wieder einer mehr

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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peng1967
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wieder einer mehr

Beitragvon peng1967 » 26.07.2010 22:46

Servus, ihr lieben, ich bin der Frank aus Wien, 42 Jahre alt, arbeitssuchender Softwareentwickler und Informatikstudent. Das Studium kann ich wohl vorerst knicken...

Meine Krankengeschichte klingt wie das Drehbuch fuer einen Kurzfilm, so schnell ging alles: am 30.6. war ich beim Hausarzt wegen einer "Nackenverspannung", leichte Schmerzmittel sollten Linderung bringen. War aber nicht der Fall, in der Nacht auf den 4.7. musste ich mich bereits mit der Rettung in die orthopaedische Notambulanz bringen lassen, weil die Schmerzen nicht auszuhalten waren und in die Schultern und Arme strahlten. Roentgen brachte keinen Befund, so wurde ich nach einer halbherzigen Schmerzinfusion wieder nach Hause gefahren. Nach einigen weiteren Tramal- und Voltaren-orgien war ich am 7.7. erneut beim Hausarzt, der mir eine _Einweisung_ in die Neurologie des Krankenhauses ausschrieb, wo ich bereits in der Notaufnahme war. Wie es der Zufall wollte, transportierten mich die gleichen Sanitaeter wie in der Nacht am WE zuvor - und setzten mich prompt wieder in der orthopaedischen Ambulanz ab, dort war ich schliesslich schon mal, erklaerte man mir. Ich allerdings war vor Schmerzen und Medikamenten so taub und hilflos, dass ich nicht mal die Kraft hatte, mich dagegen zu wehren. Hauptsache, man hilft mir, dachte ich.

Nun ja, nachdem ich drei Stunden in der Ambulanz gewartet hatte, schliesslich hatte ich ja keinen Termin, landete ich wieder bei dem Doctor, den ich schon kannte. (Ich nenne jetzt weder seinen Namen noch den des Krankenhauses). Jedenfalls nahm er mich natuerlich nicht auf, man brauche ja erst mal Befunde vom MRT und so und setzte mich vor die Tuer. Ein halber Nachmittag Bahnfahrt - und ich war wieder daheim, immerhin jedoch mit einer Adresse von einem freien Labor, welches recht zeitnah ein MRT erstellt, die erste Anlaufstelle wollte mich auf den 28.7. vertroesten! Noch immer stand eigentlich ein Bandscheibenschaden im Raum...

Am 9.7. dann das MRT, nachmittags der Anruf, ich muesse Montag noch mal kommen und die Untersuchung mit Kontrastmittel wiederholen, man sehe nicht genug. Gesagt, getan, am 12. frueh ein neues MRT, und nun war was zu sehen! Eine "Raumforderung" von 12 cm, von C2-C7, also drueckt kraeftig auf das Rueckenmark im Nacken. Hier fiel nun auch das erste Mal das Wort Tumor, und eine umgehende Einweisung in die Neurochirurgie wurde empfohlen. Hab ich mit meinem Hausarzt direkt geklaert und bin noch am selben Tag in einem wirklich guten Wiener Spital gelandet. Schon zwei Tage spaeter, also am 14.7., war die Biopsie, welche am 16.7. dann die Diagnose (MH) brachte. Ich wurde direkt auf die Onkologie verlegt, viel Zeit fuer eine "Zweitmeinung" oder wenigstens Identitaetskrise blieb mir nicht. Mangels Internet konnte ich ja nicht mal genau ermitteln, was mich erwartet, es hiess nur, man muss schnell handeln, da der Tumor sich am Spinalkanal zu schaffen macht. Klar, deswegen konnten mir selbst Morphiumspritzen schon keinen Schlaf mehr bringen. Tagsueber war ich beschwerdefrei, man durfte sich eben nur nicht setzen oder gar legen. Nun ja, am 18.7. (zum Sonntag!) gabs noch ein CT, Montag Beckenkamm, Dienstag startete bereits der erste von 8 BEACOPPs, Mittwoch PET. Ergebnis davon hab ich noch keins, aber lt. CT bin ich wohl im 3. Stadium.

Seit Freitag, 23.7. bin ich nun endlich zu Hause, online und froh, dieses Forum gefunden zu haben. Nun nutze ich erst mal die Zeit, etwas Angst zu kriegen ;-)
Nein, im Ernst, bis jetzt konnte ich mich noch gar nicht so wirklich ueber das alles aergern. Ich glaub, ich bin der einzige Trottel, der sich den Beginn der Chemo herbeigesehnt hat, denn das versprach endlich Linderung (und scheint sogar schon was zu bringen, jedenfalls kann ich in Rueckenlage die Arme und den Kopf bewegen und mit etwas Muehe sogar wieder aufstehen).

