*klopf-klopf*: Moin zusammen...

[fynn]

So, nachdem ich so ziemlich jeden Beitrag in ALLEN Unterforen durchgelesen und aufgesogen habe, trau´ich mich nun auch mich vorzustellen:
Ich, w, 41, bin mir eigentlich schon seit Wochen recht sicher hierher oder in ein Non-hodgkin-Forum zu gehören, nur mein Hausarzt...brauchte noch etwas "Überzeugungsarbeit" .
Ich stecke quasi noch im staging und warte auf die Histo-Ergebnisse, Montag ist vorläufiger "Besprechungstermin". LE, Stanze , Abdomen und Thorax CT hab´ich letzte Woche hinter mich gebracht...incl. einer Magenspiegelung wegen subjektiver Schluckbeschwerden .
Meine Familie (Mann und zwei kids, 7 und 9) sind "eingeweiht" und wir haben das "böse" Wort "Krebs" schon erklärt und die Minis wissen, dass ich evtl. bis zu den Sommerferien Chemos bekomme (welche auch immer) und glatzköpfig sein werde (kennen sie GsD von einem Schulfreund, der eine Knochenmarktransplantation hatte, welche positiv ausgegangen ist!).
Ich werd´noch verrückt vor Ungewissheit, bin aber nicht wirklich ängstlich o.ä. weil ich einen Onkel hatte der Ende der 60er an Hodgkin erkrankte und, mit damals noch "nur" Ganzkörperbestrahlung und Milzentfernung, noch knapp 30 Jahre gelebt hat! Dann wäre ich um die 70 und das wäre mehr als ich erwartete...(in meiner Familie ist es schliesslich Gang und Gäbe an Krebs zu erkranken...

Wir leben "fast" in Ostfriesland und sind letzten Sommer nach einigen Jahren in England in unsere Wahlheimat zurückgekehrt.
Wer mehr wissen möchte möge konkret nachfragen, denn mehr zu mir fällt mir grad´nicht ein

Wie gesagt, weiß ich noch nicht ob ich zu 100% hierher gehöre (die Radiologin meinte alle bildlichen Symptome wären Hodgkin-typisch), aber da ich finde, dass Ihr hier ein ausgesprochen netter Haufen seid.... haltet mit doch bitte ein Plätzchen "warm"... ja?!
Auf alle Fälle habe ich hier schon mehr "gelernt", sowohl in Sachen Medizin, als auch in Sachen Umgagngsformen, Verständnis... als in meiner ganzen Ausbildung (Krankenpflege...aber schon 19 Jahre her) zuvor.

Nu erstmal LG an alle
Patty

[maikom]

Hallo Patty,

nach alter Ostfriesen-Art heißen wir dich hier willkommen mit einem MOIN!

Du bist sehr gefasst und hast dich mit dem eventuellen Thema ja schon sehr auseinander gesetzt. Das mit den Kinder fand ich vielleicht etwas zu früh, wenn es histologisch nicht abgesichert ist, aber was erledigt ist erledigt.

Ich wünsch dir alle Kraft die du brauchst, auf dem Weg....

PS.: Wirst du jetzt in England behandelt ? Wäre mal interessant in wie weit die Stadien und Behandlungstherapien mit denen hier in Deutschland abweichen.

Maik

[fynn]

Du bist sehr gefasst

Maik

Danke für die Blumen Maik! ...na ja, meine "Fassung" rührt in erster Linie wohl von den (nicht vorhandenen) Auswahlmöglichkeiten bei einer Krebserkrankung....damit habe ich wie gesagt, innerhalb meiner Familie schon reichlich Erfahrungen sammeln dürfen.
Dass wir die kids schon "aufgeklärt" haben liegt einfach daran, dass ich nicht wollte, dass sie ohne Vorbereitung mit dem Begriff "Krebs" konfrontiert werden und ich relativ sicher bin in welche Richtung es geht (jajaja, das "frauliche" Bauchgefühl). Meine Lymphknoten sind so wunderschön typisch, dass ansonsten eigentlich nur noch ein nodulärer Tuberkulosebefall in Betracht käme (Lunge sauber, supraklaviculär bdsts., axillar rechts, mediastinal und ...ganz neu oberer Bauchraum und zwei fragliche "nichtzystische" Stellen auf der Milz). Leukos sind bei 20T , CRP 8 und das LDH bei 270 steigend.... bin natürlich dankbar für weitere gutartige "Alternativen", freue mich aber auch, wenn sich diese dann erst bei Histo-Befund-Eröffnung herausstellen (dann schmeiss ich ´ne Party und feiere den "nicht vorhandenen" Alkoholschmerz...ich trink nämlich so selten, dass ich dazu keine Angabe machen konnte, ausser dass ich Sylvester schlecht geschlafen habe...).

