Aus allen Wolken...

[Aquarius]

Hier gibts halt leider keine Edit-Funktion, deshalb lieber die Vorschau mal benutzen. Mach ich bei längeren Postings hier immer^_^

@ Melly: Nach den Diagnosekriterien (stehen in der Wikipedia bzgl Hodgkin; übrigens äusserst guter Artikel) passt des Stadium und so schon alles. Ich fand des halt nur bemerkenswert Wenn du dir bei was unsicher bist, lieber nachfragen.

@ Mariii: Mir gehts so weit ganz gut, thx der Nachfrage Ich schreib aber mal wieder was bei mir rein, so vom Verlauf her is mir des lieber, meine "Befundberichte" in einem Thread zu haben.

[Melly2207]

ich werde mich bessern! versprochen!!!

werde mich gleich mal anschicken und dann wieder ab nach bremen. kenne den weg langsam auswendig. mein navi hab ich schon auf stumm!
heute machen sie CT vom Thorax und die spritzen mir dieses zeug. hattet ihr auch das gefühl, das ihr einpullert wenn sich das zeug im körper verteilt. ich dachte so beim ersten mal....OH SCHEISSE, was machste denn jetzt... keine neuen klamotten mit und wie peinlich das doch ist. zum glück war es nur falscher alarm!

drückt mir die daumen das da hinterm brustbein nicht so schlimm ist...

wünsche euch nen schönen tag!

[marion57]

Hallo Melly

Dein Risikofaktor sind wahrscheinlich die relativ großen Tumore. Die Größen die du angibst sind schon riesig. Bei meiner Tochter war der größte im Brustraum 7,5 cm. Die anderen 3 bei ungefähr 2,5 cm. Ich hoffe ebenfalls, dass du mit 4 Chemos auskommst. Aber solltest du doch 6 oder 8 bekommen, schaffst du das auch. Warte erstmal ab, was bei deinen Untersuchungen herauskommt. Bis bald

Marion

[Sane]

Hallo Melly,
stell Dich mal auf etwas mehr Chemo ein! Ich will Dich zwar nicht unnötig verunsichern, aber mir ging es da ganz ähnlich... Ich hatte auch Stadium 2 mit Risikofaktor Bulk. Der war fast 10 cm groß.
18 cm ist schon einigermaßen gewaltig, aber das weißt Du ja selbst.

Zu Deinen Haaren: Ich habe geheult, als klar war, dass sie mir alle ausgehen werden. Da gibt es auch einfach nichts zu beschönigen: Das ist große Scheiße!!!

Falls Du die härtere Variante der Chemo bekommst, wird es Dir leider auch so gehen. Geh mal über die Suchfunktion. Zum Thema Haare findest Du jede Menge. Dann fühlst Du Dich damit nicht mehr so alleine...

Auf in den Kampf,
Sane

[Oliver 2]

Hallo Sane,

du hattest doch stadium 2a mit Risikofaktor großer Bulk. Zu deiner Behandlungszeit war doch die Therapie 4 x ABVD , heute 2 x beakopp esk. + 2 mal ABVD. Meine Frage: Warum hast du 8 x beakopp esk. bekommen?
Lg Oliver

[Melly2207]

so da bin ich wieder... hinterm brustbein ist zum glück nix schlimmes! aber sie meinte unter den achseln sind vermehrt lymphknoten da soll ich dann aber mit meiner zuständigen ärztin drüber reden! hmm... das wird aber erst nächste woche nach der punktion vom knochemark sein!

was kann das mit diese vermehrten lymphknoten auf sich haben??? hat man nicht eine bestimmte zahl an solchen dingern??? ich versteh das nicht...

zu den haare... ich hab mir überlegt, wenn sie ausfallen sollten, dann nehme ich keine perücke... ich hab da eine seite gefunden wo es wunderschöne tücher gibt.. die einen sehen aus wie sie die frauen aus afrika tragen... ich bin ein absoluter afrika-freak... da werde ich mir wenn es soweit sein sollte welche in verschiedenen farben kaufen! also alles halb so schlimm...dann sind die haare eben weg...kommen auch wieder irgendwann!

