Aus allen Wolken...

[Melly2207]

mari, meinst du mich?

[Mariii]

ja mausi, dich!

[Melly2207]

von einem Knochenszintigramm hat noch keiner was gesagt. werde ich am mittwoch auf jedenfall ansprechen!

meine tumore sitzen alle im bauchraum. der grösste sitzt an der wirbelsäule überm popo.

ich hatte erst einen arzt und nun ist das an eine ärztin weitergegangen. sie ist wohl spezialisiert auf lymphdrüsen-geschichten. sie ist sehr nett. sie hat mir die aufnahmen gezeigt und mir alles gut erklärt. der grosse braten sitzt an den hauptaterien und hat es sich da richtig schön gemütlich gemacht. er sitzt so ungünstig, das sie ihn auch nicht entfernen können...an die leber hat er sich auch schon angelehnt.

wie geht es dir denn???

[yoda]

Ein Knochenszintigramm ist nicht nötig, wenn man im CT schon sieht, wohin die Reise gehen wird. Unnötige Untersuchungen sind dann gar nicht mehr nötig. Ich hatte auch kein Szintigramm.

[Melly2207]

dann ist gut... also spreche ich das nicht an?

[Aquarius]

Öh yoda, hat man bei dir den Knochenbefall dann mittels CT festgestellt oder wie geht des ohne Szinti? Ausbauen und Abschaben geht ja net so gut ^_^

Noja, bei ihr is ja glaub noch net sicher, ob Stadium 2, 3 oder 4. Insofern denk ich, würd des schon Sinn machen. Und lieber fragen und Gewissheit haben als sich mit Zweifeln plagen ect.

[Melly2207]

ok, dann frage ich einfach... kostet ja nix! und ich bin auf der sicheren seite!

[Mariii]

also das knochenszintigramm braucht man doch schon, um auszuschliessen, obs an den knochen sitzt?! laut meinem onko kann man eben knochentumore erst auf dem ct sehen, wenn die schon ordentlich gross sind. mein arzt hat alles ausschliessen wollen und ich würde es wissen wollen, ich glaub es spielt doch fürs staging auch eine rolle?
frag auf jeden fall mal und wenn du eh knochenschmerzen hast? mein arzt hat das sofort auf die liste gesetzt, aber ich habe eh den eindruck, dass er sehr gründlich ist, der gute der, ausserdem schaden tuts ja nich, und du bist beruhigt, dass nicht was übersehen wurde.

was treibst du heute so? hier wird kamelle gesammelt und zur muddi nach haus gebracht. hast du eigentlich einen partner? kids?

drücki

[Mariii]

okay, vergiss die frage, du hast pubertierende kinder
hast du schon was gesagt? wissen die mäuse (wenn die das hören würden ) dass du hodgkin hast? wie gehen die damit um?

drücki

[Melly2207]

ich habe langsam das gefühl, das ich da an keiner guten adresse geraten(eigene schuld) bin...

ich habe mit den beiden natürlich drüber gesprochen... mein sohn war sehr gefasst, hat mich in den arm genommen und gesagt das wir das zusammen schaffen und das er immer für mich da ist... gestern ist er ausgezogen... war schon seit langem geplant, ich wusste das ja aber nun ist er weg... er ist beim bund und nur abends zu hause ( wenn überhaupt), nun sehe ich ihn womöglich kaum noch. leider hat er eine freundin die ihn total einnimmt...
meine tochter hat sehr geweint und nun verdrängt sie es... sie hat nicht viel drüber geredet und wenn ich mit dem thema anfange, fängt sie gleich mit einem anderen an... sie ist auch jetzt sehr viel unterwegs... bei uns war immer so der treffpunkt ihrer freunde und nun so gut wie gar nicht mehr... ich finde das sehr schade und ich fühle mich ausgegrenzt... ich hab keine ahnung wie ich mit ihr reden soll, oft reagiert sie gereizt und zickt mich aus heiterem himmel an. würde gerne wissen was in ihrem süssen kopf vor sich geht... leider hab ich da keine chance und mein mann auch nicht... sie will nicht drüber reden!

