Halli Hallo!

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Mariechen
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Halli Hallo!

Beitragvon Mariechen » 04.02.2008 22:08

Hallo an alle!
Ich bin Maria aus Wuppertal, 20 Jahre alt, mitten in den Abiturvorbereitungen und was kommt, n Morbus Hodgkin.
Das war natürlich der Hammer, mit 20 Krebs, hab ich mir eigentlich nicht so vorgestellt.
Ich muss sagen ich nehme das alles im Moment noch ganz gelassen, aber es war schon krass als aufeinmal klar war, dass meine ganze Milz voller Knoten ist und dass ich einen zwischen Leber und Bauchspreicheldrüse hab, und klaro welche am Hals. Die Haare fallen raus bla bla bla.... Ich denk mal das ist das 3tte Stadium.
Die Chemo fängt am 11.02 an, hab noch keine AHnung was für eine ich krieg, und hab keine Ahnung wie sowas abläuft.
ich finds aber super dass sich die Leute hier so gegenseitig unterstützen :)
Klar alle Freunde und Familie kümmern sich um einen, aber irgendwie ist man damit ja trotzdem allein!
=) liebe grüße an alle
Maria :roll:
24.01.08 Diagnose MH 4A , Mischtyp, Milz und Knochenmarkbefall
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 04.02.2008 22:53

Hallo Maria,

erst mal ein groooßes Hallo hier bei uns! :blumen:

Mensch, du nimmst das ja cool, respekt. Aber ist auch das einzig Richtige, was man machen kann. Hmm... was du so schreibst, könnte ein 3er Stadium korrekt sein.
Wahrscheinlich wirst du BEACOPP bekommen, das haben zumindest die allermeisten hier im Forum in dem Stadium bekommen.

Hmm... hast du denn schon alle Infos von deinen Ärzten erfragt? Hier mal ein Spickzettel (ohne Gewähr auf Vollständigkeit):

- Kölner Studie
- Port
- Fruchtbarkeit / Kinder
- Staging
- Zahnarzt
- öhhh... weiß noch jemand was dringendes? :think2:

Das sind so typische Themen, die man gründlich erfragen sollte.

Aber alles wird gut! Wenn du Fragen hast, dann hilft dir das Forum hier bestimmt weiter. :pc4:
Ahoi Marc

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Tati
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Beitragvon Tati » 04.02.2008 23:22

Nabend Maria ;-)
auch ich möchte dich hier herzlich Willkommen heißen.....

und für deine bevorstehenden Therapien ganz viel Karft und Durchhaltevermögen wünschen, denn daß brauchst du!!!!


Vor allem verliere nicht deinen Optimismus!!!!!
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 05.02.2008 00:12

hallo mariechen,

herzlich willkommen hier Bild

ich wünsch´ dir alles gute für die therapie...mit deinem optimismus schaffst du das ganze sicher und auch wenn du in deinem alter nicht damit gerechnet hast....auch wenn du doppelt so alt wärst,hättest du auch nicht damit gerechnet.irgedwie ist der zeitpunkt für krankheiten immer der falsche.menschen sind eben weltmeister im VERDRÄNGEN,denn theortisch kann so viel im leben passieren.nur wären wir ja auch schön dumm,würden wir ständig verängstigt vor gefahren durch´s leben laufen :roll:
...also sei weiter so optimistisch,dann hast du es leichter :wink2:

@marc
hier ist noch ein link (eine art zusammenstellung,die Ju mal hier reingestellt hat):
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... ght=#23849
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 05.02.2008 09:50

Also das mit den Kindern, da hat mir mein Arzt schon eine Spritze gegeben die die Eierstöcke "deaktiviert" er meinte das wäre sowas wie die Wechseljahre jetzt bei mir.
Das andere hab ich noch nicht gefragt, aber heute hab ich einen Termin erstmal wegen der Studie, und vielleicht ist ja schonmal die Knochenmarkanalyse und die Knotenanalyse da, dann weiss ich schonmal mehr :P
Danke für die lieben Antworten!
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 05.02.2008 12:48

Hallo Maria!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Wenn du das alles auch in Zukunft so locker nimmst, hast du mit Sicherheit keine Probleme die Therapie gut zu überstehen und Mister Hodgkin den gar auszumachen...

Schreibst du das Abi mit, oder verschiebst du es noch um ein Jahr?

