Nun gehör ich auch dazu !!

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coachdani
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Nun gehör ich auch dazu !!

Beitragvon coachdani » 11.11.2009 18:22

So, nun will ich mich auch mal kurz vorstellen. Ich heiße Daniela und bin 38 Jahre.

Und hier meine Odysee:
Im Oktober 2008 habe ich "Mückenstiche" am Unterschenkel festgestellt, die im Dezember immer noch da waren. Also zeigte ich diese meiner Hausärztin und die verwies mich zu meiner Hautärztin. Diese hatte den Verdacht geäußert, dass es sich wohl um Erythema nodosum (entzündete Knötchen unter der Haut) handelt und die Ursache eventuell Sarkoidose wär. Wegen meines Asthmas schickte sie mich dringend zum Lungenarzt um einen Befall der Lunge auszuschließen. Die Lunge war frei.

Zwei Tage vor Weihnachten hatte ich mir den Fuß so derbe verletzt, dass diese ganze Ursachenforschung bis Ende Februar auf Eis gelegt wurde.

In dieser Zeit hatten sich weitere Knötchen an den Unterschenkeln gebildet, von Anfangs 2 am linken Bein bis hin zu mehreren Knötchen am rechten Bein. :(
Meine Hautärztin hatte dann endlich eine Stanze durchführen können, womit allerdings der Pathologe nicht sehr zufrieden war. Also hieß es, es sollte noch mal eine tiefere Biopsie durchgeführt werden, die aber nicht die Hautärztin selbst durchführen wollte :verwirrt: , sondern mich zum Chirurgen oder in die Hautklinik überweisen wollte. Dann, eine Woche später fing sie an eventuell doch erstmal mit Cortison zu behandeln. Ich war so verunsichert, dass ich zu meiner Hausärztin ging und ihr davon erzählte. Sie wurde sofort hellhörig und meinte nur, bevor da irgendwas an Cortison oder Antibiotika in meinen Körper käme, wolle sie noch mal Blut abnehmen und mit einem Internisten vom Krankenhaus über mich sprechen. Und ab da war mein Schicksal besiedelt:

Im Mai sollte ich zur weiteren Abklärung über die Ursache ins Krankenhaus. Magenspiegelung, Darmspiegelung, CT und Röntgen sollten gemacht werden. Aber als erstes wurde ich zu einem anderen Dermatologen überwiesen, der eine Biopsie der Knötchen vornehmen sollte und das auch getan hat. Vor der Magenspiegelung wurde dann noch eine Sono vom Bauchraum durchgeführt und der Arzt hat immer wieder auf die gleichen Stellen den Schallkopf gelegt. Ich wurde schon ein bisschen argwöhnisch, weil ich hab da auf dem Bildschirm schwarze Flecken gesehen, die aussahen wie die Zysten, die ich häufiger an den Eierstöcken hab. Am nächsten Tag wurde ich dann mit Verdacht auf Leukämie auf die Onkologie verlegt. Weitere Untersuchungen folgten: Beckenkammbiopsie, Punktion eines Lymphknotens im Bauchraum....
Irgendwie waren diese Befunde alle unauffällig. Na ja, das Erythema nodosum, das hat sich bestätigt.

Da also die Punktion keinen klaren Befund ergab, schlug der Chefarzt der Onkologie eine Entnahme zweier Lymphknoten aus dem Bauch mittels Bauchspiegelung vor, der ich zustimmte. Aber auch dort kam als Befund "nur" heraus, dass es gewisse Unregelmäßigkeiten in den Lymphknoten gäbe.

Also erstmal abwarten und im September zur Verlaufkontrolle nochmals erscheinen. Im August, während meines Urlaubs bekam ich tierische Schmerzen auf der rechten Seite auf Höhe der unteren Rippenbögen. Ich ging dort zum Arzt und der meinte, das wäre wohl eine Nervenentzündung. Im September stellte sich dann heraus, dass es nicht die Nerven sondern die Leber war, die mir diese Schmerzen zugefügt hat. Also wieder Punktion. Hier kam der Befund, hochgradig verdächtig auf HL. (Na super, wieder keine 100 %ige Diagnose).

