"Zuwachs" aus Bayern

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 20.11.2010 14:24

Servus beinand,

also die PET habich hinter mir, nur noch kein Ergebnis. Bin gespannt.

Als ich der Ärztin das erzählt habe vom Fieber, hat sie mich schon ermahnt :-). Das war unvernünftig und ich muss da sofort ins KH rein. "Durch soetwas haben wir schon welche verloren"
.....

"Haben Sie die wieder gefunden?" *g*
....
:bash:

Naja, sch... Bleo und 170 Leukos. Verdammt ich hoffe die sinken nicht wieder so tief....ansonsten läuft das ja echt top. Als ich in Z1 500 hatte, kam kein Fieber. DAs wäre nun mal mein Ziel jetzt.

Aktuell jetzt in der Woche der Pet sind sie entsprechend wieder auf 28.000 rauf. Aber das hat letztens mit 30.000 ja auch nix gebracht. Verziehen sich einfach wieder.......

Meine laufende Nase hab ich nun wieder, verdammt. Und Kopfweh, aber das kommt vor dauernd vor dem Rechner hocken^^

AZA
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4836

MH Stadium III, HD18 Therapie
11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus
02.11.2010 2. Zyklus
19.11. PET CT negativ
23.11. 3. Zyklus --- done
13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!
3.1.2011 normale CT - alles OK.
26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.
28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK
29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

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yoda
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Beitragvon yoda » 20.11.2010 23:08

Hatte auch wie Heuschnupfen in Woche zwei. Da hilft nicht viel. Ausser durchhalten.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 21.11.2010 17:03

Poah, na dann drück ich dir mal fett die Daumen für´s PET-Ergebnis!
Ich hab auch schon die ganze Woche Mörder-Kopfschmerzen. Ich weiß nicht, wie das Wetter bei euch in Bayern ist, aber im Osten Österreichs liegt noch immer kein Schnee! Vermutlich kommt das Kopfweh nämlich von diesem vieeeeel zu warmen November!!! :roll:

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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 22.11.2010 06:33

Oh man,

jetzt hab ich recht und links jeweils Oberschenkel und auch Arme einen Ausschlag bekommen. Zudem juckt die Kopfhaut und ist sehr empfindlich und tut fast weh wenn ich hinlange und auch da hab ich Hauterscheinungen.
Wo doch morgen Z3 beginnt. Ich fass es nicht, jetzt dackel ich mal wieder zum doc und bin gespannt. Hoffentlich ist das mal keine Gürtelrose....
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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 22.11.2010 06:57

Der Ausschlag sieht aus wie Mueckenstiche? Hab ich auch bekommen, und wurde hier auch schon von anderen berichtet. Ist nichts dramatisches, nur halt bissel unangenehm.
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 22.11.2010 08:57

Hey peng,

danke für die Meldung. Ja ich hab das hier auch gelesen.

Sieht aus wie ne Menge Mückenstiche, ja.

Hausarzt meint, es ist keine Gürtelrose. puh, gut. Dazu noch Deine Aussage, fein. Danke.

Ich soll heute nix dagegen machen und es morgen vor der Chemo dem Arzt in der Klinik einfach zeigen. Kann halt eine Nebenwirkung sein; Cortrim forte z.B.??? (hab ich hier gelesen und er meinte, kann sein), nehm ich Mo/Mi/FR.

Die Empfindlichkeit am Kopf usw. is was anderes, das zeig ich morgen auch mal. Hab ich irgendwie schon immer und auch vorher; rote heisse Ohren, jucken am Kopf. Sehr trockene Haut evtl., mal gucken.

Das war heut der erste Tag bzw. gestern, wo ich mal richtig mies drauf war kurzzeitig. Dieser Juckreiz war ja das, was mich vorher zur Weißglut gebracht hat, und dann kommt sowas zurück.

Jetzt gehts besser, aufgrund der ganzen Infos und dem Ziel KH morgen.

Jetzt wird ne Runde Prügelsound aufgelegt und Call of duty gezockt, dann bin ich abreagiert und wieder ausgeglichen. :) . Morgen erfahr ich ja auch das PET Ergebnis usw.


