellt wurde. Hatte einen vergrößerten Lymphknoten unter der Achsel entdeckt dann im Internet von den Alkoholschmerzen bei Morbus Hodgkin gelesen. War zwar wegen denen schon mal beim Arzt, aber der hat es für eine Gelenkentzündung gehalten und es war dann auch zwischendurch wieder weg. Sei´s drum, beim ersten Mal (vor fast einem Jahr) ging´s schief, beim zweiten Mal hat´s die Sache aber beschleunigt.

Jedenfalls wurde bei mir zwei Tage nachdem ich zum Arzt gegangen bin ein großer Tumor im Mediastinum entdeckt und dann ging´s schnell (CT, Lymphknoten raus, Knochenmark- und Leberbiopsie... diverses im Krankenhaus vor Ort und dann nochmal in der Klinik, wo ich mich behandeln lassen will).

Habe noch einen Termin bei einem niedergelassenen Onkologen und nochmal in der Klinik, da ich mir gerne zwei Meinungen einholen will. Und dann soll´s auch irgendwann mal losgehen, denn Warten ist auch anstrengend, schließlich will ich den Hodgkin ja loswerden.

Beschäftigen tun mich v.a. zwei Fragen:

1. Kinderwunsch, da ich Anfang 30 bin (die Rennerei zu den Gynäkologen, Endokrinologen etc. kommt also noch dazu, ohne dass man wirklich weiterkommt)

2. B-Symptomatik: kein Fieber, keine Gewichtsabnahme, aber z.T. Nachtschweiß - Letzteres hatte ich Anfang März bei einer Erkältung so stark, dass ich mich nachts immer mal wieder einmal pro Nacht umgezogen habe, dann noch ab und zu. Jetzt ist´s aber wieder o.k. und ich bin verunsichert, ob es nun ein B-Symptom ist oder nicht (wir schlafen jetzt auch wieder bei offenem Fenster...). Jedenfalls würde es bei mir über HD14/HD15 entscheiden, da ich wohl ansonsten Stadium II mit RF bin, und den Unterschied (auch im Hinblick auf Frage 1) finde ich schon beträchtlich.

Hat jemand Erfahrung, ob´s da eine Abstufung gibt? Können B-Symptome verschwinden, oder müssen die immer da sein?

Vielen Dank im Voraus für Eure Hinweise!
Bunny

[Michi]

Hallo Bunny,

erst mal ein herzliches Wilkommen hier bei uns im Forum. Auch wenn's kein schöner Anlass ist, sich kennen zu lernen, so ist es doch gut, dass Du bei uns angekommen bist.
Zum Thema B-Symptome: Der Nachtschweiss scheint bei Dir, wie Du schreibst, eher von der Erkältung gekommen zu sein als von MH, wenn's jetzt wieder weg gegangen ist. Bei mir war da die Frage: wie oft müssen Sie sich in der Nacht klatschnass umziehen? So wie ich Dich verstehe, könntest Du die Frage derzeit mit "gar nicht" beantowrten. Ich würde mir da mal keine Sorgen deswegen machen.
Dass das ganze über HD14/15 entscheidet kann ich jedoch nicht verstehen. In der Synopse der HD15 findest Du bei den Einschlusskriterien " Stadium IIB mit großem Mediastinaltumor oder Extranodalbefall, III, IV"
In der Synopse der HD14 findest Du bei den Einschlusskriterien "Stadium IA, IB, IIA, IIB mit mindestens einem Risikofaktor ". Wenn ich Dich richtig verstehe hast du Befall der Achsel und des Mediastinums ---> Macht Stadium 2. Der grosse Mediastinaltumor ergibt einen Riskofaktor und damit HD14. Nachtschweiss dazu wäre ein 2B mit RF - das bleibt HD14. Somit ist's dann auch unwichtig sich über den Nachtschweiss gedanken zu machen - es änder sowieso nichts
Übrigens ist ein Mediastinaltumor gross, wenn er ein Drittel des Thoraxduchmessers ausmacht. Wie gross ist der denn bei Dir? Was kam denn bei Knochenmark und Leberbiopsie raus?
Oder hab ich Dich nicht richtig verstanden?
Ich wünsch Dir jedefalls mal alles gute für's weitere Staging.
Zum Thema Kinderwunsch bin ich nicht der richtige - da wirst Du bestimmt noch Antworten bekommen. Zusätzlich kannst Du auch mal die Suchfunktion danach befragen.

