Längst geahnt, jetzt gewusst

[Droschelchen]

So, nun ist es so weit. Ich stelle mich offiziell hier vor!
Im März 2011 hab ich einen Lymphknoten hinter meinem rechten Schlüsselbein entdeckt. Tante Google verhieß nichts Gutes und so ging ich sofort zu meinem Hausarzt. Der veranlasste ein Blutbild und meinte :"Das ist völlig in Ordnung, Sie sind gesund!" Dank Interneterfahrung bestand ich auf die Überweisung zu einem Internisten. Der schallte JEDES Organ, nur nicht den Knoten. Er meinte auch, der sitzt zu blöd zum Punktieren oder entfernen und weil alle Organe ok waren sollte ich mich erstmal entspannen und abwarten.

Naja, auch wenn man ahnt, dass das so nicht sein kann, ich denke, jeder hört gerne "Du bist gesund, entspann dich!"
Deshalb ging ich auch erst am 7. September zu einem anderen Arzt, weil der Knoten irgendwie nicht weg ging. Der schallte das Ding, rief seinen Kollegen und beide waren sich sofort einig: das Ding muss raus!

Es gab noch ein wenig Hin und Her welche Klinik das am besten könnte, und so landete ich erst am 27. September, nach einem CT bei dem Knoten im Mediastinum entdeckt wurden, unterm Messer.

Und heute kam endlich der Befund: Morbus Hodgkin.

Was soll ich sagen? Nachdem ich vier Wochen lang immer wieder gegoogelt habe und so manch andere mögliche Diagnose mit deutlich schlechteren Prognosen gefunden haben war ich fast ein wenig erleichtert. Nein, eigentlich sogar sehr.
Hey, der Feind hat jetzt einen Namen! Ich kenne ihn, ich weiß, er ist sehr bedrohlich, aber bei Weitem nicht unbesiegbar!

Naja, er kommt unpassend. Ich habe mich gerade selbständig gemacht mir Kursen für Babys. Und da mein Hausarzt meint, Babys sind die reinsten Bazillenschleudern kann ich die wohl in den nächsten Monaten vergessen. Aber er sagte auch: "Die Chemo wird hart. Aber am Ende sind sie höchstwahrscheinlich geheilt. Also GEHEILT!"
Das macht Mut. Und ich war noch nie jemand, der den Kopf in den Sand steckt. Im Gegenteil, ich wollte schon als Kind immer mit selbigem durch die Wand.

Nun hab ich selbst drei Kinder und die will ich verdammt nochmal aufwachsen sehen und auch noch meine Enkel genießen! Also auf in den Kampf!

Ich bin gespannt, wie lange ich mir diesen Kampfgeist und meine innere Ruhe noch bewahren kann... Klar hab ich Angst. Erstmal sehr vor der Knochenmarkspunktion. Und dann natürlich vor der Chemo und der Bestrahlung. Aber wisst ihr was? Ich hab keine Angst vorm Sterben. Denn seit heute bin ich fast sicher: Damit kann ich mir noch Zeit lassen.

Naja, lange Rede, kurzer Sinn: Ich bin sehr froh, dass es euch hier gibt. Ohne hier immer wieder gelesen zu haben hätte mich die Diagnose heute wahrscheinlich viel mehr umgehauen.

[Hans08]

Ein herzliches Willkommen in der Runde. Find es gut, dass du das Ganze so positiv nimmst. Das ist viel wert....

Zur Punktion: Also ich hab gar nix gespührt. Die haben mir soviel von dem Beruhigungszeug gegeben, dass ich alles verpennt hab. Mein Arzt meinte, man muss hier kein Heldentum beweisen. Dazu ist später no genug Gelegenheit. Sprich vielleicht mal mit deinem Arzt darüber. Es muss nämlich nicht sein, dass das so höllisch weh tut.

Alles Gute für die nächsten Monate!

VG

[Droschelchen]

Fünf Tage weiß ich jetzt, dass ich Krebs habe. Ich bin erstaunt, denn ich, die sonst wegen jedem Pups Panik schiebt, bin immernoch total ruhig. Kennt das wer? Ich frage mich, ob mein Optimismus ein gutes Zeichen ist, oder ob ich, obwohl ich mich über alles informiere, verdränge was wirklich los ist.

