Und noch eine Neuvorstellung :-)

[sassi]

hi

ich freu mich auch mit euch, dass jetzt doch alles in ordnung ist.

lg sassi

[renben]

Heyy Danke Euch!!!


Hatte letztes (vorletztes) WE auch ne richtig geile ´Geburtstagsparty . Obwohl ich überhaupt kein Partymensch bin, nichtmal in kleiner Runde und so , aber dieses Mal musste gefeiert werden .

Hatte am 18.11. Geburtstag (meinen 30ten!!!)
UND
Am 17.11. telefonischer PET CT Bescheid: Alles OK, nichts mehr zu sehen!!!

Gruß an Alle!!!!
René

[bunny]

Dann mal Glückwunsch zum Geburtstag und zur Genesung!!!
Freut mich für Dich!

[Christine]

Hi,

hört sich doch nach super Ergebnis an! Herzlichen Glückwunsch dazu.

Und auch nachträglich alles Gute zum Geburtstag. Das waren ja gleich zwei gute Gründe zu feiern. Ein Runder und das Ergebnis. Wenn das keine gute Sause war!

Liebe Grüße
Christine

[sparklingmarc]

DAS ist dann doch mal ein Grund für 'ne Paaaaaaarty!

[renben]

Es ist nicht auszuhalten!

Es muss doch bestrahlt werden , und dass wurde uns 13 Wochen nach der Chemo und 5 Wochen nach dem PET CT bekannt gegeben, und nur, weil wir uns selber darum gekümmert und im KH Stress gemacht haben, dass die Bilder nochmal zu den Hodgkin Profis nach Köln gehen.

Naja, nach 8 x Beacopp eskaliert mit nur einer Dosisreduktion darf ich nun doch nochmal zum Bestrahlen, 15 x 2 Grey, *heul* . Muss jetzt aufpassen, dass ich mir wegen dem langen Zeitraum nicht jeden Tag von morgens bis abends Sorgen mache.

Das es immernoch so juckt hatte ich ja schon allen Ärzten erzählt, aber es hiess sogar nach der Chemo immer genau wie davor: die Haut ist so gereizt. Jedenfalls ist die Wahrscheinlichkeit da, dass noch aktives Hodgkin Gewebe vorhanden ist.

Es kotzt mich an, wenn eine Ärztin mir 100% versichert, es sei feierabend mit Hodgkin und mich schon für Hypochonder dahin stellt weil ich persönlich bei ihr vorbei schaue statt immer nur am Telefon nach dem Abschlussbericht zu fragen. Und weil sie nicht aus dem Tee kommt die Bilder vom PET nach Köln zu schicken und jetzt, nachdem ich es selber gemacht habe, sie sich dazu nicht mehr äussert ausser: es muss jetzt schnell gehen mit der Bestrahlung!!! WOW

Und wenn man dann nach der Effektivität der Bestrahlung nach einem so langen Zeitraum nach der letzten Chemo fragt, bekommt man keine Antwort ausser: wir "denken" nicht, dass die Bestrahlung wegen 13 Wochen nach der letzten Chemo weniger bringt als wenn wir nach 6 - 8 Wochen bestrahlen würden. Ehrlichgesagt ist mir das Denken dieser Ärzte mitlerweile beängstigend.

Ich frag mich wieviel man noch ertragen muss und kann. Es ging echt ständig auf und ab und dann noch das.

Ich hoffe, dass niemandem etwas ähnliches in seinem KH passiert und wer wissen will, wo ich mich behandeln lasse kann mir gern eine PN schicken.

Trotzdem versuchen wir uns schöne Weihnachten zu machen und ich wünsch allen hier auch fröhliche Weihnachten!

Wir versuchen jeden Tag so gut wie es geht zu meistern, falle aber immer wieder in das tiefer schwarze Loch.

Liebe Grüße
Rene

[speedy]

ach Rene,
das schaffst Du auch noch!
Ärger Dich nicht so, sei froh das Du Dich selber so gekümmert hast. Und das lernt man ja schliesslich hier im Forum, das es besser ist alles zu hinterfragen und immer wieder eine Zweitmeinung anzuhören.

Schöne Weihnachten Ihr 2!

