Jason II

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Andreas
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Beitragvon Andreas » 15.08.2012 15:56

Jason hat geschrieben:Ausser von meinem doofen Onkologen kriege ich überhaupt von allen Ärzten Komplimente, wie fit ich doch bin...


Einer muss dich auf dem Boden halten, er ist jetzt quasi dein Coach ;-)

Ich denke mit deinen Voraussetzungen wird das ein kurzer Spaziergang.

Damit hier ein Stück Angst genommen wird: Jason hat die Lymphozytenprädominante Form des MH. Diese ist relativ selten (ca. 7% der Erkrankungen) und weißt eine Form der "ongoing mutations" aus. Man spricht daher auch nicht wirklich von inaktiven Zellen. Es ist also anzunehmen das diese bereits seit seiner Behandlung 2005 aktiv waren, in den letzten 7 Jahren sich sehr, sehr langsam entwickelten. Jasons Glück, unbehandelt würde es gefühlte Ewigkeiten dauern, bis die Krankheit siegt. Die Mutationen sind sehr unterschiedlich, d.h. die nächste (sofern es eine gibt) könnte bspw. 20 Jahre benötigen bis sie zum jetzigen Stand kommt und dann vielleicht 50 Jahre bis sie ihm gefährlich wird. Ob man hier von chronisch sprechen soll, eher nicht. Der Vorteil der Form, es ist sehr kalkulierbar.
Diagnose: 02/03; Stadium IVb
Therapie: BEACOPP esk. 6x
seit 10/03 in Vollremission

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yoda
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Beitragvon yoda » 15.08.2012 19:32

OK, das relativiert. Habe auch schon einiges über die Lymphozytenprädominante Form gelesen. Die Voraussetzungen sind ja wirklich gut. Und mit der Hochdosis danach wohl noch besser.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Jason
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Beitragvon Jason » 16.08.2012 18:27

Heute hab ich schonmal den groben Fahrplan bekommen:

Montag ins KH für 5-6 Tage,
2-3 Tage nach Hause,
2-3 KH


J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 16.08.2012 22:29

halt uns mal auf dem laufenden, in welche klinik gehst du? geniess das we, bei uns werdens eklige 39 grad, wuäh!

M.
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



Bild

Lila
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Beitragvon Lila » 17.08.2012 08:28

takano-san@gmx.de hat geschrieben:Nana, wer wird denn gleich so schwarz sehen.
Allen Unken-Rufen zum trotz bist gerade Du Lila ein gutes Beispiel, dass MH nich chronisch ist. Es sei denn Deine Signatur iat nich up to date. 1982 ist 30 Jahre her? Sag Deinem Weisskittel er habe sich geirrt. Aber das ist nicht so schlimm, da es schon 3 Jahrzehnte her ist.
Ich denke wir sollten bei den Fakten bleiben und die Leute nicht zusaetzlich aengstigen.
Takano


Hallo Jason,

dann drücke ich dir die Daumen, dass alles nach Plan verläuft und es dir schnell wieder besser geht.

@Takano: Meine Signatur ist nicht "up to date". Meine vielen Folgeerkrankungen habe ich gelöscht wegen den Angsthasen, nur zu Info. :wink2:

Grüße
Pia
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

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Holger
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Beitragvon Holger » 22.08.2012 23:35

Hee, Jason was soll das denn??? :evil:

Hatte mich schon gefreut, deine Visage wieder im Forum zu sehen - aber doch nicht als "aktiver" Nutzer!

Ich bin aber nach wie vor der Überzeugung, dass eine optimistische Einstellung zu dem Scheiß genausoviel hilft wie all diese netten Beutelchen und Tabletten!

Also schmeiß das Zeug diesmal endgültig raus, damit wir in dem Zusammenhang bald nix mehr von dir lesen müssen! :nawarte:

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 24.08.2012 20:11

Hey Jason, es tut mir leid für dich....ich hatte auch schon ein Rezidiv...die Therapie ist hart, aber zu schaffen.....:)
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
Stammzelltransplantation
07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4889

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yoda
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Beitragvon yoda » 25.08.2012 13:09

Wenn wir ja im Blog schon davon hatten. Hier ein Best-of!!!

http://www.youtube.com/watch?v=_nlq99mP_xQ
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Jason
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Beitragvon Jason » 25.08.2012 21:26

Yoda, das war grandios!

Vor allem der Nidetzky mit der Maschinenpistole.
Und immer der selbe Mann den selben Laden! :neu:

Und damit zurück ins Aufnahmestudio Zürich
Bild

J.
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Jason
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Beitragvon Jason » 26.08.2012 18:31

So, ich bin jetzt einen Tag wieder zu Hause.
Chemo lässt einem doch ganz gut die Luft raus...

Momentan fehlt mir sogar die Energie, mich über den "verschwiegene Wahrheiten" - Quark aufzuregen. Und das will schon was heissen!

Werd ich aber bei Gelegenheit nachholen.

Erstmal!


J.
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Beitragvon Marion1970 » 26.08.2012 20:33

Jason hat geschrieben:Momentan fehlt mir sogar die Energie, mich über den "verschwiegene Wahrheiten" - Quark aufzuregen. Und das will schon was heissen! Werd ich aber bei Gelegenheit nachholen.


Hallo Jason,

schön, dass Du zu Hause bist - blöd, dass Du nicht ganz auf der Höhe bist, aber das war ja nicht anders zu erwarten bei der Monsterbehandlung.

So, was den o.g. Thread betrifft habe ich schon einen qualifizierten Beitrag von Dir erwartet, scheinbar muss ich mich noch ein bisschen gedulden, aber das Warten lohnt sich bestimmt. :0047:
In diesem Sinne: Erhole Dich gut, damit Du bald wieder fit bist für Quark-Kommentare, die nächste Chemo-Runde und überhaupt.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 26.08.2012 22:07

also der quark interessiertmich aber auch. was erstmal hintergründig ist, jetzt heisst es ausruhen, kraft tanken!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



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6 .2.12 -19.3.12



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297



5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,

28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

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Beitragvon yoda » 27.08.2012 15:03

Sag mal, wie ist das mit dem Dexamethason. Soll ja noch krasser sein als Prednison. Spürst du das Zeug stark und pusht das auch so gewaltig auf? Hatte - wie du so schön umschrieben hast - unzählige Duelle Prednison vs. Benzodiazepin.
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Jean
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Beitragvon Jean » 27.08.2012 16:50

Hallo yoda,

nach 4 Tagen Dexamethason (40 mg / Tag) habe ich 5 kg zugenommen, d.h. mehr als 7% gemessen an meinem üblichen Gewicht.

Zum Schlafen ist das Zeug auch nicht gerade förderlich. Mehr als 4 Stunden waren letzte Nacht nicht drin.

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Jason
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Beitragvon Jason » 27.08.2012 18:06

Grossen Dexa/Prednisolon Unterschied konnt ich nicht finden.
Viel zugenommen hab ich nicht.

Bin momentan ggnüber BEACOPP ganz froh, dass ich ab Tag 5 keine Tabletten mehr einwerfen muss.

Ansonsten ist hier immer noch verschärft Sofa angesagt...

J.
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