ich habe vor ein paar Tagen beim googlen dieses Forum entdeckt. Ich war etwas irritiert, da ich nicht damit gerechnet habe, das es direkt zu MH sowas gibt. Umso besser. Habe bisher etwas quer gelesen und mich dann entschieden, mich anzumelden. Nette Leute hier. Und was wichtiger ist: kein Jammerforum

Nun zu mir, in möglichster Kürze:
Ich bin der Aza.........eigentlich heisse ich Sascha, aber Aza ist seit Urzeiten mein Spitzname. In Bayern hat man ja eh nur Spitznamen

35 Jahre jung, Softwareentwickler, eine 16-jährge Tochter (hoho, ja, früh angefangen aber dann wieder gebremst^^ ).
Mitte September hatte ich von ein auf den anderen Tag einen Knoten am Hals. Den habe ich bemerkt, als ich mich darüber geärgert habe, das meine Schilddrüse (mal wieder) etwas vergrössert war. Da sagte ich zu meinem Arbeitskollegen: "Maaaan, jetzt muss ich damit aber mal zum Doc"; und dabei fasst ich mich mit beiden Händen an den Hals - rein zufällig, kurz vorm ausstrecken und gähnen......
Ich hätte den Knoten wohl spätestens beim nächsten rasieren sowieso bemerkt.
Ich also ab zu meiner Hausärztin. Die schickte mich sofort nach München ins Klinikum rechts der Isar. Sie sagte mir auch gleich, das hier wohl der Verdacht auf so ein "Hodgkin" besteht und es nicht von der Schilddrüse ausgeht (was ich zuerst vermutet hatte). "Und das schaut nicht gut aus"......hoppala......."Wie jetzt, Krebs oder was?"...."jup, aber erstmal abklären und diesen Krebs kann man gut behandeln".
Joo.....BAM...da hats mich erstmal geschüttelt. Hat einen Tag gedauert, bis ich das realisiert habe. Danach konnte ich eh nicht mehr viel überlegen, da ich dann alle möglichen Untersuchungen in München machen ließ (ca. 70 km von mir entfernt). Bin immer reingefahren und war sowieso erstmal krankgeschreiben.
HNO, Nuklearmedizin (Schilddrüse Szintidingsda, Biopsie), dann Lypmhknoten rausgeschnitten, Diagnose abgewartert, war MH, dann CT, Herz- Lunge, Knochenmarkpunktion, alle möglichen Virentests (200 EUR Rechnung bekommen!!!!!!!) usw usf.....
Diagnose: Stadium III BE
Klassisches Hodgkin-Lymphom vom Typ der nodulären Sklerose
Befallslokalosationen: Zervikaler LK (rechtsbetont), supraklavikulär bds, mediastinal, hilär rechts, infradiaphragmal, v.a. Milzbefall.
Das Knochemmarkergebnis war zum Glück "gut". Weder morphologisch noch immunhistologisch ergibt sich ein Anhalt auf eine Infiltration durch MH.
Nun, mein zuständiger Arzt in München hat mich dann soweit aufgeklärt. Sehr nett, immer mit bissl Humor aber faktisch halt mit den Folgen und der Bedeutung so einer Therapie.
Ich habe mich dann bereiterklärt, bei einer Studie mitzumachen. Bzw. durfte mitmachen. German Hodgkin Studi Gruop, die ist ja hier bekannt. Ebenso wie HD18:
2 Zyklen BEACOPP eskaliert
Staging mit PET
Randomisation:
PET negativ: 2 weitere BEACOPP vs. 6 weitere
PET positiv: 6 weitere BEACOPP vs. 6 weitere mit zusätzlich Rituximab 4-8.
Verzeiht mir, wenn ich noch nicht so fit mit den Ausdrücken bin. Was meine Therapie angeht, so blicke ich da vom Prinzip her durch, aber von den Wirkstoffen her usw. bin ich noch nicht so grün damit.
Beginn war bereits recht zeitnah, was ich sehr gut finde. ca 14 Tage nach Erstbesuch beim Arzt. Davor noch nie mit Krebs befasst und zack, da isser mittendrin statt nur dabei, der Aza

