*räusper*....Guten Tag ;) bzw. Fallen Angels Zwischenstand

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Fallen Angel
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*räusper*....Guten Tag ;) bzw. Fallen Angels Zwischenstand

Beitragvon Fallen Angel » 18.03.2008 20:07

Also,nun hab ich dieses Forum gefunden und musste mich einfach anmelden :D

Ich bin 16 und bin an Morbus Hodgkin erkrankt.
Was das ist,ist ja jetzt völlig fehl am Platz :D
Da wisst ihr alle nur zu gut...

Ich bin grade auch total überfordert,deswegen fragt mich einfach und ich antworte :D
Denn sonst schreibe ich hier einen unzusammenhängenden Klumpen der euch nicht weiterbringen würde :D
Zuletzt geändert von Fallen Angel am 12.05.2008 12:25, insgesamt 2-mal geändert.

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 18.03.2008 20:20

Hallo Fallen Angel,

erst mal ein herzliches Willkommen bei uns!!! :blumen:

Jau, MH brauchst du hier keinem erklären, das kenne ich irgendwo her... :think2:

Wir bekommen deine Brocken schon zusammengereimt, schreib einfach drauf los. Mal ein paar Sachen:
Wie ist die Vorgeschichte? Wodurch wurde MH bei dir entdeckt? Wie lange ist das her? Welche Ärzte hast du schon kontaktiert? Ist das Staging schon fertig oder weißt du noch gar nicht, was "Staging" bedeutet?

Dann leg' mal los und keine Panik, Morbus Hodgkin gilt heute als heilbar!
Ahoi Marc

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Sigi13
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Beitragvon Sigi13 » 18.03.2008 20:46

BildHallo Fallen Angel

Schön das du zu uns gefunden hast,
und ja hier ist es nicht notwendig MH zu erklären.
Seit wann weißt du das du MH hast?
Wo wirst du behandelt?

Du bekommst bestimmt die Behandlung für Kids, dazu kann Dir Evef vieleicht helfen, deren Tochter ist 14 und hat auch einen Untermieter den Sie nicht will, und gegen den Sie kämpft, also du siehst es, man muß schon etwas tun um diesen Kerl wieder loszu kriegen, aber nichts ist unmöglich.

Wie Marc schon schrieb, schreib einfach, und wenn du einen Rat brauchst, findest du hier fast immer jemanden der Dir dazu etwas sagen kann.
Grüße SIGI

Diagnose März 2005
MH Stadium 2b 8*BEACOPP esk.
Rezidiv Feb 2007
nach autologer SZT keine Remission Pet im Nov.2007 zeigt noch aktivität an Stahlentherapie Jan.08
18.03.08 laut Onko nur Narbengewebe
24.10.08 2 Rezidiv ich hab die Schnauze voll...
immer wieder neue Chemos zur Erhaltung
Juli 10 geplante allogene SZT-> verschoben Jan. 10

verstorben am 14.2.11...nie vergessen

Nichts in der Welt versteht sich so gut wie zwei Träger gleicher Schmerzen.
(Honoré de Balzac)

efev
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Beitragvon efev » 18.03.2008 20:49

Herzlich Willkommen Fallen Angel,

das mit der überforderung ist mir auch bekannt, obwohl ich nicht selber betroffen bin, und meine "klumpen" haben hier auch alle verstanden.

:D

lg efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

Fallen Angel
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Beitragvon Fallen Angel » 18.03.2008 21:08

Hu,jemand hat geantwortet! :)

Also,ich fang dann mal an..*ausatme*

Es hat alles angefangen mit einem vergrößerten Lymphknoten in der linken Leiste! :shock:
Zuerst natürlich etwas verwunderlich was da so ein Knubbel soll,aber wir waren schon bald daraufhin beim Arzt.
Der meinte schon "Lymphknoten und wir nehmen ein Blutbild",aber sonst nur "Beobachten...."...weil mein Blutbild total unauffällig war!

Ne kurze Zeit später hat meine Mama dann gesagt "Mensch,der ist ja größer geworden"...Wir also direkt wieder zum Arzt (Hausarzt...der erste war die Vertretung von unserem ach so tollen Hausarzt)...der meinte dann.."Lymphknoten..wir nehmen ein Blutbild" Blutbild total unauffällig..aber er hat mich zur Frauenärztin weitergeschickt,weil er meinte das es ja in die Leistenregion fällt,also auch in die Gynäkologie!..

Die hat dann ein Ultraschall gemacht und meinte "Sie könne nichts erkennen"...und eigentlich bin ich da nur wegen der Gebärmutterhalskrebsimpfung hingegagen.. hmpf -.-

Naja,dann sind wir wieder zum Hausarzt weil es mir nicht gut ging..Schnupfen usw. und dann hab ich nochmal wegen dem Lymphknoten gefragt.
Und oh Wunder-oh Wunder...er war ganz schockiert..."Der muss raus".."Der muss raus" hat der nur immer ungläubig gemurmet als der sich den auf dem Ultraschall angeguckt hat.

