Ich brauche dringend euren Rat :(

[Mariella101]

Hallo ihr Lieben,

ich trau mich kaum hier ein Thema zu eröffnen.. Ich komm mir so blöd vor
Aber ich weiß, dass ihr Experten auf dem Gebiet MH seid und mir vielleicht einen Rat geben könntet..

Zu mir: Ich heiße Mariella. bin 20 Jahre alt und komme aus Baden-Württemberg. Vor 2 Jahren habe ich einen kleinen Knubbel (nur 1cm) am Kiefer gespührt. Da er aber so klein ist, hab ich mir nix weiter gedacht. Ende letzten Jahres war ich bei meinem Hausarzt wegen einer ganz anderen Sache und habe den Knotzen nebenher erwähnt. Mein Arzt lies mir dann Blut abnehmen, um ein Differenzialblutbild zu machen. Als ich dann nach ein paar Tagen zu ihm kam, um das Ergebnis zu erfahren, schaute er sich das Ergebnis an, schaute komisch und fragte mich "wie geht es ihnen? *ernster Blick*".. Soo schlimm war das Blutbild aber eigentlich nicht. Die Lymphozyten waren erhöht und dann war noch was mit den Monozyten (weiß es nicht mehr genau) und er meinte, dass meine entzündungswerte hoch seien. Er sagte sofort, dass er mich zum Onkologen überweist und der dann vielleicht ne Biopsie, CT, Lumpalpunktion usw. machen würde. Ich war verwirrt. Zudem tastete er kurz an meinen Hals und fand noch einen Knoten. Ich selber hab den aber kaum gespührt.

Zu meinen Symptomen:
- Ich hatte vor ca 2 Monaten 3 Tage hintereinander starken Nachtschweiß. und ca 2 Wochen später wieder. Ich war aber keinesfalls krank.
- Ich fühle mich seit Monaten sehr, sehr schlapp, werde immer schwächer. Ich war früher sehr sportlich, aber jetzt hechel ich schon, wenn ich mein Fahrrad 100m schiebe..
- Ich hab unterschiedlich große Pupillen (seit Juli 11).. aber ich glaub das hat damit nix zu tun
- Ich bin schon ziemlich dünn.. aber ich war schon immer recht dünn. Ich muss echt sehr viel essen, um nicht abzunehmen. und ich hab auch fast nie Hunger oder Durst.
- Habe seit ein paar Wochen Rückenschmerzen (ich weiß nicht, ob das was damit zu tun haben könnte)
- Kopfweh hab ich auch ständig.. aber das kann ja von allem Möglichem kommen
- in den letzten Wochen merken ich zunehmend starken Leistungsabfall.. So dusselig und "dumm" kam ich mir noch nie vor..

So ging ich dann zum Onkologen (ende Januar 2012) und er hatte mir vorab schon viel Blut abgenommen und untersuchen lassen. Er untersuchte mich auf alle nur möglichen Infektionen, ob Bakteriell, Virus, HIV... alles. Nix davon hatte ich. Anschließend tastete er mehrere geschwollene Knoten an meinem Hals und einen an meiner Achsel. Ich war überrascht.. ich selber hatte die nie bemerkt bzw. ich hab mir hingefühlt, aber sie schienen mir doch recht klein (also normal).

Er machte einen Ultraschall vom Hals und hat 2 Knoten am Hals gemessen. Beide so zw. 1,3 und 1,5cm. Ich müsse das beobachten meinte er. Aber er meinte auch "normalerweise sind die Knoten, die ich öfter sehe pechschwarz, aber deine sind auch recht oval und nicht pechschwarz. Wir beobachten das mal".