11. Oktober - 14. Oktober war ich stationär und habe 3 Tage hintereinander die erste Chemo bekommen (Cyclophos...., Doxerubicin (das Zeug soll besonders gefährlich sein...., Etopasid).
Am 4. Tag gleich unters Messer, Port eingepflanzt. Na super, jetzt bin ich auch noch ein Cyborg! Wen soll ich assimilieren........und schaut die Königin wirklich so grässlich aus?
Am 18. dann in die Tagesklinik und Vincridings und Biepdinngs, also nochmal Chemo bekommen.
Dazwischen und seither bin ich daheim mit allesamt Tablettenzeugs. Meine Leukos hat es trotz Neulastaspritze auf 0,5 gefetzt.
Holla! Vor 4 Wochen hätte ich geraten, das Leukozyten Ausserirdische sind!
Jedenfalls, dieser Wert war 1 Tag, nachdem ich Natulan (procrbacin) das letzte Mal nehmen "durfte". Ich der schlaue Aza hat nachgelesen, das diese Die Produktion des Knochenmarks der weissen Blutkörperchen hemmen.
Ein paar Mundschutztage später waren sie wieder auf 1,25 und wieder ein paar Tage später auf.........30! urgs.
Meine Ärztin meinte, das könnte auf eine Entzündung hinweisen. Muss aber nix besonderes sein. Da sie sich in München erkundigen wollte, ob hier was zu beachten ist und sich nicht mehr gemeldet hat, ist das wohl ok so.
Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen. Mir gehts blendend. Ausser, das ich mir einen Nerv eingeklemmt hab, aua, schon wieder weg nach Spritze....ich hab aber auch ein Glück!..... Und einmal unsanft von einem Krampf im Wadel geweckt wurde....*zack* hats mich freiweg aus dem Bett gefetzt...auaaua. Bis ich dann schlaftrunken realisiert habe, das es nur ein Krampf ist...
Am Dienstag, 2. November, also morgen, geht es weiter mit Zyklus 2.
Was gibt es noch zu sagen? Ich hoffe, es liest sich nicht allzuuninterssant. Ich hab das einfach mal so aus der Hüfte hier platziert....

Achja. Also ich bin Raucher. Und das bin ich immer noch. So ca. 10 Stück am Tag. Ich habe hier gelesen, das es in Zusammenhang mit Rituximab gaaaaaanz schlecht ist. Allerdings habe ich das noch nirgends irgendwo direkt nachlesen können. Ebenso nicht in Verbindung mit BEACOPP direkt.
Meine Auskunft von mittlerweile 2 Ärzten, und einer davon ist ja mein zuständiger in München, der/die ja das nicht zum ersten Mal machen:
"Rauchen ist ungesund, sicherlich. Als Arzt kann man nichts anderes sagen. Rauchen Sie nicht zuviel. Ansonsten, auf die Therapie an sich hat das keinen Einfluß."
Ich werde nochmal nachfragen. Das sind ja nun verschiedene Meinungen.
Alkohol habe ich bisher nur am Wochenende getrunken. Da aber relativ regelmässig. Und einmal im Jahr, wenn RIP ansteht, da war ich immer 5 Tage tilt ^^ - naja, Festival halt. Muss ja auch mal sein.
Unter der Woche gar nicht, ich habe nicht ml Bier zuhause.
Seit nun 6 Wochen allerdings verzichte ich gänzlich darauf. Hier denke ich im Gegensatz zum rauchen, das es sich negativ auf die Wirkung der Therapie auswirken kann. Allerdings habe ich dazu niemand gefragt. Ist auch kein Problem, dann trink ich halt nix. Mit dem rauchen isses halt anders, ich Suchti^^
Aber so ne Zigarette entspannt mich halt.
Hm, was noch. Achja....meine Haare! Öh, welche Haare????? Haha, diese Schweine! Kaum wirds bissl derber, verziehen die sich!

Dachte nicht, daß das so schnell geht. Vor allem, wie ich die runterzupfen konnte. Huiii.
So Leute, das wars ersteinmal. Ich denke, ich werd nun bei der 2. Chemo ebenfalls verschont von Nebenwirkungen und gut ist.
Mit arbeiten muss ich mal sehen. Mir wurde geraten, nun erstmal noch zu warten. Bekomm jetzt ab November Krankengeld. Wollte aber dann im Dezember mal wieder anrücken.
Derweil tut mir mein "Urlaub" recht gut, mal wieder relaxen. War eh 18 Jahre fast nie krank.
Fein Äpfel essen und Bananen, faulenzen, spazieren gehen und ab und an mal auf die Piste. Fast wie ein Rentner, haha.
Grüße und immer dran denken:
Rock ´n Roll!
AZA
