Fragen.......

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Basteltantes
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Fragen.......

Beitragvon Basteltantes » 01.10.2012 13:11

Hallo!!
Ich hab da mal eineige Fragen:
Ich entschuldige mich im vorraus wenn ich die Antworten hier hätte finden müssen......
1. Muss das Rezept für die Perücke von der Krankenkasse bewilligt werden?
(mein Blutdruckmessgerät mußte)
2. wie funktioniert das mit den Taxischeinen?
3. dürfen Nahrungsmittel auf denen es heißt :kann Spuren von Nüssen enthalten gegessen werden?
4. ab wieviel Personen muß man das weite suchen....
5. ab wann nach der Chemo kann das Leben normal weitergehen
mehr fällt mir so jetzt nicht mehr einkommt aber bestimmt noch...........

janetrose
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Beitragvon janetrose » 01.10.2012 13:26

Hallo,

zu Frage 1: ein Arzt stellt das Rezept aus, und mit dem Rezept gehst Du zu einem Friseur, der Perücken anbietet um mehr brauchst Du Dich nicht kümmern.

zu Frage 5: kommt darauf an welche Chemo Du bekommst. Bei mir wars die BEACOPP14, das hat gedauert von Juni-September, Oktober war dann Pause, November waren Bestrahlungen, Januar habe ich das Arbeiten angefangen, Mai bin ich in den Urlaub gefahren.
MH IIb mit Risikofaktoren ED 05/2006
BEACOPP 14 + Bestrahlungen

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Jean
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Beitragvon Jean » 01.10.2012 13:50

zu 2: der Arzt muss Dir einen Schein ausfüllen, den musst Du der Krankenkasse vorlegen. Je nach Krankenkasse wird dann ein Taxi-Unternehmen vorgeschrieben oder Du suchst Dir selbst eins aus. Bei mir ist es so, dass die Taxifahrer direkt mit der Zentrale abrechnen, und die Zentrale mit der Krankenkasse. Dafür muss ich immer ein Taxi über die Zentrale anfordern, auch wenn 10 Taxis vor dem Krankenhaus warten.

zu 3: Mir hat man gesagt, dass ich alles essen und trinken darf. Wenn Du keine Nussallergie hast, also auch Lebensmittel mit Spuren von Nüssen.

zu 4: Vermeide halt größere Gedränge, wo Dir ins Gesicht gehustet wird. Ich bin aber auch immer U- und S-Bahn gefahren. Nur zur Chemo fahr ich Taxi.

Alles Gute,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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maikom
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Beitragvon maikom » 01.10.2012 13:58

1) Meist machen es die Perückenverkäufer als Dienstleistung um so den Kunden zu gewinnen. Der sichere Weg ist der zur Krankenkasse sich es genehmigen zu lassen. Bei Frauen geht das mit der Genehmigung besser als bei Männern, ich meine gehört zu haben das man 500 Euro dazubekommt.

2) siehe 1. auch hier muss die KK genehmigen, wenn es eine ambulante Therapie ist (5 Euro sind Selbstzuzahlung), auch hier machen das einige Fahrbetriebe und kümmern sich, weil es dir zusteht.

3) ich versuche das zu Essen was mir gut tut und schmeckt

4) das kommt auf deine Blutwerte an, sind diese schlecht Mundschutz auf oder zu Hause bleiben, sonst gehts ohne über Los ins Isolierzimmet ins Krankenhaus. Es ist nicht bös gemeint, aber lieber einen Familiengeburtstag weniger als eine Woche Isolierstation.

5) man braucht denke ich schätzungsweise 3 bis 6 Monate nach Therapieende, bis der Körper einen Normalpegel erreicht hat.


Maik
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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 03.10.2012 19:35

3) Iss alles, was Dir gut tut

4) >3 Menschen, idealerweise niemanden ablecken, knutschen oder aus seinem Tellerchen essen, wenn Du im Nadir bist (die Phase in jedem Zyklus, in dem Deine Leukozyten im Keller sind und danach aber wieder ansteigen). S-Bahn und U-Bahn meiden, wenn es sich nicht vermeiden lässt, lieber mal den Mundschutz tragen

5) Ein Jahr, zwei Jahre - kommt drauf an, was Du an Therapie aushalten musstest. Jedenfalls (meine Erfahrung, bin jetzt im vierten Monat nach der Therapie): LANGE :-(
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

Basteltantes
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Beitragvon Basteltantes » 11.10.2012 08:21

Danke für die antworten sie sind wirklich sehr hilfreich :D

aber eine frage habe ich noch..

mir wurde gesagt ich darf NUR das NUTELLA essen! Stimmt das?
ich meine was ist bei Nutella so viel anders wie das günstigere von aldi?!?