Alles klar. Vor ca 2 Wochen tastete ich meinen Knoten am Hals (1,3cm) ab. Jedoch kam ich nicht auf diese 1,3cm.. ich kann messen wie ich will: Bei mir ist er immer mind. 2cm groß! Ich habe schon verschiedene "Techniken" ausprobiert, diesen Knoten zu messen, aber komme immer auf mehr als 2cm! Das kann aber nicht sein, dass der so "stark" gewachsen ist seit dem letzten Monat oder?

Zu meiner eigentlichen Frage:
Ich habe nächste Woche wieder einen Termin beim Onkologen. Ich habe gehört (!), dass die Krankenkasse nur eine Biopsie eines Knotens ab 2cm zahlt. Stimmt das? Ich würde gerne Sicherheit haben... Und nicht mit diesem "vielleicht -Gedanken" rumlaufen

Und zu meiner wichtigsten Frage: Können die Schwellungen auch andere Gründe haben, AUßER eine Infektion oder Krebs?

Was soll ich beim Onkologen tun? Soll ich Druck auf eine Biopsie machen, um Klarheit zu bekommen? oder Überreagier ich gerade viel zu sehr?


Tut mir Leid, euch damit zu nerven... Ich hoffe, dass ihr mir eine Antwort geben könnt

[Mariii]

Hallo Mariella,

also ersteinmal willkommen. ich bin grad verwirrt, worauf wartet dein onkolge? lass dich schnell zu einem radiologen überweisen (notfalls auch nochmal beim hausartz drängen, dass dir absolut nicht wohl dabei ist abzuwarten) der radiologe dürfte dann gegebenfalls schnell entwarnung geben, falls da nichts ist (was ich dir fest wünsche) aber allein für dich, mit so einer ungewissheit zu leben, ist doch schlimm. ich würde mir an deiner stelle einen anderen onkologen holen (habe ich auch gemacht, weil die erste mich abgewimmelt hatte) sei hinterher, und lass dich nicht wegschicken! du wirst sowieso nicht eher ruhe finden, bevor du klarheit hast! die hohen entzündungswerte und rückenschmerzen hatte/hab ich auch. sonst war mein blut auch unauffällig.

ich habe mich auch vor der diagnose nicht gut gefühlt, hatte aber diese b-symptome nicht. die gewichtsabnahme ist ein typisches anzeichen und nachtschweiss gehört auch als b symptomatik dazu. (nachtschweiss heisst in dem fall aber 3x t-shirt wechseln, so nass muss es sein)

ich drücke dir von herzen die daumen dass es nicht MH bei dir ist, aber je schneller du klarheit hast, kannst du etwas tun. wo genau sind jetzt die ganzen knoten? (mein knoten am schlüsselbein ist auch 2,5cm gross gewesen, der schrumpft grad gott sei dank)

alles liebe und halt uns auf dem laufenden!

[Mariella101]

Hallo Marii,

vielen Dank für deine Antwort!!!

Knoten habe ich einen kleinen am Kiefer (Onko sagt, er sei harmlos) und eben "viele" am Hals rechts und links. Ich glaube er meinte, dass es ungefähr 6 oder 7 seien. Und die 2 Größten waren bei der letzten Untersuchung eben zwischen 1,3 und 1,5cm. Ich bin mir 100% sicher, dass er gewachsen ist und das beunruhigt mich total
Achja und er hat noch einen in der Achsel gespührt, der aber nur ca 1,5cm ist. Ansonsten hat er nirgends geschaut. Hatte auch kein CT oder Ähnliches.

Seit gestern habe ich rechts am Brustkorb, direkt neben der Brust (also seitlich am Körper) so einen stechenden Schmerz.. es zwickt richtig, und dann hört es auf und komm nach ein paar Minuten wieder. Hatte aber vor ca 2 Monaten aus anderen Gründen einen Röntgen vom Brustkorb, da wurde aber nichts gefunden. Also mach ich mir da auch keine Sorgen, weil da ja nicht so schnell was entstehen kann

Ich vertraue Ärzten grundsätzlich nicht.. Habe in meiner Kindheit sehr schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht und bin 2 mal fast gestorben
Einmal wurde eine beidseitige Lungenentündung immer wieder als Grippe abfgestempelt, bis ich fast krepiert bin. Und ein paar Jahre später hatte ich so große Polypen und Mandeln, dass ich beinahe erstickt bin und der Arzt hat mir ein "Beatmungsgerät" gegeben, das alles schlimmer gemacht hat und ich fast erstickt wäre..

