Mitten im Studium...

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 05.11.2012 00:23

Knochenschmerzen, eendlich. Obwohl, passt eigentlich ganz gut, weil die letzte AraC-Infusion war ja in der Nacht von Di auf Mi um 2 Uhr. Zählt man des noch zum AraC-Tag und den als Tag1, dann ist heute Tag13 und an dem Tag hatte ich auch bei Beacopp immer die Knochenschmerzen. Also passt eigentlich alles, aber früher wär mir trotzdem lieber gewesen. Nur wollen die mir morgen 2 Spritzen von dem Zeug reinhauen :D Sehe schon des Paracetamol in meinen Mund wandern.

Nett, auch mal von dir zu lesen, Mariiiiii, thx ;) Des schummrige Gefühl kam vom Fieber, davon ab gehts mir eigentlich recht gut vom Befinden, aber tlw is mir echt brutal langweilig+meine Bücher sind net angekommen, fu Hermes. Und mein Schlafrhythmus beisst sich derbe mitm KH-Rhythmus. Heute hatte ich n Tablett mit Frühstück und eins mit Mittagessen aufm Tisch, wo ich endlich wach war und aufgestanden bin (ich liebe die 2-3h pennen nachm 8Uhr-Untersuchungsgerummel), dabei hab ich nachm Aufstehen nie gross Hunger, sondern immer erst1-2h später und v.a. ab 8 abends :lol: (Hebe mir natürlich was auf). Gefühlt gibts also in 5 1/2 h dauernd Essen, während es die mindestens 10h danach nix mehr planmäßig gibt. O_o (u.a. wegen sowas mag ich lieber ne ambulante Reha)

Hoffentlich is dann bald Stammzellentnahme. Ich will hier raus.^^
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 07.11.2012 17:53

Heute war Stammzellentnahme; endlich, und 8,6 Mio hab ich fischen lassen. Heißt, ich komm morgen ziemlich sicher raus hier, yeah :D Ich weiß schon gar net mehr, wie sich n Leben ohne KH anfühlt.

Die Entnahme selber ging eigentlich, die Zeit war irgendwie recht schnell vorbei. Nur dass mein linkes Armgelenk am Ende ziemlich geschmerzt hat vom dauernden ganz gerade liegen, war unangenehm. Und der Transfusionscounter erhöht sich auf EK: 24 (jetzt grad eins und morgen früh nochmal eins) und TK: 6 (heute morgen zwei vor der Entnahme), Leukos sind irgendwas über 7000.
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 07.11.2012 20:14

Auweia, jetzt red doch nicht soviel Kauderwelsch, wir sind doch nur einfache Leute :-) du kannst dann wohl nach deiner Behandlung im KH anfangen, oder wie? Du bist ja voll in der Materie, du musst mit uns gaaaant laaaangsam reeeeden, war bitte ist den TK? (bei uns ist TK Tiefkühlkost :lol: ) Aber ich seh schon, das läuft alles gut.
Was macht dein Juckreiz, isser weg? Und wie lang hast du jetzt Pause? Geniess es! Denke dein, Mari
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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
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Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 07.11.2012 22:37

Mariii hat geschrieben:...du musst mit uns gaaaant laaaangsam reeeeden, war bitte ist den TK? (bei uns ist TK Tiefkühlkost :lol: )


Thrombozytenkonzentrate
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 07.11.2012 22:46

Habe eben erstmal 3 1/2h gepennt und bin irgendwie immernoch leicht müde Oo. Sonst gehts mir ganz ok. Aber habe n leichten Tinnitus rechts gekriegt zusammen mit immer mal wieder Druckgefühl im Ohr, der mal stärker, mal schwächer ist, aber noch gut aushaltbar. Nervt aber trotzdem n wenig, hm. Hoffentlich geht der bald wieder weg.

TK sind Thrombozytenkonzentrate. Die nennt hier jeder so und weil ich faul bin und dachte, den Begriff kennt man hier auch...^^ EK sind folglich Erythrozytenkonzentrate, die jeder EK nennt. Sonst sag ich auch immer TK zu Tiefkühlkost, oder TK-Pizza oder so. Steht bisher noch net auf meinem Plan, was ich alles essen werd in der nicht-KH-Zeit. Da darf ausschließlich warmes bzw gekochtes und nur sau leckeres Essen gegessen werden. Ich hab so keinen Bock mehr auf kaltes Essen; wie halten die Deutschen des durch, jeden Tag 1-2mal kalt zu essen? Oo
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tanja
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Beitragvon tanja » 07.11.2012 23:23

danke fürs dolmetschen, hatte da auch so meine probleme.

schön zu hören das du appetit hast, essen ist ja auch was geniales ........

und das mit der krankenhauskost ist ja auch so ne sache, zuhause schmeckts einfach am besten. :D
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
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Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 08.11.2012 02:11

Schon. Wahrscheinlich werd ich mir morgen abend Kartoffelpuffer braten, mit Zwiebel, n Ei und ner Möhre heiss in der Pfanne, bis sie braun sind; und dazu Heinz-Ketchup. Die sind geiler als alles, was ich hier gegessen habe (und des Essen hier is fürn KH echt gut) :)
Jo, Apettit ist wichtig. Daran kann man bei mir erkennen, obs mir gut geht.