Gabi

[sinus]

Hallo Rene,

das tut mir Leid, dass du jetzt doch bestrahlt werden sollst.
Ich glaube aber nicht, dass du dir Sorgen machen solltest. Ich habe auch endlos hinter den Ärzten her telefonieren müssen und die Bestrahlung fängt frühestens in der zweiten Woche im neuen Jahr an, das sind dann 11 Wochen nach Ende der Chemo.

trotzdem noch frohe Weihnachten

Florian

[renben]

Das ist lieb von Euch beiden, Danke! Werden jetzt noch die Weihnachtsfeiertage versuchen zu geniessen und danach gehts mit den CTs und so los. Florian, Dir wünsch ich auch dass die Bestrahlung gut bei Dir läuft!

Danke und lieben Gruß
Rene

[roro]

Hi Rene,

mit der Haut musst du dir sicher nicht solche Gedanken machen. Ich hatte vor der Therapie den bekannten Juckreiz. Am Ende und nach der Therapie hatte ich auch Hautprobleme. Die waren aber anders. U.a. hängt das mit der Entwöhnung vom Cortison zusammen. Ich hatte dann noch eine Zeit lang eine geringer dosierte Menge Cortison um es langsam auszuschleichen. Irgendwann war die Haut dann wieder o.k. Bei dir wird das auch wieder.

Alles Gute für die Bestrahlung und versuch die Feiertage ein wenig zur Entspannung zu genießen.

Viele Grüße
Robert

[renben]

Vielleicht reichte es dem Lymphom doch noch nicht ?



Nun ist der Zeitpunkt auch für mich gekommen, zu dem ich einen Überweisungsschein in der Hand halte auf dem steht: "... Verdacht auf Rezidiv ..."

Ok, ... nur ein Verdacht. Mittwoch gibt es ein Hals und Thorax CT.

Es gibt halt nur so viele beunruhigende Tatsachen...
- Druckgefühl am Hals, mal störend und mal kaum spürbar, mal Links und mal Rechts, mal weiter oben und mal weiter unten
- leichtes Schwindelgefühl (wie vor Therapie)
- andauernder und spürbar intensiver werdender Juckreiz,
- Schweißige Knöchel (wie vor der Therapie)
- Eosinophilie (was den Juckreiz außer MH auch noch Erklären könnte, aber auch wegen MH könnte der Wert zu hoch sein)
- wieder mehr Müdigkeit
- Ultraschall Hals zeigt einen neuen 3cm LK, der der Onkologin "überhaupt gar nicht gefällt und deshalb brauchen sie so schnell wie möglich ein CT"


Der LK wurde auf den CTs nie erwähnt. Das letzte CT war am 27.12. Es Stand immer bei CT Hals: keine vergößerten LK, ... keine suspekten LK ... etc.

Tastbar ist wie immer nichts, darum war die Überraschung auf dem Ultraschall mal wieder groß.

Blutbild sieht super aus, ausser eben die Leukozyten (zu wenig seit Bestrahlung) + Eosiniphilen (zu viele)

Ich habe wegen den KH Problemen jetzt zu einer niedergelassenen Onkologin gewechselt. Das letzte was das KH vergeigt hat war das Bestrahlungsfeld nicht richtig einzustellen. Es hatte den einen LK Tumor nur halb drauf, wurde zum Glück nach 2 Bestrahlungen abgeändert, weil ich zum Glück den Bestrahlungsplan mit ausgedrucktem CT Bild + Feld gezeigt bekam, nach der ersten Bestrahlung.

Jetzt gilt mal wieder "warten". Kennen wir ja alle. Und ich hab bereits ein Dickes Fell, dank dem KH. Gefühlsachterbahn. Wie nach Abschluss CT ein neuer LK an der Niere war und die unge befallen war, was ein Missverständnis der Ärztin war. Dann nach 3 Monaten doch Bestrahlen und jetzt ein Rezidivverdacht.
Mein Bauch sagt "Scheisse, das kann doch nicht sein" und macht emotionalen echt Stress, aber bisher schafft mein Verstand noch die Oberhand zu behalten.