Deswegen könnt ihr vielleicht verstehen, warum ich meinen Onkologen auch nicht ganz traue, wenn er sagt "abwarten"..
Ich denke eine Biopsi tut keinem weh und gibt Sicherheit. Das könnte er ruhig mal anordnen

[Roesti]

Ich muss mich da Mari anschließen, wechsle den Arzt oder lasse Dich in eine Klinik überweisen, wo man der Sache auf den Grund geht. Ohne Dir Angst machen zu wollen, aber das alles klingt schon sehr bekannt. Klarheit bekommst Du nur durch die richtigen und qualifizierten Untersuchungen. Natürlich kann es ein Infekt sein, aber man sollte auf Nummer sicher gehen. Sollte es sich als Morbus Hodgkin herausstellen, so kann man Dir zumindest mit auf den Weg geben, dass dieser sehr gut heilbar ist und Erfolgsquoten von über 90 % - ja nach Stadium - erreicht werden. Also Kopf hoch, selbst wenn's Sch...* wird, es ist heilbar und Du wirst wieder gesund! Der Weg dahin ist kein Kindergeburtstag, aber machbar und viele hier haben ihn schon geraume Zeit hinter sich.

Kopf hoch - aber gehe der Sache nach und verlier keine Zeit, umso schneller beginnt ggf. die Therapie und umso schneller bis Du wieder gesund!

Liebe Grüße und nur Mut
Rösti

[Mariella101]

Als ich eure Krankengeschichten gelesen habe, kam mir auch vieles sehr, sehr bekannt vor...
Mein Okologe hat auch sowas angedeutet, dass ovale Knoten eher harmlos seien.. Aber harmlose Knoten wachsen nicht...
Auf Infektionen wurde ich ja (leider) schon untersucht. Auf alle Infektionen, die es gibt - habe nichts davon. Aber es muss doch noch eine andere Erklärung als MH geben

Ich hab Angst, zu meinem Hausarzt zu gehn und mich in ne Klinik zu überweisen, weil ich glaube, dass er mich eh für verrückt hält ständig war ich bei ihm wegen Schwindel, Schwäche.. laute so "banale" Sachen..
Soll ich den Termin beim Onkologen nächste Woche Donnerstag abwarten oder gleich alles selbst in die Hand nehmen?

[Mariii]

das ist doch aber jetzt für dich eben gar nichts banales und selbst wenn die form des knotens und die schallaktivität usw. nicht so schlecht aussehen, dann ist es ja schonmal etwas, was einen beruhigen kann, aber abgeklärt muss das ja werden. ich würde am donnerstag dem onkologen sagen, dass du die unsicherheit nicht mitmachst, dass du etwas auf die hand willst. (bei mir war der 1.schritt der radiologe, der hat den hodgkin erkannt) du sagst dem arzt, dass du die symptomatik und das krankheitsbild kennst und nicht mehr warten möchtest, wenn er dich abwimmelt, geh zu einem neuen onkologen. (den suchst du dir selbst und holst dir nochmal eine überweisung mit der bemerkung, dass er dich nicht zufriedenstellend behandelt-sprich abwimmelt) bei einem kurz vor der diagnose aufgenommenen röntgenbild hat man meinen knoten im brustkorb auch nichts gesehen, dafür braucht man dann doch das ct, deine knoten sind ja doch relativ klein, das muss nicht unbedingt sichtbar sein!

drücke dich

[Mariii]

hast du mal ein antibiotikum bekommen? schmerzen deine knoten?

