Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Maimädel
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Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,...

Beitragvon Maimädel » 13.04.2013 22:39

... frag nach Salz und Tequila! :D



So, dann will ich mich auch einmal hier registrieren und vorstellen. Ich les hier schon seit meiner Diagnose fleißig mit und hab schon so manch einen hilfreichen Tipp bekommen. Vielleicht kann ich mich ja später bei Neuen revanchieren, wenn ich dann die ganze Prozedur durch hab…

Erstmal zu mir. Ich bin 21 Jahre alt und Studentin im 6. Semester. Eigentlich hatte ich vor, dieses Semester endlich von Zuhause auszuziehen, aber jetzt bin ich ganz froh, dass ich es nicht getan habe. Es ist doch ganz angenehm, wenn die Familie sich um einen kümmert und man jemanden losschicken kann, der in der leukoschwachen Zeit einkaufen geht ;-) . Außerdem wollte ich dieses Semester meine Bachelorarbeit schreiben, aber ich hab das Gefühl, dass der Hodgkin mir auch da einen Strich durch die Rechnung macht…

Naja, angefangen hat alles Ende Februar, als meine Lymphknoten am Hals anschwollen. Da dachte ich mir aber erstmal nicht viel bei. Nach 1 ½ Wochen bin ich dann doch mal zum Hausarzt gegangen. Der dachte erst, es wäre eine Zyste, aber als der meine extrem hohen Entzündungswerte im Blut gesehen hat, hat er für die Woche darauf gleich einen Termin für ein MRT veranlasst. Das war an einem Dienstag. Bis dahin wusste ich noch gar nicht, dass es eventuell so was wie Lymphdrüsenkrebs sein könnte, mein Arzt wollte mir keine Angst machen, bis die Diagnose nicht klar ist. Das MRT ergab dann, dass nicht nur die Lymphknoten am Hals, sondern auch die am Mediastinum stark angeschwollen sind und „konglomeratartig zusammengelagert“ sind. Mit dem Arzt dort hab ich mich nur etwa 3 Minuten lang unterhalten, aber in diesen 3 Minuten fiel bestimmt 5 mal das Wort „Chemotherapie“ und genauso oft das Wort „Krebs“. Der kannte mich gar nicht und schleudert dann mal eben so nebenbei solche Wörter in den Raum… Fand ich hammerhart. Er hat mich dann mit den Worten „Machen Sie sich keine Sorgen, Sie werden wieder gesund“ aus dem Raum geschickt. Aber so was beruhigt einen in dem Moment ja auch nicht wirklich. Ich bin dann am selben Abend mit den Bildern noch zum Hausarzt gefahren, damit der mich aufklärt. Der hat sich dann auch bei der Uniklinik Münster gemeldet und die wiederum riefen direkt am nächsten Tag an, damit ich für einige Untersuchungen vorbei komme. Außerdem haben die schon einen Termin mit der Chirurgie gemacht, um einen Lymphknoten zu entnehmen.

Also am Mittwoch lauter Untersuchungen, am Donnerstag morgen eine wichtige Klausur geschrieben und direkt danach stationäre Aufnahme in die Chirurgie. Freitag operiert, Samstag entlassen. Lief auch alles gut, bloß, dass meine Schulter leicht taub ist. Es kribbelt aber manchmal, also scheinen die Nerven wieder zu wachsen.

Die Woche darauf lief das ganze Staging ab. Ich hatte morgens immer Laborpraktikum in der Uni und bin von da mittags immer in die Uniklinik gefahren, die praktischerweise fast direkt daneben liegt. Die Untersuchungen, die ich gemacht hab: Lufu, EKG, Knochenmarksbiopsie, Echo, Blutuntersuchungen, PET-CT. Das sind doch auch die Wichtigsten, oder? Ich hab hier letztens noch was von einer Skelettszintigrafie gehört, da muss ich mich noch mal informieren…

Naja, das Ergebnis: Morbus Hodgkin, Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, kleinere Rundherde in der Lunge und ein Lymphknoten seitlich des Magens). Behandelt wird mit 6x BEACOPP esk. nach der Studie HD 18.