Wir hoffen, dass es wieder nur ein Fehlalarm ist und halten den Kopf aufrecht nach oben.

renben

[Kerstin2]

Hallo Rene,
na, das klingt ja echt ziemlich doof!
Ich wünsche Dir wirklich sehr, dass Dein Verstand auch weiter die Oberhand behält und Du die Zeit des Wartens einigermaßen gut hinter Dich bringst. Hoffentlich ist auch bei Dir ein Fehlalarm und Du hast bald Gewißheit.
Alles Gute für Dich,
Kerstin

[sassi]

hallo rene

also ich könnte jetzt auch mal schnell ein paar sachen aufzählen, die auf kein rezidiv hindeuten.

das wäre zum einen, ... vermessen. es passiert des öfteren, dass beim sono falsch gemessen wird bzw. die lymphies so blöd liegen, dass 2 nebeneinander als einer gemessen werden. ist mir auch schon passiert und es stand dann aufm befund.....rezidiv????

zum zweiten könnte es auch mit einem infekt zusammenhängen? ich denke nur dran, dass im moment so ziemlich alle krank sind - die grippewelle ist da ........ und so ein infekt kann schon dicke lymphies machen-auch wenn man vom infekt selbst (noch) nichts merkt.

und dann wäre ja noch dieses "missverständnis" wie du es bereits mal erlebt hast. in so einem fall wäre ein missverständnis ja auch mal wünschenswert.

das wären so die dinge, die mir als "positiver trost" einfallen.
andrerseits kann ich mir natürlich supergut vorstellen, dass da die gefühlswelt verrückt spielt.

müdigkeit, schwindel, jucken...... das sind alles symptome die mit ende der therapie noch oder wieder da sein können. oder auch ganz gerne (kennen auch viele) kurz vor NU auftreten


du wirst also leider, wie schon selbst sagt, einfach abwarten müssen.
versuch dich abzulenken und auf die missverständisse zu konzentrieren. zum sorgen machen ist es später auch noch früh genug.(falls das schlimmste eintritt,was wir nicht hoffen wollen)
und wenn es sich als harmlos raustellt, dann wären sorgen sowieso umsonst

alles gute *daumendrück*
sassi

[renben]

Danke Euch beiden für die lieben Worte. Das baut auf. Ich wünsche mir es ist nur ein Fehlalarm, mal wieder. Wird mir langsam peinlich hier mit meinen Fehlalarmen. Aber für den ersten konnten wir ja nichts.
Das doofe ist, ich hab vielleicht zu viele Fragen, wenn so etwas ist ... so meinte die Hausärztin, als ich ihr vom Onkologin Sono erzählte ..."von einer Erkältung und Infekten schwellen die auch gerne an".
Aber

Ich fragte sie dann:"die tun doch dann aber weh oder?!" und sie meinte "ja"... und bei mir tuts überhaupt nicht weh, drückt eben nur. Hab auch keine Erkältung, meine Frau hatte aber einen ordentlichen Schnupfen letzte Woche, wir nehmen es als Lichtblick, dass ich mich angesteckt aber bei mir nicht ausgebrochen ist.

Können die denn innerhalb von 6 - 7 Wochen von Nichts auf 3 cm anschwellen, wenn's keine Hodgkin LKs sind?
Die Onkologie im KH sagte mir als Merksatz, wenn es wieder MH ist, wachsen sie schnell, so dass Sie plötzlich z.b. wieder eine Beule am Hals haben und sie tun nicht weh.

Naja, mal wieder abwarten. Meine Frau hat am Montag eine von drei ihrer Abschlussprüfungen ihres Studiums. Auch allein aus dem Grund, damit sie vernünftig lernen kann, reiße ich mich so gut es geht zusammen und es tut mir wohl auch ganz gut, mich nicht in die Gefühlsachterbahn reißen zu lassen, die mein Bauch auch ohne Kopf noch fährt. Außerdem sehe ich es momentan als Herausforderung, mal sehen, wie ich es morgen sehe

Was mich ärgert ist, dass es am Hals diffuse Anreicherungen des Radiopharmakons gab - im PET im November - und alle Radiologen sagten:"Anreicherungen sind im Fettgewebe, wegen Temepraturausgleich" Hoffen wir, dass auch die recht hatten.

Das gemeine ist, ich hatte wenns hart auf hart kam immer Recht mit meinen negativen Vermutungen, und so hoffen wir, dass ich diesmal ordentlich daneben liege.

Bis bald,
rene

[Sane]

Lieber Rene,

habe gerade Deine Geschichte gelesen und hoffe, Du kannst Dich etwas ablenken. Ist leicht dahergeschwätzt.

Daumen sind für Mittwoch gedrückt. (War doch Mittwoch, oder??)


Sane