AZA
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3.1.2011 normale CT - alles OK.

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yoda
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Beitragvon yoda » 22.11.2010 18:44

Keine Angst, du kriegst ja bald wieder 1500 mg Cortison. Da wird bald nichts mehr jucken 8)
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 22.11.2010 23:57

yoda hat geschrieben:Keine Angst, du kriegst ja bald wieder 1500 mg Cortison. Da wird bald nichts mehr jucken 8)


:lol: Na bitte, hat doch auch so seine Vorteile, das Cortison. ;)

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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 23.11.2010 22:19

Soooo,

also das Klinikum München sagt zum PET: es leuchtet nichts mehr! (Kurzform meiner Arztin). Allerdings kann Köln, wohin das Ergebnis nun geht zur Studiengemeinschaft, da noch anderer Meinung sein und das kippen. Dauert so 1 Woche. Daher soll ich in diesem Fall dann nicht enttäuscht sein. So oder so hat die Behandlung super eingeschlagen, wenn fast nichts oder nichts mehr da ist.

Langform:
Kein Nachweis einer über dem Traceruptake des mediastinalen Blutpools liegenden pathologisch wertbaren Mehrspeicherung im Bereich der cervikalen, mediastinalen und des infradiaphragmalen LK. Symmetrische Speicherung in den Tonsillen. Diffuse ausgeprägte Mehrspeicherung im Knochemark des Stammskeletts und der proximalen Aktivitäten. Akzentuierte Mehrspeicherung in der Wand des Magenfundus. Keine suspekte Mehrspeicherung in der Milz.

Beurteilung:
Kein sicherer Anhalt für Restaktivität
Ausgeprägte KM-Aktivierung, CTx-bedingt
A.e. unspezifische Stoffwechselsteigerung in der Wand des Mangenfundus, ggf. weitere Abklärung

------------------------

In der Langform hört sich das für mich ein klein wenig anders als NIX an. Ich hab das aber erst im Nachhinein im Arztbrief gelesen.
Von den Knoten her sagte mir meine Ärztin noch, am Hals ist er auf 2 cm zurückgegangen, im Brustbereich auch auf 2 cm und im Bauch ist gar nix mehr (gar nix mehr kann ja nicht sein, der LK muss ja noch da sein....).

Werd das morgen nochmal erfragen.

Zu meinem Ausschlag: "Sieht nicht typisch für ne Nebenwirkung aus, eher wie Milben.....seltsam....."
Freitag soll ich beim Hautarzt der Klinik in Schwabing vorbeischauen, der kennt sich da besse aus. "Juckendes papulöses Exanthem"

Öhhhh........Hausstaub??? Ich hoffe mal, das es doch eine Nebenwirkung ist. Muss ja nicht typisch ausschauen, für mich sind das Mückenstiche.
Naja, kanns nicht ändern und is mir erst mal wurscht bis dahin.

Hauptsache die Therapie klappt gut, der Rest kann mich mal :twisted: . Mach ich halt Milben auch noch platt oder was auch immer das ist! Kein ernstzunehmender Gegner mehr, seit ich um den bisherigen Erfolg gegen MH weiss! Laune definitiv gestiegen und wieder auf Level!

Gruß
Aza
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Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 24.11.2010 16:22

Na das klingt doch mal nicht schlecht! Freut mich!!
Und wieviele Zyklen musst dann noch machen? 2 oder 6?
(ich denk nämlich immer an dich, wenn ich an den Beuteln häng: "Mei schau, der Aza hat heut auch Tag 1 und hängt an den Beuteln." Das tröstet irgendwie...^^ Aber trotzdem wünsch ich dir natürlich so wenig Zylen noch wie nötig.)
Und einen erfolgreichen Tag 3 morgen! ;)
Liebe Grüße, keep on rocking! ;)
Gugsi.

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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 25.11.2010 00:29

Jo danke Dir Gugsi, ebenfalls!