Direkt wieder Blut abgenommen am nächsten Tag und die Auswertung dann am nächsten Tag.
Am nächsten Tag dann.."Ja,es sieht sher nach ner Leukämie aus"...einfach so...einfach so...ohne uns vorher anzugucken,oder die hand zuschütteln gibt er mir die Diagnose!...
Meine Mutter hat dann erstmal bitterlich angefangen zu weinen :(...

Er mich dann in das Krankenhaus nach Bergisch Gladbach überwiesen..ohne dass ich es wusste...Wir sind da morgens hingegangen und auf einmal hieß es.."Hier ist ihr Zimmer"....tja...

Dann hat mich ein gewisser Prof. Dr. Liedtke mich untersucht und dann hieß es.."Morgen operieren wir"...tja,das war nicht das schlimme ;)
Das war am 29.2!...

Die haben dann die zwei Lymhknoten entfernt...(hat man dann festgestelllt,einen tag zuvor)...

Die haben dann die Lymphknoten direkt nach Berlin geschickt und direkt wurde mir auch Knochenmark aus dem Beckenkamm geholt.

Dann bin ich letzten Montag in die Uni Klinik Köln gekommen,wo ich am Dienstag mit der chemo angefangen hab, jetzt behandelt werde und schon eine ganze Woche Chemo hinter mir habe! :)

P.S was heißt "Staging"...das frag ich mich schon lange...;)

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 18.03.2008 21:39

Fallen Angel hat geschrieben:Hu,jemand hat geantwortet! :)
Also,ich fang dann mal an..*ausatme*

... keine Sorge, wir beißen nicht! :brav: (jedenfalls nur seeehr selten... :yeah: )

Na, dann bist du ja schon mitten drin! Welches Stadium hast du denn und nach welchem Protokoll wirst du behandelt?

Hmm... mit dem Blutbild waren deine Ärzte leider auf dem Holzweg, denn bei MH gibt es keine Tumormarker im Blutbild, aber nachdem dir ein LK entnommen wurde, ging es ja anscheinend besser weiter.

Du wirst in KÖLN behandelt? Na, das nenne ich aber mal Luxus (wenn es sowas in dieser Situation gibt) - in Köln sitzen DIE weltweit führenden Experten bezüglich MH! Da dürftest du aber in guten Händen sein. Nimmst du denn an der Studie teil?
Ahoi Marc

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speedy
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Beitragvon speedy » 18.03.2008 21:45

hi fallen angel,

fühl Dich herzlich Willkommen. :blumen:
Du wirst feststellen das alle hier sehr nett sind, stell ruhig alle Fragen wenn Du Sachen nicht verstehst. Es wird sich immer einer finden, der Dir weiterhelfen kann! :lol:

Staging damit sind die ganzen Voruntersuchungen gemeint, um das exakte Stadium festzustellen. Weisst Du denn welches Stadium es ist?

Und Krankenhäuser hast Du ja jede Menge in der letzten Zeit von innen gesehen! Versuch den Humor nicht zu verlieren, auch wenns schwer fällt.

Ich wünsch Dir das Du bald wieder ganz gesund bist, shoppen gehen kannst und alles was Dir so Spass macht!

Liebe Grüsse Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

Fallen Angel
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Beitragvon Fallen Angel » 19.03.2008 10:04

Noch mehr Antworten *freu* :)

Also,ich habe leider Stadium 3a...ich war zuerst auf Stadium 2a,aber nach ner ordentlichen PET-Untersuchung hat man dann gesehen,dass sie die schönen Lymphknoten hochgearbeitet haben,bis so ungefähr zur linken Niere.
Und etwas kleines hat man am Hals entdeckt-ebenfalls links ;)
Mein Körper mag die linke Seite wohl sehr :D

Aber alles halb so wild,die sind so um die 9 mm groß,also nicht zu vergleichen mit meinem 6cm großen Lymphknoten in der Leiste ;)

Und er meinte dass fortgeschrittene Stadien die Prognose nicht verschlechtern,was mich sehr erheitert hat weil ich schon ziemlich geknkickt war,dass ich ein Stadiu hochgestuft wurde.

