Der Hodgkin hat mich auch erwischt

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Schreiberlein
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Der Hodgkin hat mich auch erwischt

Beitragvon Schreiberlein » 03.12.2010 17:56

So nun will ich mich mal vorstellen, ich heiße Susann und bei mir wurde im September Morbus Hodgkin festgestellt.
Alles fing mit einem trockenen Husten an, den ich auf die Klimaanlage in der Montagehalle wo ich arbeitete und auch auf meinen Zigarettenkonsum schob. Ich ging also zum Arzt und ich bin ein Angsthase beim Arzt, mein Herz schlug mir bis zum Hals vor Aufregung. Der Arzt hat Blutdruck gemessen und sagte wir müssen ein großes EGK schreiben, weil der Blutdruck viel zu hoch ist. Gesagt, getan, das EKG ergab dass ich Herzrythmusstörungen habe und mein Puls war 160, der Arzt war richtig schockiert und er wollte mich per Rettungswagen ins Krankenhaus befördern aber ich flehte ihn an dass ich am nächsten Tag freiwillig ins Krankenhaus gehe, so gab er mir Tabletten für die Nacht mit.
Am nächsten Tag ging ich mit sehr großer Angst ins Krankenhaus, ich lag vorher noch nie drin und ich wusste nicht was mich dort erwartet. Ich wurde dort von Kopf bis Fuß untersucht und im Ultraschall sah man schließlich die dicken Lymphknoten im Bauch und mein Blutbild war richtig schlecht und so wurde ich von der Kardiologie auf die Onkologie verlegt. Mir zog es völlig den Boden unter den Füßen weg, ich hatte schlimme Gedanken und Angst.....
Auf der Onkologie suchte man schließlich meinen Körper nach LK's ab und wurde am Hals fündig, weil die eine Probe fürs Labor brauchten. Ich ließ mir dann den Knoten rausnehmen, es war meine allererste OP meines Lebens :) 2 Wochen später kam dann der Befund Morbus Hodgin und die Ärzte brachten dann das Thema Chemotherapie und meine Angst wurde immer schlimmer, ich hab mir die schlimmsten Sachen ausgemalt.....
Dann bekam ich den Port eingepflanzt und eine Woche später ging dann die Chemo los. Ich habs bisher ganz gut vetragen und die schlimmen Sachen sind fast nicht eingetreten, doch meine Haare sind ausgefallen aber mittlerweile habe ich das akzeptiert. Außerdeem bekam ich noch 4 Blutkonserven, weil ich unter Blutarmut leide und seitdem hat sich mein Allgemeinzustand zusehends verbessert und ich hab 12 kg zgenommen. Ich hoffe es geht weiter so gut.
Das einzige was wirklich sehr leidet is meine Psyche....ich habe richtig Angst dass mir irgendwann die Nerven versagen und ich durchdrehe ich hab jetzt Panikattacken. Ich breche urplötzlich in Schweiß aus und mein Herz schlägt ganz schnell wenn ich ans Krankenhaus denke ich muss am Montag wieder dahin zum dritten Zyklus...obwohl ich weiß dass die mir nicht wehtun....ich verstehe mich selbst nicht mehr....
Sorry dass ich euch die Ohren vollheule, es musste mal raus :) Ich hoffe ihr jagt mich jetzt nicht aus dem Forum :)
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
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04/2011 Vollremission??
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08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 03.12.2010 19:50

Hallo Susann,

wieso sollten wir Dich denn aus dem Forum jagen, Du bist doch eine von uns - und deshalb heiße ich Dich jetzt als Erste mal hier im Forum HERZLICH WILLKOMMEN, in Deinem neuen Zuhause. Und zum Jammern ist dieses Forum ja auch da.

Gut, da ist also unser gemeinsamer Feind bei Dir erst spät festgestellt worden und Du hast eine harte Chemotherapie zu durchlaufen, aber bedenke, dass Du danach zu über 95% (oder noch höher, die genauen Zahlen kenne ich momentan nicht) gesund sein wirst - und das ist doch mal eine Aussicht, mit der sich einiges ertragen lässt.

