Hi
Noch habe ich keine Diagnose aber eine der Hauptfragen die mich beschäftigt ist wie ich es Familie und Freunden beibringen soll.
Wie habt ihr es gemacht?
Gruß aus dem herbstlichen Ruhrpott
Wie es den "Anderen" erzählen
Hallo Leute, ich habe Krebs -- ist aber heilbar
Dann hab ich meist kurz geheult ( bei jedem dem ich es zum ersten mal erzählt habe ) und dann wars eigentlich geschwätzt. Verheimlichen konnte ich es eh nicht ( da ich wegen den schlechten Werten gleich mal 3 Wochen im KH verbringen durfte), also bin ich damit sehr offen damit umgegangen ( bzw. gehe heute noch offen damit um)!

MH, 4E mit Lebervergrößerung
6x BEACOPP
1.Chemo 21.11.11 --fertig
2.Chemo 12.12.11 --fertig
3.Chemo 04.01.12 --fertig
4.Chemo 23.01.12 --fertig
5.Chemo 13.02.12 --fertig
6.Chemo 06.03.12 --fertig
Reha Freiburg vom 14.06.-05.07.2012
12.07.12 1.NU alles schick
19.07.12 Portentnahme
11.10.12 2. NU alles paletti
18.01.13 3.NU alles gut
03.04.13 4.NU alles bestens
02.05.-18.05.2013 2.Reha Freiburg
11.07.2013 5.NU weiterhin alles prima
24.10.2013 6. NU soweit alles OK Wechseljahre beginnen
6x BEACOPP
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3.Chemo 04.01.12 --fertig

4.Chemo 23.01.12 --fertig

5.Chemo 13.02.12 --fertig

6.Chemo 06.03.12 --fertig

Reha Freiburg vom 14.06.-05.07.2012
12.07.12 1.NU alles schick
19.07.12 Portentnahme
11.10.12 2. NU alles paletti
18.01.13 3.NU alles gut
03.04.13 4.NU alles bestens
02.05.-18.05.2013 2.Reha Freiburg
11.07.2013 5.NU weiterhin alles prima
24.10.2013 6. NU soweit alles OK Wechseljahre beginnen
Habe den Umstand ausgenutzt, dass nur wenige Leute wissen, dass n bösartiger Tumor gleich Krebs ist. Also hatte ich meist ersteres. Und die erste Info von dem ausser dem Namen war die gute Prognose. Hat ganz gut geklappt, um Mitleid zu präventieren und zu verhindern, dass die Leute übelst geschockt sind. Wichtig is halt auch, dass man selber keine Angst ect verströmt, sondern zuverischtlich da dran geht. Dann reagieren die Leute auch viel chilliger dadrauf.
Nur bei manchen Leuten is halt jammern auch über kleine NW n absolutes NoGo. Die meinen sofort, mit nem "des packst du schon" oder sowas den Psychotherapeut spielen zu müssen :/ In die Falle bin ich manchmal getappt, wenn ich nach nem "wie gehts dir?" ne ehrliche Antwort gegeben hab. Da war dann des vorangestellte "grundsätzlich gut" auch egal
Nur bei manchen Leuten is halt jammern auch über kleine NW n absolutes NoGo. Die meinen sofort, mit nem "des packst du schon" oder sowas den Psychotherapeut spielen zu müssen :/ In die Falle bin ich manchmal getappt, wenn ich nach nem "wie gehts dir?" ne ehrliche Antwort gegeben hab. Da war dann des vorangestellte "grundsätzlich gut" auch egal