Ich gehe einfach so fest davon aus, dass ich erstmal wieder gesund werde. Allerdings hab ich direkt nach der Diagnose zu meinem Mann gesagt "Jetzt weiß ich zumindest, woran ich einmal sterbe."
Bisher dachte ich immer, ich werde 80 Jahre alt und fall dann tot um. Und plötzlich hoffe ich, dass ich noch 20 gute Jahre habe, damit ich meine 3 Kinder, die Jüngste 3,5 Jahre alt, noch erwachsen bekomme. 20 Jahre...mein Gott, dann bin ich 56! Das hatte ich mir mal anders vorgestellt...

Am Dienstag habe ich erst einen Termin in der Onkologie. Ich hoffe, dass das mit dem Staging dann schnell geht, ich will möglichst schnell was tun! Allerdings brüte ich gerade eine Erkältung mit wahrscheinlich heftig werdendem Husten aus. Kann man dann überhaupt was machen?

Ein Thorax-CT hatte ich vor einem Monat. Was meint ihr, muss das jetzt wiederholt werden? Ist ja jedes Mal eine enorme Strahlenbelastung...

Hab mir ein Buch angelegt, indem ich alles notieren will, auch alle Fragen an die Ärzte. Ich fürchte aber, ich werde doch die Hälfte vergessen. Werde bestimmt noch häufig nach eurer Unterstützung fragen (Und hoffe, ich bekomme sie, auch wenn ich zumindest momentan psychisch nicht total fertig bin)

[Sabine65]

Hey Droschelchen!
Herzlich willkommen im Club. Ja, natürlich siehst du deine Kids aufwachsen. Du trittst dem ollen Hodgkin einfach kräftig in den Hintern!
Habe mir ein DIN A5-Heftchen als kleines persönliches Tagebuch umfunktioniert. So konnte ich meine Geschichte den verschiedenen Ärzten richtig weitergeben, wie z.B. wann ich bei welcher Untersuchung war usw.
Auch hatte ich einen kleinen Block in der Tasche (hatte eine "Krankenhaus"-Tasche, in der war ein Buch, Wecker und sonst. Unterlagen), da konnte ich mir schnell Termine aufschreiben und aber auch meine Fragen, die mir manchmal erst zu hause eingefallen sind. Das hat mir sehr geholfen.
Drück dir ganz fest die Daumen - du schaffst das!!!

LG, Sabine

[Alex2010]

Ersteinmal ein verspätetes herzlich Willkommen hier;)

Fünf Tage weiß ich jetzt, dass ich Krebs habe. Ich bin erstaunt, denn ich, die sonst wegen jedem Pups Panik schiebt, bin immernoch total ruhig. Kennt das wer? Ich frage mich, ob mein Optimismus ein gutes Zeichen ist, oder ob ich, obwohl ich mich über alles informiere, verdränge was wirklich los ist.

Ich gehe einfach so fest davon aus, dass ich erstmal wieder gesund werde. Allerdings hab ich direkt nach der Diagnose zu meinem Mann gesagt "Jetzt weiß ich zumindest, woran ich einmal sterbe."
Bisher dachte ich immer, ich werde 80 Jahre alt und fall dann tot um. Und plötzlich hoffe ich, dass ich noch 20 gute Jahre habe, damit ich meine 3 Kinder, die Jüngste 3,5 Jahre alt, noch erwachsen bekomme. 20 Jahre...mein Gott, dann bin ich 56! Das hatte ich mir mal anders vorgestellt...

Optimismus auf der einen Seite und innere Panik auf der anderen - ich denke das kennen wir alle aus eigener Erfahrung. Aber wie du ja weißt, gibt es gaaaaaanz viele Gründe ersterem zuzuneigen und letzteres zur Seite zu schieben, denn du wirst wieder gesund!

Wenn du noch weitere Fragen haben solltest - immer her damit!

[Droschelchen]

So, nun steht mir das einzige wovor ich wirklich Angst habe unmittelbar bevor: Morgen ist die Knochenmarkspunktion. Kann ein bisschen Mutmachen oder zumindest ein paar gute Gedanken gebrauchen...

[Katha76]

Ich hatte nen harten Knochen, da haben sie mir ein Sedativum gegeben und ich hab nix mehr mitgekriegt.