Bei mir war eine ähnliche Situation - hatt grad mit meinem Studium angefangen.

Alles Gute!

VG
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Sane
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Beitragvon Sane » 05.02.2008 12:48

Hallo Mariechen,

das Pflaster kommt mir ja so bekannt vor... Bist Du es mittlerweile los???

Marc hat schon die wichtigsten Fragen zusammengestellt.
Bei mir war und ist das Thema Haut/ Schleimhäute ein Problem.

Falls es da Probleme gibt, am besten sofort gegensteuern, dann wird es gar nicht erst schlimm. (Habe mir geschworen, diesen Tipp jedem zu geben, der mit Chemo zu tun hat!) :twisted:

Hast Du Dein Abi verschoben?
Viel Power wünscht,
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 05.02.2008 14:54

Ne das Pflaster kriege ich heute ab :) meine schule hat das so geregelt dass ich direkt nach der Chemo wenn ich mich wieder besser fühle die 4 prüfungen nachschreiben kann, schreibe meine vorabiklausuren von morgen bis freitag, so dass ich das halbjahr fertig hab. Hab angst um meine Augenbrauen :P
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 05.02.2008 15:17

Das ist ja super.....

Diese Angst ist unbegründet :wink2:

Erstmal sinds nur die Haare - je nach Therapie. Die Augenbrauen haben sich bei mir erst im 8. Zyklus verabschiedet und waren dann ganz schnelle wieder da ;-)
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bunny
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Beitragvon bunny » 05.02.2008 15:49

Liebe Maria,

auch von mir ein Willkommen im Forum - auch wenn der Anlass kein besonders schöner ist, aber hier bekommst Du vielleicht den einen oder anderen hilfreichen Tipp.

Kann mir gut vorstellen, dass dich die Diagnose geschockt hat. War auch für mich echt heftig, denn auch mit 30 denkt man an andere Dinge als an Krebs... Sei´s drum, es ist zu schaffen und dann kannst Du hoffentlich irgendwann einen Haken hinter das Kapitel setzen. Bei mir hat es alles in allem etwa ein halbes Jahr gedauert - bin auch weiter arbeiten gegangen und von daher kannst Du ja vielleicht auch ab und an noch in die Schule gehen. Mir hat es auch einfach geholfen, nicht ganz aus dem Alltag rausgerissen zu sein. Aufpassen musst du halt an den Tagen, wenn die Leukozyten runtergehen, aber das wird dir dein Arzt sicher auch noch alles erklären.

Ein Punkt ist mir aber auch noch wichtig: Du bist sehr jung, bekommst aber wenn ich deine Einschätzung richtig deute wahrscheinlich Beacopp und da ist die Fruchtbarkeit echt ein Thema. Bei jungen Frauen ist es nicht so riskant wie bei Frauen >30. Aber dennoch halte ich es für wichtig sich da so umfassend wie möglich damit auseinanderzusetzen. Gibt z.B. auch die Möglichkeit ein Stück Eierstock einzugefrieren. Ist noch sehr experimentell, aber es gibt in Deutschland ein Projekt der Uni Heidelberg dazu (Fertiprotect). Vielleicht gibt es ja in Deiner Nähe ein Kinderwunschzentrum - frag doch mal deinen Frauenarzt danach.

Falls deswegen die Chemo noch um eine Woche oder soo verschoben werden muss, ist das laut meiner Ärzte kein Problem. Der MH lauert schon eine Weile in uns, da kommt es auf ein paar Tage auch nicht an. Mir war jedenfalls wichtig zumindest soweit für mich vertretbar alle Möglichkeiten auszuschöpfen!

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du gut durch die Therapie kommst.
Alles Gute
Bunny
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
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Beitragvon JU » 05.02.2008 18:24

Hallo Maria!

Mariechen hat geschrieben:meine schule hat das so geregelt dass ich direkt nach der Chemo wenn ich mich wieder besser fühle die 4 prüfungen nachschreiben kann, schreibe meine vorabiklausuren von morgen bis
freitag, so dass ich das halbjahr fertig hab.


