Neuzugang

[luni09]

Hallo fynn,

Also ü40 bin ich noch nicht ich denke mal ich soll die wegen meiner Luftnot nehmen. Weil mich der tumor in der Lunge ja etwas ärgert.

Mein Freund sagte er will sich um die Medikamente kümmern er will auch so ne box kaufen und mir das dann immer fertig machen. . aber trotzdem sollte ich mich damit ja auch etwas aus kennen. Momentan tue ich mich damit etwas schwer weil man sich ja mit soviel auseinander setzen muss. .

Ja ich hab mir ein Notizbuch geholt und mit stickern hübsch gemacht

Ihr seid echt super habt immer ein Ohr offen und immer nette aufmunternde worte

Gleich hab ich noch ein Termin bei bei einer netten dame für Perücken. .
Wie habt ihr eure haarlose Zeit über standen, mit Mützen oder vielleicht doch ganz selbstbewusst und habt die ^glatze^ gezeigt

[Novalee]

Ich hab ein Rezept für eine Perrücke bekommen, meine KK bezahlt Haarersatz im Wert von 368 Euro. Ich hatte mir auch eine ausgesucht, aber getragen habe ich sie nie, ich fand als die Haare ab waren, passte sie nicht mehr zu mir. Ich hab immer Tücher auf. Meiner Familie zeige ich mich auch "so", aber in der Stadt oder draußen laufe ich gar nicht ohne oben was rum, ich mag es einfach nicht. Aber das hat ja auch jeder anders.

Ich bin übrigens auch jemand der während der gesamten Chemo nicht brechen musste, nur 1x, aber ich glaube das hing nicht mit der Chemo zusammen, da der Tag eher ungewöhnlich war. Ich hab keinerlei Zusatzmedis gegen Übelkeit genommen wie Vomex oder MCP, das hab ich im ersten Zyklus mal versucht und ich hatte den Eindruck, dass mir davon noch schummriger wurde. Ich hab im KH immer irgendwas in die Ringerlösung gespritzt bekommen, was genau, weiß ich nicht Mal. Für die ersten 3 Tage dann noch EMNED Kapseln und ab Tag 4 dann Graniseteron Tabletten, die standen auch auf meinem Tablettenplan.

[fynn]

Hi luni,
aber ich bin Ü40 ...
Ich habe mich, obwohl ich es nieder gedacht hätte für die Glatze entschieden... mich nervt schon eine Mütze und ich seh mit allem doof aus!
Mit oben Ohne fühl ich mich echt am wohlsten ( es sei denn es ist Superlative, dann gibt's ein HAD oder Bufftuch auf, aber irgendwie find ich es im Moment spannend mein Inneres nach außen zu tragen ( meine Chemo hat einen Namen weil sie so schmeckt und aussieht: Meister Proper!!!).

Wenn Du mal einen lustigen Tag in Deiner Glatzenzeit hast, probier's mal aus... ich will inzwischen keinen Pfiffi mehr, das juckt und piekt bestimmt und ich würde nur dran rumzupfen ...
Aber das ist denke ich ganz individuell Geschmachs- und Gewöhnungssache


LG aus Friesland
Patty

[zwergi82]

Hi Sara,

viel Spaß beim Perücken-probieren, dass war irgendwie ganz lustig bei mir...
Allerdings hab ich das Ding gehasst... Ich hatte sie nur auf, wenn wir meine Oma besucht haben, denn die wusste nichts von der Erkrankung (es ist ihr gottseidank auch nie aufgefallen).
Ansonsten bin ich immer mit Tüchern rum. Anfänglich war das ohne Ende kalt aufm Schädel
Als dann der Sommer kam, bin ich Schritt für Schritt dann echt auch oben-ohne rum.
Als die Scheu meinerseits überwunden war, war ich echt auch ohne Ende verwundert, wieviel positiven Zuspruch ich bekam. Das tat richtig gut.

Liebe Grüße Kathrin

[luni09]

Hey ihr lieben,

Auch habe bis jetzt noch nichts gegen Übelkeit bekommen.

Ich finde momentan sogar alle Tücher und Mützen hässlich, obwohl es soviel Auswahl gibt aber ich denke, das liegt an meinem inneren ich, das will es noch nicht so wahr haben das da bald keine Haare mehr sind.
Wann fingen denn bei euch die Haare an aus zufallen?

