Weiß nicht weiter und jetzt als nächstes: Reha in 2 Monaten?

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renben
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Beitragvon renben » 10.03.2008 23:59

sparklingmarc hat geschrieben:Ich glaube nicht, dass jemand, der kein Krebs hatte und solche Sachen wie Chemotherapie, Bestrahlung oder Gedankenspiele mit dem Thema "Sterben" schon mal durchmachen müsste, uns Krebsies versteht. Insofern mache ich keinem einen Vorwurf, wenn da mal blöde Tipps kommen, letztlich ist es meistens gut gemeint, aber halt nicht zutreffend.
Dieser Sache sollten sich beide Seiten bewußt werden und auch so akzeptieren.


Das ist einfach schon perfekt zusammengetragen und hilft. Erst einmal, danke für den Denkanstoß. Ich dachte ich schreibs mal auf...
Ja, es sind gutgemeinte Tipps von jemanden der es nicht besser weiss, selber nicht erlebt hat und nicht verstehen kann und von demjenigen kommen tipps. Das Problem ist, mein Unterbewusstsein rattert während des Zuhörens das ganze durch und signalisiert: irgendwas ist gerade unlogisch...- und ich denke: es können keine Tipps sein, wenn er es nicht selber schon mitgemacht hat und dann bleibt nur noch: es sind auch nur bloße Vermutungen und derjenige wünscht, ich solls so machen, er persönlich findets ja gut. Und jeder vermutet, seine Idee wäre die beste Lösung und renben gehts damit besser. Und symbolisch sitze ich in der Mitte und von ringsrum werd ich mit Vermutungen, was am besten zu tun und zu lassen wäre, zugedröhnt.
Und jetzt, nach dem ganzen Überlegen ist es auch kein allzu großes Wunder mehr, dass es eher wie Druckmachen ankommt als wie gutgemeinte Tipps. Also statt auf den Tisch hauen ist jetzt auch das Zuhören plötzlich wieder attraktiv, aber nur mit dem Gedanken: alles nur Theorie. Aber vielleicht gefällt mir ein Tipp ja sogar gut und dann mache ich es so. Wer weiss. Ich behalt einfach die Kontrolle für mich.

Und ich weiss, normalerweise sitzt man ja nicht sofort in der mitte und fühlt sich zugedröhnt, nur weil jemand Tipps gibt, vor allem nachdem man demjenigen von seinen anhaltenden Problemen berichtet hat. Aber wahrscheinlich bin ich noch empfindlich, mich macht das Jucken, Druckgefühl am Hals etc. nervig so fertig. Abschlussbericht der chemo kam 4 Monate! danach, hab auch noch keine Nachsorgetermine denn bis jetzt waren Untersuchen spontan, weils grad ein Symptom zu untersuchen gab und Reha erst in 2 Monaten. Ist doch kein wunder wenn ich am Rad drehe oder? Manchmal wünsch ich mir, wieder mitten in der Chemo zu sein und könnte sofort das KH wechseln, echt krass, was mich im nachhinein immerwieder einholt.

ok, nochmals danke.
schön, dass es die Seiteund vor allem Euch gibt.

renben
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
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leni
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Beitragvon leni » 20.04.2008 18:49

Hallo, kennt jemand : Reha-Zentrum Ückeritz
Klinik Ostseeblick
Am Steilufer
17459 Seebad Ückeritz/Insel Usedomnt

Danke

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 24.04.2008 10:39

Hallo René!

Purmaus hat geschrieben:Auf alle Fälle werde ich dieses Mal Einspruch einlegen, wenn ich nicht an die Ostsee komme.


Genaus so ist es gekommen...Vorige Woche habe ich meinen Kurbescheid bekommen für ein kleines Bergdorf hinter Pirna (hinter Dresden)
:angryfire: :banghead: Vor Schreck habe ich erst mal eine Nacht drüber geschlafen. Dann habe ich Speedys Rat befolgt: selber alle Kliniken kontaktieren, wo man hin will. Das habe ich dann auch gemacht. Mit dem Ergebnis: Seebad Ahlbeck :wub: und Seebad Graal Müritz :wub: nehmen mich. Ahlbeck wäre ab nächste Woche möglich, Graal Müritz ab Anfang Juni. Was ich noch nicht weiß, ist, ob die Rentenversicherung da mitmacht. Montag klingelt das Telefon bei meiner Mutter :shock01: War die Klinik aus dem Bergdorf dran. Ob ich es mit der Rentenversicherung abgesprochen hätte, dass ich nicht ins Bergdorf zur Kur fahren würde? Was soll meine Mutter dazu sagen? Nur soviel, dass sie ja wußte, dass ich einen Widerspruch eingelegt habe. Ja danke sagte die Kurklinik, das wollten sie nur wissen. Also weiß das Bergdorf schon, dass ich nicht komme, nur ich weiß es noch nicht :0100: Ich bin trotzdem froh, dass ich da nicht hin muss. Die große Frage bleibt ja trotzdem offen: wohin muss ich dann? Ich hoffe, dass es eines von den beiden Ostseekliniken ist.
Im übrigen muss ich dazu sagen, dass es von dem Bergdorf im ganzen Internet 7 Klinikbewertungen gibt. Eine davon ist schlecht, 6 davon sind schei..e.
Dir wünsche ich jetzt schon viel Spaß in Boltenhagen und erhol dich gut.
LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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leuchtturm
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Beitragvon leuchtturm » 24.04.2008 20:57