Das mit Köln freut mich auch total,weil ich ja hier eine Stunde enfernt von wohne und einfach glücklich bin,weil man soviel gutes über die MH-Heilungschancen Entwicklungen hört.
Ich werde von einem gewissen Prof. Dr. Bertolt behandelt-der ultimative Chefarzt,der sich seit über 30 Jahren an der Studie beteiligt,und auch sonst die Kinderonkologie leitet.
Ein sehr netter Mann :)
Was mich sehr beruhigt hat,da das alles jetzt ganz zack zack ging und ich gar nicht wusste,was mit mir passiert,als man mir auch schon die erste Chemo-Infuson verabreicht hatte!

Die Studie? *überleg*...Ist das die Nachbehandlung mit der Bestrahlung?
Das hat der mir auch alles in einer Stunde erklärt und ich hab nicht wirklich viel verstanden *grins*
Viel zu aufgeregt.. :roll:

Mhm und im Moment mache ich meinen ersten Zyklus OEPA durch...davon muss ich zwei machen. Also 2xOEPA und danach dann 2xCOPP oder COPPDAC..!
Und danach sehen wir,wegen der Bestrahlung... :(

Nora
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Beitragvon Nora » 19.03.2008 12:04

Fallen Angel hat geschrieben:Aber alles halb so wild,


Das nenne ich mal eine optimistische Einstellung :biggthumpup:

Aber erstmal: Hallo Fallen Angel,
auch von mir erstmal herzlich willkommen :pc4:

Schlimm, dass du krank geworden bist, aber schön, dass du den Weg ins Forum gefunden hast.

Gut, dass dein Arzt nett ist, das macht total viel aus! Wenn du die Erklärung nicht verstanden hast, erzählt er dir bestimmt noch mal alles.
Ich hab mir auch den Behandlungsplan kopieren lassen, der ist zwar eigentlich nur für die Krankenakte, aber so verlierst du nicht so schnell den Überblick...

Deine Angst vor der Bestrahlung kann ich total verstehen, bei mir muss das auch noch entschieden werden...
Aber ich habe gehört, das sei weniger unangenehm als die Chemo, und auch in ein paar Minuten am Tag vorbei (klar, man hat trotzdem immer noch Angst... aber es gibt hier viele, die schon bestrahlt wurden, die können dir bestimmt ein bisschen Mut machen!)

Also, :respekt: vor deiner positiven Einstellung, halt die Ohren steif!!

LG, Nora
Ich bin nicht sehr krank, ich kann noch drüber reden.
(William Shakespeare)

Wer ich bin?
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3221

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 19.03.2008 12:36

Nora hat geschrieben:... aber es gibt hier viele, die schon bestrahlt wurden, die können dir bestimmt ein bisschen Mut machen!)

:pc4: *mutmach* 8)

Außerdem hat das ja auch alles seine Vorteile:
Ich brauche Nachts keine Taschenlampe mehr und
ich habe jetzt einen Nebenjob als Mikrowelle angenommen... :mrgreen:
Ahoi Marc

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Bibi
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Beitragvon Bibi » 19.03.2008 14:17

hallo Falen Angel!!

Herzlich Willkommen im Forum :D
wünsche dir ganz viel kraft, das schaffst du!!

liebe grüße
Vertraue deinen Krisen, daran kannst du wachsen!
-----------------------------------------------------

MH IVA Lungen+Milzbefall, BEACOPP
erste Chemo: 24.10.07
letzte Chemo: 28.04.08
CT am 14.05.08

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Mariechen
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Registriert: 29.01.2008 20:13

Beitragvon Mariechen » 19.03.2008 15:55

Hey fallen Angel, du kommst ja ganz aus der Nähe von mir! wenn du willst add mich im icq oder schreib privat! =)
Aber du wirst hier ganz viel Hilfe und unterstützung finden!
Alles Liebe :wink2:
24.01.08 Diagnose MH 4A , Mischtyp, Milz und Knochenmarkbefall
26.02.08 Chemoanfang
Kölner Studie HD15, BEACOPP-esk 8x
SCHWANGEEEEEER!
9. Nachsorge Januar 11, Schilddrüsen UF
Über mich:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3163

Fallen Angel
Beiträge: 39
Registriert: 17.03.2008 14:21

Beitragvon Fallen Angel » 12.05.2008 12:22

Also meine Lieben :)
Ich hab mich ja schon längr nicht gemeldet,aber ganz weg war ich auch nich ;)
Hab immer vorbeigeschaut und artig nachgelesen :D

Es ist viel passiert,sehr viel sogar...

Also mal mein kleiner Zwischenstand: :D

-Haare sind jetzt GANZ ab (vorher hatten sich kleine Löckchen tapfer gehalten,aber ich hab sie abrasiert,damit sie von Anfang an schön wachsen können :) )

-Ich hab jetzt mit dem 3 Block angefangen :) (seit Mittwoch)

-Zwischenuntrsuchungen ergeben,dass die Lymphies sich eindeutig zurück bewegen (hätte mich auch nicht gewundert 8) ,denn sonst kriegen sie nen kräftigen Arsch Tritt :D )

-------------

Also..ich habe jetzt nochmal meine ganzen Zwischenuntrsuchungen gehabt,da ich den 2 Block artig abgeschlossen habe,und man ja sehen wollte,ob sich da was verbessert hat!