Die Nebenwirkungen sind bislang ueberschaubar, etwas Schuettelfrost, Schweissausbrueche, Beine wie Gummi und n taubes Gefuehl auf der Bauchdecke, aber keinerlei Uebelkeit, Essen schmeckt wie immer, heut war der Kreislauf bissel matt. Schmerzen? Naja, die von vorher, aber die kenn ich ja schon. Muss halt oefters aufstehen und die Arme strecken, um die Wirbelsaeule zu entspannen. Und ich kann neuerdings im Stehen schlafen...
Morgen frueh gibts das erste Blutbild, danach berichte ich erneut.

So weit danke fuer eure Geduld beim Lesen, es tat gut, das mal alles zu erzaehlen.

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Miime
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Beitragvon Miime » 26.07.2010 22:49

Hallo, herzlich Willkommen hier auch wenn es natürlich ein nicht so schöne Anlass ist.
Das mit den Rückenschmerzen war bei mir ähnlich, schon krass, dass sowas dann durch einen Tumor im Mediastinum ausgelöst wird. Aber die Schmerzen verschwinden ziemlich schnell, das hast du sicher auch schon gemerkt.
Ich wünsche dir viel Erfolg für die Chemo und, dass du alles möglichst ohne viel Nebenwirkungen durchstehst. Es wird sicher eine harte lange Zeit werden aber es lohnt sich!
Drücke dir die Daumen!

Liebe Grüße
Eva
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

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youssarian
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Beitragvon youssarian » 27.07.2010 08:11

Hallo und herzlich willkommen Frank :)

Auch ich bin grad am Anfang meiner 1. Chemo (3.Woche).
Bleib weiter optimistisch und denke weniger an dein Studium sondern daran, gesund zu werden - bei MH sind die Aussichten ja mehr als gut.

Das Forum hier ist Gold wert - zum einen um Informationen zu sammeln und zum anderen, sich seine Gedanken von der Seele zu schreiben :)

LG und alles Gute für dich
Norbert
MH IIIA Behandlung innerhalb HD18 - Arm C (8*BEACOPP esk.)
Diagnose 6/2010
1. Chemozyklus beginn 12.7.2010
2. Zyklus beginn 2.8.2010
3. Zyklus beginn 23.8.2010
4. Zyklus beginn 13.9.2010
5. Zyklus beginn 11.10.2010 (eine Woche verschoben weil zu schwach)
6. Zyklus beginn 1.11.2010
Vorstellung

Vala
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Beitragvon Vala » 27.07.2010 10:20

Hallo Frank!

Herzlich Willkommen- ich glaube jeder hier, erinnert sich sehr gut an die Zeit, wo es hieß-,,.. sie haben Krebs." Das realisiert man am Anfang gar nicht so richtig und ehe man sich versieht, steckt man schon mitten in der Chemotherapie.
Ich verstehe gar nicht, wieso du ein MRT bekommen hast und kein CT?
Ich war damals auch total froh, dass es endlich losgeht- diese Schmerzen hatte ich auch über mehrere Wochen mit vielen Ibuprofen-Tabletten einfach mal ignoriert.
Beacopp ist zwar eine sehr heftige Therapie-aber sehr wirksam- ich hatte auch Stadium 3 und nach dem 1. Ct im 2. Zyklus war schon jeder Tumor um die Hälfte geschrumpft!
Ich wünsche dir, dass du das alles gut überstehst!

Viele Grüße!

Jenni
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
19.4.13 Port-Ex

Lila
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Beitragvon Lila » 27.07.2010 11:14

Servus Frank,

deine Geschichte hört sich wirklich wie ein Albtraum an........

Ich wünsche die für die nächste Zeit viel Kraft.

Schreib dir den Mist von der Seele.... :wink2:

Alles gute

Lila (Hodgkin-Dino)

Hanna
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Beitragvon Hanna » 27.07.2010 15:55

Hallo Frank,

auch von mir erstmal Herzlich Willkommen im Forum, dass Forum ist es klasse. Auch wenn der Anlass für dieses forum leider alles andere als schön ist. aber hier findest du viele Tipps und Infromationen und kannst auch einfach mal schreiben wenn du es brauchst.