Das Ergebnis hab ich am Dienstag bekommen, das Staging-Ergebnis am Freitag. Die Ärztin hat mir sehr einfühlsam gesagt, dass es Hodgkin ist und ich damit ziemlich gute Chancen auf Heilung habe. Trotzdem schockt einen die Diagnose natürlich. Kaum eine Stunde später saß ich dann bei der Gynäkologin in der Kinderwunsch-Klinik und hab mir anhören müssen, dass ich wahrscheinlich unfruchtbar werde und was ich dagegen tun möchte. Ich hab mich für die Enantone-Spritze entschieden und für eine Kryokonservierung von Eierstockgewebe. Abends hab ich dann meinen Eltern von der Diagnose erzählt. Das mochte ich nicht mittags am Telefon machen. Die waren natürlich geschockt und auch meine Geschwister… Ich bin erstmal zu einer Freundin gefahren, weil ichs zu Hause nicht mehr ausgehalten hab. Meine Mutter steht der ganzen Sache nämlich leider nicht so positiv gegenüber. Sie hat immer schon eher das Negative gesehen und ich muss ein bisschen aufpassen, dass sie mich da nicht mit runterzieht. Es ist aber schon besser geworden, nachdem ich ihr ein paar deutliche Ansagen gemacht habe und gesagt habe, dass ich Äußerungen wie „Hoffentlich wirst du wieder gesund“ und „Dann geht’s dir ja richtig schlecht in nächster Zeit“ nicht hören möchte. Ersteres steht für mich nämlich außer Frage und letzteres muss sich erstmal rausstellen, denn ich bin praktisch der erste Krebs-Patient in unserer Familie (außer der Bruder meines Opas…).

Naja, die Woche darauf begann die Vorphasetherapie, bei der ich unter anderem eine Menge Cortison bekommen hab, damit die Lymphknoten schon mal abschwellen. Zusätzlich immer noch 3 Liter Wasser zum „durchspülen“. Der Schuss ging aber wohl nach hinten los, denn das ganze Wasser sackte in meine Beine. Ich hatte richtig ekelige dicke Elefantenbeine und klumpige Füße. Nachts konnte ich nicht flach liegen, weil alles auf den Brustkorb drücke und ich stechende Schmerzen im Oberkörper bekam. Also hab ich im Fernsehsessel geschlafen, da waren der Oberkörper und die Füße hoch. Wo also fließt das Wasser hin? Richtig, alles in die Hüften und in den Lendenwirbelbereich, war schließlich der tiefste Punkt ;-) Ostern war nicht ganz so angenehm dadurch, ich konnte nur Jogginghosen tragen und mich kaum bewegen, weil das Wasser so auf die Wirbelsäule drücke ;-). Außerdem stand in der Woche die Labroskopie zur Eierstockentnahme an. Das war Mittwoch Morgen, Vollnarkose, ambulant. Donnerstag Morgen die Klausur zum Laborpraktikum geschrieben. Ich glaub, das ist gar nicht erlaubt, hat aber gut geklappt ;-)

Die Woche danach begann die eigentliche Chemotherapie. Mittlerweile bin ich bei Tag 11 des ersten Zyklus und ich muss sagen, ich hab mir das Schlimmer vorgestellt (schnell auf Holz geklopft).
Nebenwirkungen bisher sind:
- Leichtes Schlingern im Magen an Tag 1 und 2,
- übelste Müdigkeit an allen Tagen, an denen ich am Tropf hing,
- Nierenschmerzen beim Wasserlassen an Tag 1 – 4,
- leichte Knieschmerzen zwischendurch ab Tag 8,
- leicht gerötete Augen ab Tag 8,
- manchmal schlechter Geschmack im Mund und Geschmacksveränderung (kann es sein, dass ich die Bitterstoffe mehr schmecke? Selbst Schokolade schmeckt leicht bitter),
- Magenprobleme (mal leichte Verstopfung, dann mal wieder leichter Durchfall),
- extremer Nachtschweiß die letzten zwei Nächte (evtl. wg. Wechseljahrsbeschwerden durch die Enantone, da ich beim Hodgkin kein Nachtschweiß hatte),
- Juckreiz und kleine Pickelchen im Dekolltee- und Rückenbereich (ich schätze vom Shampoo oder vom nächtlichen Schwitzen, ist aber schon besser geworden, nachdem ich ein Duschgel ohne Parfüm gekauft habe),
- zwischendurch ab und zu Handkrämpfe, die aber ganz schnell vorbei gehen und auch nicht weh tun