Ich muss sagen ich war heute sehr positiv überrascht, ich dachte nicht das Perücken so toll aussehen können, man sieht so gut wie gar nicht das man eine auf hat, allerdings hatte ich ja jetzt noch meine eigenen Haare drunter da ist das trage Gefühl ja ganz anders. . ich habe auch ein Rezept bekommen meine Krankenkasse über nimmt auch um die 360€, die Perücken die ich allerdings gut finde kosten um die 650€. . ich habe auch kein Problem damit was dazu zuzahlen, wenn ich sie dann allerdings nicht trage ist das viel Geld, aber momentan tendiere ich dazu sie viel zu tragen, mal Segen was die Zeit dann bringt.
Meister propper finde ich gut. .
Ich habe mich damit noch nicht angefreundet zu sagen ich hab Krebs.
Ich sage immer das Ding in mir. . .

Liebe grüsse
Sara

[fynn]

Sara, ich hab zwei kids, deren Freund hatte letztes Jahr eine Knochenmarkspende welche ihn von einem schlimmen Gendefekt geheilt hat...also hab ich gleich gesagt... okay, ich bekomme dieselbe Medizin wie Alex und sie wussten Bescheid!!! Den Hodgkin hab ich anhand dessen auch erklärt und gleich gesagt, dass das Krebs ist. Die zwei sind in der 3. Klasse und ich wollte, dass sie entwaffnende Argumente haben auf Kommentare wie: Deine Mama hat ja Krebs, dann stirbt sie ja bald! o ä. .... und glaub mir, die ganze 3a weiß im Moment bestens Bescheid ob ich gerade Chemo habe, oder wieder mal in der Abwehrschwachen Woche bin, oder wie mein Hb ist....
Es ist so viel leichter für mich zu sagen: Ich Brauch ne Pause! Oder für die Kids: Nee wir müssen bei Dir spielen, sonst steckst Du meine Mama an....

Und noch etwas: Auch wenn's nach Meister Proper schmeckt! Die bescheuerte Chemo wird Dich gesund machen!!!

xx

[Novalee]

Ich hab auch gleich "jedem" (also der mir Nahe stand) erzählt was Sache ist und später eben auch alle anderen die man mal so mit der Zeit sieht gleich aufgeklärt. Mir hat es unglaublich geholfen das jeder Bescheid wusste, ich wurde auch richtig unterstützt von allen Seiten. Habe sofort mit offenen Karten gespielt.

Ja um die Haare habe ich mich auch als erstes erkundigt. Also anfangen zu rieseln tut es meist um den Tag 12. Ich hab mir gleich zu Beginn der Chemo meine langen Haare abrasieren lassen, weil ich das Geflause nicht haben wollte, wenns denn wirklich losgeht, erst Mal wegen den Haaren ansich die dann überall rumgeflattert wären und auch wegen dem "seelischen knacks" den ich befrüchtete der kommt wenn sie "alleine" fallen. puah.. war das erst mal ein ekliges gefühl die ersten tage so ohne haare.. aber man gewöhnt sich sehr schnell dran und ich hatte auch eigentlich relativ wenig dran zu knabbern das die langen Haare weg waren/sind. Klar, jetzt ist meine Therapie vorbei und ich schau jeden Tag in den Spiegel und hoffe das da bald wieder was wächst Aber während der Chemo war's mir eigentlich ziemlich Wurst..

[Ajdida]

Hallo Luni,

hier ein paar kleine Ausschnitte aus meinen persönlichen Erfahrungen:

Haare: Ich habe meine langen blonden Locken kürzer geschnitten, als ich für die erste Chemo ins Klinikum gezogern bin (danach war ambulant). Konnte mir in der Minidusche dort mit Zugang am Arm einfach nicht die Haare waschen. Wie Novalee sagt: Ab Tag 12 fing es auch bei mir an zu rieseln und ich habe rasiert. Ich habe die ganze Zeit nur weiche und bequeme Mützen und Tücher getragen - ich finde Glatze verdammt kalt am Kopf, vor allem nachts... Perrücke wollte ich nicht, weil das juckt und ich offensiv mit der Krankheit umgehe.
Umgang: Das muss jede(r) selbst für sich entscheiden, aber mir geht es gut damit, dass meine Umgebung weiß, was ich habe und ich finde es auch OK, wenn sie nachfragen. Trotz Chemo und Aplasie kann man durchaus ein Leben mit Familie und Freunden haben, wenn alle Beteiligten umsichtig sind und sich an einfache Hygiene- und Gesundheitsregeln halten. Mir haben Mädelsabende, Grillen, kurze Stadtbummel und kleine Familienausflüge an Erholungstagen sehr gut getan und das lenkt etwas von der Grübelei ab.
Medikamente: Du bekommst (unter anderem natürlich) 5 Stück Dexamethason - ich vermute mal, dass das insgesamt 40 mg sind (maximal haben die Dinger 8 mg / Tablette). Die habe ich auch an 5 Tagen pro Zyklus bekommen - ich hatte nach dem Absetzen brutale Hungerattacken mit richtigen Magenschmerzen. Tipp: Reiswaffeln gegen den Hunger und gegen zu viele Kalorien - ich hätte Bären auf Toast essen können....

