Neuzugang aus BW (Göppingen)

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
frankpady
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Neuzugang aus BW (Göppingen)

Beitragvon frankpady » 08.10.2010 17:31

Hallo an alle....

Nun habe ich mich auch bei euch im Forum angemeldet.... war bisher doch ein eifriger Mitleser und Informationssammler im Forum. Habe aber auch versucht, nicht immer alles zu lesen bzw. mich davon runterziehen zu lassen.

Möchte mich hier ein klein wenig vorstellen und auch gerne Informationen und Erfahrungen von mir weitergeben. Die Krankheit äußert sich allerdings sehr individuell und wirkt dann doch auf jeden ein kein wenig anders.

Ich heiße Frank, bin 38 Jahre alt und komme aus der nähe von Göppingen. Anfang 2010 erkrankte ich zunächst an starkem Juckreiz und einem Pilzbefall am Schienbein bzw. später am ganzen Körper. Dann kam noch eine leichte Gürtelrose dazu. Im Mai 2010 wurde ich vom Arzt krankgeschrieben bzw. war nicht mehr arbeitsfähig. Zudem erkannte ich zunächst selbst am Hals-Schulterbereich bei mir einen geschwollenenen Lymphknoten.

Es wurden die normalen Untersuchungen gemacht und Anfang Juni 2010 wurde mir dann der Lymphknoten entnommen.

Es wurde Morbus Hodgkin bei mir festgesellt. In Göppingen wurde dann ambulant am 14. Juni 2010 mit der Chemotherapie 8x BEACOPP bei mir begonnen. Es wurde ein Stadium IIIa diagnostiziert.

Heute stecke ich aktuell im sechsten Lauf meiner Chemo. Habe auch schon zwei ZwischenCTs hinter mir. Nachdem der größte Lymphknoten schonmal 6,5cm (im Bauchraum) groß war, sind zwischen dem dritten Chemolauf und dem sechsten Lauf die Lymphknoten alle auf 1,5cm zurückgegangen. Ob nun endgültig Tod, wird wohl nach dem letzten Lauf mit einer PET festgestellt. Dann wird wohl auch noch entschieden, ob Bestrahlung ja oder nein. Aber die Größe der Lymphknoten lässt mich optimistisch in die Zukunft blicken, das ich geheilt werde und das ich keine Bestrahlung bekomme werde.

Meine erste Chemo war (ohne Emend) der Horror. Ich musste mich leider unzählige male übergeben. Seit ich Emend dazubekomme, gehts mit der Übelkeit besser. Zudem verträgt man mit der Zeit die Medikamente besser, zumindest habe ich so das Gefühl.

Nehme für meinen Hämaglobinwert zusätzlich auch ein VitaminB 12 + Folsäure Tabletten. Habe das Gefühl, dass es mir hilft. Fühle mich dadurch weniger schwach. Zudem wäre ich kein Freund von Fremdblut, daher versuche ich ohne auszukommen.

Zudem habe ich einen Schwerbehindertenausweis mit 80 Prozent erhalten. Das Merkmal RF wurde mir zunächst abgelehnt. Hier bin ich in Widerspruch gegangen und bin auch optimistisch, dass ich das Merkmal noch erhalten werde.

Habe mir jetzt auch noch die Reha-Unterlagen (Antrag) geholt und werde demnächst dann eine Reha (ambulant) beantragen. Ich hoffe, ich bekomme eine ambulante Reha. Eine stationäre Reha wäre dann weniger etwas für mich.

Im nächsten Jahr möchte ich dann, bevor die Arbeit wieder beginnt erst mit meinem Arbeitgeber reden und meinen Urlaub abbauen. Wenn das klappt, dann habe ich mir schon 20 Tage Karibik vorgenommen und die pure Erholung! ;-)

So, jetzt fällt mir vorerst nix ein.... gerne Fragen oder Kommentare zu meiner kleinen Vorstellung.... Grüsse aus Baden-Württemberg, frankpady

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 11.10.2010 21:02

Hallo Frank,
herzlich willkommen in diesem unserem schönen Forum. Du bist ja auch schon Spezialist in Sachen Chemietrunk, bekommt er Dir gut?