Liebe Grüssle,
Michi

[bunny]

Hallo Michi,

erstmal danke für die schnelle Antwort und den Kommentar zum Nachtschweiß. Mein erster Antwortversuch ging leider schief - immer dieses Strg+C...

Bei mir wurde auch gefragt, ob ich mich zwei-dreimal umziehen muss. Das war nie so und wie richtig angemerkt im Moment gar nicht mehr.
Werd´s genau so mit den Ärzten besprechen und mal sehen, ob beide das gleiche sagen...

Zum Thema HD14/HD15: Ich dachte Stadium IIB mit RF a oder b (a ist ja der Mediastinaltumor - bei mir leider 50%) ist HD15 und mit RF c, d ist´s HD14 (ich habe auch noch erhöhten BSG).

Bei den anderen Untersuchungen (Knochenmark- und Leberbiopsie wurde nichts gefunden, Szintigrammauswertung steht noch aus).

Ansonsten vielen Dank für die nette Begrüßung. Die aufbauenden Worte und Geschichten wie Deine hier helfen wirklich in meiner Situation. Bin auch nicht zuletzt dadurch sehr optimistisch! Muss gesund werden, da ich mit meinem Leben noch lange nicht fertig bin. Ist viel zu schön! Manches wird einem leider erst jetzt bewusst, auch wie dankbar man über sonst so lästige Dinge wie arbeiten sein kann!

Liebe Grüße
Bunny

[nicole27]

Hallo Bunny,

herzlichen Willkommen. Ich bin sehr froh, dass es den Chat gibt. Habe mir hier schon den einen oder anderen geholt und es hat mir geholfen.

Zu der Studie kann ich nur sagen, dass bei mir Leber und Milz befallen und ich nach HD15 therapiert werde.

Bzgl. Kinderwunsch. Erst sollte mir etwas bei der Bauchspiegelung von den Eierstöcken weggenommen werden und diese sollten eingefroren werden. Da ich aber eine Entzündung im Bauchnabel war die OP zu Risiko reich und diese wurde nicht gemacht. Jetzt bekomme ich immer die Monatsspritze zur Schonung der Eierstöcke soll auch weiterhin die Pille nehmen, damit die Nebenwirkungen nicht so schlimm sind.
Bisher geht es von den Nebenwirkungen ab und an mal eine Hitzewelle,aber das geht.
Die Ärtze sagten mir, dass die Chance trotz der Therapie bei 70% liegen Kinder zu bekommen. Ich hoffe es. Denn ich möchte gerne noch Kinder haben. Wäre sehr traurig, wenn dies nicht klappen würde.
Frag doch mal nach, ob es bei Dir geht mit der Einfrierung der Eizellen.
Die OP zahlt die Krankenkasse. Nur die Kosten für die Einfrierung muss man selber zahlen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Gute. Dass Mr. Hodgkin keine Chance hat.

Alles Liebe
Nicole

[bunny]

Hallo Nicole,

danke für die aufmunternden Worte! Dir auch alles Gute und wir stehen das durch!

Mir hat das Forum auch schon durch´s reine Lesen geholfen, und sicher hilft das von der Seele-Schreiben auch sehr!

Habe mich wegen der verschiedenen Möglichkeiten auch erkündigt. Vor Eizellentnahme müsste ich noch eine Hormontherapie machen - ist mir ehrlich gesagt den Stress und die Nebenwirkung nicht wert - gibt zwar in ich meine in Heidelberg auch die Möglichkeit, die Eizellen in vitro reifen zu lassen, aber das wäre mir auch zu viel. Eierstockgewebeentnahme wird noch disskutiert, ist aber laut Aussage der Ärzte noch recht experimentell. Und das mit dem Schlafenlegen der Eierstöcke werde ich wohl auf alle Fälle machen lassen, wenn´s auf BEACOPP rausläuft. Wann wurde das bei Dir denn gemacht? Soll ja glaube ich etwa eine Woche vor Chemobeginn gemacht werden?

Liebe Grüße
Christine

[Michi]

Hallo Bunny,

Zum Thema HD14/HD15: Ich dachte Stadium IIB mit RF a oder b (a ist ja der Mediastinaltumor - bei mir leider 50%) ist HD15 und mit RF c, d ist´s HD14 (ich habe auch noch erhöhten BSG).