Dass Du jetzt Panikattacken hast, ist natürlich ein dummer Zeitpunkt. Ich hatte Glück, während der Therapie habe ich mich gefühlt wie immer, allerdings war ich mit Ängsten ein halbes Jahr nach Therapieende dran - der eine eben früher, die andere später. ich denke, Du solltest Dir Deine Angst zugestehen, denn es leidet jetzt nicht nur Dein Körper, sondern auch Deine Psyche - und die darf das auch, so lange Du nicht depressiv wirst. In diesem Fall hole Dir Hilfe, dafür gibt es Psychoonkologen und bei allem, was ich hier so gelesen habe, hat sich der Besuch immer gelohnt.

Also, liebe Susann, lies' Dich mal durch die (alten) Beiträge, mir hat während der Therapie nichts so gut getan wie dieses Forum hier. Hoffentlich können wir Dir auch so beistehen.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 03.12.2010 20:10

Ich habe im Krankenhaus eine Psychologin die mir hilft,ich denke das mit den Attacken hängt damit zusammen, dass ich mehr im Krankenhaus bin als zu Hause und ich wurde im ersten Zyklus auch isoliert und das eingesperrt sein hat mir den Rest gegeben....
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Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 03.12.2010 20:32

Hallo Susann,

ich heiße dich auch sehr herzlich hier willkommen.
Meine Panikattaken hatte ich vor der Chemo, weil ich einfach nicht wußte was alles passiert.
Auch habe ich hier im Forum viel gelesen. Manchmal auch bisschen zu viel, bis mir klar wurde, dass ich mir nicht alles reinziehen brauche. Es trifft nicht alles auf einen selbst zu. Man kann auch mal ausschalten. Denn jede/r verträgt das Ganze anders. Aber ansonsten sind hier viele tolle Leute die dir eine Antwort, auch aus eigener Erfahrung, geben können.

Du schreibst, dass du die 2 Zyklen eigentlich ganz gut vertragen hast. Na also, geht doch. 2 OP's hast du auch schon hinter dir.
Wir können eine ganze Menge mehr ertragen - und du auch!!

Wünsche dir noch viel Kraft

LG, Sabine
PS: Weißt du schon wieviel Zyklen du erhalten sollst. Und warum warst du isoliert??? Das ist ja dann schon der Hammer, wenn du sowieso Angst vor dem Krankenhaus hast. Aber sag das denen auch.
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 03.12.2010 20:47

Also ich bekomme 8 Zyklen BEACOPP, aber ich muss noch zum PET damit die mich in einen der 4 Arme reinstecken, da warte ich noch auf einen termin.
Die haben mich isoliert, weil meine Leukozythen extrem abgefallen waren, das war fast eine Woche lang.....ich durfte nicht raus aus dem Zimmer und Besuch durfte ich nur mit Mundschutz empfangen. Im zweiten Zyklus bekam ich gegen den Leukozythenabfall Ratiograstim Spritzen in den Bauch, aber auch hier stand ich kurz davor wieder isoliert zu werden und das will ich nicht. Die Heulkrämpfe bei der Isolation waren schlimm.....
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Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 03.12.2010 21:08

Oh, da kann ich nur im Nachhinein mit dir mitleiden. Und das gleich am Anfang der Therapie! Da hätte ich wohl auch Heulkrämpfe bekommen. Du hast hoffentlich ein paar liebe Leute um dich herum, die dich auch aufmuntern können. Versuch es possitiv zu sehen - die Ärzte wollte dich vor einer Infektion schützen - und das wäre auch nicht der Renner gewesen.

So und jetzt wünsche ich dir einfach viel Glück, dass beim nächsten Zyklus deine Leukos nicht so weit fallen. Vllt. klappt es ja!