Was also tun??? Noch mal einer Entnahme zustimmen??? Den Lymphknoten, den man in Betracht zog, der ist schon mindestens 20 Jahre unverändert!!! Alternativ bot man mir an, nach Essen an die Uniklinik zu gehen. Dort wurde dann noch mal eine Punktion CT-unterstützt durchgeführt. Und nun endlich, nach langer Zeit dann immer noch keine sichere Diagnose. :? Man schickte das ganze Material noch mal nach Lübeck in die Pathologie dort. Und da kam jetzt endlich dann die Nachricht Anfang November, klassischer Morbus-Hodgkin.

Jetzt warte ich auf einen Termin zur stationären Aufnahme, um den Port gelegt zu bekommen und endlich mit der Therapie zu beginnen. So langsam mag ich wirklich nicht mehr warten.....
:nein1:
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
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Tati
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Beitragvon Tati » 11.11.2009 18:35

Hallo Daniela ;-)

als erstes heiße ich dich herzlich Willkommen in diesem Forum!!!

2tens lief mir beim Lesen deiner Geschichte gerade ein Schauer über den Rücken und ich sehe wiedermal eine Parallele zu meiner Geschichte!!

Mit dem Unterschied, dass an mir vorher nicht soviel "rumgeschnippelt" wurde!!!
aber auch bei mir hate es fast 1 Jahr gedauert, bis man endlich die RICHTIGE Diagnose stellt!!!

Unglaublich!!!

Letztendlich war ich sogar richtig froh darüber, dass ich eine Diagnose bekam...denn viele um mich herum dachten schon ich sei verrückt & würde mir das Alles nur einreden / einbilden!!!!

Liebe Daniela...ich wünsche dir auf jeden Fall weiterhin Kraft & Zuversicht, denn das ist eigentlich das ichtigste in der Zeit der Therapien!!

Es wird gute & schlechte Tage geben.... aber das auch wenn man anfangs denkt Puh, was liegt da alles vor mir...glaub mir, diese Zeit wird schneller vorbei gehen, als das Warten auf unsere Diagnose!!!

Und Schwupp di Wupp biste da durch!!!!

Mir hat dieses Forum sehr gut getan!!!!! Hier sind jede Menge Leute, die einem mit Rat zur Seite stehen!!!!


;-)

alles Gute!
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen! ;-)

b]mehr über mich[/b]

Nachtigall
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Beitragvon Nachtigall » 11.11.2009 18:42

:huhu: Hallo Daniela, auch von mir ein herzliches willkommen hier im Forum, hatte dasselbe Stadium mit Knochenmarkbefall, wurde nach der HD15 behandelt. Ich wünsche Dir einen guten Therapiestart, man ist hier im Forum sehr gut aufgehoben, viele Grüße Anja

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yoda
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Beitragvon yoda » 11.11.2009 19:20

Hallo Daniela. Bei mir war der Befund schnell da, als ein Lymphknoten entnommen wurde. Jedoch war die Vorgeschichte auch nicht ohne und die Schmerzen auf der Seite kenne ich. Leberbefall. Hatte ich auch. Nun, Stadium IVB heisst BEACOPP eskaliert vom Therapieschema her. Gut ist, dass du damit sehr gut behandelt werden kannst und die Chancen mehr als intakt sind, dass du wieder gesund wirst.

Willkommen hier im Forum und Kopf hoch. Jetzt ist der Feind erkannt, das Staging gemacht. Jetzt gehts los. Am Anfang wird es viel Unbekanntes für dich geben. Lerne deinen Körper kennen und wie er auf die verschiedenen Medikamente reagiert. Bei Fragen sind wir alle für dich da. Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 11.11.2009 22:02

Hi Daniela!
Ist ja schon alles gesagt, außer: Du hast ja eine Ewigkeit gebraucht,
um zu Deinem Hodgkin zu stehen (sorry, schwarzer Humor).
Ich heiße Tobias, liege im Krankenhaus, und hole mir diese Woche meine sechste der acht Chemos ab.