Das hört sich irgendwie ganzschön viel an, aber ist echt kaum der Rede wert. Ich fühl mich ansonsten total gut, mach bei schönem Wetter Inlinertouren mit dem Hund, geh joggen und möchte auch gerne weiter zur Uni gehen, wenn meine Leukozyten das mitmachen.

Außerdem hab ich wirklich tolle Freunde, die mich unglaublich gut unterstützen und mir bei allem helfen, sei es beim Perücken aussuchen oder auch nur, dass man Abends zusammen sitzt und quatscht. Sie fragen auch immer, wie es um meine Leukozyten steht und wenn die zu tief sind machen wir eher einen gemütlichen Abend statt Disco ;-) Außerdem saß ich bisher nie länger als 2 Stunden alleine am Tropf, weil mich immer jemand in der ambulanten Tagesklinik besuchen kommt. Schon praktisch, wenn durch die Uni viele Freunde im Ort wohnen ;-) Und auch meine Familie ist sehr bemüht. Jede Tante/Onkel gibt mir Geld für eine Mütze, dann bekomm ich da mal eine Narbensalbe zugesteckt oder hier mal ein kleines aufheiterndes Geschenk. Auch wenn ich ziemlich selbstständig bin (ich fahr zu allen Untersuchungen und Arztgesprächen alleine, meine Mutter würde mich nur nervös machen), find ich das sehr aufbauend.


So, es ist ein bisschen länger geworden als geplant, vielleicht liest es sich ja trotzdem jemand durch ;-)

Bis dann!
MH Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, Lunge)
6x BEACOPP esk. (Studie HD 18 )
1. Zyklus: 02.04.2013
2. Zyklus: 23.04.2013 (Zwischenuntersuchung: PET negativ --> metabolische Remission!)
3. Zyklus: 14.05.2013
4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)
5. Zyklus: 25.06.2013
6. Zyklus: 17.07.2013 (wg. Leukopenie ein Tag später + Bluttransfusion zum Doping für die Klausur :D)
--> komplette Remission, keine Bestrahlung notwendig! :D
Vorstellung

fynn
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Beitragvon fynn » 13.04.2013 23:52

Hallo Maimädel,
Dann schick ich Dir mal ein herzliches Willkommen nach NRW, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Ich bin hier auch noch eine der Neuen (heute Tag 13 erster Zyklus Hd18), kann Dir also wahrscheinlich kaum aus meinem limitierten Erfahrungsschatz Hilfe anbieten. Nicht desto trotz, ist es immer gut zu wissen, dass man nicht alleine ist! :wink2:
Außerdem ist hier immer jemand da, der einem etwas die Angst nehmen kann und das tut echt gut!
Ich schiebe Dir dann mal ' ne Tässchen Kaffee rüber und wünsche Dir eine schöne Erholungswoche !!!
LG Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


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Maimädel
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Beitragvon Maimädel » 14.04.2013 00:14

Hallo Fynn!

Danke für den Willkommensgruß!
Dann sind wir ja fast gleich auf, du bist nur einen Tag weiter als ich.

Bei mir fallen übrigens seit heute abend die Haare aus. Morgen lad ich meine Clique ein, dann wird Sekt getrunken und meine Freundinnen dürfen sich an meinen Haaren austoben. Ich hab sie ja schon von Brustlang auf Kinnlang gekürzt, aber ich wollte immer schon wissen, wie mir ein Kurzhaarschnitt ala Lena Gercke oder ein Pixieschnitt wie bei Emma Watson steht... Das wird bestimmt lustig morgen :)
MH Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, Lunge)

6x BEACOPP esk. (Studie HD 18 )

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2. Zyklus: 23.04.2013 (Zwischenuntersuchung: PET negativ --> metabolische Remission!)