Hallo renben,

wenn Du magst, können wir uns ja mal in Boltenhagen treffen, ist gerade mal 12 km von mir entfernt...
Kannst ja mal Bescheid geben, wie´s damit aussieht, okay?

Laß Dich nicht kaputtspielen, okay!?

Bis denne

der Leuchtturm
hoch malignes großzelliges B-Zell Lymphom Stadium IIA ,festgestellt 15.12.07
Staging: 7. - 10.1.08
Therapie: 6-8x R-CHOP 21 ab 14.01.08
16./17.4. SZ sammeln - fertig!
8. Zyklus am 11.06.08 - fertig!
23.06. Staging - fertig!
06.08. PET/CT - hurraaaaa!!!
20.08.-17.09. - Reha Ratzeburg
10/08 Sono- i.o.
11/08 1. NS - i.o.
02/09 2. NS - i.o.
05/09 3. NS - i.o.
08/09 4. NS - i.o.
11/09 5. NS - i.o.
02/10 6. NS - i.o.
05/10 7. NS - i.o.
12/10 8. NS - ???

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 24.04.2008 21:53

renben hat geschrieben:Ja, es sind gutgemeinte Tipps von jemanden der es nicht besser weiss, selber nicht erlebt hat und nicht verstehen kann und von demjenigen kommen tipps

Bestes Beispiel meine Schwester gestern:

Marc, ich weiß einfach, dass du keinen Rückfall bekommst - ich habe ein Gespür dafür. Und wenn doch musst du halt in die zweite Runde und dann ist endgültig alles gut.

Ich HASSE (!!!) diese Sätze. Ich musste sofort an unsere vier Hodgkies denken, die es nicht geschafft haben. Und meine Schwester hat KEINE Ahnung, was für ein Knüppel Rezidiv-Therapien sein können.

Klar, sie meint es gut... aber hat noch nicht verstanden, dass es keine Schwarzmalerei von mir ist, sondern einfach meine reale Angst vor dem, was kommen könnte. Eine Nacht später hatte ich wieder diesen Traum gehabt, Krebs zu haben... da war ich morgens ganz schön wuschig...

Ich habe mir noch mal auf die Lippen gebissen, aber ich glaube, das wird mir nicht mehr häufig gelingen. Klar, ich bin gesund und dankbar dafür, aber diese rosa Brille geht mir gegen den Strich. :evil:
Ahoi Marc

renben
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Beitragvon renben » 26.04.2008 23:14

Liebe Petra, ich habe echt ein schlechtes Gewissen. Ich beschwere mich bereits im Februar darüber, erst in 2 Monaten nach Boltenhagen zu können und Du quälst Dich mit den Anträgen / Institutionen ab. Das ist echt so ein Gefühl wie: dem gehts gut und der sieht's/genügt's einfach nicht. Ich würd Dir gerne helfen, nur wie? ich versprech nicht mehr drüber zu jammern.

Marc, Dein Kursivtext Deiner Schwester erinnerte mich an meine Mutter :-) Letztendlich sage ich mir: es gibt mein Kopfkino, es gibt ihr Kopfkino. Damit fahr ich eigentlich ganz gut. Ja ich separier mich irgendwie. Selbst wenn es zu Unstimmigkeiten kommt, denke ich: ist das jetzt mein (also wirklich MEIN [MEIN] Problem) oder ist es das Problem der Person, die mir gegenüber steht? Meistens ist es nicht mein Problem. Stellt sich aber erst nach dieser Fragestellung raus. Aber dann sage ich mir: mein Kopfkino ist nicht das Problem. Ich kann mich dann distanzieren. Also wenn einer Deiner lieben so anfängt, dann erklär doch die Sachlage und wenns nicht ankommt dann: Zuhören ABER nicht die Problemjacke anziehen :-) weil is ja nicht DEIN Problem. Schultern entspannen und freuen, dass alle so optmistisch sind. Stell Dir vor der Satz würde heissen: "Marc, ich weiß einfach, dass du einen Rückfall bekommst."
Wo wäre dann das Bindungsgefühlö zu Deiner Schwester? Alles wäre so steril und kalt und pessimistisch. Also da hört man doch lieber: wird schon alles gut sein. Und die Aussage: "wer weiss ob Du eien Rückfall hast" ist zwar in diesem Sinne neutral, aber letztendlich kommt doch der pessimistische Teil ans tageslicht. Demnach ist vielleicht: Du bekommst keinen Rückfall, die beste Einstellung. Ich weiß es nicht, kann Dir nur sagen: ich kann Dich verstehen.