[Mariii]

Liebe Melly,

ist doch toll, dass das medastinum frei ist! die lymphis unterm arm sind ja eh immer da, aber jetzt beim hodgkin ist alles was über 1cm gross ist auffällig. und wenn deine ärztin (onkologin) die für zu gross befindet, dann werden die zu grossen Lymphis mit zu den befallenen arealen gezählt. ich habe zum beispiel ja rechts meinen dicken krebs, links waren auch kleinere vergrösserte- aber unter 1cm grösse vorhanden, die wrden für das satadium nicht dazugezählt, nur der bulk am hals und der verg. knoten im brustraum. wo warst du denn heute, zum ct? haben die dir keine richtige auskunft gegeben? jetzt sollst du das ganze WE warten? die sind ja lustig...tzee. echt, du willst keine perücke? hut ab, ich finds mutig, ich hab sofort meine schöne "marietta" gakauft und bin gespannt, ob ich sie brauche. die tücher find ich irgendwie für mich total unpassend, aber für zuhause bräuchte ich das auch zumal ich mit meinem kunsthaarpfiffi nicht ochen soll (heisser dampf) bügeln, etc. und ich hab sogar nen gasherd da kokelts dann ja weg. aber wie gesagt, bei ABVD, ich weiss nicht, wie meine haare reagieren. schaun mer mal, nächste wo weiss ich mehr, mein chemo kumpel meinte nach der 2. gings bei ihm sofort los, urgs, schluck... solong, mari

[Mariii]

jaja, die vorschau wär mal nötig gewesen, ich hoffe, du kannst es trotz der vielen fehler lesen normalerweise bin ich in der rechtschreibung ziemlich sicher

[Melly2207]

guten morgen mari,

nein ich war im MRT und da war so ein junger bengel,der hat mir voll die dicken flecken verpasst... der war zu dusselig nen zugang zu legen... das geht bei mir eigentlich immer wunderbar und super schnell... ich hab an zwei stellen nun voll das lila ei hängen! ich war vielleicht sauer und der meinte doch kackenfrech, gut ding will weile haben... so oder so ähnlich! *grummel* sind ja gute dinger die er mir verpasst hat... dann war ich noch beim EKG/echo und lufu... die beim EKG hat die saugdingens da abgerissen und unter der brust sind nun lila ringe... sieht tot schick aus!

also da hat man manchmal spezies dabei, das ist unglaublich... als wenn man so´ne versuchspuppe ist! oder bin ich zu empfindlich??? *grübel*

weisste ich finde ja ne perücke schick aber ich hab schiss das die beim einkaufen oder was auch immer verrutscht... mensch wie peinlich ist das denn?! da denkste nicht dran und kratzt dich mal und das ding sitzt schief...

[url]http://www.headandsoultuecher.de/mehr-tolle-t%C3%BCcher/

ich meine die sechste... ich finde das voll schick! mag sowas total gerne!

nun sitze ich hier, war schon im bett aber kann nicht schlafen... dieses dumme warten immer... ich finde es auch doof das sie mir nicht mehr gesagt haben...

ich wünsch dir und allen anderen eine gute nacht und träumt was schönes!

ganz lieben gruß... [/url]

[Melly2207]

guten morgen mari,

nein ich war im MRT und da war so ein junger bengel,der hat mir voll die dicken flecken verpasst... der war zu dusselig nen zugang zu legen... das geht bei mir eigentlich immer wunderbar und super schnell... ich hab an zwei stellen nun voll das lila ei hängen! ich war vielleicht sauer und der meinte doch kackenfrech, gut ding will weile haben... so oder so ähnlich! *grummel* sind ja gute dinger die er mir verpasst hat... dann war ich noch beim EKG/echo und lufu... die beim EKG hat die saugdingens da abgerissen und unter der brust sind nun lila ringe... sieht tot schick aus!

also da hat man manchmal spezies dabei, das ist unglaublich... als wenn man so´ne versuchspuppe ist! oder bin ich zu empfindlich??? *grübel*

weisste ich finde ja ne perücke schick aber ich hab schiss das die beim einkaufen oder was auch immer verrutscht... mensch wie peinlich ist das denn?! da denkste nicht dran und kratzt dich mal und das ding sitzt schief...

[url]http://www.headandsoultuecher.de/mehr-tolle-t%C3%BCcher/

ich meine die sechste... ich finde das voll schick! mag sowas total gerne!

nun sitze ich hier, war schon im bett aber kann nicht schlafen... dieses dumme warten immer... ich finde es auch doof das sie mir nicht mehr gesagt haben...

ich wünsch dir und allen anderen eine gute nacht und träumt was schönes!

ganz lieben gruß...