Liebe Grüße und ich drücke dir die Daumen!!

[luni09]

Hallo ihr lieben.

Bei mir wissen nur die Leute die mir sehr nahe stehen und mit denen ich viel zu tun habe was los ist. . die anderen die man nur paar mal im Jahr sieht, werden es dann sehen, wenn man sich mal wieder trifft. . .
Ich kann mir ehrlich gesagt auch nicht vorstellen in der Öffentlichkeit die glatze zu zeigen, zuhause und im Kreis meiner liebsten ist mir das denke ich mal nicht so unangenehm. . ich trage ja jetzt schon seid 3 Jahren ne Kurzhaarfrisur. .
Aber wenn mir anfangen die Haare aus zufallen werde ich mir die auch ab rasieren lassen.meine mama ist Frisösin da kann ich den ja doch emotionalen Moment mit ihr teilen. .

Am Donnerstag war ich mal wieder bei meiner onkologin, mit der Schwester von meinem Freund mit der ich eigentlich nie so gut klar gekommen bin, aber jetzt wo ich krank bin verstehen wir uns ganz gut. . aber ich weiss nicht was ich davon halten soll aus Mitleid brauch keiner nett zu mir zu sein. .

Naja, jetzt ist es raus wann es los geht, am Mittwoch bekomme ich meine erste beacopp und bin echt gespannt und etwas ängstlich was da so auf mich zu kommt. Ich fand es schon erschrecken das es fast 4 std dauern soll. . . und man 2 Tage das nach noch mehr in sich rein gepumpt bekommt . . am Samstag muss ich mir eine spritze selber geben, neulasta heisst das zeug. .

Ich habe am Mittwoch auch diese Hormon spritze bekommen, das tat voll weh und nun habe ich am Bauch ein riesen blauen Fleck und voll bauchweh seid dem, als würde ich jeden Moment meine Tage bekommen. .die Nacht an dem Tag wo ich die spritze bekommen habe konnte ich gar nicht schlafen und hatte Hitzewallungen. .
Wie sind da eure Erfahrungen. . auch lang zeitig gesehen mit schmerzen etc. .

Wünsche euch schöne Pfingsten. .

[Jakie]

Hallo liebe Luni,
Ich habs auch nur meinen liebsten Freunden gesagt, und finde es gut so. Wenn ich jemanden zufällig treffe, bin ich froh mich über etwas anderes als meine Krankheit zu unterhalten. Außerdem sind erstmal viele von der Nachricht geschockt, und ich habe dann keine Kraft und auch keine Lust, andere auch noch zu trösten, und zu erklären, es wird schon, ist gut zu behandeln, blablabla...
Ich habe meine Perrücke ausgesucht, wo die Haare noch dran waren, und mit einer ganz ähnlichen Frisur, nur viiiieeel dünner als meine eigenen Haare. Wer nicht genauer hinguckt, merkt dann gar nichts. Zu Hause habe ich dann Mützen oder Tücher auf, und auch mal gar nix wenns zu warm wird. Meine Kids wollten anfangs meine Glatze gar nicht sehen und wahr haben wollen. Schon während ABVD fingen die Haare an zu wachsen, aber der Babyflaum ist noch sehr lichte und nicht zeigbar, hält aber nachts schon mal wärmer 😄
Da ich ü40 bin und 2 Kids habe, wurde bei mir die Fertilität gar nicht angesprochen. Hab aber während BEACOPP Hitzewallungen und sonstige Wechseljahresbeshwerden bekommen, und nehme jetzt Ersatzhormone.
Mach dir kein Kopf, du packst das wie wir alle!!!

Jakie 😎😎😎

[luni09]

Hey Jackie

Die Angst kommt daher weil man nicht weiss was auf einen zu kommt, aber das wisst ihr ja zu gut. . .
Genau so geht es mir auch, ich habe nicht die kraft jeden nochmal alles zu erklären. Klar reden ist gut und das mache ich auch mit meinem Freund, Eltern, Geschwistern und seinen Eltern. Da weiss ich auch das es gut aufgehoben ist, die mich verstehen und mich unterstützen und es kein Mitglied oder Heuchelei ist.