Und "Neeeeiiin!" ich werde nicht in UK behandelt (da waren wir nur bis zum letzten August)....aber nach UK- Informationen aus dem Netzt, ist der "Standard" dort nicht so "ausgefeilt" wie hier in D, sondern wohl eher "Kosten-Nutzen" orientiert.... .

Und ganz ehrlich, nachdem mein Dad mit 38 am Lungen-CA gestorben ist, ... würde ich mich über eine Hodgkin-Diagnose fast freuen....(wie gesagt, bei gutartiger Histo schmeiss ich ´ne Party!).

LG Patty

[fynn]

...habe gerade gerechnet...mein Onkel hat "seinen" Hodgkin 40 Jahre überlebt...nicht wie oben geschrieben 30.....
Sorry....*HirnwieSiebhabe*

[maikom]

Hallo Patty,

wir war dein Onkel bei der Erkrankung - rein interessehalber und woran ist er 40 Jahre später gestorben ?

Ja das was du schreibst klingt wirklich nach Hodgkin, ich mag aber deine Art wie du damit umgehst, es ist nicht so grau und "ich bin am Ende" - sondern mehr so: "...na gut dann jetzt halt das und durch". Vom Schreiben her wirst du so Stadium III oder Stadium IV vermutlich landen, wenn es Hodgkin ist - also HD18. Hier bei uns sind sehr viele, die durch die HD18 gegangen sind und denen geht es heute wieder gut - ich denke da kann dir dieses Forum viel Hoffnung machen und bei den ausgeprägten vielen typischen Stellen mit Lymphies, wird die Alkoholparty wohl leider ausfallen.

Ich drück dir einfach trotzdem mal die Daumen....aber ich mache mir bei dir keine Sorgen, du wirst das schaffen!

Maik

[maikom]

Sorry, wollte im ersten Satz fragen, wie alt er bei der Hodgkin-Erkrankung war ?

[fynn]

Maik, mein Onkel war 16 oder 17 damals...gestorben ist er letztenendes an einem Lungenkrebs, mit 55 (vermutlich eine Strahlenfolge von damals...hat aber kein Arzt "offiziell" bestätigen können/wollen...aber auch niemand dementiert)... seine Schwester ist auch am Lungen-CA gestorben (im selben Alter...ohne verstrahlte Lunge... und geraucht haben beide!).

Von daher...ich nehm´Euch hier alle als "Gute Beispiele", senke den Kopf (in leichter Demut vor dem Leben und damit mir der Gegenwind nicht die Tränen in die Augen treibt...) und marschiere vorwärts...!

Danke für Deine nette Begrüßung hier!
Patty

[Droschelchen]

Hallo Patty,
obwohl natürlich jeder der sich hier anmelden muss einer zu viel ist freue ich mich, dass du hergefunden hast. Du liest dich so selbstsicher, dass ich überzeugt bin, du marschierst da durch und dann hast auch du noch deine 30-40 Jahre.
Ich drück dir alle Daumen für eine schnelle Diagnose,denn die Warterei ist einfach das Schlimmste.

[yoda]

Hallo Patty. Einen Gruss ein paar hundert Kilometer gegen Norden. Ja der Hodgkin. Wir hoffen nicht, dass wir dir hier effektiv auch den warmgehaltenen Platz anbieten müssen. Wenn es dennoch so kommt, bist du hier natürlich herzlich willkommen.

[fynn]

Droschelchen, die Warterei macht mich auch ganz mürbe... ich befürchte wenn ich Montagmorgen in der Praxis anrufe und die Ergebnisse sind noch nicht da, bekomme ich einen Heulkrampf (oder Wutanfall) ... nicht aus Angst oder wirklicher Wut, sondern einfach weil ich schon so "weichgekocht" bin, dass einfach die Nerven schon leicht blank liegen. Ausserdem hab ich ca. 1.000.000 Fragen mit denen ich mich aber noch nicht aufwühlen will bevor nicht eine Diagnose da ist....okay....ca 600.000 der Fragen hat mir das Lesen hier im Forum schon beantwortet... und die restlichen 400.000 sind für den Fall dass es etwas "anderes" ist als der Hodgkin persönlich.


Yoda, eine Freundin hat mir mal gesagt: "Dein Optimismus k.... mich manchmal echt an!"...im Moment hilft er mir, aus allen Diagnosen die da evtl. noch kommen können, mich an der Naheliegendsten festzuhalten. Ich dreh nämlich sonst durch. Ich muss schließlich wissen wie der Gegner heisst und will auch seine Stärken und Schwächen möglichst ausgelotet haben wenn ich in den Ring steige!