@ Marii, hatte deine Fragen völlig übersehen. Juckreiz is noch gelegentlich da, aber net wirklich nervig. Raus darf ich für 3 Übernachtungen, so wies aussieht, weil Montag der nächste DHAP losgeht (hoffentlich mit besserer Anti-Übelkeit-Medikation). Da is meine Hoffnung, dass ich Donnerstag raus darf.
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 13.11.2012 22:41

Und Herr Auarius,

wie schauts nach Puffern mit Zwiebeln jetzt so aus bei Ihnen?

Hier Rotz im Kopp. Schöne KitaKrankheiten...pffft!
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 14.11.2012 04:01

Hier is n bissle doof gelaufen; am Sonntag abend bin ich wieder rein fürn nächsten DHAP und dann waren die Thrombos zu niedrig (54). Nachdem sie am Montag morgen nochmal leicht gefallen waren, durfte ich bis morgen früh nach Hause, wodurch sich alles verschoben hat. Werde damit auch Weihnachten im KH verbringen ._.

Kitakrankheiten hab ich zun Glück net, keine Infekte :) Nur nervt der Hodgkin-Juckreiz wieder n bissle rum, irgendwie v.a. nachts.

Joa, essensmäßig hab ichs mir hier schon ziemlich gegeben :D Nix fettreduziert, alles gut angebraten und schön würzig. Habe auch für den KH-Aufenthalt für morgen schon vorgekocht, Spaghetti mit Austernpilz-Tomatensoße mit ziemlich viel Knobi, zwei Portionen sinds ca. Damit ich auch fürn Fall, dass ich drinbleib, spätabends was Gscheits zum Essen hab :hungrig: Muss jetzt nur noch abspülen, und dann ins Bett. War den ganzen Tag unterwegs bis halb 3 bei Kumpels noch und habe mir gedacht, Pennen geht auch im KH noch.
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Beitragvon Mariii » 14.11.2012 12:19

Du bist der Knaller! Rennst da rum mit deinen Kumpels, kochst noch fetzig, Hut ab! Aber die Spaghetti, oh yammi, schieb mal rüüüber!
Das mit Weihnachten im KH ist oberkacke, aber denk dir, du hast A) keinen Weihnachtstress, die Gans lässt du dir bringen und B) bist du mit Sicherheit vorerst das letzte Mal an zu den Feiertagen eingebuchtet, Und das wichtigste ist eh, dass der Mist weggeht und bleibt. So, dann Mahlzeit!

Mach weiter so!
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elke87
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Beitragvon elke87 » 15.11.2012 08:49

Hallo Aquarius,
ich melde mich seit langer Zeit zum ersten Mal wieder hier an, und was seh ich da? Du bist im KH! Oh Mann, das tut mir echt leid, aber ich bewundere dich, wie du das aufnimmst, ich wüsste nicht, ob ich momentan die Kraft dazu hätte... Ich denke ab jetzt auch immer wieder an dich und schicke dir Kraft, dass du den Mist endlich hinter dich bringst :wink2:

Zu Weihnachten im KH: Ich war letztes Jahr ja über Silvester dort, fand ich gar nicht so schlimm, einmal so feiern, wie es sonst keiner macht :) Wobei Weihnachten ja doch noch mal was anderes ist, aber bei uns gabs dann immer was ganz besonders zu essen, und extra Süßigkeiten, etc. Also für ein Kh ganz nett...

Lass dich mal drücken!!
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30.09.2011 Diagnose MH IIIa, 6x Beacopp esk.

11.10.2011 1. Chemo
01.11.2011 2. Chemo
22.11.2011 3. Chemo
13.12.2011 4. Chemo
3 Wochen Krankenhaus --> Lunge und Herz angegriffen
18.01.2012 5. Chemo ohne Tag 8
Abbruch Chemo und Warten auf PET/CT --> nix leuchtet! Juhuu! Keine Bestrahlung

Oktober 2012: 3. NU, CT --> alles bestens, die KNoten schrumpfen weiter, Gott-sei-Dank!

