Hochdosis-Rallye

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aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 13.12.2012 18:44

EDIT: Ich hatte heute auch die BCNU.

insgesamt habe ich 1 tag vorspülen (12.12.12) 6 Tage Chemo (13.12 - 18.12.) und 1 Tag Pause (19.12) und am Tag 0 (20.12) bekomme ich meine Stammzellen wieder.

Meine Therapie heißt zwar auch BEAM, aber anstatt des Ara-C was Aquarius bekommt, bekomme ich ein Medikamte was mit C anfängt.

Ab morgen, also Freitag, bekomme ich 5 Tage die gleiche Chemokombi, nämlich Etoposid und das C... (den Namen finde ich noch raus)

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 14.12.2012 13:49

Des ist auch Ara-C ;) Heißt Cytarabin oder so, steht auf Wikipedia. Kriegst du Dexamethason?
Meine Stammzellen gibts schon am Montag wieder, also 16.12. Bin damit wesentlich früher dran; vllt kriegst des ja noch aufgeholt^^

Bin jetzt am 3. Tag von 4 Chemoinfusionstagen und joar, haut schon rein. Bin eigentlich nur am Pennen, Apettit ist kaum noch da und halt schlapp. Übelkeit wenig bis gar net (habe auch Emend, Kevatril, Vergentan und MCP). Sonst gehts eigentlich, is noch net direkt schlimm, aber wenig unangenehm. Und habe keine Lust mehr auf Schlafen, aber bin dauernd erledigt und müde und so bleibt halt nix anderes... :)

einfachich hat geschrieben:Lieber Aquarius, was ist denn bcnu ? ....sprich welche Medikamente sind das?
In welcher Klinik bist du zur Hd. ? Und darf ich dich noch fragen, in welchen Bereichen du bestrahlt worden bist ? So viele fragen von mir......ich hoffe sehr ,dass es dir mit der chemokeule einigermaßen gut geht ?! Liebe Grüße


Des wird auch Carmustin genannt, BCNU ist die Abkürzung für den chemischen Namen. Is n ziemlich krasses Zeug.
Bin im Diakonie-Klinikum und zur Transplantation im Katharinen-Hospital. Die KH müssen halt ne gewisse Anzahl an Fällen haben, um des durchführen zu dürfen O_o
Ich wurd im Mediastinum bestrahlt. Hatte bei den 20 Gray kaum NW, leichte Blutbildveränderungen und gegen Ende beginnende Schmerzen beim Schlucken, die aber ziemlich schnell wieder weg waren.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
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aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 14.12.2012 14:16

Stimmt, hab ich später auch rausgefunden :D Da hast du dann aber einen eindeutigen Vorsprung, aber meine Chemo dauert auch länger als deine glaube ich.

Von dem Ara-C ist mir so krass schlecht geworden, ich hab das auf leeren Magen um halb 9 morgens bekommen. Jetzt ist mir richtig schlecht, hab zofran oder sowas dagegen bekommen. Grade läuft Etoposid

Bis jetzt darf ich ja noch nach draußen auf den Gang, das sorgt bis jetzt gut für Ablenkung. Mal sehen wie das ist wenn ich echt incht mehr raus darf

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coachdani
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Beitragvon coachdani » 14.12.2012 18:14

Ich wünsche euch beiden auch viel Glück und Erfolg.... Ihr schafft das schon... egal wie schnell.... Hauptsache, wieder Gesund!!!
MH IV BE (Leberbefall)
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Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282

aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 14.12.2012 20:28

Ich kriege 2x am Tag Ara-C (morgens und abends) und Etoposid (mittags).
Mir ist sowas von schlecht, das zofran hilft auch nicht. Ich habe so Angst dass es immr schlimmer wird die nächsten Tage :cry:

@Aquarius, ob ich das Dexamethason weiß ich gar nicht so genau. Ich muss auf jeden fall zwei verschieden Antibitoika nehmen. Ich frag in der Visite am Montag mal

Lunita
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Beitragvon Lunita » 14.12.2012 22:25