Wenn Du bemitleidet werden willst oder Anderen Mitleid schenken möchtest, bist Du hier richtig, und natürlich, um über alle möglichen Aspekte des Krankseins und der Chemo Informationen zu finden.

Ich wünsche Dir erstmal alles Gute für die nächste Runde und erzähl gern, wie es Dir so ergeht,

Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 11.10.2010 23:27

Hi Frank, reichlich spaet hierher gefunden, hm? :P
naja, bist ja schon fast durch, den Rest nuckelst du nun auch noch locker rein.
B12 hilft echt? Muss ich ausprobieren, wenn ich wieder raus bin, so langsam scheints ohne Doping nicht mehr zu gehen.
Alles gute dir, Gruss, (auch) Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

frankpady
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Beitragvon frankpady » 27.10.2010 16:51

Danke für die zahlreichen Willkommensgrüsse...! ;-)

Der Chemo-Trunk bekommt mir soweit ganz gut... der erste Tag, da kämpfe ich in der Regel immer.... mit Übelkeit, trotz Emend und Navoban. Am allerersten Tag hatte ich z.B. nur Navoban.... das war dann die stationäre Aufnahme und unzählige Kotz-attacken in der Nacht! :-(

Mein allererstes Bestreben ist eigentlich möglichst bald meine acht Zyklen zu beenden und damit hoffentlich für immer geheilt zu sein... auch, wenn man wohl für immer auch bleibende Schäden oder Schwächen mit sich herumtragen muss, wie ich bisher hier im Forum lesen konnte.

Das war auch ein Grund, warum ich nicht bzw. so spät mich hier registriert habe bzw. nur ab und zu mal gelesen habe... im Internet findest Du halt doch meist eher die negativen Beispiele und wenn man MH hat bzw. krank ist, dann baut einen das nicht unbedingt auf...!

Ob meine B12-Kapsel von R. was bringen, weiß ich leider nicht... ich kann leider nicht sagen, wie es ohne wären.... aber ich nehme sie mit gutem Gewissen! ;-)

Oft habe ich Tage, da fühle ich mich voll schwach und kann mich für nichts aufraffen. Ich hatte aber auch z.B. letzte bzw. erste Chemowoche, da fühlte ich mich sehr gut.

frankpady
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Beitragvon frankpady » 12.11.2010 11:34

So, stecke im fünften Tag des achten Zyklus´es bzw. da die ersten drei Tage die schlimmsten bei mir sind, ist es ja schon fast halb vorbei...!

Am 25.11. habe ich dann mein Abschluss-CT--- bammel.... warte....

Hier wird sich dann endgültig entscheiden, ob eine Strahlentherapie stattfindet oder nicht... Da vor ca. 8 Wochen meine letzten Untersuchungsergebnisse bzgl. der Lymphknoten sehr positiv waren.... (keine Neubildung bzw. fast alle Lymphknoten an 1,5cm) hoffe ich doch sehr, keine Strahlentherapie machen zu müssen.....

Meinen Port bekomme ich dann hoffentlich auch gleich anschließend raus... meinen behandelnden Doc hats mir jedenfalls versprochen! ;-)

Im Januar / Februar 2011 dann Reha (ambulant) und wohl ab März 2011 endlich wieder arbeiten gehen können... bzw. erstmal den ganzen Urlaub abbauen! ;-)

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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 12.11.2010 12:05

Servus Frank,

hast Du denn auch nur Tagesstationschemo? Nur so interessehalber. Weil mir gehts eigentlich bisher immer blendend, ich fahr auch selber mit´m Auto hin und wieder heim, sind 70 km.

Deine Geschichte kann ich gut nachvollziehen. Der Juckreiz ist der Hammer gewesen, über ein Jahr lang hab ich gesucht was das ist.....ohne Antiallergiemedikamente hätte ich nicht eine Sekunde schlafen können, geschweige denn arbeiten! Ich hab mir manchmal am Wochenende so derbst die Birne beim fortgehen mit Weißbier und Caipi zugedröhnt, weil da hatte ich keinerlei Juckerscheinungen, haha.