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 15.11.2012 13:48

Thx, kannst gerne vorbeikommen zum Drücken, ich freu mich 8)

Bin jetzt wieder drin und die Blutwerte passen für den nächsten DHAP, hatte also gestern abend schon die NaCl-Infusionen und häng grad am Cisplatin. Weils mir letztes Mal recht viel übel war trotz Kevatril, haben se mir nun Emend gegeben und MCP gibts immernoch, falls ich noch was spür. Eigentlich gehts mir gut, nur im Kopf ist es irgendwie n wenig schwammig oder dröhnig oder so, n bissle wie bei Cyclophosphamid.

Naja mal gucken, wie hier Weihnachten wird. Des sind ja die letzten Tage direkt vorm Heimgehen, wo es einem wieder besser geht und ich hoff so arg, dass mein Geschmack net ganz weggeht. Ausserdem is die Station echt nett hier :) Aber den Weihnachtsstress lieb ich eigentlich ziemlich arg. Was ich da an tollen Weihnachtsfeiern und gehn-wa-aufn-Weihnachtsmarkt und allgemein gutes Essen verpass, is echt n Jammer.
Naja mir wurd schon von diversen Leuten tolle Nachfeiern und Einladungen ect versprochen, wird sicher auch nett. Und ne Behandlung-Rum-Party gibts natürlich auch (wenn die Ärzte sagen, dass viel Alk vertretbar ist). Und gleich kommen meine Großeltern und bringen n Zwiebelkuchen mit :) Essensmäßig bin ich diesmal gut versorgt.

Und wenn ich über Silverster hier drinnen bleiben muss, hab ich immerhin ne Aussicht übers Feuerwerk, wo andere Geld für zahlen würden :> Wie habt ihr des gefeiert, Elke? Auch mit ner Flasche Sekt und Raclette und... oder eher gechillt? Weil an Silvester nachmittags um 5 die letzte Mahlzeit geht ja gar net :)

@ Marii; immernoch verschnupft?
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Beitragvon elke87 » 15.11.2012 17:35

Also Silvester war ziemlich lustig, ich hatte ja ein Einzelzimmer und kostenloses Telefon. Meine Familie und mein Freund sind um 8 heim, weil Besuchsschluss, haben dann noch telefoniert, nachdem sie dann auch gegessen hatten bis so ca. halb 11. Dann habe ich fern geschaut. Um 11 ging plötzlich die Tür auf und meine Eltern und mein Freund standen da, da hatten sie sich doch glatt mit dem KH-Personal verschworen, dass sie mich noch nachts besuchen durften, das war so toll! Dementsprechend musste ich Silvester auch nicht alleine verbringen, es war aber auch nicht anstrengend... Sie hatten mir dann noch was zu Essen mitgebracht, Sekt durfte ich eh nicht trinken...
Und vom Zimmer aus hatten wir auch einen traumhaften Ausblick auf die Stadt und das Feuerwerk!

Also alles aushaltbar :wink2:
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Beitragvon Mariii » 16.11.2012 21:13

Ihr seid so cool, ich glaub ich komm dann lieber zu euch ins Krankenhaus und feier die geile Party, wenn die Aussicht wirklich so gut und das Essen so klasse ist! :-) :lol:

Mein Gesundheitszustand ist sozusagen für den Arsch, ich schüttelfroste und fiebere mit übelster Nebenhöhlenrotze und Schmerzen am Kopp, so vor mich hin und dieser Zustand ist kaum tragbar, zumal mein Kleinstes auch krank ist und ich aufm Zahnfleisch krieche. Ich hoffe, dass wenigstens das heute eingeworfene Antibiotikum Nr. 3 (in den letzten 8 Wochen) endlich hilft. Ick dreh bald dursch hier wa?

Hoffe, dir gehts besser, gut und überhaupt. Ich find du machst das geil, ich glaub deine Psyche ist eine grosse Hilfe. Bleib so tough!

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Beitragvon Aquarius » 17.11.2012 17:20

Uha, dann mal dir gute Besserung. Bin grad in der Durchhänger-Zeit, der 2. DHAP ist drin, diesmal mit Emend zusätzlich und die meiste Zeit bin ich am Pennen. Sollte mal wieder ne Runde MCP bestellen, die bringens gegen so n flaues Gefühl im Magen. Insgesamt gehts mir besser wie letztes Mal und wohl auch wie dir, obwohl dieses Augentropfen kriegen alle 2h nervt.

Dann kreig du mal deine blöde Nasennebenhöhlenentzündung weg, während ich am Montag hier rauskomme :)

@ Elke: Stylische Aktion von deinen Leuten :) Habe leider keine Freundin und wenn meine Eltern woanders Party machen wollen, würd ichs denen auch gönnen, aber bisher bin ich wohl eh draussen zum Jahreswechsel. (hoffentlich schwächeln die Thrombos net schon wieder)
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