10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
- Droschelchen
- Beiträge: 438
- Registriert: 07.09.2011 14:04
Ich hab auch einfach gesagt: "Ich hab Krebs, aber zum Glück die gut heilbare Variante".
Für Freunde und Bekannte die nicht gerade täglich da waren hab ich einen Blog geschrieben und ihnen den Link dazu mit einer Mail geschickt in der ich erklärte, was ich hab und wie gut die Heilungschancen sind. Ich hab gesagt, dass ich zwar Krebs habe, aber ansonsten die Alte bin und nicht möchte, das Krebs das Hauptthema wird. Weil ich nicht gern telefoniere hab ich sie gebeten nicht ständig anzurufen und zu fragen wie es mir geht, sondern einfach im Blog zu lesen und mich ansonsten ganz normal zu behandeln.
Für Freunde und Bekannte die nicht gerade täglich da waren hab ich einen Blog geschrieben und ihnen den Link dazu mit einer Mail geschickt in der ich erklärte, was ich hab und wie gut die Heilungschancen sind. Ich hab gesagt, dass ich zwar Krebs habe, aber ansonsten die Alte bin und nicht möchte, das Krebs das Hauptthema wird. Weil ich nicht gern telefoniere hab ich sie gebeten nicht ständig anzurufen und zu fragen wie es mir geht, sondern einfach im Blog zu lesen und mich ansonsten ganz normal zu behandeln.
Liebe Grüße, Droschel
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153
Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen
14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY
06.06.2012. Komplette Remission
1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153
Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen
14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY
06.06.2012. Komplette Remission
1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut
Bin auch immer ganz offen mit der ganzen Sache umgegangen - verheimlichen geht eh nicht und mit Halbwahrheiten produziert man nur übelste Gerüchte. Dass ich offen und ehrlich gesagt habe, was ich habe und wie es mir geht - meistens gar nicht so schlecht bis ganz gut - hat es meiner Umgebung auch leicht gemacht, damit umzugehen. Keiner musste ich überlegen, ob er das Thema ansprechen darf oder eher nicht.... Mein gesamter Bekanntenkreis hat mir bestätigt, dass für sie so sehr einfach war, und das ist gut so. Keiner hatte die Scheu, mich auch während der Chemophase zu fragen, ob ich an irgendwelchen Veranstaltungen teilnehmen will. Außer in den Zeiten mit Leukos auf Tauchstation war ich eigentlich immer und überall dabei und so konnte ich mein Leben einigermaßen normal gestalten. Ich hatte nicht das Gefühl, durch die Krankheit daheim festgenagelt und kaltgestellt zu sein. Auch dies trägt zur Genesung bei!
Ich hoffe ja nicht, dass sich Deine Befürchtung bewahrheiten wird, aber wenn doch, Kopf hoch, kämpfen und siegen ... es lohnt sich!
Liebe Grüße und trotz allem schöne Weihnachten
Rösti
Ich hoffe ja nicht, dass sich Deine Befürchtung bewahrheiten wird, aber wenn doch, Kopf hoch, kämpfen und siegen ... es lohnt sich!
Liebe Grüße und trotz allem schöne Weihnachten
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!
Mein Frau war am Anfang bei jedem Arztgespräch dabei und wusste damit sofort Bescheid. Auch heute kommt Sie noch zu den "wichtigen" Terminen mit, sofern es sich mit dem Beruf übereinkommen lässt.
Den Kindern (8 und 5 Jahre) haben wir das so nicht direkt gesagt, nur das es Krankheiten gibt, die etwas doller sind und länger dauern.
Bei allen anderen, ist es schwierig, weil bei vielen Menschen im Kopf ist KREBS = TOD. Den fehlen die Erfahrungen und das Wissen damit. Irgendwann hast du keine Lust mehr alle aufzuklären und allen etwas über Lymphome und Hodgkin zu erzählen. Also ziehst du dich einfach ein Stück zurück und freust dich, wenn du mit Mundschutz überall vorgelassen wird, weil viele denken - der Mundschutz ist zum Schutze der anderen, das du diese nicht ansteckst und nicht das dieser zum Schutz für dich vor den anderen ist
Ansonsten gibt es ja nichts Schlimmeres was du vorenthalten musst, die Ursache ist ja nicht wirklich geklärt und teilweise nicht selbst verschuldet. Es ist nicht ansteckend und von soher kann man offen damit rumplaudern, ohne das einer Neunmalklug sagen kann "Hab doch immer gesagt, hör mit dem Rauchen auf", wie bei den Lungenkrebslern.
Den Kindern (8 und 5 Jahre) haben wir das so nicht direkt gesagt, nur das es Krankheiten gibt, die etwas doller sind und länger dauern.
Bei allen anderen, ist es schwierig, weil bei vielen Menschen im Kopf ist KREBS = TOD. Den fehlen die Erfahrungen und das Wissen damit. Irgendwann hast du keine Lust mehr alle aufzuklären und allen etwas über Lymphome und Hodgkin zu erzählen. Also ziehst du dich einfach ein Stück zurück und freust dich, wenn du mit Mundschutz überall vorgelassen wird, weil viele denken - der Mundschutz ist zum Schutze der anderen, das du diese nicht ansteckst und nicht das dieser zum Schutz für dich vor den anderen ist