Morgen fahren wir zu der Tante meiner mama, die weiss es nicht, ihr stehe ich auch nicht so nah die sehe ich 1-2 mal im Jahr. Da habe ich meine mama auch gebeten ihr es nicht in meinem bei sein zu erzählen sonst muss ich wieder weinen und das will ich nicht, ich will ein schönen Tag an der Ostsee verbringen. .

Ich Weine so schon oft genug. .
Da wunderte es mich das die Schwester von meinem Freund sagte, das sie es beeindruckend findet wie gut ich damit um gehe. .
Sie war ja miut bei einer Untersuchung, da hab ich halt ein bisschen rum geschertzt. ,

Aber ich war schon immer ein lebensfroher Mensch hab immer n lustigen Spruch parat. . und ich habe mir gesagt das ich das nicht verlieren will und so normal wie möglich alles zu gestalten. .,

[luni09]

Hey ihr. .
Heute ist es soweit, heut ist mein erstes mal und ich bin so aufgeregt das ich nicht mehr schlafen kann. . Muss doch erst um 10.30uhr da sein. .

Lg sara[/img]

[Maimädel]

Und? Wie hast du die erste chemo vertragen?
Mir gings danach eigentlich immer gut, bloß müde war ich und ein etwas bödes Gefühl im Magen. Also einfach früh ins Bett, bis zum nächsten Tag durchschlafen und dann war ich wieder fit.

Zu den Haaren: Ich trag in der Uni meistens Perücke. Mütze nur, wenn ich danach zur Chemo gehe, denn Perücke im Krankenhaus find ich unbequem. Hier im Ort lauf ich eigentlich immer mit Mütze rum und im Haus auch mal ganz oben ohne. Mit Tüchern konnte ihc mich noch nicht richtig anfreunden, irgendwie rutschen die immer. Ich glaub, ich hab die falsche Technik.
Das Haare abrasieren hab ich an Tag 14 mit meiner Clique zusammen bei Sekt und Bier gemacht. War super lustig und ich hab alles auf Video. Das Video guck ich mir jetzt manchmal gerne an, wenn ich mal nicht so gut drauf bin und muss sofort wieder lachen

Und pass mit dem Medikamentenplan auf, da kann man ne Menge falsch machen. Viele Antibiotika wie z.B. Ciprofloxacin sollten 3 Stunden versetzt zu Eisen-, Magnesium-, oder Kalziumtabletten eingenommen werden, ansonsten verlieren sie die Hälfte ihrer Wirkung (falls du sowas bekommst, ich hab Kalzium und Eisen verschrieben bekommen) Bei Sachen wie Aciclovir sollte man drauf achten, dass man das wirklich über den Tag verteilt einnimmt und nicht dann, wenn man grad mal was isst, damit der Spiegel an Virostatikum im Blut immer etwa gleich ist. Und Prednisolon oder andere Kortikoide sollte man möglichst früh morgens nehmen, am besten schon um 5 Uhr (ich nehms um 6), aber wenn möglich nicht nach 8 Uhr. Pantoprazol eine Stunde vor dem Frühstück... Ich weiß, sowas beachten viele nicht, aber was hilft es, wenn sich die Medikamente alle gegenseitig hemmen? Dann brauch ich sie garnicht erst zu schlucken. Wenn du die Packungsbeilage nicht lesen magst wegen den vielen möglichen Nebenwirkungen, dann macht es ja vllt. dein Freund für dich? Oder ihr frag einfach euren Apotheker....

Ansonsten wünsch ich dir einen angenehmen ersten Zyklus mit möglichst wenig Nebenwirkungen!

[luni09]

Hey. .
Heute hatte ich die dritte gabe. . also erste beacopp über standen. .
Gott sei dank, mir wurde heute schon ganz anders als ich im Therapie Raum saß. .


Also mir gehts soweit ganz OK ich fühle mich als hätte ich ne dicke Erkältungen, Magen und Darm und zu viel gesoffen. . ich bin ziemlich schlapp und habe Glieder schmerzen und mein Blutdruck ist absolut im keller. Heute morgen wäre ich fast zusammen geklappt. .
Heute morgen war mir sehr übel, aber die medis gegen die Übelkeit helfen sehr gut. .
Aber ich muss sagen wenn es so weiter geht ist es erträglich. .
Hunger habe ich gar nicht auf nichts. . aber ich merke wenn ich esse geht es mir besser, also zwinge ich mir was rein. .

Meine Ärztin sagte das korteson soll ich so früh wie möglich nehmen und diese chemo in Tabletten Form während des Frühstücks.

[Janine]

Sorry, also wenn du BEACOOP bekommst must du am Mittwoch auch noch mal hin. Tag 1 - 3 Infusion, dann am tag 8 auch noch mal Infusion.