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maikom
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Beitragvon maikom » 11.10.2012 10:03

Hi,

wer sagt das und hat er davor eine Begründung? Ich denke das ist Hören-Sagen. Ich esse und ernähre mich nicht anders als vorher, wo ich noch kein Hodgkin hatte. Einzig an den ersten Tagen nach der Chemo, wo die Mundschleimhaut angegriffen ist, da bevorzuge ich leichte "Rutschkost"...

Ansonsten wenn die Leukos unter 2 rutschen, sollte man nicht Obst und Gemüse direkt "vom Acker" essen, sondern dieses gut waschen und reinigen, wegen der Infektionsgefahr, bspw. wenn die Äpfel schon 7 Leute im Supermarkt angegrabbelt haben.

Maik
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Re: Fragen.......

Beitragvon Thomas-D » 11.10.2012 12:28

Basteltantes hat geschrieben:3. dürfen Nahrungsmittel auf denen es heißt :kann Spuren von Nüssen enthalten gegessen werden?


Es gibt bei der Deutschen Krebsgesellschaft kleine Bücher, mit denen man über viele Dinge aufgeklärt wird.

Hier der Link für den Ernährungsratgeber bei Krebs: http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inha ... merzen.pdf

Ich halte mich weitestgehend an diese Büchlein und hatte bisher keine großartigen Probleme (auch wenn ich gerne mal wieder etwas von den verbotenen Dingen essen würde).

In Bezug auf "Spuren von Nüssen" halte ich mich nicht 100%ig daran, denn ansonsten könnte ich noch nicht mal die einfachste Schokolade essen. Es muß ja nun nicht unbedingt eine mit Haselnüssen oder mit Nugat sein.

Nutella ist übrigens eine Nuss-Nugat-Creme, also Nüsse, Nüsse und nochmals Nüsse (Nugat wird aus Haselnüssen hergestellt).
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

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maikom
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Beitragvon maikom » 11.10.2012 12:41

Hi,

ich glaube Thomas wollte eher den Link schicken...

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inha ... _krebs.pdf

Wo bei das sehr allgemein über alle Krebs-Typen geschrieben ist.

Maik
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 11.10.2012 14:35

An was für "Verbote" haltet ihr euch denn bzw auf was verzichtet ihr? Und gehts euch denn schlechter, wenn ihr des Verbotene esst?

Kann mich nicht daran erinnern, dass jemand von den Leuten aus meiner Praxis, allesamt kompetente Leute, gesagt hätte, man darf dies und jenes nicht essen ect, solang es einem bekommt. Auf meine Nachfrage, wieso man bei Procarbazin auf so viel verzichten sollt, war damit begründet, weil man es dann schlechter vertragen könnt, so vom Befinden. (Habe die Natulan auf ner Hochzeit mal mit nem Bier runtergespült. War absolut kein Problem)
Habe ausserdem alles gegessen während der Chemo, was man sich an leckerem Essen vorstellen kann (nur fett- und zuckerreduzierte Scheisse net. Dafür wurde und wird beim Kochen bevorzught schön scharf angebraten) Und mir gings dadurch wohl besser wie beim Verzicht, einfach weil gutes Essen glücklich macht :) Des einzige, wo ich verzichtet habe, war auf rohes Essen während der leukoschwachen Zeit.
Ob man nun wirklich alles essen kann, hängt wohl auch davon ab, inwiefern Magen&Darm "schwereres" Essen verpacken, aber ich finde da, des muss man für sich rausfinden und n Verzicht einfach so find ich net so sinnvoll.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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yoda
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Beitragvon yoda » 11.10.2012 16:18

Ich habe Natulan so ziemlich mit allem Verbotenen zu mir genommen. Mit Kaffee meistens in der Klinik und mit RedBull nebenbei. Gut, bin vielleicht kein Massstab. Andere hatten ja beinahe eine Natulan-Phobie. Ich merkte von dem Medi eigentlich nie was. Meine Vorredner haben recht. Verzichten muss man meiner Ansicht nach in der stabileren Leukozeit nicht. Im Gegenteil: Gut tut, was Freude macht. Essen war während der Chemo dasjenige welche, was ich beinahe uneingeschränkt und mit Freude tun konnte.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Mariii » 11.10.2012 21:21