AZA
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4836

MH Stadium III, HD18 Therapie
11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus
02.11.2010 2. Zyklus
19.11. PET CT negativ
23.11. 3. Zyklus --- done
13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!
3.1.2011 normale CT - alles OK.
26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.
28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK
29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

frankpady
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Beitragvon frankpady » 12.11.2010 12:19

Servus...! ;-)

Ja, der Juckreiz war nichts schönes, aber ich hab das schon wieder weit weg von mir gedrängt!

Ich lass mich eigentlich meist an den ersten drei Tagen fahren... denn ich fühl mich schon sehr schwach und sehr müde nach soviel Flüssigkeit, das man verabreicht bekommt.

In der Regel Tag 1 von 8 Uhr bis 14 Uhr, Tag 2 und 3 dann bis 12.00 Uhr... hängt immer bisschen auch von der Schnelligkeit der Zubereitung in der Apotheke ab.... wie schnell ich meinen Saft bekomme...!

Jetzt nächste Woche halt noch bisschen meine Werte runter bzw. Schwach fühlen, Gliederschmerzen wegen der Neupogenspritzen aushalten und ab dann kanns ja nur noch aufwärts gehen! ;-)

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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 12.11.2010 13:21

Jup das ist das selbe Zeug, das ich auch habe. Tag 1 die eine toxische Chemo, da rieche ich ne STunde lang so, als ob neben mir jemand mit hochprozentigem Reiniger vor der Nase wedelt, pfui!

Mir ist noch was eingefallen. Bei mir werden ja immer schön die Leukozyten gemessen. Kritisch ja meist am Tag 8, nachdem ein paar Tage Pause war und durch div. Medis und die Chemo diese ja runtergehen.
Hatte da in Durchgang 1 nur noch 500, letztens 170.
Geht das bei Dir da auch immer so derb runter nachdem Du ja schon in Z8 nun bist?

AZA
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13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!

3.1.2011 normale CT - alles OK.

26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.

28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK

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Beitragvon frankpady » 12.11.2010 14:56

Bei mir gabs so ein kleines Büchlein, da wurden die Werte immer schön eingetragen! ;-)

Zyklus 1 Tag 8 = Leukos 2,910

Zyklus 2 Tag 8 = Leukos 2,260

Zyklus 3 Tag 8 = Leukos 2,110

Zyklus 4 Tag 8 = Leukos 1,950

Zyklus 5 Tag 8 = Leukos 2,420

Zyklus 6 Tag 8 = Leukos 2,920

Zyklus 7 Tag 8 = Leukos 1,990

Die Werte gehen bei mir aber eher Richtung Tag 12 (zweiter Freitag im Zyklus) runter.... Da habe ich Werte der Leukos unter 1. An dem Freitag ist bei mir außer schlafen nicht viel drinnen... meist auch erst so ab 10 Uhr... am nächsten Tag gehts dann auch wieder ... Deshalb ja auch in Woche 2 das Spritzen mit Neupogen (bei mir) bzw. bei anderen mit Neulasta (nur eine Spritze).

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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 12.11.2010 15:11

Puh, ja ich hab neulasta.

Deine Werte schauen da ja gut aus, ich fall halt da auf 0,5 bzw 0,17! Deswegen hat mich das Fieber wegeschmeltzt.
Die gehen aber wieder rauf auf 12 bzw 30 und dann knallen sie wieder....
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13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!

3.1.2011 normale CT - alles OK.

26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.

28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK

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Beitragvon frankpady » 08.12.2010 08:40

Mittlerweile habe ich meine acht Zyklen der Chemotherapie hinter mich gebracht. Auch ein Abschluss-CT wurde durchgeführt.

Bei MH ist man sich aber nicht ganz sicher, ob man nicht noch bestrahlen soll oder nicht. Die Lymphknoten sind wohl alle nur noch 1cm und laut Studie (analoge Behandlung) müsste nicht mehr bestahlt werden. Aber ein Ansammlung von mehreren Lymphknoten ist in der Summe 1,5cmx3,8cm groß und die Strahlenärzte meinen wohl, man müsse noch...! :-( Ich warte ab, die Ärtze besprechen sich noch.... Am 10.12.10 bekomme ich dann Bescheid...