Fazit bisher:
- Es lief um einiges besser, als ich mir das vorher hätte vorstellen können.
- Die Zeit ist auf einmal ganz schön schnell rumgegangen. Soviel Neues!

Willkommen im Forum! Hier bist Du gut aufgehoben! Siehst Du hoffentlich bald auch so!
Liebe Grüße
T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 11.11.2009 22:04

Liebe Daniela,

auch ich heiße Dich in diesem Forum herzlich Willkommen. Deine Geschichte zeigt mal wieder, wie schwer der Hodgkin zu erkennen ist, aber er ist halt auch mit 2000 Neuerkrankungen pro Jahr selten. Allerdings ist es schon ärgerlich, dass es selbst nach der Entnahme von zwei Lymphknoten so lange gedauert hat, bis die Diagnose endlich stand. Das ist schon ein Ding! Ich fand die Zeit, als klar war, dass ich eine bedrohliche Krankheit habe, bis zur endgültigen Diagnose, unglaublich quälend.

Auch im späteren Stadium ist der Hodgkin super behandelbar, die vielen Beispiele in diesem Forum beweisen das. Also, halte die Ohren steif und surfe und frage hier, bis der PC qualmt.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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coachdani
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Beitragvon coachdani » 11.11.2009 22:52

Ich möchte mich bei allen ganz herzlich Bedanken für die freundliche Aufnahme...
Das Forum hab ich schon ne ganze Weile unter Favoriten gespeichert, aber bisher irgendwie nicht wirklich ... hm getraut kann man nicht sagen, ich wollt halt noch nicht rein, bevor ich nicht ganz sicher bin, welchen hodg ich habe....

Durch das super tolle Internet ist man ja schon sehr gut vorinformiert, so dass ich mich manchmal frage, was soll man den Arzt jetzt noch für Fragen stellen... ???

Aber ich habe das große Glück, dass meine Großcousine Ärztin ist und auch 14 Jahre in der Pathologie gearbeitet hat... und auch selbst an Brustkrebs erkrankt war, so dass ich sie schon als gute Ansprechpartnerin habe. Sollte ich allerdings doch noch mal Fragen haben, werde ich euch damit zuballern... und das ist nicht versprochen, das ist ne Drohung :lol:

Alles Liebe an euch alle, auch die, die nur lesen :baeh:
MH IV BE (Leberbefall)

Feststellung: Okt 2009

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28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund

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coachdani
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Beitragvon coachdani » 19.11.2009 13:08

So, nun geht es wohl endlich los.... Die Anmeldung in Köln ist jetzt durchgeführt und ich habe für morgen einen stationären Aufnahmetermin. :)

Was mich jetzt noch ein bißchen nervös macht, ist die tatsache, dass in dem Krankenhaus nicht mit nem Port gearbeitet wird. Die Studiensekretärin meinte, die hätten schon mind. 2 Patienten gehabt, die 8 x BEACOPP komplett ohne Port bekommen haben... :?

Ich werd mal sehen, was da auf mich zukommt.... Ich hasse Braunülen, die tun mir immer schon nach dem halben Tag weh.... :cry:

Ich werd mich zwischendurch mal melden...

Ciao
Dani
MH IV BE (Leberbefall)

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Ammerländer
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Beitragvon Ammerländer » 19.11.2009 13:39

Hallo Dani !

Doch noch jemand aus meiner Gegend ... Da starten wir ja fast gleichzeitig.Ich habe zwar erst nächste Woche mein Staging... aber dann soll es auch gleich losgehen.
aber sach ma.... warum musst du nach Köln ? Mein Onkologe in WST sagte heute zu mir,das er alles selbst macht... bis auf die Bestrahlungen.
Bin ich ganz froh drüber... sind nur 3 km bis zu ihm.Und ich kann in meiner Umbebung bleiben :)

Wünsche Dir alles Gute.... der Ammerländer

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 19.11.2009 14:33

Hallo Daniela!

Auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Kreise... Bei dir kann man wieder mal ganz krass sehen, wie schwer es ist MH zu diagnostizieren. Wahnsinn was du schon hast alles durchmachen müssen.

