wer kann mir etwas sagen

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Astraengelchen
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wer kann mir etwas sagen

Beitragvon Astraengelchen » 16.02.2012 13:47

hi..
also mein schwiegerpapa hat mb... er kam vorgestern ins kh weil am hals ein lymphknoten dick ist.. angefangen hat alles vor ein paar wochen mit erkältung und gewichstverlust

nach untersuchungen sagte uns seine frau.. der ganze bauchraum wäre befallen so wie auch etwas an der wirbelsäule.. die im bauchraum sollen recht groß sein.. sie meinte faustgroß..(wobei ich nicht weiß ob es so ist der am hals sollte so groß sein wie ein ei etwa)
wir konnten leider nich mit dem doc reden da wir zu weit weg wohnen.. mehr infos habe ich leider auch nicht dazu.. aber wer kann mir da ein wenig weiter helfen.. stadium und so vielleicht..

vielen dank schon mal an euch alle...

lg daniela

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 16.02.2012 13:57

Erstmal willkommen im Forum! Weiterhelfen tun wir dir gerne, allerdings sind auch wir keine Ärzte und außerdem ist es mit den Ferndiagnosen auch schwierig ;)

Wenn es wirklich Morbus Hodgkin (MH nicht "MB") ist und Befall im Halsbereich sowie faustgroß im Bauchraum ist, klingt das sehr nach Stadium 4. Allerdings sei dazu gesagt: die Heilungschancen sind auch in diesem Stadium noch sehr hoch und liegen ungefähr bei 90%.
Die Standardtherapie in diesem Stadium wäre 6x BEACOPP und dauert ca 4,5 Monate. Außerdem gibt es mit der sogenannten "HD18" eine laufende Studie, in der Patienten in Stadium 3 und 4 behandelt werden und in welcher eine Dosisreduktion erprobt wird.

Aber das alles solltet ihr in aller Ruhe mit euren Ärzten besprechen;)
So oder so aber auf jeden Fall erstmal alles Gute!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

Astraengelchen
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Beitragvon Astraengelchen » 16.02.2012 14:30

huhu.. vielen dank für deine antwort. das mit stadium 4 habe ich mir auch schon gedacht..habe auch schon etwas gelesen darüber..

klar seit ihr keine ärtze aber ich denke das der ein oder andere da etwas erfahrung hat und auch schon mehr gelesen hat wie ich..

ich hab auch noch ein paar andere fragen dann zu deiner antwort was bedeutet das ? 6x BEACOPP und wie verläuft so eine studie, habe hier auch schon über mehrere gelesen..

und was ist der unterschied zwischen mh und mb ?

und wie ist das mit a und b da gibt es ja auch unterschiede...

vielen dank nochmal und euch allen hier im forum alles alles gut und vorallem viel viel mut

lg daniela

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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 16.02.2012 15:24

Hallo Astraengelchen,
MH ist die Abkürzung für Morbus Hodgkin. Was MB bedeutet, weiss ich nicht. A = ohne Begleitsymptome wie Juckreiz, Gewichtsverlust, Juckreiz, Nachtschweiss und Fieber. Das B kommt in Frage, wenn solche Symptome da sind. Wie eine Studie verläuft kann ich dir nicht sagen, ich selbst war in keiner. 6x BEACOPP bedeutet, 6 Zyklen Chemotherapie nach dem BEACOPP-Schema. Ich selbst hatte 8x Zyklen. Ich hoffe ich konnte weiterhelfen :)
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
Stammzelltransplantation
07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4889

Astraengelchen
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Beitragvon Astraengelchen » 16.02.2012 15:39

ok. nun bin ich wenig schlauer :)

hab mich auch mal über BEACOPP informiert :)

diese begleitsymtome hat man dann ja vorher denke ich mal. also so wie es bei ihm war. mit abnehmen und so. das hatte er ja auch..

also werde ich mal abwarten was heute mein schwager zu berichten hat. der fährt soweit ich weiß hin. vielleicht redet der dann ja auch mal mit dem doc..

vielen dank schon mal und ich melde mich wieder :)
lg dani

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yoda
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Beitragvon yoda » 16.02.2012 16:54

Moment. Wie alt ist dein Schwiegerpapapa. Denn ab 60 ist die offizielle Studie mit 6 x BEACOPP meist nicht mehr möglich. Und es ist korrekt was hier geschrieben wurde. Wenn er ossären Befall hat, also der Wirbelsäule, ist er automatisch Stadium IV. Möglich ist bei älteren Menschen auch die Behandlung mit 6 - 8 Zyklen ABVD.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Astraengelchen » 17.02.2012 14:33

der ist jetzt gerade 60 geworden wird im mai 61 :(

6 - 8 Zyklen ABVD was sind den ABVD ?

