Lese schon eine Weile mit und habe mich nun endlich auch angemedet. Will mich gleich mal vorstellen und euch meine Hodgkin Story erzählen.
Ich heiße Jule und bin 22 Jahre alt. Ich wohne in einem Vorort von Berlin und studiere momentan Logistik im 7 Semester.
Auch mich hat der Hodgkin leider getroffen.. auch wenn er zunächst nicht entdeckt wurde. Das ganze begann mit Rückenschmerzen im August 2008, im Lendenwirbelbereich. Zuerst dachte ich, ich hätte mich nur verlegen oder vielleicht was eingeklemmt. Nachdem es jedoch nicht besser sondern ganz im Gegenteil immer schlimmer wurde bin ich dann zum Arzt. Der hat mich irgendwie eingerenkt und das wars. Es wurde leider immer schlimmer, sodass ich noch einmal hin bin. Er schickte mich zum röntgen und verschrieb mir Schmerzmittel. Dann hieß es ich hätte Skoliose und sollte zur Physiotherapie. Da haben sie mir erzählt, ich hätte nur nicht genug Bauchmuskeln. Rückenschmerzen wurden wirklich immer unertäglicher und ich hab nur Schmerzmittel bekommen. Außerdem hatte ich lauter vergrößerte Lymphknoten am Hals. Habe mir erstmal nichts dabei gedacht, weil ich das schon öfter hatte und der Arzt auch meinte das sei normal und kommt in meinem Alter öfters vor. Nachdem ich dann auch einen dicken Gnubbel hinterm Ohr bekommen habe, den er auch nicht ernst genommen hat, habe ich den Arzt gewechselt. Blut abgenommen und der Befund: Epstein-Barr-Virus (Dezember 2009). Hab Antibiotiker bekommen. Nachdem das mit dem Rücken auch nicht besser wurde bin ich dann zu einem Orthopäden der mich gleich zum MRT geschickt hat. Da dann der erste Schock "Hochgradiger Verdacht auf leukämische Infiltration" stand im Befund. Mein Orthopäde hat dann sofort einen Termin beim Onkologen gemacht. Nachdem ich ihm erzählt habe was ich für Beschwerden habe (Husten (ich dachte immer das kam von der Erkältung die ich zuvor hatte), Nachtschweiß, Juckreiz, Schlaflosigkeit) hat er es vermutlich schon geahnt. Wurde im im März 2009 ins Krankenhaus eingewiesen. Dort war dann zwei Wochen lang jeden Tag eine Untersuchun angesagt.. Knochenmarksbiopsie, Magen- und Darmspiegelung, Lungenendoskopie, ....... und am Ende dann die Nachricht: Sie haben Morbus Morbus Hodgkin im 4. Stadium mit Befall der Lunge, Leber, Milz und Knochen. Für mich ist erstmal eine Welt zusammen gebrochen. Damit hatte ich nie im Leben gerechnet. Selbst als schon die Vermutung im Raum stand wollte ich da einfach nicht dran glauben: Ich war doch noch nie krank und auch meine Familie hatte noch nie jemand Krebs... das kann doch nicht sein, wo kommt das her, warum habe ich das?? .. Fragen die sich wohl jeder stellt. Jetzt im Nachhinein frage ich mich natürlich warum ich nicht früher zum Arzt gegangen?? Warum habe ich meine Beschwerden so falsch gedeutet (ich habe sie auf Erkältung und Stress geschoben)?
Aber nutzt ja alles nicht... jetzt musste die Chemo ganz schnell beginnen. Geplant waren ersteinmal 2 Zyklen BEACOPPesk. nach der GHSG Studie HD18. Dann folgte ein Pet... es war zwar deutlich zu sehen, dass es weniger geworden ist, aber es war trotzdem noch positiv: daher 6 weitere Zyklen BEACOPPesk. zusätzlich mit der Gabe von Rituximab. Musste die ersten 5 Tage immer ins Krankenhaus und der 8. Tag erfolgte dann ambulant. Meinen 8. Zyklus habe ich Ende September diesen Jahres beenden. Abschlussuntersuchung zeigte, dass es zwar Restbestände gibt, aber nichts so groß, dass eine Bestrahlung notwendig wäre. Außerdem der Befund: Lungenvenenembolie... oh je! Das hieß dann wieder 10 Tage Krankenhaus, dabei hatte ich so gehofft dass ich da nicht mehr hin muss. Ich hätte heulen können. Musste mich dann erstmal 2mal!! täglich spritzen um das Blut zu verdünnen. Vor einigen Wochen wurde ich dann auf Tabletten umgestellt.
Jetzt muss ich außerdem alle 4 Wochen in die Ambulanz zu meinem Onkologen, da ich eine Infusion bekomme die die Knochen wieder stärken soll (1 Jahr lang)
Nebenwirkungen der Therapie waren die Üblichen wie wahrscheinlich bei allen von euch: Haare weg, Müdigkeit, ..... und ich habe 20 kg zugenommen. Während der Therapie bin ich eigentlich recht gut mit der ganzen Situation klar gekommen (wenn es auch mit der Zeit immer anstregender wurde) aber ich muss sagen, dass ich erst jetzt in ein richtiges Loch gefallen bin:
Gehe wieder zum Studium und gerade da wird mir bewusst, was ich eigentlich durchgemacht habe und wir ich mich verändert habe (man erkannte mich nicht mehr
) Nicht nur dass ich total unsportlich geworden bin, bin auch wahnsinnig unbeweglich geworden. Durfte ja gar keinen sport machen und das darf ich auch jetzt noch nicht... Zudem plagen mich auch die Ängste es könnte wieder kommen. Ich traue mich gar nicht richtig mich zu freuen, dass ich abnehme und meine Haare wieder kommen und sich alles wieder zu normalisieren scheint... aus Angst das könnte alles noch einmal von vorne los gehen. Ich weiß ich sollte lieber froh sein dass ich alles geschafft habe
In der Hinsicht muss ich auch sagen, dass es mir wahnsinnig hilft hier mitzulesen und zu sehen, dass ich nicht der einzige bin.
Wann meine erste Nachsorge ist sagt mit mein Onkologe am 26.11.
Oh man jetzt habe ich aber viel geschrieben... aber es hat auch gut getan sich mal alles von der Seele zu schreiben. Habe zwar einen tollen Freund, tolle Freunde und eine Familie die mich wahnsinnig unterstützt hat und immer noch tut, aber es ist so schwer die traurigen gesichter zu sehen wenn ich ihnen sage, dass ich angst habe!
Wünsche euch allen ganz viel Kraft und hoffe wir besiegen den ollen Hodgkin bzw. bleiben gesund!!!
Liebe Grüße von der Jule