Ja, du hast recht, genau so ist's wenn du so einen riesigen Mediastinaltumor hast. (Musste grad nochmal im Flussdiagramm nachlesen, da stets detaillierter als in der Synopse. Ich hatte diese feine Detaillierung doch glatt schon vergessen)
Schön, dass Knochenmark und Leber schon mal clean sind. Alles Gute dann noch für das Knochenszinti...!

Liebe Grüssle,
Michi

[Kerstin2]

Hallo Bunny,
herzlich willkommen hier
Meinem Onkologen schien es gar nicht sooo wichtig zu sein, ob ich B-Symptomatik habe... Juckreiz hatte ich teilweise unter der Brust, aber nicht immer- Nachtschweiß auch, aber in Maßen usw. Wurde also eingetragen "unklare B-Symptomatik" Bei mir hat den Ausschlag gegeben, dass der Tumor im Mediastinum größer als 10 cm war. Das hat den Unterschied zwischen HD14 und 15 gemacht.
Da alles mit Berlin abgesprochen war, hab ich mir keine Sorgen gemacht, ob ich da falsch eingestuft werde. Jetzt denke ich manchmal daran, wenn`s mir sch... geht. Aber egal ob diese oder jene Chemo: sie geht tatsächlich rum - manchmal "asch" langsam, aber sie geht rum.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, viele Grüße,
Kerstin

[reni06]

Hallo Bunny!
Herzlich Willkommen in unserer Mitte!Viell. kann ich dir in bezug des Kinderwunsches helfen.Ich habe die Chemo ABVD bekommen,bei St.2a und habe in dieser Zeit meine normale Pille weitergenommen, so wie vorher auch.Chemo war2001 und 2005 habe ich meinen Sohn bekommen und ich bin innerhalb von 5Monaten auf normalem Wege schwanger geworden.Ich hatte letztes Jahr dann eine HD mit SZT(Chemo um einiges stärker) und da ich viell. doch noch ein 2.Kind möchte,habe ich mir eine Spritze geben lassen,die meine Eierstöcke lahmlegt.Habe mal nachgeschaut:Spritze hieß Trenantone-FS und hält 3Mon.Wie es bei deiner Chemo genau ist,weiß ich nicht,aber viell.konnten dir die Infos etwas helfen.Alles Gut
reni

[sparklingmarc]

Meine Güte, zZ haben wir aber viele Neue zu begrüßen...

Hallo Bunny,

herzlich willkommen bei uns!

Habe grade wenig Zeit, daher "nur" dieser Blumenstrauß... ;o)

Ciao Marc

[nusch]

hallo+willkommen!

ich hatte bei den gynäkologischen fragen zum glück meine schwester zur seite, die frauenärztin ist und sich zusätzlich noch sehr schlau für mich gemacht hat, so hat sie z.b. ein paar studien über ovarienschutz bei chemos (ich hatte nur 2x abvd, war also in der HD13 studie) gelesen, und daraufhin haben wir dann so entschieden:

ich habe mich gegen die ganze eientnahme-kiste entschieden, weil sie 1. extrem belastend und aufwendig ist und 2. dennoch keine so großen erfolgsaussichten hat. daher habe ich "nur" den ovarienschutz, also die 3-monatsspritzen gemacht. ich habe auch die pille durchgenommen, so hatte ich keine nebenwirkungen, nur am ersten tag eine heiße+rote birne (leider musste ich nach 3 monaten die pille wegen einer thrombose absetzen, da kamen die typischen wechseljahresbeschwerden ordentlich durch - hat aber gezeigt, dass die pille wirklich hilft!).

man sollte die spritze spätestens eine woche vor chemo-beginn kriegen.
ich habe meine periode schon 6 monate nach therapieende wieder bekommen, aber das ist ja sehr unterschiedlich.

ich drück dir für alles die daumen, und jetzt kannst du deinen feind mal ordentlich in den hintern treten!

nusch

[bunny]

Hallo zusammen,

danke für Eure nette Begrüßung und die guten Tipps...

War heute bei einem niedergelassenen Onkologen. Dachte er wäre der nächste zu meinem Wohnort, gibt aber noch eine Praxis, die näher ist - dort werde ich wohl Montag noch vorbeischauen.