Ansonsten gibt es ja nichts Schlimmeres was du vorenthalten musst, die Ursache ist ja nicht wirklich geklärt und teilweise nicht selbst verschuldet. Es ist nicht ansteckend und von soher kann man offen damit rumplaudern, ohne das einer Neunmalklug sagen kann "Hab doch immer gesagt, hör mit dem Rauchen auf", wie bei den Lungenkrebslern.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
Hallo Yorkie
,
depressive Stimmung ist im Winter normal, viele leiden darunter. Es gibt wenig Tageslicht und es ist oft grau und Wolken verhangen und am 15.00 Uhr setzt schon wieder die Dämmerung ein.
Ist wohl eine Art Winterdepression in Verbindung mit der Unsicherheit bzw. dem Grübeln über die Krankheit.
Maik

depressive Stimmung ist im Winter normal, viele leiden darunter. Es gibt wenig Tageslicht und es ist oft grau und Wolken verhangen und am 15.00 Uhr setzt schon wieder die Dämmerung ein.
Ist wohl eine Art Winterdepression in Verbindung mit der Unsicherheit bzw. dem Grübeln über die Krankheit.
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
@Mällä: Genauso hab ich das meinen Lieben auch erzählt. Es ist Krebs, aber ich habe einen, den man fast immer heilen kann mittlerweile 

Karl
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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.
siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321
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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ

... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.
siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321
Hallo,
Auch ich rate dir zu einem offenen Umgang. Allerdings habe ich gewartet damit, bis die Diagnose stand. Meine Familie und die engsten Freunde wussten vorher Bescheid.
In der Reha war ich bei einem Vortrag zu diesem Thema. Die meinte, verstecken bringt nichts, gerade bei kindern. Die merken eh, dass was anders ist bei dir und deren Phantasie ist schlimmer als die Wahrheit!!
LG
Luisl
Auch ich rate dir zu einem offenen Umgang. Allerdings habe ich gewartet damit, bis die Diagnose stand. Meine Familie und die engsten Freunde wussten vorher Bescheid.
In der Reha war ich bei einem Vortrag zu diesem Thema. Die meinte, verstecken bringt nichts, gerade bei kindern. Die merken eh, dass was anders ist bei dir und deren Phantasie ist schlimmer als die Wahrheit!!
LG
Luisl
Diagnose:MH StadiumIIB Mediastinum
Chemobeginn: 11.6.2012 6x Beacopp
12. 10. 2012
PET-Ct am 6.11. Hodgkin hat keinen Stoffwechsel mehr!
danach interstitionelle Pneumonie ausgelöst durch Bleomycin
Reha start in Freiburg am 22. 11.- 20. 12
4.2. 1. NU, in Ordnung!!
Mai: 2.NU prima
9/13 3. NU super!
Chemobeginn: 11.6.2012 6x Beacopp
12. 10. 2012
PET-Ct am 6.11. Hodgkin hat keinen Stoffwechsel mehr!
danach interstitionelle Pneumonie ausgelöst durch Bleomycin
Reha start in Freiburg am 22. 11.- 20. 12
4.2. 1. NU, in Ordnung!!
Mai: 2.NU prima
9/13 3. NU super!
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