Die Entscheidung, ob 2 oder 6 dauert nun ca 1 - 1,5 Wochen. Dann ist mit Nachricht aus Köln zu rechnen. Bis dahin ist ja Z3 durch.
Ich warte einfach mal ab.
Zeitlich wäre es dann entweder Ende Dezember oder halt erst Ende Februar fertig.
Wäre halt schade um die Zeit wenns noch 6 würden. Eben auch wegen dem 4 mal mehr Gift rein bekommen. Andererseits bin ich mir momentan nicht so sicher, wie das getestet ist wegen eines möglichen Rückfalls, wenn man insgesamt nur 4 Zyklen hat. Ob da das Risiko größer ist. Dann würde ich, sofern ich in diesen Arm D falle, dann doch lieber umwechseln und bis Februar machen. Das muss ich nun noch rausfinden.

Im Endeffekt zählt aber jetzt und heute erstmal, das der verdammte MH nunmal ganz oder im schlimmsten Fall nur fast ganz tot ist in mir (Dann bekommt er noch einen finishing move reingebrazzt, hehe!) In dieser kurzen Zeit. Ich bin immer noch erstaunt über die Medizin heutzutage. Das ist einfach derb geil. Ich wünsch Dir auch sowas! Und natürlich auch allen anderen! Schönes Gefühl ist das.

Viel Spass morgen. Ich bin mittags fertig, is ja nur 1 Chemo und dann hau ich mir nen Döner rein^^ bevor die Zeit kommt, wo die Leukos dann so ab Samstag wieder Richtung Keller gehen zum Dienstag hin, graus! Und dann gibts lecker Bleomycin :verflucht: :bash:

AZA
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Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 25.11.2010 16:53

Ja danke! :)
Heute mein Tag 3 war super! Ich bin total fit und fröhlich! Ich glaub, die geben in diese Drogen noch irgendwelche Drogen rein.^^ *grins*
Aha, so langsam kapier ich das ein bisschen. Diese "Koelner", von denen der peng schwafelt, sind also die Ärzte, die in Deutschland diese Studien machen, in denen ihr da alle drin seid?? Ich kenn mich da nicht aus. Ist eh lustig, weil der peng ist ja auch in Wien, hat ja ca. dasselbe wie ich, kriegt 8x BEACOPP und ich im AKH krieg bloß 6x BEACOPP. Vermutlich weil´s im AKH immer Bettenmangel haben, drücken´s die Chemos schneller durch. :D
Peng hat eh gemeint: Wenn ich also jetzt ins AKH gehe, dann sagen die: Sie hatten ja schon 6x BEACOPP, ach da sind Sie dann ja schon fertig! :D
Da soll sich noch einer auskennen, warum man was wann verordet.^^

Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 25.11.2010 16:54

tschuldigung beide BEACOPP esk. natürlich.

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 26.11.2010 08:23

Tzzz, gugsi, der peng schwafelt nicht. Komm du mir nach Hause! ;-)
Ja, in Koeln ist eine Studiengruppe ansaessig, die so ziemlich fuehrend in der MH-forschung weltweit ist, die kaspern im Prinzip die Behandlungsprotokolle fuer ganz Europa aus, die Amis gehen bislang teilweise andere Wege, aber finden "unsere" Strategien sehr bemerkenswert. Und das aktuell anerkannte Protokoll in unserem Stadium ist 8x BEACOPP. Wenn die im AKH sagen "Ich weiss es besser, 6x reicht auch", nun ja, sollen sie, ich kann es nicht einschaetzen. 6x vs. 8x wurde m.W.n. noch nirgends untersucht.

aza, dir meinen herzlichen Glueckwunsch zu dem guten PET-ergebnis!
MH Stadium 3a

Diagnose 16.7.10

Therapie 8xBEACOPP eskaliert

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Runde 7: 23.11.10

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Beitragvon Gugsi » 26.11.2010 12:25

peng1967 hat geschrieben:Tzzz, gugsi, der peng schwafelt nicht. Komm du mir nach Hause! ;-)

HA! Du willst ja bloss, dass ich deine Wohnung aufräum! ;)

Aja, danke für die Info. Ich hoff, ich werd dann mit 6x auch gesund... :?

Naja, dann bin ich gespannt, was du dann kriegst, Aza. Ich drück dir die Daumen!


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