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yoda
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Beitragvon yoda » 17.02.2012 19:18

ABVD gilt als nicht ganz so aggressiv wie BEACOPP esk., was üblich ist für fortgeschrittene Stadien. Vielelicht kriegt er auch einfach 6 Zyklen BEACOPP Basis. Lasst es euch von den Ärzten erklären. Die wissen was sie tun.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Beitragvon Astraengelchen » 24.02.2012 13:56

hmm.. er wurde gestern heim geschickt, oder ist heim.. er soll nach heidelberg kommen vielleicht.. weiß nicht ob die ärzte schon angefangen haben mit der behandlung. nur kommt mir komisch vor ...

er is am 14.2 ins kh und am 23 wieder heim? da is doch keine bestrahlung oder so gemach worden? wie lange dauert so ein aufenthalt im kh wenn man die behandlung bekommt? oder darf man da heim?

bin gerade ein wenig verwirrt-

ich muß einfach mal fragen ob es auch fälle gint wo der doc meint man kann nix mehr machen? bin gerade voll verunsichert des wegen..

lg und danke mal für eure antworten

daniela

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yoda
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Beitragvon yoda » 24.02.2012 14:26

Wir sind alle heim. Krebs ist nicht gleich wochenlanger stationärer Aufenthalt. Im Gegenteil. Ambulante Behandlung ist sogar die Regel und einige sind nur bei BEACOPP esk. die ersten drei Tage pro Zyklus in der Klinik mit einem stationären Aufenthalt.

Vermutlich hat man ihn diagnostiziert und nun nach Hause geschickt. Die Behandlung kann durchaus woanders stattfinden und hat vermutlich auch noch gar nicht begonnen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Astraengelchen » 24.02.2012 16:09

danke..das beruhigt mich ein wenig.. da er ja so weit weg wohnt bekomme ich ja nicht die infos die ich gerne hätte. und die andere seite ist halt immer ob man alles sagen möchte... ich denke mal das ich morgen vielleicht mal wieder mehr weiß, weil mein mann dann zu ihm fährt.. vielen dank yoda :)

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Beitragvon Aquarius » 24.02.2012 17:21

Habe Beacopp komplett ambulant durchgezogen :)

Gibt beim Hodgkin übrigens kein Stadium, wo man nichts mehr machen kann beim ersten Auftreten (vom Tod mal abgesehen). Ne krachende Ladung Chemo sollte eigentlich immer was bringen.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Karl_Ho
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studie ...

Beitragvon Karl_Ho » 24.02.2012 19:37

... und an der Studie kannst Du teilnehmen oder auch nicht, Vorteil ist aus meiner Sicht (Achtung, Neuling, nicht gleich über mich herfallen!), dass es ein sehr enges Behandlungsporotokoll gibt, an das sich dann auch gehalten wird.

Zum Thema Datenschutz kann ich aktuell berichten, dass das erste Schreiben, dass ich von der Hodgkin-Gesellschaft in Köln bekommen habe (DINA4 Fenster-Kuvert) so geschickt verpackt war, dass man mit ein wenig Rütteln am Adressfenster den Betreff des Anschreibens ("Ihre Teilnahme an der Studie HD 18") und natürlich den Absender lesen konnte. Nachbarn, die 1 und 1 zusammen zählen, wissen Bescheid. Datenschutz, den wir alle meinen :)

Aber was soll's :)

Schönen Abend!
Karl
Karl

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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 24.02.2012 19:57

Hallo Yoda,
ich falle wegen ambulanter Chemo komplett aus dem Rahmen. Ich musste alle Chemos komplett stationär machen. Bei Beacopp immer 2 Wochen im KH, eine Woche zu Hause und so ging es auch in Chemnitz. Zur Chemogabe eine Woche und dann kam auch schon das Blutbild Tief, wieder eine Woche. :)
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b

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06/2011 1. Nachuntersuchung

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08/2011 Chemotherapie A-SHAP

Stammzellapherese

09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM

10/2011 HDCT BEAM

Stammzelltransplantation

07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4889


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