LG, Sabine
PS: PET/CT - egal wie es ausfällt, du bekommst auf jeden Fall 4 x Beacopp
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Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 03.12.2010 22:43

Hej Susann!
Willkommen hier bei uns! Da bist du gut aufgehoben. :)
Mei, wir haben uns bestimmt alle Gedanken gemacht ohne Ende über unsere Krankheit, da bist du nicht alleine. Ich hab auch eine Zeitlang nicht gewusst, wie heilbar das Ganze ist, als ich noch nicht wusste, dass es ein Hodgkin ist, und war mir nicht sicher, ob ich den Mietvertrag auf 2 Jahre überhaupt unterschreiben soll, weil ich nicht wusste, ob ich in zwei Jahren überhaupt noch lebe. Aber nun bin ich da ja guter Hoffnung. :)
Die Angst war bei mir am schlimmsten kurz vor Beginn der Chemo. So wie bei Sabine, ich wusste halt auch einfach nicht, was da auch mich zukommt. Aber nun bin ich am Ende vom 2. Zyklus und alles ist halb so wild daweil.
Du musst nur durchhalten und das aussitzen. Angst brauchst du keine haben. ;)
Und wenn doch, dann lass es uns wissen und wir baun dich auf. ;)

Liebe Grüße und alles alles Gute weiterhin!
Gugsi.

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 04.12.2010 01:08

Hallo Susann,
auch von mir ein herzliches willkommen. Tja, was soll ich sagen? Am Anfang hatte ich ueberhaupt keine psychischen Probleme, die kamen bei mir genau zur Halbzeit. Tabletten haben mich dann wieder aufgebaut, und ich kann dir nur raten, diese Moeglichkeit auch fuer dich in Betracht zu ziehen. Und es gibt keinen Grund, psychologische Hilfe abzulehnen oder so. (Machst du eh nicht, wie ich gelesen hab)
Nun bin ich mit meinen acht BEACOPPs fast durch, und rueckblickend muss ich sagen, die Zeit ging schnell und relativ easy vorbei. Hab also keine Angst, tausende vor dir habens schon geschafft, du bist auch irgendwann fertig.
LG, Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
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____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 04.12.2010 01:25

Hey Susann,

willkommen und keeeine Panik. Alles im Rahmen. Das die Leukos bei manchen dermassen krachen ist halt so. Normalwert 4-10. Bei mir warens in Zyklus 1 dann 0,5 - in Zyklus 2 --->0,17 und jetzt in Zyklus 3 ---> 0,213. Das ist sozusagen gar nix mehr.
Ich bekomme auch eine Spritze, die haut die wieder hoch bis zum nächsten Zyklusbeginn. Heute waren sie auf 300 und wohl wenn morgen die Spritze wirkt gehts Richtung 20-30 hoch.
Und ich geh morgen früh einkaufen mit meinen 300^^! Man soll halt vorsichtig sein, das man sich nicht ansteckt.
Und die Leukos sind auch bei weitem nicht der wichtigste oder gefährlichste Wert. Da wird schon viel übertrieben, ich lebe ja auch noch und bin nur normal vorsichtig.

Ich mach alles ambulant, bin nur 4 mal pro Zyklus in der Tagesklinik. Wenn Deine Ärzte Dich gleich isolieren usw. dann hast Du doch eh einen Stresspunkt weniger. Keinerlei Risiko, da immer in Obhut und anstecken kannst Dich auch nirgends. Also schnapp Dir nen mp3 player und lass die Zeit vergehen.

So wie Du die bisherige Behandlung beschreibst, bist in besten Händen. Und grade wenn Du psychisch damit zu kämpfen hast, dann ist die Übervorsicht mit der Du behandelt wirst, doch etwas, was Dir die Angst nehmen sollte.

Alles Gute derweil und hab gute Laune und lenk Dich mit Musik oder irgendwas ab und faulenz ne Weile. Nächstes Jahr kannst wieder durchstarten, alles halb so wild.

