countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Boris666
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Beitragvon Boris666 » 04.12.2009 22:11

@yoda

Treffen wäre auf jeden Fall mal etwas, aber gleich ne Vorwarnung, bin ein ganz schlechter Beifahrer, aber ein ziemlich anständiger Fahrer, bei mir schlafen fast alle nebenan ein (was ich als gutes Zeichen entfinde) :P
Und dich sollte man eigentlich eh nicht mehr in die Nähe von Technischen Geräten lassen, würde für dich wohl am besten einen Faradayscher Käfig ins Auto einbauen lassen *fg*

Tja, betr. Arbeit, ich darf es fast nicht sagen, aber diese Woche hab ich richtig Gas gegeben, 10 bis 11 Stunden jeden Tag voll am Knüddeln und man müsste meinen, danach voll kaputt nach Hause. Pustekuchen, kann fast nicht 10 Minuten am Stück ruhig sitzen, tiegere immer wieder durch die Wohnung, es ist so unglaublich viel Energie vorhanden. Ich könnte geradezu Bäume ausreissen, hat mir der Onkologe jedoch noch für die nächsten 2 bis 3 Monate verboten *ggg* Ich glaube nicht mal als Teenager hatte ich soviel Energie, aber he, will mich nicht darüber beschweren :) Tja, gutes Appenzeller Blut halt *gg*

@Tobi

Hm, die Schachtel liegt seit fast 4 Wochen unberührt im Schrank. Wenn ich mal Geldsorgen hätte... :P Aber ich werde sicher mal 2 Stück für den nächsten Langstreckenflug behalten, vielleicht kann ich damit endlich mal im Flieger pennen, dass schaffe ich nie und dann sind 13-14 Stunden verdammt lange.

Ich hatte die Schachtel aber während der Bestrahlung dann auch immer im Sack dabei, bin kein Schritt ohne aus der Tür rausgegangen. Musste es aber nie zusätzliche nehmen, die eine 1 Stunde vor Bestrahlung hat wunderbar gerreicht. Aber ohne Frage, dass wissen es dabei zu haben, hat sicher schon einiges geholfen. Placebo-Effekt halt ;)

Betr. Respekt gegenüber Lorazepam. Hm, eigentlich ein intressantes Thema und bei mir schon auch fast etwas Schizophren. Ich kann eigentlich auf einen ziemlich grossen Erfahrungsschatz mit fast allen Drogen zurückblicken :rolleyes: , aber gegenüber Chemischen Zeugs der Pharmaindustrie war ich immer recht kritisch eingestellt und vermied es wo es geht. Selbst nach der Chemo noch :doof: Aber nach der Panik-Atacke hat sich das schon recht geändert. Und da hatte ich null Probleme die Dinger einzuwerfen und hab mir absolut keinen Kropf gemacht.

@Marion

Hast ein schönes Plätzchen ausgesucht, die Beleuchtung in Limburg ist selbstverständlich auch eine Wucht :P ;)

Oh ja, das mit den gespeicherten Nummern ist auch so eine Sache. Hab schon vor längerer Zeit angefangen, die Dinger dreifach zu sichern, auf dem Telefon selber, auf der Sim-Karte (man kann in jedem Handy die Nummer auf die Sim-Karte kopieren) und in einer Excel-Tabelle, genau aus dem Grund denn du beschreibst. Benutze mein Handy nicht wirklich viel, aber ist obermühsam wenn man die Nummern verliert, kann man ja nicht einfach so im Telefonbuch nachschauen.

:brav:


Nice Greetz
Lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (LPHD) IIA (stark Positiv auf CD20)
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Zwischen PET/CT am 28.08.09 --> Vollständige Remission
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Ich will lieber stehend sterben als knieend Leben, lieber tausend Qualen leiden als einmal aufzugeben

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yoda
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Beitragvon yoda » 05.12.2009 13:25

@Boris: Ja also die Autos sind bis jetzt noch heil geblieben bei mir. Aber fahre gerne als Beifahrer mit. Muss nicht immer selber. Während der Chemo lernte ich das. Meine Frau fuhr oft.
Hey also mit Benzodiazepinprodukten kannst du auf der Langstrasse wohl locker CHF 100 pro Schachtel einheimsen. Aber das tust du ja nicht, du nimmst die Dinger lieber selber :D
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 05.12.2009 15:13

Ihr seid ja goldig, keiner weiß wo es denn nun hingehen soll, aber Nick und Boris kloppen sich schonmal drum wer fahren darf... :lol: Also am Besten ihr beide macht den Fahrdienst für alle. Ich hab mir das dann so vorgestellt: Ihr holt alle Hodgis zum Treffpunkt ( wo der auch immer liegen mag, aber ist ja auch egal , ihr fahrt ja gerne :wink2: ) und wir betrinken uns dann ganz fürchterlich. Ihr dürft natürlich nur mal kurz mit anstossen, weil, ihr müsst ja fahren :lol: ! Wer ist dafür???
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Beitragvon Romy 77 » 05.12.2009 15:19

