Aus dem Rheinland

[Ajdida]

Und heute bin ich mal dran mit der Vorstellung:

Ich bin 41 Jahre alt, verheiratet, Kind ist aus dem Gröbsten raus und seit Dezember Hodgkins-Patientin.

Im November 2011 hatte ich eine Kehlkopfentzündung mit Husten und Heiserkeit, die sich trotz Antibiotika einfach nicht mehr beruhigen wollte. Über den Frühling und den Sommer 2012 verteilten sich mehrere andere Entzündungskrankheiten, die wieder mit Antibiotika behandelt wurden. Ich war müde, müde, müde und angriebslos. Mein Husten und die Heiserkeit behandelte ich über die ganze Zeit mit Efeuextrakten, die natürlich keinerlei Wirkung zeigten.

Im Oktober bekam ich dann Schmerzen im linken mittleren Bauchraum und Fieber. Mein Hausarzt gab mir mit Verdacht auf eine Lungenentzündung erstmal ein Antibiotikum, das nicht wirklich wirkte. Nach einem Thorax –Röntgen und miesen Blutwerten wurde ich zur weiteren Abklärung ins kleinstädtische Krankenhaus geschickt. Hier stellte man mir die zentralen Fragen: „Haben Sie ohne es zu wollen abgenommen?“ und „Schwitzen Sie nachts stark?“ Beide Fragen musste ich mit einem erstaunten Ja beantworten – hatte über B-Symptome noch wie etwas gehört und wurde daraufhin zum CT geschickt.
Im CT sah der Radiologe dann einen großen mediastinalen Tumor, den er zunächst auf Verdacht erstmal inoperables Bronchial-Karzinom nannte – super Nachrichten. Zur weiteren Abklärung also in eine Lungenklinik. Der Tumor wurde punktiert – nur leider ohne Ergebnis – die Materialmenge war wohl für eine ordentliche Auswertung zu gering. Für eine Biopsie des Tumors wechselte ich in die nächste Klinik, die mir Mitte Dezember dann endlich als Diagnose ein Hodgkins-Lymphom präsentierten. Ich habe geschlagene 6 Wochen auf eine anständige Diagnose gewartet – die Zeit war der blanke Horror und ich wünsche sowas Niemandem!!!!

Ich habe mich sofort am nächsten Tag in der Uniklinik Köln gemeldet und dort ging alles sehr schnell. Ich bekam einen Termin zum PET-CT und schon eine Woche später konnte ich mit der Chemo starten.

Zu meiner Chemo (s. auch Signatur):

Ich bin kein Arzt, aber die targeted Beacopp-Therapie, die ich im Rahmen einer neuen Studie bekomme, unterscheidet sich tatsächlich in der Hauptsache durch die Gabe des Antikörpers Brentuximab und etwas andere Chemo-Komponenten (nennt sich Brecadd) von der Standard Beacopp esk:

BRECADD (auch ECADD-R) (danke Yoda!!)
BR = Brentuximab (Tag 1)
E = Etoposid (Tag 2-4)
C = Cyclophosphamid (Tag 2)
A = Adriamycin (Tag 2)
D = Dacarbazin (Tag 2-4)
D = Dexamethason (Tag 2-5)

Da ich viel zu wenig Ahnung von der Materie habe, kann ich euch für weitere Infos nur die derzeit eingestellten Dokumente auf http://www.ghsg.org/beacopp-downloads?f ... s/content/ ans Herz legen.
Das Neue an der Therapie ist wohl, dass erstmals ein Antikörper bei Ersterkrankung mit MH getestet wird. In der Rezidivtherapie wurde er schon eingesetzt - es gibt dazu hier im Forum auch schon einen Thread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... ht=vedotin

In meinem Fall hat das PET nach 2 Chemozyklen gute Erfolge gezeigt und ich habe bisher noch keine massiven Probleme mit Nebenwirkungen. Klar, keine Haare, müde, schlapp und so, aber bislang halten sich Verdauungs- und Schleimhautprobleme in Grenzen. Ich habe auch bisher keine großartigen Schmerzen. Aber bitte - um hier irgendwelche Therapie- oder Studienempfehlungen auszusprechen bin ich echt nicht qualifiziert und jeder von uns funktioniert nunmal anders...

[Novalee]

Hallo Du!

Schön, dass du deine endgültige Diagnose nun hast, ich hab sie noch nicht. Lag bei mir auch daran das Arzt 1 zu wenig, bzw. gänzlich falsches Gewebsmaterial eingeschickt hat und ich somit nochmal operiert werden musste, ansonsten hätte ich vermutlich auch schon eine Chemo intus gehabt..