Ging ganz leicht.

Wünsche Dir viel Glück morgen!
Katharina

[soul-touch]

Ich hab mir auch was geben lassen, war schön bedudelt, hab aber nicht geschlafen. Habe auch nichts mitbekommen. Ich kann mich nur erinnern, dass etwas am Knochen gemacht wurde, es tat aber nicht weh, weil die Knochenhaut betäubt wird. Außerdem vergißt du den Vorfall sofort, sowas geben sie bei Narkosen glaube ich auch
Frag danach, sag du hast Angst und willst schlafen.

Keine Angst...Und bleib ganz ruhig, du stellst es dir schlimmer vor als es ist.

[Droschelchen]

Sooo, ich bin wieder da! Und es war tatsächlich halb so wild! Wer verbeitet nur immer diese ganzen Horrorgeschichten die einen wochenlang nicht schlafen lassen?? (ok, ich glaub ja, dass es bei manchen wirklich schlimm ist)

Das Dormicum hat micht zwar nicht schlafen und auch nichts vergessen lassen, aber es hat mich in eine ganz wunderbare Scheißegal-Haltung gebracht. Ich hab sehr wohl mitbekommen, dass am Knochen was gemacht wurde und es hat auch das eine oder andere Mal orendtlich geziept. Aber eigentlich längst nicht so schlimm wie wen beim Zahnarzt die Betäubung nicht richtig wirkt. Ich glaube, wichtig war, dass ich durch das Dormicum keine Angst hatte, denn die macht ja auch beim Zahnarzt alles viel schlimmer als es wirklich ist.

Jedenfalls bin ich jetzt deutlich erleichtert!

Jetzt stehen noch jede Menge Untersuchungen an. Komischerweise hat die Studienärztin mich schon heute für die HD18-Studie vorgemerkt, obwohl bisher doch noch von einem IIer-Stadium ausgegangen werden kann, wenn nichts dazu kommt: Knoten am Hals, supraclaviculär und im Mediastinum. Sind das drei Bereiche? Oh, ich sehe gerade, dann wäre ich auch mit IIA tatsächlich in der HD18. Mist...

Naja, die Chancen stehen ja dadurch nicht wirklich schlechter, nur die Behandlung ist dööfer...

[Droschelchen]

Nun weiß ich endlich, wie es weiter geht.
Ich bin nicht in der HD18 Studie. abdomen und Knochenmark sind Gott sei Dank sauber und mit meinem RF bin ich noch im mittleren Stadium.
Nun werde ich ohne Studie behandelt, denn die HD14 ist schon rum und die HD17 gibts noch nicht.
Macht aber nichts, denn so ist die Ärztin für mich zuständig, die mir von Anfang an sehr sympathisch war.

Am 11.11. bekomm ich nun den Port und am 14.11. beginnt die Chemo.

[soul-touch]

Hey super Droschelchen...nun weißt du wenigstens schon mal bescheid, wo die Reise hingeht. Ist ein besseres Gefühl, wenn man nicht so in der Schwebe hängt, stimmts?
Toll, dass das Knochenmark und Organe frei sind!

Bekommst du nun BEACOPP und ABVD? Weißt du das schon?

LG Diana

[Droschelchen]

Ja, ist schon deutlich beruhigender zu wissen woran man ist. Seit gestern ist meine innere Ruhe wieder da.

Ja, ich bekomme 2 BEACOPP und 2 ABVD und danach Bestrahlung.

[Sonja]

Na dann alles Gute für die kommende Zeit.

Gruß Sonja

[Droschelchen]

Den ersten Cocktail hab ich gestern nun bekommen. Puh, war mir danach elend, die ganze Nacht. Am Morgen ging es dann aber wieder. Jetzt hab ich ein bisschen Angst vor der nächsten Infusion. Haut die wieder so rein? Hab immernoch das "Durch-den-Fleischwolf-gedreht-Gefühl".

[Jacinda]

Also bei meinem Freund haut nur der erste Tag so krass rein. Durch den Chemie-Cocktail war er jetzt in beiden Zyklen total zugedröhnt.
Der zweite Tag ist da vergleichsweise entspannt gelaufen. Nur Mut, wenn Du den ersten Tag überstanden hast, packst Du den zweiten locker!