AZA
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4836

MH Stadium III, HD18 Therapie
11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus
02.11.2010 2. Zyklus
19.11. PET CT negativ
23.11. 3. Zyklus --- done
13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!
3.1.2011 normale CT - alles OK.
26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.
28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK
29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

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Beitragvon bonny0404 » 04.12.2010 05:54

hallo susan,

das mit der psyche kann hier sicher jeder gut verstehen. früher oder später kommt jeder an den punkt der psychischen belastbarkeit.

ich habe dieses forum erst nach meiner therapie kennengelernt, weil ich drei monate komplett stationär war. ich habe die schlechtere form: non hodgkin und war auch lange isoliert. du kannst es dir so vorstellen: 3 monate an einer "hundeleine" :wink2: , denn ich durfte bis auf wenige ausnahmen mein zimmer in dieser zeit nicht verlassen und hatte auch meist einen venenkatheter mit dem ich bis zur tür und ins bad kam.

während der therapie ging es mir psychisch recht gut...zumindest liefen keine tränen wegen der krankheit. ich habe die ganze zeit nicht 1x gezweifelt es nicht schaffen zu können.

das ganze ist jetzt 7 jahre her und mir geht es, bis auf einige folgen aus der starken therapie ganz gut...ich lebe! :D und konnte mich wieder um meine 3 kinder kümmern, die damals alle noch schulpflichtig waren und die ich allein groß zog.

sieh die therapie als deinen freund an, der dir hilft ...du hast wirklich gute chancen.

nach der therapie empfehle ich dir deine knochendichte messen zu lassen und dich gegen lungenentzündung impfen zu lassen. das sind dinge, an die viele nicht denken.

während der chemo bekommst du ja viel cortison und das macht die knochen mürbe. ich bin gerade vor drei wochen von der leiter gefallen und habe mir einen oberschenkelhalsbruch und einen gebrochenen arm zugezogen. mein arm wurde sofort operiert und bekam metallplatten eingsetzt ....meine hüfte war so kaputt, dass mir jetzt ein künstliches hüftgelenk eingesetzt wurde, mit dem ich gerade durch die gegend humple.

ich wünsche dir viel kraft für deine therapie :daumen:
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 04.12.2010 08:39

Danke euch allen für die Antworten, ich bin hier gut aufgehoben :) So und nun hhab ich richtig Pech....während ich hier rumgetippelt hab gestern Abend knabberte ich nebenher Cracker und peng mir is eine Zahnfüllung rausgefallen nu muss ich wohl am Montag zum Zahnarzt gehen ich hoffe nicht dass es gefährlich is.....weil man schrieb Zahngeschichten vor der Therapie zu machen das tat ich ja auch aber nun is die Füllung weg....ich fühle mich jetzt scheiße so ohne Füllung bäh....
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Beitragvon Azagtoth » 04.12.2010 09:04

Solang kein Weisheitszahn rausmuss, denke ich ist das nicht so das Problem. Im Notfall nen Kaugummi reinkleben :twisted:

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26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.

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Beitragvon Schreiberlein » 04.12.2010 09:11

ok danke fürden tipp :) Ich bin etwas sehr ängstlich....
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Beitragvon Katha76 » 04.12.2010 20:55

Hallo Susann,
mir ist auch während der Chemo eine Krone abgefallen. Die wurde dann einfach wieder drangeklebt. Was man während der Chemo nicht so gern macht, sind Dinge, die Wunden verursachen, wegen der geschwächten Abwehrkräfte. Aber bei Zahngeschichten blutet ja nichts...
Wünsche ein gutes Ankommen im Krankenhaus. Warte es mal ab. Meistens sind die Dinge nicht halb so wild, wie man sie sich vorher ausgemalt hat.

Grüße
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

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Beitragvon Schreiberlein » 04.12.2010 21:10

Hallo Katha 76, danke für deine Antwort, ich weiß ja was mich im Krankenhaus erwartet, ich hab nur Angst vor dem eingesperrt sein....
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