[3fachmama]

Hallo Melly,

muss mich mal melden da wir ja fast in der Nachbarschaft leben. Warum musst du nach Bremen Mitte?
Ich habe meine Hochdosis und Stammzellentransplantation auch in Bremen Mitte über mich ergehen lassen, und kann sagen nie wieder Bremen Mitte!
Auch wenn du ja nicht stationär dort bleiben musst so will ich dir den niedergelassenen Onkologen Dr. Weißenborn in Twistringen empfehlen, er kennt sich sehr gut mit Lymphomen aus alle in der Praxis sind super nett und lieb dort.
Spätestens während der Therapie wenn man eh etwas dünnhäutig ist, ist das ein wichtiger Punkt.
Die HOT in Bremen ist dagegen einfach nur grusel.
Wenn du die nächsten Tage dort bist schau es dir an. Wegen deinen Rückenschmerzen, sind die Knochen/Wirbel mit befallen? Bei mir war es so das im Rezidiv ich mich ja auch Monatelang mit massiven Rückenschmerzen rumgeplagt habe, der Tumor bei mir dann auch schon die Wirbel in "Schweizer Käse" verwandelt hatte. Warum haben sie bei dir kein komplett CT gemacht, Hals, Brustkorb Abdomen? Denn unter den Achseln hatte ich einen massiven Befall.

Wegen den Haaren, das fand ich nur die ersten Tage schlimm, hatte auch nie eine Perücke auf, den die die man bezahlen kann (also keine Echthaar) sehen eh schei e aus. Hatte immer nur Tücher, auch jetzt beim zweiten Mal.
Das deine KInder schon so groß sind ist in enormer Vorteil. Schau das du schnell an die Genehmigung für dein Taxi kommst, die Fahrerei ist so nervig. Du hast ja einen vorläufigen Befund darauf müsstest du dann auch schon einen Taxischein bekommen.
Wenn du fragen hast immer her damit.
LIeben Gruß Katja

[Mariii]

perücke:

meine krankenkasse hat 400 euro bezuschusst. ich hab noch 150 euro drauf gezahlt. die sieht wirklich gut aus, echt echt. ich bin gelernte friseurin und kann perücken schon von weitem erkennen, aber für soviel geld sind auch kunsthaar-pfiffis von sehr guter quali. bei den mützen such ich mich grad vergeblich durchs netz, da gibts ja wirklich schlimme auch die HAD-tücher sind nix für mich. ich strick mir jetzt ne beanie selbst.

grüssle

[Melly2207]

ich hab nun gar keine ahnung mehr... die haben nie was von einem ganz körper ct gesagt... war immer in abständen bestimmte regionen... da sollten wir auch noch gucken und so weiter und sofort...

also an den wirbeln oder an der wirbelsäule hab ich wohl nichts... hat jedenfalls keiner was gesagt... muss ja nun noch am 22. zur knochenmarkpunktion...

ich wollte unbedingt nach bremen, weil aus meiner familie und im kollegenteam auch schon welche da waren. ihnen hat es da sehr, sehr gut gefallen und sie haben sich gut aufgehoben gefühlt... aber so langsam fang ich das zweifeln an!

[Melly2207]

perücke:

meine krankenkasse hat 400 euro bezuschusst. ich hab noch 150 euro drauf gezahlt. die sieht wirklich gut aus, echt echt. ich bin gelernte friseurin und kann perücken schon von weitem erkennen, aber für soviel geld sind auch kunsthaar-pfiffis von sehr guter quali. bei den mützen such ich mich grad vergeblich durchs netz, da gibts ja wirklich schlimme auch die HAD-tücher sind nix für mich. ich strick mir jetzt ne beanie selbst.

grüssle

ich hab dir heute nacht noch zurück geschrieben...aber der beitrag war auf einmal weg. wenn ich da gucke wo ich sehe was ich schon alles geschrieben habe, steht es. hier aber nicht... was ist das für ein teufelswerk???

[Mariii]

bist du denn bei einem guten onkologen? machst du ein knochenszintigramm? sag auf jeden fall, dass du schmerzen hast, ich hatte auch wahnsinnige knochenschmerzen, die beckenkammbiopsie ist nur um zu sehen ob was im knochenmark ist, an den knochen selbst ist es nur im szintigramm zu sehen. wo genau hast du deine tumore?