Ich lese auf jeden Fall fleissig weiter bis mir jemand sagt, dass ich auf dem Holzweg bin und freue mich dieses Forum und den "Mut" mich anzumelden gefunden zu haben.

In diesem Sinne "may the force be with you" und Danke für die netten Begrüßungsworte !

Patty

[Ajdida]

Auch von mir herzlich willkommen, auch ohne abschließende Diagnose. Die Wartephase war bei mir auch recht lang und ich fand die Warterei schrecklich - insbesondere für die Familie. Auch in meiner Familie hat es schon fiese Krebserkrankungen gegeben (Bauchspeicheldrüse mit 37...), sodass ich die Diagnose Hodgkin auch als "kleineres Übel" angenommen habe, zumal bei mir die erste Vermutung Bronchialcarzinom lautete.

Immer optimistisch bleiben. Hoffen wir mal, dass es sich bei dir als Fehlalarm herausstellt. Alles Gute!!

[Uta]

Hallo Patty
ein herzliches Hallo aus dem Rheinland.
Genau wie du haben wir das auch ziemlich schnell unseren Kindern gesagt (letztes Jahr 14 und 12), da uns der Onkologe sofort sagte Lymphknotenkrebs, genaue Bestimmung erfolgte nach den Untersuchungen.

Bei mir haben die Untersuchungen 2 Wochen gedauert und dann wußte ich auch schon (gut) informiert dass ich "nur" den Hodgkin habe.

Das ist nervlich wirklich kein Zuckerschlecken und ich wünsche Euch da wirklich gutes Gelingen!!!!
An die Glatze haben wir uns ziemlich schnell gewöhnt und machen damit unter uns die wildesten Scherze. (ist aber bei mir jetzt auch schon ein halbes Jahr)
Natürlich wünsche ich dir noch ein harmloseres Ergebnis als den dreckeligen alten Hodgkin (ich nenne ihn gerne die A....Makrele) aber wenn schon dann den ......
Liebe Grüße starke Nerven

[fynn]

Dankeschön Ihr beiden!
Heute könnt´ich echt platzen vor Spannung, aber morgen ist es ja (hoffentlich sind die Ergebnisse da- muss am Vormittag noch anrufen ob alles da ist) vorbei mit der Warterei!
Ich hoffe inständig, dass nicht noch was gaaanz anderes auftaucht, bin aber irgendwie auch "vorfreudig"(irgendwie abartig, oder?!), dass der Feind dann einen Namen hat!
Ich halt Euch auf alle Fälle auf dem Laufenden.

LG von der "Mistwetternordsee"
Patty

[Lunita]

Hallo Patty!

Das kann hier doch jeder verstehen, dass man froh ist, wenn der Feind einen Namen hat! Die Warterei ist das Schlimmste! Im besten Fall ist natürlich nichts ernstes, aber wenn es denn unbedingt etwas sein muss, dann kommt man mit dem Hodgkin wirklich noch gut weg!

Vor allem hier in Deutschland, Schweiz, Österreich. Dass das mit der Kosten-Nutzen-Rechnung in UK so eine Sache ist, habe ich auch schon von gehört. Aber es wäre echt interessant gewesen, welche Chemo man dort anwendet. In USA ist ja noch das ABVD-Schema Standard. Auch bei fortgeschrittenen Stadien. Da gibt es dann halt 6 bis sogar 12 Zyklen, und anschließend Bestrahlung. Und arm kann man dabei auch noch werden ohne Krankenkasse: 1 Tag Krankenhaus, inklusive Chemo, so circa 5000 Dollar.
Von der Beacopp sind die noch nicht so überzeugt. Aber da wird gemunkelt, dass sie den Amis einfach zu teuer ist.
Da ist man in sogar (bei "uns" ) in Argentinien schon weiter: da etabliert sich auch die Beacopp so langsam!

So oder so: herzlich Willkommen! Auch was das Land angeht!

[fynn]

So, der Besprechungstermin heute hat sich erledigt....haben wir gerade telefonisch geklärt:
Der vorläufige Befund sagt Hodgkin...das Referenzlabor steht noch aus, aber der Doc macht mir schonmal einen Termin in Oldenburg weil er meint, in meinem "jungen Alter" - hach, Danke Doc - , gehörte ich in eine Studie (HD18- hat er mir auch schon erklärt...).

Stelle also schonmal die ersten Umzugskartons und die Kaffeemaschine hier im Forum ab und schmeiss´eine Runde Frühstückskaffee für alle die mir hier schon Mut zugesprochen haben!!!


LG und dann wohl "bis die Tage"
Patty