Wow, das finde ich echt super, dass deine Schule dir da so entgegen kommt.
Ich habe die Diagnose mit 18 Anfang der 12. Klasse bekommen. Zunächst dachte ich, dass ich mit Hausunterricht während der Therapiephase in den Abifächern nach der Therapie wieder einfach so einsteigen könnte und mein Abi ohne ne Ehrenrunde schaffen könnte, aber leider hat sich das dann doch alles länger hingezogen als ich dachte, sodass ich letztlich das komplette Jahr gefehlt habe.
Da ist der Zeitpunkt bei dir ja schon etwas "günstiger" (wenn man das überhaupt als günstig bezeichnen kann :? ), da du ja nicht mehr allzu viel Unterricht verpassen kannst.
Für deine Vorklausuren drücke ich dir die Daumen! Bei mir geht es nächste Woche auch los...
Was sind deine LKs?

Liebe Grüße!
Ju
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 05.02.2008 19:05

Lks sind Englisch und Pädagogik :)
Heute hab ich noch nen Schock bekommen, weil mein Arzt meinte die pathologen hätten meinen Lymphknoten nach Frankfurt geschickt weil die sich nicht so sicher wären ob das n hodgkins oder n non-hodgkins ist... da hab ich voll die Kriese gekriegt.. der Arzt meinte aber es wär zu 99% einer, weil der schon seid 25 jahren Hodgkins patienten hat und es sieht alles aber auch alles danach aus... Da hab ich mir das erste mal gewünscht es wär doch bitte ein Hodgkin.. Irre
Wie das Leben einem zeigt dass man nix planen kann.. Chemo dementsprechend um 2 Wochen verschoben..
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sinus
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Beitragvon sinus » 05.02.2008 19:59

Hi Maria,

auch von mir ein (verspätetes :oops: ) Herzlich Willkommen :pc4:
Das mit der Planung kenne ich nur zu gut. Mir hat Mr. H alles umgeschmissen, kurz nachdem ich letztes Jahr mein Abi gemacht habe.
Ich wünsche dir, dass du es trotzdem schaffst, deine Klausuren zu schreiben, aber an erster Stelle natürlich, dass du den Hodgkin schnell und endgültig besiegst!

LG
Florian
Mediastinaltumor 13cm, IIBE
6*BEACOPP nach HD15 -> fertig :)
30Gy IF -> auch fertig!
1. Nachsorge: 5.5.08 -> nix :D
2. Nachsorge: auch nix
etc... ;)
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Joachim
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Beitragvon Joachim » 05.02.2008 21:09

hi Maria,

das Dilemma mit der Diagnosefindung und Diagnosesicherheit kenn ich auch. Erst der Schock mit der Diagnose "is wohl Hodgkin". Dann gewöhnt man sich durch Internetinformation und die netten Ärzte dran. :roll: Dann haben sie meinen Lymphknoten auch noch ewig lang durch die Weltgeschichte geschickt. :roll: Das war der Zeitpunkt wo ich mir Morbus Hodgkin gewünscht habe! :roll: Es gibt schon komische Wünsche hier!

Gibt es denn schon ein Ergebnis der "Knochenstanze"?

Ach ja und dann noch herzlich Willkommen. Du wirst hier viele hilfsbereite Leidensgenossen finden.

Komm gut durch die Chemo! Verlier nicht den Humor und das mit dem Abi wird sicher auch klappen!

LG Joachim
MH Ia/IIa noduläres lymphozytenprädominantes HL, Diagnose 02/07, 2 Kurse ABVD, PET im Juni 07 neg., 17 x 1,8 gray Juli 07, alle NUs okay :4587:
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Beitragvon nicole27 » 05.02.2008 22:56

Hallo Maria,

auch ein freundliches und herzliches Willkommen von mir hier. :wflag:

Die Warterei auf die endgülitge Diagnose oder auf ein Ergebnis ist furchtbar. Mit deinem Optimismus schaffst Du das. :daumen: Tu mir bitte einen gefallen, verliere deinen Optimismus während der kommenden Zeit nicht, ja? :)
Die positive Einstellung macht einiges aus.

Wie schon hier geschrieben worden ist. Wenn DU später Kinder haben möchtest, informiere dich bzw. lass Dir Infos geben bzgl. Eizellen einfrieren. Bei mir ging es leider nicht und ich habe nur die Spritze bekommen.

Wenn Du Fragen hast oder über etwas schreiben möchtest, bist Du hier genau richtig. Es gibt immer jemand der da ist und helfen kann.

Wünsche Dir viel Kraft für die Therapie und den Hodgkin zu besiegen.

Halte uns bitte auf den Laufenden.

Alles Gute Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...


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