also das hab ich ja auch noch nie gehört, dass man kein nutella essen darf, dann würde doch sicherlich eine grosszahl der hier anwesenden schon, ähem, ja krank sein :lol: und ernährungsumstellung halte ich persönlich eh für quatsch, ich würde es so wie aqarius halten, keine rohen sachen während deines leukotiefs (karl, was ist denn nadir? mir ist da ein anderer begriff eher geläufig, helft mir auch die sprünge, ich hatte das bei abvd nie,meine niedrigsten leukos waren bei 4000 :shock: )

das mit dem perrückengeld ist nicht so ganz richtig, das ist je nach kasse individuell, ich bin bei einer bkk, da bekam ich 400 euro, das war wohl eher ein hoher betrag. und wie gesagt, dann ins perrückenstudio und die schicken dann das rezept plus rechnung zur kasse. meine perrücke liegt übrigens unbenutzt im karton.

das leben nach der chemo, mhmm. auch sehr individuell, denk ich. nach abvd kam noch bestrahlung, dann die ganzen nachsorgen, dann kur, man ist schon noch in der krankheitsmaschinerie. das leben an sich (vom körperlichen her) ging reativ flott wieder seinen gang, das einzige, was extrem ist, ist dass man schnell müde und erschöpft ist, ich merke aber jetzt (letzte bestr. 11.mai) dass es wieder ganz schön aufwärts geht, gerade kräftemässig hab ich ordentlich zugelegt.

welche therapie bekommst du jetzt?

glg
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Beitragvon Aquarius » 11.10.2012 22:32

Naja n Nadir is der Punkt, wo was am tiefsten ist. Kommt v.a. bei Beacopp vor, welche gar net so nett ist zum Knochenmark. Meine höchsten Leukos waren da mal 1600 und glaub insges. 3 mal über 1000. Sonst eigentlich immer unter 500. (dazu kommt noch dauer-Scheiss HB-Wert und Thromboabstürze. Einmal hat mein Arzt gesagt, als ich n HB-Wert von 7,7 und Leukos 200 und Thrombos 15 oder so hatte, dass er noch nie so n schlechtes Blutbild gesehen hat^^)

Leben nach der Chemo... geht dann weiter, wenn du dich wieder gut fühlst. Habs bei mir als den Punkt gesehen, an dem die direkten Nebenwirkungen der Prednis (dauernd pissen müssen, komischer Geschmack beim Alk trinken, Apettit) weg waren, also nach 1-2 Tagen. Da war dann die tolle Caipi-Mass-Aktion :) (war bisher immernoch der beste Caipi in meinem Leben vom Geschmack her, sagt auch n Kumpel). Die Fitness hat n bissle gebraucht, bis sie wieder da war, aber ging schon.
10.5.2011: Erster Arztbesuch

19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.

24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk

Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus

14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung

08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.

18:16 sanftes entschlafen

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Beitragvon 3fachmama » 12.10.2012 11:15

der Prof. in der Klinik hat mir das mit dem Nutella so erklärt, es ist mal getestet worden, weil die Leiter von Kinderonkologischen Abteilungen es wollten. Sie waren der Ansicht man könne es Kinder nicht verbieten. So stellte es sich dann auch raus. Also Nutella geht bedenkenlos, habe ich auch nach der Stammzellengeschichte genascht!

Ansonsten würde ich nicht so ein gedöns machen darum, schon gar nicht wenn es nur um normale Chemo geht und nicht hochdosis.
Ich habe am Abend vor der Stammzellrückgabe Sushi gegessen.

LG Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Kokosnuss darf aber!!

Beitragvon Basteltantes » 12.10.2012 13:33

Hallo!!
Hier ist nochmal Leias Mama.....
Ich mach immer eine Liste mit Nahrungsmitteln nach denen Ich Frage....
Gestern meinte die Chefärtztin Kokosnuss darf gegessen werden
:lol: :) :D
Also so streng halten wir uns auch nicht daran aber bevor eine Allergie entsteht....
Es gibt halt viel mit Schkolade, anstatt Nüssen...
Leia hat letzten Sonntag eine große Tasche von der guten selbstgekochen Marmelade aus dem eigenen Garten und ein Glas Honig von meinen Eltern (Oma/ Opa) bekommen. Die schmeckt besser weil sie weniger Zucker als das gekaufte Zeug hat....
Leia wird halt jetzt auch verwöhnt........ :)
Aber wenn sie zur Zeit halt viel Kalorienhaltiges isst Hauptsache sie isst überhaupt was....
Das Blöde ist halt das einige sachen für sie wie Spülwasser oder Seifenpulver schmecken das macht es halt auch nicht leicht einzukaufen...


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