Lieber Leuchtturm: gerne treffen wir uns, wenn Du Dich gut fühlst natürlich, dann verabrden wir uns zu einem Kaffee in einem Café oder am Strandoder so, ich werde online verfügbar sein und wahrscheinlich schick ich dir nochmal eine PN mit miner Mobilfunknummer oder so, um es so unkompliziert wie möglich zu machen. Freu mich auf die Zeit.

LG
Rene
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leuchtturm
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Beitragvon leuchtturm » 27.04.2008 21:12

Oh jaaaaa,

@marc: diese "gut gemeinten" Sätze kenne ich auch zur genüge, und mir kommt dann ehrlich gesagt immer die Galle hoch bei solchen Gelegenheiten... :evil: ich habe mir angewöhnt, die betreffenden Leute dann freundlich, aber bestimmt darauf hinzuweisen, wer denn von den Anwesenden wohl den Krebs hat, und die Erfahrungen mit der Therapie...
Wer denn wohl seinen Körper und seine Seele hinhalten muß, um den Feind zu besiegen... Dann kommt manchmal noch was von wegen, ja aber das wäre ja nicht so gemeint...
Ich hasse solche Bemerkungen inzwischen wie die Pest... :evil:

@renben: Ich hoffe doch wohl, daß ich das bis dahin auf die Reihe bekomme! Ab morgen bekomme ich die letzte komplette Runde, und ich werde mein Möglichstes tun, so schnell wie möglich wieder auf den Damm zu kommen...
Wäre schön, per PN Deine Handy-Nr. zu bekommen. Sende Dir auch gern meine. Freue mich schon auf einen Erfahrungsaustausch! Hoffe nur, daß das Wetter gut wird! Ich drück Dir die Daumen dafür!

Bis denne

der Leuchtturm
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16./17.4. SZ sammeln - fertig!

8. Zyklus am 11.06.08 - fertig!

23.06. Staging - fertig!

06.08. PET/CT - hurraaaaa!!!

20.08.-17.09. - Reha Ratzeburg

10/08 Sono- i.o.

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02/09 2. NS - i.o.

05/09 3. NS - i.o.

08/09 4. NS - i.o.

11/09 5. NS - i.o.

02/10 6. NS - i.o.

05/10 7. NS - i.o.

12/10 8. NS - ???

Sane
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Beitragvon Sane » 28.04.2008 14:57

und ich hasse den Satz: Die Angehörigen sind genauso belastet! Sorry, wenn ich mich jetzt unbeliebt mache, aber:

Belastet sind sie. Keine Frage. Aber sie haben keinen Krebs!!!

@Rene, das Bild mit der Problemjacke finde ich super!

:winki:
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Nora
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Beitragvon Nora » 28.04.2008 23:27

sparklingmarc hat geschrieben:Marc, ich weiß einfach, dass du keinen Rückfall bekommst - ich habe ein Gespür dafür. Und wenn doch musst du halt in die zweite Runde und dann ist endgültig alles gut.

Ich HASSE (!!!) diese Sätze. Ich musste sofort an unsere vier Hodgkies denken, die es nicht geschafft haben. Und meine Schwester hat KEINE Ahnung, was für ein Knüppel Rezidiv-Therapien sein können.


Hi!
Ich geb jetzt einfach auch mal meinen Senf dazu: Ich kann mir gut vorstellen, dass deine Schwester das eher für sich als für dich gesagt hat. Klar, als Hodgkie (wie auch garantiert jeder Patient einer anderen schweren chronischen Krankheit) neigt man immer leicht zu dem teils wahren, jedoch oft dramatisch-pathetischer als nötigem: "Ihr versteht mich ja alle doch nicht."

Klar. Das ist erst mal ne wahre Aussage - aber genauso könnten das die Angehörigen zu uns sagen.
Machen sie aber nicht, weil wir diejenigen mit dem körperlichen Leiden sind. Es ist aber kein Zweifel darüber, dass die Leute, die einen lieben, mindestens genausoviel Angst ertragen müssen und darüber hinaus noch weniger machen können als wir...