3. Zyklus: 14.05.2013

4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)

5. Zyklus: 25.06.2013

6. Zyklus: 17.07.2013 (wg. Leukopenie ein Tag später + Bluttransfusion zum Doping für die Klausur :D)

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fynn
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Beitragvon fynn » 14.04.2013 00:24

Ui, viel Spass Euch! Bei mir durfte mein Mann ran (allerdings war ich vorher schon eher so Typ ultrakurz). Bei mir rieselt noch gar nichts und meine Kinder warten schon seit einer Woche seeehnsüchtig. Das einzige was noch nervt ist, dass ich echt friere am Kopf, aber HAD und Buff lassen grüssen. Ich glaube ich werde bald eine ansehnliche Sammlung haben...

So bis die Tage mal
Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18



1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13



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Lunita
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Beitragvon Lunita » 14.04.2013 22:49

Hallo Maimädel!

Herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass natürlich nicht so prickelnd ist.
Noch eine "Beacopperin" also. :wink2:
Auch ganz schön beeindruckend wie du alles, trotz dem ganzen Diagnosen-Kram, noch weiterhin durchgezogen hast mit der Uni! Und das alles auch noch erst ganz allein. Hut ab! So was ist cool! :)
Wenn du bisher das alles schon so tapfer geschafft hast, dann dürftest du den Rest auch so gut meistern können. Die Beacopp kann zwar hier und da mal reinhauen, aber sie ist machbar. Vor allem wenn du den ersten Zyklus - welcher oft der härteste ist - bisher so gut überstehen konntest! Wünsche dir, dass es auf jeden Fall weiterhin so gut läuft, und du weiterhin mit Hundi Inline fahren kannst, und dein Leben so normal wie möglich weiterführen kannst! Wie gesagt: machbar ist es! :wink2:
Für alles weitere hast du uns hier zum fragen, reden, lachen, jammern, meckern... Was man halt gerade so loswerden möchte. :)
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

tanja
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Beitragvon tanja » 14.04.2013 22:49

Puhhhh, jetzt bin ich endlich durch mit lesen.

Also dann, von mir natuerlich auch ein herzliches Willkommen hier,
du bist hier in den besten Händen mit all deinen Sorgen und Fragen.

Ja manchmal lässt das Einfuehlungsvermoegen mancher Ärzte wirklich zu wünschen übrig. Gottseidank sind nicht alle so .......aber die Erfahrung hast du ja schon selbst gemacht. :wink2:
So wie's aussieht hast du ja schon ne gehörige Portion Kampfgeist an den Tag gelegt, gut so, schmeiß den sch....kerl raus.

Drueck dir die Daumen das dich die Nebenwirkungen der Chemo nicht ganz so arg ärgern.

Lg
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Maimädel
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Beitragvon Maimädel » 16.04.2013 00:00

Auch euch beiden ein herzlichen Dankeschön für den Willkommensgruß! Ich hab das Gefühl, euch kenn ich schon, weil ich von euch schon so viel gelesen hab ;-)

Gestern hab ich übrigens den Tag damit verbracht, mir selbst alle möglichen Frisuren zu schneiden, bis sie relativ kurz waren. Und heute waren dann meine Freundinnen + Kerle da und wir haben sie im Garten bei Bier und Sekt abrasiert. Ich hab sogar alles auf Video, war super lustig! Und wir haben festgestellt, dass mir sogar ein Irokese steht ;-)

Und noch was Positives: Ich darf diese Woche wieder zur Uni! Nachdem letzten Donnerstag meine Leukos bei nur 700 waren, waren sie heute bei 11000! Neulasta sei Dank ;-) Ihr glaubt garnicht, wie schön es ist, bei dem herrlichen Wetter eine Vorlesung zu besuchen, danach in die Mensa zu gehen, auf dem Weg zur nächsten Vorlesung ein Eis zu essen und nach der Vorlesung dann noch einen Kaffe trinken zu gehen. Das Studentenleben ist schon was feines ;-)

Donnerstag steht übrigens die Port-OP unter Vollnarkose an. Ich ärger mich ein bisschen, dass die das nicht gleich mit der Eierstockentnahme zusammen gemacht haben. Dann hätt ich mir eine Vollnarkose gespart und ich hätt den Port schon zum ersten Zyklus gehabt. Naja, egal...