[Mariella101]

Nee, meine Knoten tun überhaupt nicht weh, wenn ich drauf drücke.. Sind auch beweglich und relativ hart. Aber das mit der Härte kann ich ja nicht so gut einschätzen, immerhin hab ich keinen vergleich
Den Knoten am Kiefer kenne ich ja jetzt schon länger und seit dem der da ist hatte ich auch schon ein Antibiotikum genommen.. Der am Kiefer wächst aber nicht. Und den am Hals hab ich eben nie bemerkt aber jetzt seh ich ihn sogar, wenn ich den Kopf nach links neige..
Ich lebe in ner relativ kleinen Stadt und hab das Gefühl, dass die Ärzte hier nicht grad die hellsten sind (d.h. alles verharmlosen und verschieben)...

Am 8.3. werd ich auf jeden Fall auf ne genauere Untersuchung bestehen. Wie läuft das eigentlich ab? Ich mein jetzt zum Beispiel die Biopsi.. Dauert das lange oder is das nur ein kleiner Eingriff und man kann wieder Heim?

[Mariii]

also hart und schmerzlos ist schon mal nicht so toll, aber beweglich ist gut. wenn du den so schieben kannst. wo genau am hals ist der knoten?
mein paket sitz über dem schlüsselbein, das ist auch so eine typische stelle. bei mir war alles total verbacken, und da rührte sich nichts mehr, schieben ging nicht. ich glaube, das problem ist auch, das hodgkin ein seltener krebs ist, die allgemeinmediziner kennen sich da eh nicht aus, aber der onko sollte das schon, der hat ja sicher öfter mal lymphompatienten. meiner (ich bin in siegburg bei DER onko praxis) hat mal gesagt, er hat schon den einen oder anderen patienten mit hodgkin, und der hat viiiiiele patienten

eine biopsie hat mein arzt ausgeschlossen, gerade bei hodgkin braucht man ausreichend gewebe (biopsie gibt oft zu wenig material her), das muss 2x von patologen untersucht werden. bei mir wurde es unter vollnarkose gemacht, das ist zu gefährlich am hals, die ganzen nerven und so. die op war kurz und schmerzlos nur diese dämliche drainage hat über nacht wehgetan und tierisch genervt. bei meiner op war ein pathologe zum schnellschnitt dabei, der hat dann gleich hodgkin nochmal bestätigt. aber wie gesagt, die op ist eine kleine, kurze, schnelle geschichte und es war meine 1. ich hatte solche angst und es war ein pups

winke

[Mariella101]

Der Knoten unter der Stelle, wo normalerweise die Mandel ist. Bei mir sind die Mandeln schon draußen

Das klingt jetzt blöd aber ich hab echt Angst beim Onko hartnäckig zu sein, weil ich Angst habe, dass er mich für verrückt hält und alles auf die Psyche schiebt. Hab öfter von solchen Fällen gehört. Die Arbeitskollegin von meiner Mutter ist auch von Arzt zu Arzt gerannt und keiner hatte ihr geglaubt.. Dann stellte sich raus, dass sie Krebs hat
Mittlerweile ist es mir sogar egal, was ich hab, Hauptsache es ist bekannt WAS es ist. Ich fühl mich so schwach, dass ich manchmal den ganzen Tag im Bett liege und schlafe.. Es kommt sogar vor, dass ich beim Einkaufen mittendrin keine Kraft mehr hab und Heim fahre, ohne alles erledigt zu haben.

Wenn ich MH hätte wäre das schrecklich.. Aber andererseits kann man dann endlich was tun! Und wenn es seine Zeit dauert.. Wenn man den MH besiegt hat, geht es einem wenigstens nicht mehr schlecht..

Ich hoffe, dass sich am 8.3. was tut und der Onkologe eine genauere Untersuchung anordnet. Jetzt heißt es nur noch abwarten und hoffen, dass der Onko das nicht wieder verharmlost

Ich halte euch auf dem Laufenden!