Apropos Handy und Telefonnummern. Marion, du bist leider nicht die einzige, die da so "fortschrittlich" gedacht hat. Ich bin bloß noch nen bißchen dümmer, mir ist das schon zweimal passiert und hab jetzt erst die Synchronisation mit meinem Rechner genutzt. Es geht nämlich noch fortschrittlicher :wink2: ...
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Silvia89
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Beitragvon Silvia89 » 05.12.2009 18:00

also bei einem Treffen wäre ich auch dabei. Aber wäre es nicht am gerechtesten, wenn wir uns da ziemlich zentral treffen??? Wie praktisch, dass ich in der Mitte Deutschland wohne :D

@ Marion: komisch, mein Handy ist neulich auch kaputt gegangen und mein Laptop auch. Ich glaub ich bin verflucht oder so...:-/
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Die Kunst ist einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird.

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 05.12.2009 21:55

Boris666 hat geschrieben: ... aber ein ziemlich anständiger Fahrer, bei mir schlafen fast alle nebenan ein (was ich als gutes Zeichen entfinde) :P

a) entwedr ischt der Boris ein gebürtiger Beeeerneeeeer (quasi die Zeitlupenkantoner unter den Schweizern)
b) odr seine Beifahrer verfallen in diese Art Panik- oder Angststarre (kann man schließlich leicht mit Schlaf verwechseln) Bild

Ich fahr gern wie ne Sau. Mal das ganze Adrenalin ausschütten. Scheiss auf die anständigen Spießbürger. Muss damit allerdings immer warten, bis meine Kinder im Bett sind, weil ich sonst das Vergnügen teilen muss (mein neues Spielzeuglenkrad für ihre Videokonsole).

Aber zurück zur realen Welt: Das mit dem Faradayschen Käfig ist eine prima Idee. Yodas Aura ist inzwischen derart mächtig: Steig ich heut morgen ins Auto, will starten, muss mir aber erst mal zwei eindrucksvolle Pfeiftöne um die Ohren hauen lassen, um dann was im Display zu sehen: Bild Es fehlt Motoröl und Scheibenwischwasser. Gleichzeitig! Und das aus fast 500km Entfernung! Spooky.

LG Tobias

PS: Marion, sei froh, dass es nicht (wie bei einer Freundin) die Festplatte mit den Digitalfotos der letzten 7 Jahre war - man muss das Leid am eigenen Leib erfahren: Das Erwachsenwerden im digitalen Datenzeitalter.
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Beitragvon Marion1970 » 06.12.2009 00:20

Silvia89 hat geschrieben:also bei einem Treffen wäre ich auch dabei. Aber wäre es nicht am gerechtesten, wenn wir uns da ziemlich zentral treffen??? Wie praktisch, dass ich in der Mitte Deutschland wohne :D


Hallo Silvia,

ein Treffen in der Mitte Deutschlands klingt gut, das ist für mich ja ganz in der Nähe. Allerdings fahre ich auch gerne weiter weg, ist kein Problem. Also, egal, wo wir uns treffen, ich rücke an.

Übrigens ist neulich auch das Laptop meines Mannes kaputt gegangen, und zwar mit Ansage. Schon ewig lange hat der Bildschirm Streifen gezeigt, so dass ich dauernd gedacht habe, es sei an der Zeit, wenigstens die privaten Fotos zu sichern. Ich hätte wirklich alle Zeit der Welt gehabt. Und was ist? Nix is. Das Ding hat sich verabschiedet, aber wir hatten Glück im Unglück, es konnten eine Menge Daten gesichert oder wiederhergestellt oder was weiß ich was werden (gut, wenn man Freunde hat, die so was raffen), so dass wir unsere Fotos wiederhaben. Jetzt wird alles doppelt und dreifach gesichert.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

elchen89
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Beitragvon elchen89 » 06.12.2009 14:56

limburg is ein schönes eckchen vor allem fahr ich da gerne mal zum shoppen hin 20 minuten und ich bin dort.......aber die cocktailbars und der musikpark sind echt klasse dort......aber das is auch as einzige was bei mir hier aufm land an "Action" geboten ist sonst mussich fast 50 minuten bis nach kobelnz düsen um i wie ein bisschen party zu haben......nunja......also bei nem treffen wäre ich auch mal dabei egal wann und wo würd mcih ja echt freuen euch mal alles so kennenzulernen :-D und nicht nur virtuell.......