Deine Geschichte ist ja alles andere als schön und besonders die Schmerzen sind ja ein Horror.
Aber es ist gut wenn dir jetzt so schnell geholfen wird und die Schmerzen bald ein Ende haben.
Wenn man gesagt bekommt, dass man Krebs hat, dann ist es für jeden erstmal schlimm. Aber die Heilungschancen für MH sind so gut.

Ich drücke dir aufjedenfall die Daumen, dass du die Therapie gut hinter dich bringst.

LG
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 28.07.2010 08:30

Guten Morgen und dank euch allen fuer die lieben Worte.

Ich muss sagen, das mit der "Diagnose Krebs" hab ich bis jetzt immer noch nicht so wirklich wahrgenommen. Ist ja heilbar... Momentan dreht sich bei mir immer noch alles um die furchtbaren Schmerzen, die endlich aufhoeren sollen.

Gestern war ich zur Blutkontrolle (alles ok bis jetzt) und hab die letzten beiden Infusionen des ersten Zyklus abgeholt. Ausserdem haben wir ein MRT BWS versucht, musste gefuehlte 200 Jahre auf einem Brett auf dem Ruecken liegen. Irgendwas hat mir mein Tierchen jedenfalls uebel genommen und mich den ganzen Abend hoellisch gebissen. Der aerztliche Notdienst hat mir dann Vendol oder so gespritzt, das war eine Wunderwaffe! Das erste mal seit 4 Wochen hab ich 4h geschlafen, und jetzt kann ich sogar am Rechner sitzen und schreiben ;-)

Wieso man bei mir zur Diagnosestellung MR gemacht hat und kein CT, weiss ich nicht. Hat der Orthopaede halt so angeordnet. Vllt ist das ja hier in Oesterreich ueblicher? Keine Ahnung.

So, jetzt fahr ich erst mal zur Krankenkasse und versuche, eine Befreiung von der Rezeptgebuehr zu erbeuten und dann ab zum Hausarzt, mit neuen Drogen eindecken. Vllt gibts ja was Vendol-aehnliches, das Zeug hat mich echt begeistert.

Ich wuensch euch einen leidensfreien Tag, bis nachher.

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yoda
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Beitragvon yoda » 28.07.2010 09:40

Hi Frank! Landsmann! Alles Gute jetzt schon. Glaube mir, das ist gar nicht so ungewöhnlich mit den Raumforderungen, die den Bewegungsapparat einschränken.

Tobi33 z.B. hatte ähnliche Symptome wie du. Bei mir war der Befall der Wirbelsäule bereits Tatsache, äusserte sich aber noch nicht so wie bei dir. Ich hatte einen riesen Tumor in der Achselhöhle. Das drückte so sehr auf die Muskeln und Sehnen im Brustbereich beim Schlafen, dass ich höllische Schmerzen hatte. War am Schluss auf Morphin.

Möchte dir Mut machen. Ob Stadium III oder IV ist dann auch nicht mehr wichtig. Bei 8x BEACOPP eskaliert ist die Chance gut, dass du alles weg kriegst. Und nicht nur das! Deine Schmerzen sind nach dem 1. Zyklus deutlich kleiner bis weg. Das wage ich jetzt einmal so zu prophezeien. Warum? Mein grosser Tumor war nach 4 Tagen von aussen nicht mehr sichtbar. Meine Schmerzen waren weg. Auch Tobi33 konnte schnell wieder normal gehen. Das soll dir Mut machen. Das Gute am Hodgkin-Lymphom ist seine schnelle Anfälligkeit auf starke Zytostatika.

Sag mal, bist du in einer Studie? Nehme nicht an, oder. Weil es so schnell gehen musste hatte man dir 8x BEACOPP eskaliert verordnet. Die Standardtherapie bei eher stärkerem Befall.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 28.07.2010 10:05

huhu yoda,
das laesst mich ja hoffen, wenn es so schnell geht. Und wenn ich (in einem anderen thread) lese, der erste Zyklus ist der schlimmste, macht mich das fast uebergluecklich, denn ausser paar Schweissausbruechen an Tag 5 und Schluckproblemen an 8 hatte ich kaum Schwierigkeiten.

Nein, in einer Studie bin ich wahrscheinlich nicht, von Diagnose bis Therapiestart vergingen ja nur 4 Tage. Aber mit meinem Onkologen scheine ich einen Volltreffer gelandet zu haben, der ist wohl ein regelrechter Hodgkinspezialist, faehrt jaehrlich zu dem Amis zu Kongressen diesbezueglich und hat zur Therapieabstimmung auch noch am WE mit Koeln telefoniert. Ich fuehle mich jedenfalls sehr gut aufgehoben bei ihm.