@aufheißenkohlen: du weißt gar nicht, wie sehr ich mitfühle, wenn jemand schreibt, ihm/ihr wäre sowas von schlecht. Weil ich nie die Nacht vergessen werde, als ich meine 1. Gabe Beacopp bekommen habe (die Einzige, die bei mir eskaliert war, denn wegen der schlechten Leukos, mußte man jedesmal reduzieren, bis ich ab dem ca. 5. Zyklus bei Beacopp Basis war, und selbst damit waren die Leukos immer noch jedesmal unter 500, aber weiter reduzieren ging ja nicht) und diese Nacht war grauenhaft! Ich habe soviel gekotzt, wie in der gesamten Chemo zusammen, und mich ständig gefragt, wo das nur alles herkommt. Der Kreislauf war eine Katastrophe, Stehen ging gar nicht, und im Liegen bekam ich keine Luft. Ich glaube, ich habe alle Nierenschalen aufgebraucht, die im Krankenhaus auf Vorrat waren.
Deswegen: hoffe ich soooooo sehr für dich, und das von ganzem Herzen, dass es nicht schlimmer wird!!!!!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 15.12.2012 00:10

Ohje, ich wünsch euch, dass des besser wird :/ Kriegst du denn kein Emend? Bei mir stand des ausser Frage, dass ich des schlucken soll und des hilft mal wirklich gegen den Scheiß.

Bei BEACOPP wars wir mit Kevatril + MCP am ersten Tag auch immer unwohl, aber es ging. Wenn ich an den ersten DHAP denk, wo ich nur 2 mal gereihert hab und der Tag war schon echt unangenehm, dann ist es krass, was ihr durchmachen müsst/musstet. Lt dem Stationsarzt legt sich des nach der Chemogabe wieder und v.a. mit n bissle Abstand zu BCNU, des hat bei mir auch den Apetitt weggewischt. Also ich vermute mal net, dass es schlimmer wird bei dir, bei mir ist es besser geworden. Bei dir dann bestimmt auch :)
Eigentlich kann ich ja net wirklich mitreden, bissle Apettitlosigkeit und flaues Gefühl im Magen, is ja noch gechillt vs dauernd kotzen... :/

Immerhin hab ich nur noch 2 Runden Etoposid und Ara-C vor mir :)
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aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 15.12.2012 20:08

@Lunita Oh man, dass hört sich ja echt schlimm an!! ich habe mich zum glück noch nicht übergeben. Es war heeute auch kurze zeit besser, dannkamen 2freundinnen mit chickmcnuggetrs von mcdonaldss.. da konnte ich nicht nein sagen :D

@Aquarius, warum bekommst du denn ''nur'' 4 tage und ich sechs ? :(
was sind denn bis jetztdeine nebenwirkungen, zusammengefasst ?

Lunita
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Beitragvon Lunita » 15.12.2012 20:34

Das macht nichts. Es ist ja längst schon vorbei. :) Und irgendwann war ich damals dann so vollgepumpt, mit Zofran und vorallem dem müde machenden Vomex, dass ich endlich schlafen konnte - mehr sitzend als liegend zwar, aber immerhin. Und alles weitere an Übelkeitsanfällen und Erbrechen danach, war dann auch nicht mehr ganz so extrem schlimm.
Freut mich aber sehr, dass es dir schon wieder besser geht!!! :)
Ich drücke euch beiden weiterhin fest die Daumen - wie wir alle hier! :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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Beitragvon Aquarius » 16.12.2012 01:50

Naja habe halt am 1. Tag alle 4 Medis bekommen, dann bis heute Ara-C und Etoposid. Vor paar Stunden ist die letzte Infusion durch, endlich alter. Hoffentlich nie wieder Chemo.
So richtig scheiße fühl ich mich net. Halt übelst abgeschlagen und fertig und könnte dauernd pennen, und kaum Apettit, kaum Spucke (des hat zur Folge, dass der Geschmack net soo eklig ist) und immer wieder Drücken/Flaues Gefühl im Magen, aber sonst gehts bisher. Irgendwas zum Essen könnt mich, im Gegensatz zu bis Dienstag abend, net mehr vom Hocker reißen, auch keine Chicken McNuggets, auch wenn ich die ganz selten, wenn se übrig sind, auch gerne ess. Mal schauen, wies weitergeht, aber ich meine, dass die wachen Momente "angenehmer" werden, jetzt wo BCNU und Melphalan schon n paar Tage weg sind.