[Melly2207]

tut so eine knochenmarkpunktion eigentlich dolle weh? ist das schlimmer wie so eine biopsie?

wenn man jetzt gesagt bekommt, das man 4x chemo bekommt, wie läuft das dann ab? muss man dann an 4 tagen für mehrere stunden in die ambulanz und bekommt seine chemo und kann wieder nach hause? kann mir das bitte jemand ausführlich erklären?

[Droschelchen]

Vor der Knochenmarkspunktion hatte ich am allermeisten Angst. Dann hab ich mir aber ordentlich Dormicum spritzen lassen und es war echt entspannt. Ich habe es zwar gespürt, aber es war nicht schlimm. Habe schon deutlich schlimmere Zahnarztbesuche erlebt

Nur die nächsten Tage, da fühlte ich mich, als sei ich auf dem Hintern unsere gesamte Marmortreppe runter gerutscht. Aber das war auszuhalten, habe es mit Humor genommen.

Die BEACOPP-Zyklen liefen bei mir so ab, dass ich drei Tage stationär war für die ersten 3 Infusionen (Tag 1-3) und dann an Tag 8 nochmal in die Ambulanz kam. Das ging dann dort aber immer recht schnell. Mit Blutbild und allem höchstens 2 Stunden.

Wenn du gut klar kommst kannst du wohl bei späteren Zyklen auch alles in der Ambulanz bekommen. Da musst du aber gerade an Tag 1, wo es doch einiges an Infusionen gibt, schon ein paar Stunden einplanen.

Und deinen Kindern, denen gib Zeit. Gerade meine Große (sie ist 15) war am Anfang auch sehr seltsam, zickig, hat nicht gesprochen. Mit der Zeit konnte sie aber raus lassen, dass sie einfach Angst hat. Mittlerweile können wir darüber reden und seit das geht können wir auch wieder wunderbar über die normalen Dinge des Alltags reden. Ist halt eine echt besch*** Situation für alle Beteiligten.

[Mariii]

ach mensch, süsse

das ist alles doof, was? meine kinder sind noch zu klein, ich glaub lilly merkt nichts und lou weiss bescheid, kann es aber noch nicht so wirklich einordnen. ich glaub, die merken das schon, aber wie soll ein kleines kind damit umgehen und erst recht nicht, wenn mama scheinbar gesund wirkt/aussieht. denen ist ja auch die schwere dessen nicht bewusst und bei deinen ist es bestimmt so, wie droschelchen sagt, die haben einfach schiss und ich glaub, deinen tochter bringt niemanden mehr mit, weil sie vielleicht vermeiden will, dass die anderen eben mit dir reden, fragen könnten, das wär ihr dann bestimmt unangenehm? man kann ja eh nur mutmassen, aber das wird wieder, ganz bestimmt.

die therapien sind ja unterschiedlich, mal sehen, welche du bekommst am ende. die beacopp ist total anders als die ABVD. ich gehe jetzt an tag 1 zur chemo (die dauert norm. 6std, bei mir 9 ) und dann bin ich 14 tage chemofrei, keine medis, ausser antikotzmittel. und dann wieder nach 14 tagen usw. die abvd wird normalerweise ambulant gegeben, ich mache das bei meinem onkologen in der praxis, die haben da mehrere therapieräume mit liegen und stühlen. janz jemütlich.

die knochenstanze war wirklich nicht schlimm, ich hatte aber auch nicht wirklich angst, weil ich schon übelste zahnarztsitzungen hinter mir habe und wusste, schlimmer gehts nich

ich habe mir auch eine LMA spritze geben lassen, war aber wach, man lallt dann wirres zeug, ist aber nicht ganz weg. ich konnte mich noch erinnern, dass es am hintern geruckelt hat, keine schmerzen (die kommen später) und dass der arzt noch einen dazugerufen hat, dass er mal hilfe bräuchte, der knochen wär so hart der hat dann wohl weiter gemacht, es ging so schnell, zack, biste fertig, dann durfte ich ne stunde aufm sandsack liegen und abends tat mir dann richtig der arsch weh, wie angeschossen (eigentlich wie schlimmer muskelkater) und am nächsten tag gings schon wieder weg. das ist echt pille palle!!!

so nu lass dich mal drücken (und such dir einen richtig guten onkologen, bei dem du dich wohl, aufgehoben und gut behandelt fühlst, du bist noch längere zeit da!!)