tobi pass auf wie chnell jetzt der letzte zyklus anfängt also bei mir sind die 3 wochen nur so verflogen rucki zucki gings.......undd er letzte start wird mit sicherheit besser als der 7 te und an i welche infektionen und transfusionen wird net gedacht klaro!!!!!!!!!!!!!!!!! du ziehst die chemo jetzt bis zum schluss so durch wie jetzt auch sonst gibts ärger ich will hier keine komplikationen oder ähnliches von dir lesen :evil: :evil: :evil: :evil: :D
helfen dir die tavor? wie viel mg bekommst du denn? ich nehm die ja shcon seit dem 2 ten zyklus immer bevor ich ins kh fahre da bei mir die übelkeit ja vom kopf her kommt....aber i wie kann ich mir 3 dinger von 1 mg reinziehen ich merk die teile net mehr, aber ich bin eh wie ein elefant meint mein arzt...tilidin bringts bei mir auch net mehr und dieses zolpidem kann man auch vergessen.......
aber bald können wir ja wieder unsere normalen wahnsinn namens leben lebene und sind dann so ko abends vom arbeiten und erleben das wir auf so zeug net mehr angewiesen sind ud höchstens noch dank zuviel alks über der schüssel hängen und wegen sonst nichts............ :P :P
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 06.12.2009 20:17

elchen89 hat geschrieben:du ziehst die chemo jetzt bis zum schluss so durch wie jetzt auch sonst gibts ärger ich will hier keine komplikationen oder ähnliches von dir lesen :evil: :evil: :evil: :evil: :D

Ich sag's ja ungern, SchnuckElchen!
(aus Deinem Nick lassen sich einfach tolle Kosenamen bauen... Bild )

...aber ich liege gerade mit Magen-Darm. Horizontal. Schon den zweiten Tag.
Gestern war mir spei-übel, wie noch nie außerhalb vom KH. Den kompletten Tag. Hab bis um zwei Uhr früh gebraucht, bis ich müde genug war, um einschlafen zu können. Leider bin ich dann alle Stunde wieder aufgestanden um im Badezimmer nach dem Rechten zu sehen. Und heute hab ich mal vorsorglich (bis 17 Uhr) gar keine Tabletten geschluckt, weil ich nicht wußte, ob die überhaupt eine Chance haben, wenn sie nur eine viertel Stunde in meinem Körper wirken können.
Aber trotzdem komisch: Ich habe dabei keine Temperatur und noch viel merkwürdiger: Ich hab Knochenschmerzen! Also definitiv: Hüfte, LWS, Becken. Das sind sind keine Kreuz-, das sind Knochenschmerzen! Am Tag 6? Nicht mal 2 Tage nach der Neulasta? Häh? Kann eigentlich gar nicht sein. Spür sie aber leider trotzdem. Bild Über jeden Zweifel erhaben: Knochenschmerzen.

Im Moment träume ich gerade davon, dass ich vielleicht diese Woche gar keine niedrigen Leukos haben werde, wenn die Nachproduktion schon so früh beginnt. Das wäre ein fairer Deal. Dafür steh ich's durch. Aber kann das überhaupt sein? Na ja, ich werd's sehen.

Auf alle Fälle schön zu sehen, wie Du so ins Ziel geschossen kommst Bild und Barbara dann knapp hinter Dir und ... nächste Woche ist der dritte Advent und hier geht es schon um das Thema: woher kommt der Baum, welche Geschenke werden darunter liegen und wenn es irgendwie klappen würde, gäbe es in den kommenden Wochen noch eine Menge Feiern. Und dann natürlich noch die ultragroße Fete am 4. Januar... Bild

LG T.

(ps: ja, bislang reichte ein Milligramm. soooooo verrückt bin ich dann doch nicht)
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Beitragvon elchen89 » 06.12.2009 20:38

mensch tobi jetzt enttäuschst du mich aber wirklich.......aber ich denke mal du stellst dir auch schöneres vor.........hoffe und drücke dir die daumen das du die scheiss übelkeit da ma in den griff bekommst die raubt einem doch ganz schön kräfte die man woanders gebrauchen kann........
und du bekommst ja an tag 4 die neulasta und das gleiche problem hatt ich auhc im 7 zyklus sonst bekam ich an tag 8 neulasta und erst an tag 13 oder 14 begannen die schmerzen udn das lette mal wie bei dir schon 2 tage danach...hab betsimmt genauso doof geschaut wie doof.......da sieht man mal wie man siihc selbst an den rythmus einer chemo gewöhnt oh man.......also bei mir wars genauso vielleicht können da hier noch paar was zu sagen würd mcih ja mal interessieren.......