Zu deiner Frage mit dem Port - ich hatte auch keinen Port und 8xBeacopp. Die Nadel kommt jeden Tag raus... Nachteil es muss jeden Tag neu gestochen werden. Ist ned grad angenehm, aber mit guten Venen und einem guten Arzt ist es durchzuhalten. Musst du halt mal schauen...

Lass dich ja nicht zulange stationär "einkastln"... Sobald es dir wieder besser geht und die erste Runde durch ist besteht kein Grund im KH zu versauern.

Wie erwähnt wurde ich hab das auch alles ambulant bei mir in der Nähe gemacht. Ist um einiges praktischer und vorallem auch für die Psyche besser. Man muss halt immer schauen, wie das Ganze anläuft...

In diesem Sinne einen guten Start!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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Beitragvon coachdani » 19.11.2009 14:44

@ Ammerländer

Schön, jemanden aus der Umgebung zu finden hier.... Ich bin im Pius in Oldenburg in Behandlung. Nachdem ich in Wilhelmshaven nicht an der Studie teilnehmen kann....


Besonders gute Venen hab ich nicht wirklich. Die haben jedesmal nen Zustand gekriegt, wenn sie mir ne Braunüle legen wollten.... deshalb war ich ja auch so auf den Port aus. Aber ich werd mal schauen, was die morgen sagen werden.. vielleicht legen die mir doch noch einen, nachdem sie meine Venen gesehen haben....
MH IV BE (Leberbefall)

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Beitragvon Ammerländer » 19.11.2009 14:50

ach so... :)

Ich kann das wohl ambulant machen . Komme auch in eine Studie. Mal sehen welche das wird.Der Doc ist da auch angeschlossen. Er hat in WST nur eine Zweigstelle... ist ansonsten Chefarzt in Aurich.... sehr symphatisch der Gute. Und das will ja schon was heißen bei nem Arzt :D

Dir alles Gute... lass ma hören wie es ist

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Beitragvon Marion1970 » 19.11.2009 14:50

Hallo Daniela,

außer Hans hat auch Nick alias Yoda die 8 x BEACOPP-Therapie ohne Port durchgestanden und das lief bei ihm wohl auch alles unproblematisch. Bestimmt klinkt er sich hier auch noch ein oder Du fragst bei ihm mal nach. Aber es ist wohl schon ungewöhnlich, eine solche Therapie ohne Port anzugehen - und warum soll das überhaupt ohne gemacht werden, wenn es Dir mit Port lieber wäre?

Frag' da noch einmal nach. Außerdem ist die Aussage der Sekretärin ja auch nicht so überzeugend: 2 Leute haben es ohne Port gemacht, und wie viele mit???

Liebe Grüße, ich drücke Dir die Daumen,
Marion
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luba
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Beitragvon luba » 19.11.2009 16:21

Hallo Dani
Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer für die kommenden Monate. Aber Du schaffst das bestimmt.
Ich stecke auch noch mitten in der Therapie 8x Beacopp. Habe übrigens keinen Port und das klappt super. Allerdings sind meine Venen vor der Therapie begutachtet worden und sind wirklich ok.
Kopf hoch, das wird schon.
LG Barbara
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zwerg
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Beitragvon zwerg » 19.11.2009 17:44

... auch ich hatte 8x BEACOPP ohne Port und sogar ambulant.

Tag 1-3 hab ich linksseitig bekommen, der Zugang blieb dann die drei Tage liegen und wurde vorm Nachhausegehen immer gut eingepackt, Tag 8 hab ich dann rechts bekommen.

Es geht ohne, aber mit Port wäre es vielleicht "netter" gewesen, denn man muß während der Chemo ziemlich still sitzen und hat immer nur eine Hand frei.

LG,
Zwerg
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17.07.2007-6.4.2008: HD 15 Arm A => 8x BEACOPP esc.
Bis auf Restgewebe alles weg - gottseidank!
seit 27.11.2008 wieder Beitragszahler
seit 28. Oktober 2009 alle Blutwerte erstmalig wieder im Normbereich!!!
NU im Juni 2014: alles schick!


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