Dafür wurde leider bei mir eine Thrombose und eine Lungenembolie festgestellt. Daher bekomme ich jetzt nach zwei Tagen stationär und mehreren Untersuchungen das Mittel Marcumar. Hoffe, dass ich es nicht ein ganzes halbes Jahr nehmen muss, wie ich bereits im Internet lesen konnte, dass dies die übliche Einnahmedauer sei. Zudem muss ich meinen linken Fuss, in dem die Thrombose steckt, immer in ein Gummistrumpf stecken. Zu Glück ist ja gerade Winter und nicht Hochsommer...! Das ist aber auch das einzigste positive...!

Hatte drei Ärzten unmittelbar vor der CT bzw. vor Bekanntwerden der Thrombose genau an dieser Stelle von ständigen Muskelkrämpfen erzählt bzw. das ich dort schmerzen hätte.... Von "...das ist normal..." bis zum Verschreiben von 6 x Krankengymnastik wurde ich wohl zuvor nicht wirklich ernst genommen! :-( Damit hätte ich auch nicht gerechnet, aber ich bin auch kein Arzt...!

frankpady
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Beitragvon frankpady » 30.12.2010 11:40

So, wieder ein paar Tage später.... neuer Stand der Dinge....


Am 10.12.10 wurde mir mitgeteilt, nach den 8xBEACOPP und dem Bulk will man mich bestrahlen lassen. Ein PET wurde zunächst von meinem behandelnden Arzt abgelehnt (warum auch immer!?).

Nun habe ich mir doch kurzerhand über einen Arzt ein PET verschreiben lassen und in der Uni Ulm machen lassen.

Ergebnis: Komplette nuklearmedizinische Remission! jipppiiee! ;-)

Allerdings wollen meine Strahlenärzte und alle anderen Ärzte weiterhin, trotz PET negativ, dass ich mich bestrahlen lasse.

Nun habe ich meine ganzen medizinischen Daten nach Köln für eine Zweitmeinung geschickt und warte da der Dinge, die mich noch erwarten.

Also so richtig freuen kann ich mich noch nicht, solange noch keine Nachricht aus Köln zurückgekommen ist... werde weiter berichten!

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Beitragvon roro » 30.12.2010 11:51

Hi Frank,

das sieht doch alles schon mal gut aus. Den wichtigsten Teil hast du geschafft. Ich habe jetzt in letzter Zeit hier im Forum immer wieder gelesen, dass Ärzte trotz 8x BEACOPP und PET negativ eine Bestrahlung wollen. Ist für mich nicht nachvollziehbar. Für meine Ärztin war klar, wenn PET negativ bei BEACOPP, dann keine Bestrahlung. Entweder arbeiten die anderen Ärzte mit alten Protokollen oder aber es gibt ganz neue Erkenntnisse, v on denen ich jedoch nichts gehört habe.

Auf jeden Fall kannst du schon mal entspannt Silvester feiern.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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frankpady
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Beitragvon frankpady » 30.12.2010 12:11

Auf alle Fälle... ein Glas Sekt mit einem leichten Grinsen ist auf alle Fälle geboten! ;-)

Die Strahlenärztin hat mich heute auch ermahnt bzw. das Beispiel einer gerade abgebrochenen Studie in Köln erwähnt, in der nach 2xBEACOPP und PET negativ man als geheilt galt.

Aber 8x Beacopp ist dann halt doch noch was anderes.

Jetzt muss ich nur noch meine Neuropathien loswerden, dann kann die Reha, der Job und der Urlaub in Mexiko kommen! ;-)

Krebs ist ein Arschloch, 2010 wurde für mich gestrichen, es komme ein Gesundes Neues Jahr 2011....! ;-)

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Beitragvon Gecko » 30.12.2010 16:36

Servus nach Göppingen!

War auch an der Uni Ulm, wo du jetzt dein PET-CT hast machen lassen. Hatte auch ein rel. roßen Bulk und 8x Beacopp esk. und nach dem 8. Mal war das PET negativ. Somit war klar: Keine Bestrahlung!

Hast du mit den Ärzten in Ulm auch gesprochen oder nur mit denen in Göppingen?

Ulm ist was leukämien und Lymphknotenkrebsa angeht echt führend in Deutschland. Bin mir sicher, dass auch Köln sagt keine Bestrahlung!

Viel Erfolg weiterhin!


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