Ich versuche mich selbst auch mit solchen Gedanken zu beruhigen :"Ich werd nicht wieder krank. Ich kann bald wieder arbeiten. Ich mach das schon."
Ihr doch auch, oder?
Aber wenn es jemand anderes sagt, nervt es.
Aber ich bin mir ziemlich sicher, dass das nicht als Verharmlosung gemeint ist, oder dasss sie einem Anstellerei vorwerfen.

Es gibt ein echt geniales Gedicht von Mascha Kaléko:

"Vor meinem eignen Tod ist mir nicht bang,
nur vor dem Tode derer, die mir nah sind.
Wie soll ich leben, wenn sie nicht mehr da sind?

Allein im Nebel tast ich todentlang
und lass mich willig in das Dunkel treiben.
Das Gehen schmerzt nicht halb so wie das Bleiben.

Der weiß es wohl, dem Gleiches widerfuhr,
und die es trugen, mögen mir vergeben:
Bedenkt: den eignen Tod, den stirbt man nur,
doch mit dem Tod der Andern muss man leben."

Ich denke, das trifft die Situation der Eltern, Partner, Geschwister, Kinder und Freunde der Betroffenen ziemich genau.
Klar ist es eine schwere Zeit für uns Hodgkies - aber für die Anderen auch.
Ich finde, man sollte solche Äußerungen gelassener hinnehmen.

In diesem Sinne: Senftube leer ;)

LG, Nora
Ich bin nicht sehr krank, ich kann noch drüber reden.
(William Shakespeare)

Wer ich bin?
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3221

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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 28.04.2008 23:31

Ich glaube nicht, dass jemand, der kein Krebs hatte und solche Sachen wie Chemotherapie, Bestrahlung oder Gedankenspiele mit dem Thema "Sterben" schon mal durchmachen müsste, uns Krebsies versteht. Insofern mache ich keinem einen Vorwurf, wenn da mal blöde Tipps kommen, letztlich ist es meistens gut gemeint, aber halt nicht zutreffend.
Dieser Sache sollten sich beide Seiten bewußt werden und auch so akzeptieren.


Hallo!
Den Satz von Marc finde auch ich sehr weise. Es nützt einem nichts, wenn man in einer Situation, wo man sich eigentlich Zuwendung und Nähe wünscht, sich in irgendwelche Aggressionen reinsteigert, weil Leute nicht so sensibel sind, wie man sich das wünscht. Oder einfach nicht die richtigen Worte finden, um auszudrücken, was sie fühlen: Dass sie sich wünschen, dass man schnell wieder "die alte / der alte" ist. Ich denke, wenn man ein Grundvertrauen hat, dass es Menschen gut mit einem meinen, dann "versteht" man, was gemeint ist, auch wenn die Formulierung blöd ist.

Meine Erfahrung ist, dass Menschen viel mehr mitleiden und mitfühlen, als einem das so bewusst ist. Leute sind es nicht gewohnt, Dinge zu sagen wie: Ich habe solche Angst, dich zu verlieren. Da geht doch ein markiges "du schaffst das schon" viel leichter über die Lippen. Ich denke, man hilft sich selbst und den anderen, wenn man einfach klar sagt, was einem gut tut, was man braucht, was hilft und was einen eher runterzieht oder einem das Gefühl gibt, nicht verstanden zu werden oder nicht ausreichend ernstgenommen zu werden.

Ich hab irgendwann gemerkt, dass meine Wut über die Unsensibilität anderer doch eigentlich eher die Wut über die Ungerechtigkeit ist, dass ich krank bin - und die anderen gesund. Und ich finde nach wie vor, dass das ein guter Grund ist, schon morgens das Spiegelbild anzupöbeln und mit Banananschalen zu bewerfen :) Mit Freunden und Verwandten sollte man das aber nur nach reiflicher Überlegung und unter Berücksichtigung der Konsequenzen tun ... :)
Lieben Gruß
Frü*

@nora: Sehr schön, DEINE Sätze. Zu dem Gedicht muss ich sagen, letztlich möchte ich lieber leben als sterben, auch wenn leben bedeutet - je älter man wird um so mehr - das Leid und den Tod der Menschen zu erleben, die ich liebe. Trotzdem bin ich froh, dass ich es war und nicht mein Schwester.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
2013: Weiterhin gesund!

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 29.04.2008 00:54

Hach... der Gedankenaustausch mit euch hier tut sooo gut!!! :blumen:

Danke, ihr lieben :knutsch:
Ahoi Marc

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 06.05.2008 13:12

Na René, um 6.30 uhr noch mal schnell ins Forum geschaut :lol: und dann ab zur Kur??!!
Ich wünsch dir eine schöne Kur, erhol dich gut, genieß das tolle Wetter!
LG Petra
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Bestrahlung 04-05/04
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CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
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