Euch allen dann auch noch eine schöne, entspannte Woche!
MH Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, Lunge)

6x BEACOPP esk. (Studie HD 18 )

1. Zyklus: 02.04.2013

2. Zyklus: 23.04.2013 (Zwischenuntersuchung: PET negativ --> metabolische Remission!)

3. Zyklus: 14.05.2013

4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)

5. Zyklus: 25.06.2013

6. Zyklus: 17.07.2013 (wg. Leukopenie ein Tag später + Bluttransfusion zum Doping für die Klausur :D)

--> komplette Remission, keine Bestrahlung notwendig! :D

Vorstellung

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 16.04.2013 10:42

Herzlich willkommen ... und weiter so! Ich habe während meiner sechs zyklen auch durchgearbeitet, weil es mir gut tat, etwas zu tun zu haben für den kopf und nicht nur zuhause rumzusitzen. Verlier den Humor nicht, solange Du Freunde hast wie bei der Haare-Ab-Aktion, kann Dir eigentlich nichts passieren. Weiterrocken - Tumor ist, wenn man trotzdem lacht :-)

Ganz liebe Grüße,
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

Norah13
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Kontaktdaten:

Beitragvon Norah13 » 17.04.2013 21:35

Herzlich Willkommen :)
"Endlich" mal jemand in meinem Alter :D

Ich hoffe auch du findest wie ich hier in diesem Forum tatkräftige Unterstützung Infos und Gesprächspartner :)

Noch einen Tipp wegen deinem Juckreiz frage deinen behandelnden Arzt noch einmal weil ich habe beim Beacopp allergisch reagiert mit Juckreiz im Dekolleteebereich. Nur als Hinweis. :)

Ich hoffe du fühlst dich wohl hier und ich bin froh dass du mit den Nebenwirkung kaum zu kämpfen hast. Teu teu zeu :)


Liebe Grüße Nora
Diagnose am 29.01.2013
Morbus Hodgkin Stadium 2A mit Risikofaktoren

Teilnahme an der HD17

Beginn 08.02.2013
2x Beacopp
2x ABVD

PET-CT 17.05.2013
Negativ :)

Keine Strahlung

Reha
08.07.-29.07.2013

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Novalee
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Registriert: 13.01.2013 19:50

Beitragvon Novalee » 18.04.2013 18:42

Herzlich Willkommen!

Du bist sehr positiv eingestellt das wird dich gut durch die Therapie bringen! Ich war im ersten Zyklus sowas von unsicher und habe jedes Zimperlein beobachtet und hab mich verrückt gemacht, dass es mir echt dreckig ging. Mittlerweile bin ich im dritten Zyklus Beacopp und bisher ging es mir noch jedes Mal besser, eigentlich hab ich kaum mehr Nebenwirkungen, außer das mein HB Wert mittlerweile bei 8 liegt und ich echt schlapp bin. Aber das ist ok.

Bin auch grad im Leukotief, aber bisher konnte ich das KH erfolgreich umgehen!
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Maimädel
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Registriert: 12.04.2013 08:21

Beitragvon Maimädel » 24.04.2013 23:04

Auch euch, Karl, Nora und Novalee einen herzlichen Dank für den Willkommensgruß!