Und Befall an der Wirbelsaeule ist also gar nicht so selten? Die Notaerztin gestern abend meinte noch:"Was machtn der Hodgkin an der Wirbelsaeule? Dort gehoert er doch gar nicht hin..."

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 28.07.2010 10:37

:"Was machtn der Hodgkin an der Wirbelsaeule? Dort gehoert er doch gar nicht hin..."

Sorry, aber wo gehört der schon hin?! Nirgends! Also brauchen tut man den zumindest nicht! :wink2:

Hallo erstmal, warte mal noch so ein bis zwei Tage, dann sind deine Schmerzen bestimmt schon fast weg. Und, mein erster Zyklus war auch der schlimmste. Mach dir nicht so viele Gedanken. In ein paar Monaten hast du es hinter dir und denkst, daß es ja doch erträglicher war, als du dachtest. Verwöhn deinen Körper (Essen, Schlafen, frische Luft). Er wird es dir danken.
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

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yoda
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Beitragvon yoda » 28.07.2010 13:57

Ossärer Befall (Knochen) ist gar nicht so selten. Bedeutet aber zugleich Stadium IV wenn es verbreitet ist. Und dort scheint die Wirbelsäule doch noch ein bekanntes Opfer zu sein.

Du musst dir aber vorstellen. Sogar in Wien ist als Millionenstadt bei 3 - 4 Betroffenen pro 100'000 Einwohnern/Jahr der Hodgkin sehr selten. Und wenn dann noch einer mit Stadium III-IV kommt, was dann noch seltener ist, dann ist zusätzlich der Befall der Wirbelsäule für solche Ärzte natürlich eine Seltenheit. Hier im Forum ist das nun aber der 3. oder 4. Fall der mir in den 1 1/2 Jahren begegnete. Also vorkommen tuts allemal.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 02.08.2010 17:09

Hallo ihrs,
ich meld mich mal aus dem Wochenende zurueck. Ich war in Ungarn zur Formel 1!!! Wahrscheinlich haltet ihr mich fuer verrueckt. 4 Tage Campingplatz, voll besetzte Tribuene, das sind Dinge, die man waehrend der Chemo erigentlich nicht machen sollte. Oder doch? Meine Erfahrung ist: Tue, was du geniessen kannst. Seele streicheln ist wichtiger als alles andere. Ok, bissel aufgepasst hab ich ja schon, und eben alles sehr laaaangsam gemacht. Besonders, nachdem ich am Donnerstag dank meiner immer noch vorhandenen Gummibeine zusammengeklappt bin. (Fuehlen sich eure Beine auch so scheisse an?)

Aber hier noch die wichtigste Meldung ueberhaupt: SEIT FREITAG KOMME ICH OHNE SCHMERZMITTEL AUS!!! Die Chemo hat also offenbar bereits nach 10 Tagen eine Wirkung erzielt. Haette ich nicht gedacht.

Gruss aus Oesterreich
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

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Beitragvon yoda » 02.08.2010 21:47

du geile sau, f1, lass es rocken :respekt:
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 02.08.2010 23:48

Echt mal..ich dachte schon ich wäre ne verrückte feier sau..aber du? obergeil^^

Tu einfach das was du für richtig und gut hälst =)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 02.08.2010 23:59

Na, der Zuspruch tut mir gut. Schoen zu wissen, dass ich nicht der Einzige bin, der sich das Leben nicht komplett versauen laesst. Jedenfalls versuche ich, mir nicht die Butter vom Brot nehmen zu lassen. Natuerlich ist mir klar, dass es mich auch noch schlimm mit Nebenwirkungen oder Folgeerkrankungen erwischen kann. Ein Grund mehr, jetzt _noch_ nicht alles aufzugeben.

Btw., bin gerade (Tag 13) am Haare zupfen. Bis heut mittag war noch alles ok, nun ist es wohl auch bei mir so weit, ich kann die Bueschel abziehen wie Fussel aus ner Wolldecke. Na, is wurscht, lieber kahl leben als gestylt sterben.

Bis morgen, ihr lieben.
MH Stadium 3a

Diagnose 16.7.10

Therapie 8xBEACOPP eskaliert

Runde 1: 20.07.10

Runde 2: 10.08.10

Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)

Runde 4: 21.09.10

Port eingebaut: 12.10.10

Runde 5: 12.10.10

Runde 6: 03.11.10

Runde 7: 23.11.10

Runde 8: 13.12.10

30 Gray ab 10.3.11

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707

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95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?


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