Also erstmal PET gemacht..nach 3 Stunden gewarte kam dann die schöne und erfreuliche Nachricht,dass da nichts auffälliges wäre und auch nichts neues dazugekommen ist :)

Dann kam dieses Monster-Ultraschall :D
Da wurde ich 45 Minuten geultraschallt von einem (ich glaube ) nicht ganz so erfahrenem Arzt der dann zwei Mal aus dem Zimmer gegangen ist.
Beim ersten Mal um sich die Größe der Lyphies von der ersten untersuchung nachzugucken und beim zweiten Mal hat er gleich Begleitung mitgebracht. :D
Nämlich die Ärztin die mich vor der Chemo untersucht hat..und dann saßen die beide da nd konnten nicht viel sehen weil ich leider zu viel Luft im Bauch hatte (und ich war nüchtern-ehrlich ;) )!
Aber letztendlich hat auch sie gesagt : ja,man kann sagen es hat sich verbessert! :)

Dann kam ein CT (vor dem ich mich ja immer so grusel,ich hab auch vor Schiss geheult :D )
Davon habe ich die Ergebnisse gar nicht direkt mitgeteilt gekriegt sondern erst ne Woche später (ich glaube die Ärztin hatte einfach kein Bock mir da was zu erklären :D )
Naja,auf jeden Fall sagt der Bericht (den ich leider nicht in den Händen halte und mich nur vage dran erinnern kann:
Die vergrößerten Lymphknoten sind deutlich zurückgegeangen

:D :D Aber es gibt da noch einen hartnäckigen der ist 2,5cm groß und für sie wäre eine Lymphknotengröße von 2cm normal,da ein Lymphknoten ja nicht nur aus Tumormasse und sonst was besteht sondern auch aus Restgewebe und Blutbahnen und etc.

Und es könnte auch gut sein,dass die restlichen Lymphknoten gar nicht mehr aktiv sind und nur noch Restgewebe besteht! :)

Auf jeden Fall wurden dann die PET,Ultraschall und die CT Ergebnisse weggeschickt,weil darüber entschieden werden musste welchen Block ich jetzt kriege!
Sowas nennt man dann Randomisierung ;) (jetzt seit ihr alle was schlauer :D)

Es sprachen COPP und COPDAC für mich in Frage,und die wohin auch immer sie es geschickt haben (an irgend ne Studie soweit ich weiß) haben sich dann für COPDAC entschieden!

Das hieß für mich dann erstmal 3 Tage Krankenhaus 8) 8) :?
Wobei ich mir so gewünscht hatte COPP zukriegen,weil ich da nicht ins Krankenhaus gemusst hätte!

Aber naja,die 3 Tage sind ja dann auch noch rumgegangen und ich habe alles gut überstanden! :)

Das neue Schema mit den neuen Medikamenten verkrafte ich ganz gut!
Nur dieses ganze Cortison nervt mich tierisch-aber hey,das hab ich ja bald hinter mir! :)

Dennoch muss ich jetzt nach dem 3 Block,alle Untersuchungen nochmal machen,denn dann wird entschieden ob ich bestrahlt werde!
Wovor ich ja immer noch tierisch Schiss habe :(

Aber vllt. hat die Manu ja Glück und ich muss nicht bestrahlt werden :)
:D

So liebe Leute,wenn alles so weiterläuft un sich der ach so tolle Mr. H mal verpieselt,dann habe ich meine letzte Chemo am 21.6! :)

Also noch ein bisschen mehr als ein Monat,und dann bin ich fertig!!! :)
Vllt. dann noch Bestrahlung aber die mach ich dann auch noch! :)

Hach jaaa,wollte euch nur mal nen kleinen Zwischenbericht gében,weil ich mich was länger nicht gemeldet hatte! :oops:

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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 12.05.2008 13:14

das hört sich ja super an =) Du schaffst das auf jeden Fall locker!!! =) :D
24.01.08 Diagnose MH 4A , Mischtyp, Milz und Knochenmarkbefall

26.02.08 Chemoanfang

Kölner Studie HD15, BEACOPP-esk 8x

SCHWANGEEEEEER!

9. Nachsorge Januar 11, Schilddrüsen UF

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Sane
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Beitragvon Sane » 12.05.2008 14:10

Hallo Manu,
ich hatte Glück und keine Bestrahlung!!!

Drück Dir ganz fest die Daumen, dass es bei Dir genauso ist!!!
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!


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