[Roesti]

Hallo Melly,
keine Angst, die Knochenmarkpunktion ist wirklich nicht schlimm. Man fragte mich, ob ich eine Kurznarkose oder eine örtliche Betäubung möchte und ich hab die örtliche Betäubung gewählt und es war überhaupt nicht schlimm. Man hat das Gefühl, sie drücken einen durch den Tisch - meine Knochen sind auch extrem hart - aber weh tat es nicht. Lag dann auch eine halbe Stunde auf dem Sandsack und fühlte mich an den nächsten beiden Tagen, als habe mich ein Pferd getreten. Aber es war echt kein Problem.

Meine Söhne sind beide erwachsen und von daher war es relativ einfach, offen mit ihnen zu sprechen. Der Große war die ganze Untersuchungs- und Therapiezeit rührend bemüht, zu helfen und hat ständig nach irgendwelchen Ergebnissen und Zwischenständen gefragt. Echt süß! Der Jüngere hat das auch eher mit sich selbst ausgemacht und hat immer so nebenbei mitbekommen, wie der Stand der Dinge ist. Ich glaube, er wußte auch nicht so genau, wie er damit umgehen soll. Im Oktober 11 ist er dann nach München umgezogen, da er dort mit dem Studium begonnen hat. Seitdem sehen wir uns nur selten und auch telefonisch/eMail sind wir höchstens einmal pro Woche in Kontakt. Er ist grade dabei, seinen eigenen Weg zu finden und sich abzunabeln. Ich bin zwar irgendwo traurig darüber, aber ich muss mich wohl damit abfinden, dass er zum Einen anders ist als sein Bruder und dass dies wohl der normale Lauf der Dinge ist, dass die Kinder irgendwann ihr eigenes Leben führen. Dass dieser Prozess nun gerade in die Krankheitszeit fiel, war ein bisschen doof, aber so ist es nun mal.

Zum Ablauf der Chemozyklen hast Du ja schon Infos bekommen. Keine Angst davor, es geht alles vorbei. Ich hatte das Glück, relativ wenige Nebenwirkungen zu haben und konnte außer an den Tagen direkt nach der Chemo (Knochenschmerzen und Schwäche) und an den Tagen mit wenig Leukos eigentlich alles machen. Übelkeit und Erbrechen blieben mit erspart. Wenn ich gemerkt habe, dass da was aufkommt, hab ich mir MCP eingeworfen und gut war. Ansonsten konnte ich in den Wochen dazwischen an guten Tagen sogar Spaziergänge über mehrere Kilometer machen. Tat echt gut und half, fit zu bleiben. Aber dies ist bei jedem anders und man muss abwarten, wie es läuft und wie man das Ganze verträgt. Das kann einem keiner im Voraus sagen. Mir sagten die Ärzte, dass ich aufgrund meiner extrem guten Verfassung durch viel Sport vor Therapiebeginn das alles so gut weggesteckt habe. Ich habe auch ca 14 TAge nach der letzten Chemo wieder mit dem Sport begonnen. Da ich psychisch keine Probleme habe und meine körperliche Fitness schon wieder ganz ok ist, habe ich auf die AHB verzichtet und gehe Anfang März mit der Family zu Skifahren nach Südtirol. Ich lass mich dort im Hotel richtig verwöhnen und das Skifahren mache ich halt so, wie es geht.

Also Melly, Kopf hoch, das wird - auch bei Dir.

Liebe Grüße
Rösti

[yoda]

Es stimmt schon, dass man Knochenbefall erst sieht, wenn es ziemlich fortgeschritten ist. So wie ich das verstanden habe, hat man an der Wirbelsäule einen Befall gesehen? Wenn dies jetzt schon als ossäre Manifestation angesehen wird, wäre es ohnehin klar. Das habe ich damit gemeint. Dann kann man sich eine weitere Untersuchung sparen.

Bei mir war es sowohl auf dem CT und dann vor allem auf dem PET ersichtlich. Hatte ein PET vor der Therapie und da wurde mir multipler ossärer Befall bescheinigt.