Mit dem Chemozeugs kenne ich mich jetzt noch so gar nicht aus und bin gespannt was ich dann nun letzendlich bekomme.

[Ajdida]

Hallo Nova,

das hängt alles davon ab, was du nun eigentlich hast und vom Stadium. Da gibt es dann verschiedenste Chemo-Varianten mit verschiedenen Dauern und unterschiedlicher Intensität.
Ich wünsch dir, dass du so schnell wie möglich weisst, was auf dich zukommt und loslegen kannst. Die Warterei ist furchtbar...

[Uta]

Hallo Ajdida
ich komme auch aus der Nähe von Köln und habe die erste Chemo in der Klinik gemacht. Die sind ja alle sehr nett da.
Eigentlich sollte ich auch an der Studie teil nehmen, aber genau am Tag (16.09.2012) der ersten Chemo hat die Uni Köln nicht mehr an der Studie HD 18 teil genommen.
Hätte ich an der Studie weiter teil nehmen wollen, hätte ich in die Bonner Uni wechseln müssen und da hatte ich keine Lust zu.
Ich hab irgendwo gelesen, dass du schon 3 hinter dir hast. Machst du die stationär alle?
Weiterhin gutes Gelingen

[Ajdida]

Hallo Uta,

ich habe nur die erste stationär gemacht und bin jetzt bei Nr. 4 - seit Nr. 2 alles ambulant in Haus 16.
Ich nehme aber nicht an HD 18 teil, sondern an "targeted Beacopp". Die gibt es (soweit ich weiß) erst seit Oktober 2012.
Was bekommst du denn jetzt?
Liebe Grüße und alles Gute!!

[Uta]

ja genau, das waren doch die Antikörper ,oder?
ich habe 6x beacop esk. bekommen, in 2 Wochen macht Köln dennoch ein PET und dann bekomme ich noch Bestrahlungen....
Wir beide sind ja nicht im "klassischen Hodgkinalter" mit über 40, aber meine Nebenwirkungen waren gleich mit denen die bis hier beschrieben werden.
Ich hoffe das bleibt so
Liebe Grüße Uta

[Ajdida]

Hallo Uta,

ja, ich bekomme den Antikörper und habe bisher eigentlich die fiesesten Nebenwirkungen vom Cortison (5 Tage á 40 mg Dexamethason): Hungerschübe, Gewichtszunahme, Stimmungsschwankungen, usw. Übelkeit habe ich auch, empfinde ich aber nicht als beherrschendes Element. Ich fühle mich reichlich schlapp und müde, halte das aber für quasi normal, bei den Giften die wir so kriegen. Fingerkuppen sind etwas taub geworden, aber lt. Doc noch im vertretbaren Bereich.
Ob ich später bestrahlt werden muss, wird sich beim PET nach der letzten Chemo rausstellen. Wenn der Tumor noch aktiv ist, werde ich wohl nicht drumherum kommen. Abwarten....
Ich glaube, wir sind hier so ziemlich die einzigen Ersterkrankungen über 40, oder? Wir sind vielleicht doch jünger als der Personalausweis sagt....
Dir Toi Toi Toi für dein PET!!!

[Thomas-D]

Ich glaube, wir sind hier so ziemlich die einzigen Ersterkrankungen über 40, oder?

Bei Ersterkrankung watr ich 41 Jahre alt.

[Roesti]

Sorry, ich war genau fufzig! Also schon im biblischen Alter...

[Martina56]

Also ich war immerhin schon 56 als mich der Mistkerl erwischt hat !

alles Gute
Martina

[Jean]

Und ich 52 bei meinem ersten MH und 41 beim NHL.

Jean

[Ajdida]

Wow, da hab ich mich wohl verschätzt!!! Aber MH-Patienten über 40 sind eindeutig in der Minderheit. Aber eigentlich egal, in welchem Alter es uns erwischt - ist immer unnötig.

[Uta]

und schon fühlt man sich im Mittelfeld wieder geborgen.......smile

Spaß beiseite, ich glaube keiner von uns möchte irgendeine Hitliste hier anführen......
aber weiß eine oder einer, was das Höchstalter hier ist beim alten Hodgkin?
Viele Grüße Uta

[kati8810]

und auch ich liege soooo richtig
im Mittelfeld....
ich war letztes Jahr bei Diagnosestellung auch schon 41

LG
Kati

[fynn]

...ich hänge mich mal dran an die Altersdiskussion :
bin 41 und mein Onko bezeichnete mich soeben als "noch so schön jung"
LG Patty