Nora, worauf genau hast du denn allergisch reagiert?
Ich durfte nämlich die letzte Nacht spontan im Krankenhaus verbringen. Mein Kopf wurde ganz rot und heiß und juckte und auch mein Bauch war rot. Die Ärzte vermuten, dass ich auf das Etoposid reagiere und haben mir jetzt ein anderes Medikament mit dem gleichen Wirkstoff mit anderer Zusammensetzung gegeben. Heute wurde ich auch nicht rot, allerdings fängt es jetzt so langsam an... Also viel später als gestern... Und bisher ist es auch nicht so heftig. Wenn sonst alles ok ist ruf ich glaub ich nicht in der Klinik an... Hm.. mal schauen...
Ich bin garnicht davon überzeugt, dass das eine Allergie ist, denn 1. hat das antiallergene Mittel (Tavegil) nicht wirklich was gebracht, mein Kopf war am nächsten Tag immer noch richtig rot und wurde erst im laufe des Tages blasser... und 2. hatte ich so einen roten Kopf letzte Woche Donnerstag und Freitag noch und da war meine Erholungswoche, also hab ich da keine neuen Medikamente bekommen. Da hab ich es auf die Sonne geschoben und dachte, ich hätte einen richtigen Sonnenbrand. Aber das kann es ja gestern nicht gewesen sein, denn ich saß ja seit 8 Uhr morgens bei der Chemo, da war leider nichts mit Sonne...

Ach, das ist komisch irgendwie. Dabei hab ich doch den ersten Zyklus so gut überstanden :) Naja, solange der Kopf nur rot wird und keine luftnot dazu kommt, geht es ja noch.
MH Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, Lunge)

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3. Zyklus: 14.05.2013

4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)

5. Zyklus: 25.06.2013

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fynn
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Beitragvon fynn » 25.04.2013 16:04

Halloooo,
also ich reagiere leicht mit Hautzeugs auf das Mesna i.v. und die Geschichte mit dem roten Kopf kommt bei mir vom Cortison... find ich viiieeel besser als so ein leichenblasses todkrank Gesicht im Moment und nehme es deshalb einfach mal so hin... Passt Super zu schwarzen Klamotten und weißem Lidschatten :lol: .

Aber im Ernst: Prednisolon ist bekannt dafür eine rote Bombe zu machen...
Mach Dir keine Sorgen nur Wirkung erzeugt auch Nebenwirkung!
Wie geht's Dir denn sonst?!

LG Patty
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Maimädel
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Beitragvon Maimädel » 02.05.2013 14:26

Hallo Fynn,

mir geht's ansonsten super! Ich geh zur Uni und feier diesen Freitag meinen 22. Geburtstag, auch wenn ich mein absolutes Leukozytentief habe. Aber ich lass mir ja nicht alles nehmen ;-) Jeder muss erstmal Hände waschen, kranke Leute bleiben zu Hause und es wird im Garten gegrillt. Soll wohl schief gehen ;-)

Das mit dem roten Kopf kann bei mir aber eigentlich nicht vom Cortison kommen, denn das erste mal hatte ich das, als ich in meiner Erholungswoche war und da setzt man ja das Cortison/Prednisolon ab. Also war es vllt. doch da ein Sonnenbrand und danach eine allergische Reaktion? Die sich zufällig genau gleich anfühlten? Sehr seltsam, aber ist mir jetzt auch egal...
Fynn, woher weißt du denn, dass du auf das Mesna und nicht auf das Etoposid reagierst?

Blass bin ich Gott sei Dank nicht. Eher sommerlich braun. Ich hab das Gefühl, mit den ganzen Medikamenten intus bräunt man noch schneller. Ich lauf vorsichtshalber mit LSF 50 rum, weil ich keine Lust auf längere Pigmentverfärbungen habe (das hab ich gehört, kann passieren). Ich bin einfach total gerne und relativ viel im Freien. Rot bin ich nur, wenn ich meine Enantone-Hitzewallungen bekomme. Das dauert meist 10min und ist danach wieder weg ;-)

So, der 2. Zyklus ist schon fast vorbei, wahnsinn wie schnell das ging :)
Und es wird endlich Sommer - hip hip :D
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3. Zyklus: 14.05.2013

4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)

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Lunita
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Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 02.05.2013 19:47

Hey Maimädel,

in dem Punkt Pigmentverfärbungen hast du Recht. Mit der Sonne solltest du derzeit etwas aufpassen, da allein schon das Kortison die Haut empfindlicher macht.
Aufpassen musst du auch ganz besonders an den Bleo-Tagen. Das Bleo ist bekannt für die Pigmentverfärbungen. Solltest du an diesem Tag Juckreiz empfinden, dann darfst du nicht kratzen. Sonst bleiben braune Streifen zurück, die gegebenenfalls nicht mehr weg gehen. Ich habe etliche solcher Streifen zurückbehalten, weil mir vor meiner ersten Bleo-Gabe keiner der Ärzte was gesagt hat dazu. Zumal das Bleo auch kurzfristig Juckreiz verursachen kann. Bei mir war dies der Fall. :roll:
Ansonsten kannst du natürlich alles weiter genießen wie bisher. :)
Übrigens: was habt ihr denn für einen Hundi? (frage ich mal so direkt, als absoluter Hundefan :wink2:)
Liebe Grüße
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010

Bestrahlung 30 Gy.