Und wie gehts dir grad, Alexandra? Alles fit soweit? :)
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 16.12.2012 19:47

Oh Mann, Aquarius, hört sich nach ziemlicher Tortur an, es muss ein gutes Gefühl sein endlich all die ganzen Saucen drin zu haben, jetzt pfleg dich, pass auf dein Blut auf und mach schööön langsam, das wird alles ganz schnell vergessen sein, ich hoffe, du hast tagsüber ein bisschen gewacht, damit du nachts schlafen kannst!

Alex, wie läufts bei dir, bist du zu matschig um zu schreiben? wir denken alle fest an euch! DURCHHALTEN, fast geschafft!!!!!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Beitragvon aufheißenkohlen » 17.12.2012 11:16

Heute ist der vorletzte Tag, noch 2 Chemos heute und eine morgen. Ich bin halt ziemlich schlapp und mir ist schlecht. Ich habe zwar Hunger, aber kann nichts essen weil mir sonst noch schlechter wird :/ Am Wochenende habe ich gefiebert, ist aber glaube ich jetzt weg :) Mein Hals tut ein bisschen weg, aber auf einer skala von 1-10 ist das vielleicht eine 1. Ich hoffe ich bleibe mit der ganzen kaputen Schleimhaut einigermaßen verschont..

Meine Leukos sind immer noch bei unglaublichen 5000 !!!!!

Ich schreibe nur noch so wenig, weil mein Internetstick immoment nicht so ganz so will und ich jetzt immer bis in den aufenthaltsraum gehen muss und dazu bin ich meistens zu faul ^^

Morgen ist dann hoffentlich die letzte Chemo in Sachen hodgkin und das kann dann auch ruhig das ganze Leben so bleibben !!!!!!!!! Ich hoffe ja dass durch die Hochchemo noch das inaktive Narbengewebe weggemacht wird

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Beitragvon aufheißenkohlen » 18.12.2012 14:02

Letzte Chemo ist durch :10: :10: :10: :10: :10: :10: :10: :10:

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Jean
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Beitragvon Jean » 18.12.2012 15:53

Hallo aufheißenkohlen,

dann wünsch ich Dir für die kommenden Tagen viel Glück und keine Infektionen während des Leukotiefs. Bei mir gingen die bis auf 20 runter. Versuche alle strengen Hygieneregeln genau einzuhalten, auch wenn's schwerfällt - es lohnt sich!

Die Stammzellenrückgabe bringst Du schnell hinter Dich, das dauert nur 15-20 Minuten, und der berühmte Tomatengeschmack ist nur halb so wild - der Geruch schwebt hinterher schon noch 1-2 Tage lang im Zimmer.

Alles Gute,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 18.12.2012 20:03

Da bin ich wieder. Die Stammzellrückgabe fand ich schon recht unangenehm, alles hat gekribbelt, der Magen hat geschmerzt, der Hals auch und beim ersten Riechen von dem Zeug hats mich gewürgt. Finde den Geschmack btw net tomatig (ca so, wie ne billige Erdbeersüßigkeit nach Erdbeeren schmeckt), sondern einfach scheiße^^

Sonst gehts mir grad ok, wesentlich besser als gestern z.b. Hab mich endlich durchgerungen, des Internet aufzubauen :) Was nervt, is diese Entzündung im Mund, Rachen und Speiseröhrenraum (Hicksen is übel schmerzhaft), fast kein Apettit (bin schon an künstliche Ernährung angeschlossen), leichte Übelkeit und die Vergentan dagegen machen saumüde, find ich, und net wirklich Spucke im Mund. Sonst gehts eigentlich, immerhin ist dieses Chemo-sich-scheiße-fühlen-Gefühl am abklingen.
Was recht hart ist, is ne Geruchsaversion gegen alles, was so riecht wie der BCNU-Geschmack da im Mund (oder vllt auch Etoposid, die waren sich recht ähnlich). Z.b. denen ihr Standard-Desinfektionsmittel und des Bodenputzmittel, was die Putzfrauen verwenden. Mir wird davon so schlecht, dass ich in der Zeit rausgeh in den Aufenthaltsraum für mindestens 1/2h :/ Und diese Ganzkörpercreme riecht auch danach, geht einfach gar net. Immerhin wurde des Desinfektionsmittel getauscht. :)
Bin jetzt im Katharinenhospital seit Sonntag und wünsch mir des Diakonieklinikum zurück irgendwie, auch wenns hier für immungeschwächte Leute abends Warm gibt :D
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