du darfst in deiner jetzigen situattion mit meinem namen machen was de willst aber warts mal ab wenns dir besser geht und meine nichnamen von dir nicht mhr so nett sein sollten....jetzt muss ich eh mal wissenw er oder was ist michael elchen??????? da steh ich bis heute noch aufm schlauch und was heisst hier so verrückt bis du auch net und nimmst mehr als 1 mg 8) 8) :P :P aber die dinger helfen echt und ich würd die auch nehmen auch nehmen auch wenn die später kurz darauf raus kommen sollten ein wenig bleibt denk ich mal immer im körper und wenns hilft du hast es ja bald geschafft und dann können die auch in die ecke........

wünsche dir noch alles alles gute lass dich schön verwöhnen mit tee usw.
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 06.12.2009 23:26

Hallo SpatzElchen, ist richtig beruhigend, dass sich bei Dir im letzten Zyklus die Knochen auch so früh gemeldet haben. Supi, vielleicht kennt mein Körper ja die Chemo inzwischen so gut, dass er das Ganze abzukürzen versucht? Oh, wenn Träume fliegen lernen...

Aber egal, ich bin schon mal froh, dass ich im Moment gerade mal etwas Ruhe habe. Und die Natulan in mir behalten habe. Die vorletzten vier. Morgen nochmal ein Quartett und dann ist das für diesen Zyklus auch ausgestanden! Das allein ist was, worauf es sich zu freuen lohnt. (und die paar Tage ohne Nahrungsaufnahme tun dem Biermuskel schließlich ganz gut)

Leider ist mit Verwöhnen nix drin, weil meine Frau bis um halb vier Zappeln war und den Tag über schon genug damit zu tun hatte, die Kinder durch den Sonntag zu bringen. Jetzt schläft sie schon seit Stunden den Schlaf der Gerichteten. Aber apropos Zappeln:
Elchen + Basecap + Sonnenbrille + Mundschutz = Bild you are not alone, i am here with you, though you're far away, i am here to say, there are people dying, if you care enough for a living, make a better place for you and for me - jammerschade, dass ich Dir das nicht vorsingen kann, hätte meinen Spass ... vielleicht ja dann in der Cocktailbar im Einkaufsparadies - klingt jedenfalls ziemlich gut: Boris hat offenbar seherische Fähigkeiten. Zieht man die Profizahlenschubser-Methode (facility location problem) heran - die äußerst komplizierten mathematischen Berechnungen lass ich hier eben mal weg - jedenfalls... betrachtet man die bisherigen Meldungen (2xZürich, Hannover, Marburg, Mühlhausen, die Lahn und das Frankenland) kommt oh du schöner Westerwald der rechnerischen Mitte schon ziemlich nahe.

Ich fahr für Euch aber auch jederzeit an die Ostsee oder den Lago Maggiore.
Am Ende finden wir uns sogar sympathisch und treffen uns mehr als einmal?
Na gut, malen wir den Teufel nicht gleich an die Wand. Bild

Erstmal muss unser Reste-Trio den Belzebub noch fertig austreiben.
Und das Motto dafür heißt im ausgehenden 2009 natürlich:

YES, WE CAN

LG T.
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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 07.12.2009 08:05

Na dann melde ich mich mal auch fürs treffen!!!!!!! Würde euch auch gerne mal alle in real kennen lernen...

aber ich schätze mal mit Berlin verlagert sich die rechnerische mitte sicher etwas??

LG
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
mehr über mich

Life ist what happens to you while you're busy making others plans.

Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur. Bild

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Zyklus 7 - Tag 7

Beitragvon tobi33 » 07.12.2009 08:55

Suhl??? Fulda?? Schweinfurt? Diese wissenschaftlichen Methoden sind doch alle Blödsinn... Bild

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 07.12.2009 09:08

Die verfrühten Knochenschmerzen hatte ich auch im 7.ten Zyklus. (ich meine jedenfalls, daß es der 7te war. Oh Gott, das ist wohl die berühmte Verdrängung bei schlechten Erlebnissen :verwirrt: ) Auf jeden Fall hat es auf die Leukos leider keine vorzeitige sondern lediglich sogar eine schwächere Wirkung gehabt. Sonst hatte ich immer einen explosionsartigen Anstieg auf Minimum 20000. Und als die Schmerzen so früh kamen, kam ich nicht über 6000.
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.

1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 07.12.2009 14:02

...@ Tobi
rechne mal nochmal genau nach - ich zähl mehr als 3. Hast du etwa uns vergessen??? Hab den Eindruck, du denkst zuviel an Elchen, hm???
Wir gehen auch in die 8. Runde - steht nur noch nicht fest, wann, da Otto momentan im Krankenhaus ist. Du rückst uns zeitlich immer näher...
Bei einem Treffen, das hab ich schonmal geschrieben, wären wir gern dabei. Und ach ja: Das mit dem Lago Maggiore hört sich nicht schlecht an!!!
Grüße an Euch alle und drückt uns die Daumen
Andrea
Andrea und Otto
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8 x BEACOPP
1. ab 02.07.09 / 8. ab 28.12.09


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