[Roesti]

Tu das, bleib dran - lass Dich nicht abwimmeln, bevor Du nicht Klarheit hast. Mein Lymphknoten war faustgroß und befand sich hinter dem Brustbein - schön versteckt - wurde nur auf dem Röntgenbild entdeckt und im CT bestätigt. Wurde dann mit örtlicher Betäubung unter CT-Kontrolle punktiert - tat überhaupt nicht weh - war nur ein komisches Gefühl (so ein bisschen wie Hähnchen am Spieß, denn ich sah die lange Nadel in meinem Brustkorb stecken). Ich musste dann noch eine Stunde liegen und wurde nochmals geröntgt, damit sich kein Erguss gebildet hat. Dann konnte ich sofort wieder heim.

Also, selbst wenn's ganz dumm läuft - lass nicht locker und kläre es ab. Psyche ist immer schnell dahergesagt, meist liegt doch was organisches vor. Mein Onkologe wird immer stinkesauer, wenn ehrenwerte Kollegen eine Diagnose verbummeln und wertvolle Zeit verloren geht. Im Zweifelsfall wende dich an die Deutsche Hodgkin-Gesellschaft, die helfen Dir sicherlich weiter.

Liebe Grüße und Kopf hoch
Rösti

[Karl_Ho]

kann mich dem nur anschließen: Deine Symptome klingen allzu bekannt (auch bei mir führte schlapp, rückenschmerzen, nachtschweiß etc. letztlich zur Diagnose) und über den Radiologen war die Diagnose relativ schnell fix, Bestätigung dann nach der Bronchoskopie, sprich Gewebeentnahme.

Lass Dich nicht abwimmeln ... viel Glück!

[Mariella101]

Vielen Dank für eure Antworten!!
Ihr habt mir auf jeden Fall Mut gemacht, mich nicht abwimmeln zu lassen..
Ärzte ignorieren leider zu oft solche Symptome...

Ich bin gespannt auf den Termin beim Onkologen

[yoda]

Ich bin da vielleicht nicht ganz der gleichen Meinung wie die meisten hier. Man sollte auf jeden Fall deiner Leistungsschwäche etc. auf den Grund gehen. Nachtschweiss klingt auch nicht gut. Aber wenn du das zweimal hattest und danach nicht mehr, muss das nicht auf eine Krebserkrankung hinweisen. Vielleicht hast du einen Infekt und die Lymphknoten reagieren darauf. Das ist ja ihr Job. Bis 2 cm mache ich mir keine Sorgen von der Grösse her. Und wenn dein Onkologe sagt, sie seien echoarm (ziemlich durchsichtig) und oval im Ultraschall, dann klingt dies eigentlich auch eher positiv. Sorgen hättest du dir machen müssen, wenn er hier als erfahrender Onkologe wirklich etwas beunruhigendes gefunden hätte.

Bleib auf jeden Fall am Ball. Aber versteife dich nicht auf Morbus Hodgkin. Viele hier haben sich schon gemeldet, weil sie sich in unseren Krankheitsgeschichten wiederfanden. Nicht wenige davon hatten kein MH. Also würde ich deinem Hausarzt auf die Pelle rücken und man soll die Diagnose weiter einengen.

[Mariella101]

Hallo Yoda,

danke für deine Antwort
Vor meinem ersten Termin beim Onkologen wurde mir viel Blut abgenommen, um auf -alle- Infektionen (ob bakteriell oder virus oder sonst was) zu testen. Auch HIV, Borelliose, Hepatitis... alles, was man haben kann.. also echt alle Möglichen Tests, um das erstmal auszuschließen.
Denkst du das ist nicht genug? Soll ich sicherheitshalber noch mal einen machen lassen, falls die was übersehen haben?


Liebe Grüße
Mariella