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Maimädel
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Beitragvon Maimädel » 23.05.2013 12:20

Hey Ihr!

Also meinen Geburtstag hab ich mit 0,5 Leukozyten mit 30 Leuten gefeiert. Ist alles gut gegangen :) Auch wenn ich ja sonst wohl vorsichtig war, das wollte ich mir doch nicht nehmen lassen...

Ich selbst habe leider keinen Hund, aber meine Oma, die nur 5 Minuten entfernt wohnt. Ist ein Bauernhof-Mischling. Die Mutter ist ein reinrassiger, langbeiniger Jackrussel und der Vater ein Mischling mit Collie-Anteil... Und was sonst noch drinsteckt - keine Ahnung. Ist aber echt ein super Hund, der hilft meiner Psyche total, weil er sich genauso freut wie immer, wenn ich vorbei komme. Ich hab mal ein Foto von ihm als Profilbild eingestellt :)

Lunita, ich glaub, bei dir hab ich irgendwo gelesen, dass du eine Pferdehaarallergie entwickelt hast? Durch die Chemo? Das ist ja ätzend. Ich reite seit ich klein bin und das wär echt das letzte. Auch jetzt geh ich in meiner Erholungswoche manchmal ausreiten, auch wenn die Ärzte da nicht wirklich begeistert von sind... Aber de sagten, sie können es mir nicht verbieten und die Psyche sei auch wichtig. Also immer mit Desinfektionsmittel und Mundschutz zum Stall :)

Danke Lunita für den Tipp mit dem Bleo! Leider kommt der bei mir zu spät, mich hat natürlich auch kein Arzt drauf hingewiesen. Jetzt hab ich drei blöde Streifen auf den Rippen. Aber egal... Außerdem hab ich ganz komische dunkle Muster auf den Fußknöcheln bekommen. Sieht aus, als wären da die kleinen Adern dunkler. Da war die Haut immer schon trocken, ob es was damit zu tun hat? Aber stört mich im Moment auch nicht wirklich... Sieht nur irgendwie etwas dreckig aus ;-)

In meinem Zwischenbericht nach dem PET-CT nach dem 2. Zyklus steht übrigens was mit "metabolischer Remission" :). Meine Lymphknoten sind größtenteils nur noch halb so groß und eine erhöhte Aufnahme der Radioaktivität konnte garnicht mehr nachgewiesen werde. Ich find, das ist ein super Ergebnis und das hat mich echt überrascht, dass das so schnell geht. Jetzt weiß man, wofür man den ganzen Mist macht!

Nebenwirkungen halten sich immer noch in Grenzen, bloß die Hitzewallungen sind wirklich nervig. Darf mich ständig an- und ausziehen... Aber solange es sonst nichts ist. Die Pickelchen im Dekoltee-Bereich sind übrigens wieder weg. Naja, und an den Port muss ich mich ganz schön gewöhnen, den spür ich einfach ständig. Ich hoffe, das gibt sich noch.

Ansonsten euch allen noch eine schöne Rest-Woche! :)
MH Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, Lunge)

6x BEACOPP esk. (Studie HD 18 )

1. Zyklus: 02.04.2013

2. Zyklus: 23.04.2013 (Zwischenuntersuchung: PET negativ --> metabolische Remission!)

3. Zyklus: 14.05.2013

4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)

5. Zyklus: 25.06.2013

6. Zyklus: 17.07.2013 (wg. Leukopenie ein Tag später + Bluttransfusion zum Doping für die Klausur :D)

--> komplette Remission, keine Bestrahlung notwendig! :D

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