Jedenfalls war das Gespräch sehr gut, habe mich dort irgendwie deutlich wohler gefühlt als im Massenbetrieb der Uniklinik.
Gibt es da Erfahrungen, was besser ist. Dachte zunächst, es ist besser in eine Uniklinik mit mehr Hodgkin-Erfahrung zu gehen. Da ja aber die Therapien recht standardisiert sind und der Onkologe bei dem ich war aus seiner Zeit an der Uniklinik auch viel Erfahrung hat und auch ein Studienzentrum für Hodgkin ist, bin ich langsam unsicher. Uniklinik würde für mich entweder 2 Stunden Fahrt (einfach) oder Einquartieren bei Verwandten heißen. Irgendwie neige ich dazu, mich dafür zu entscheiden, mich so nah wie möglich an meiner Wohnung behandeln zu lassen. Evtl. kann ich ja ein wenig arbeiten, denn das könnte ich auch z.T. von zu Hause machen (ich weiß schon, das ist sehr optimistisch gedacht, aber nur mit Optimismus kann ich die kommende, sicher nicht leichte Zeit mit Schwung anpacken...)
Jedenfalls würden mich Eure Einschätzungen sehr interessieren.

Von der Einstufung her sieht es nun nach IIA mit 3 Risikofaktoren aus. Mein Nachtschweiß hat laut Auskunft des Onkologen keine Bedeutung, da er wohl mit der Erkältung zusammenhing. Warte noch ab, was morgen in der Uniklinik gesagt wird.

Dann kommt natürlich noch die Frage, Studie oder nicht. Werde mich wohl dafür entscheiden und dann hoffen, dass die Randomisierung mich in den für mich genau richtigen Arm packt. Man weiß irgendwie eh nicht was richtig ist. Wenn´s wirklich HD14 wird, finde ich an 4x ABVD positiv, dass es nicht so schlimm im Hinblick auf Fertilität ist und beim kombinierten Beacopp/ABVD-Arm, fühle ich mich vielleicht im Hinblick auf die Heilung und evtl. niedrigere Rückfallquote besser aufgehoben. Aber das muss ich wohl auf mich zukommen lassen, außer ich fühle mich doch stark genug zu sagen ich mach 4x ABVD außerhalb der Studie.

Vielen Dank nochmal für Eure Unterstützung. Tut wirklich sehr gut!
Bunny

[sparklingmarc]

... ich bin auch in einer onkologischen Praxis und "genieße" das sehr. Da herrscht eine sehr angenehme Athmosphäre, soweit man das in diesem Zusammenhang überhaupt so formulieren darf.

[nicole27]

Hallo Bunny,

ich habe die 1. Monatsspritze am 28.03. bekommen, der 1. Tag der Chemo. Nehme weiterhin die Pille, damit ich Nebenwirkungen nicht so schlimm sind. Ab und an bekomme ich mal Hitzewellen aber die sind auszuhalten. Werde mal nachfragen, wie die Monatsspritze heißt. Ich hoffe, wirklich sehr, dass die Monatsspritze, die Eierstöcke lahm legt und ich später noch Kinder bekommen kann.

Bis dann
Alles Liebe Nicole

[x-alexa-x]

Hey Bunny...

Erstmal ein herzliches Willkommen auch von mir...

Zu deiner Frage wegen Uniklinik oder Onko-Praxis... Ich bin auch in einer Onko-Praxis... Bin auch total zufrieden... Es ist total angenehm, dass die da so viel Zeit für einen haben, die kennen einen... Bin eh nicht so der Fan von Krankenhäusern und musste zum Glück während der Chemo auch nie rein...

Gruß Alex

[bunny]

Hallo Ihr Lieben,

hatte gestern nochmal einen Termin in der Uniklinik. Wurde dort auch mit IIA eingestuft und bin schon mal froh, dass sich die Ärzte einig sind.


Die Spritze habe ich auch bekommen und jetzt geht´s dann auch bald los (wird auch Zeit, dass ich dem Ding den Gar ausmache!!!), wegen der Spritze wird aber evtl. noch um eine Woche verschoben.

@x-alexa-x und @sparklingmarc: ich glaube auch, dass ich mich langfristig in der Praxis besser aufgehoben fühle und Wenn dann alles klappt, werde ich den ersten Zyklus in der Uniklinik stationär zu machen (wurde mir auch für ABVD empfohlen, und ich glaube ich fühle mich sicherer dabei) und danach dann ambulant in der Praxis weiter. Die meinten alle, dass das gehen würde. Und so wäre es für mich auch gut zu organisieren.

@nicole: habe genau die gleiche Hoffnung wie Du und wünsche Dir sehr, dass Du gesund wirst und es irgendwann auch mit Kindern klappt!

Liebe Grüße
Bunny