Fragen über Fragen...

[Fallen Angel]

Huhu liebes Forum...

Ich bring euch mal auf den neuesten Stand :

-Erster Block ist durch! Yihaaa!
-Habe gerade 2 Wochen Pause *relax*
-zweiter Block fängt am 8.4 an..
-Blutwerte sind "optimal"
-Haare sind ab...

Sooo..da ich aber viel zu hause liege,habe ich auch dementsprechend viel zeit zum nachdenken...und nachdenken und nachdenken...

Und im Moment hab ich ein ziemliches Fragenwirrwar in meinem Kopf..
Und falls es euch nichts ausmacht,würde ich diese Fragen einfach gerneaufschreiben,obwohl es eher so Fragen sind...auf die es einfach keine Antwort gibt,es sind die Fragen die mich quälen...

-Werde ich je wieder gesund?...(ich weiß,dass die Heilungschancen super sind aber werde ich je wieder "gesund"...also,kann ich mich je wieder als "gesund" betrachten,nach alldem was ich durchmache?!)

-Was wenn ich zu den 5% gehöre?
-Kann ich das alles ein zweites Mal ertragen,wenn es wirklich so kommt?
-Dann ein Klassiker...Wieso ich?...und..Wieso so jung?

-Wieso zum Teufel hat mich nicht mindestens einer der drei Ärzte ins Krankenhaus geschickt?

-Und wenn es einer getan hätte,hätte man das alles verhindern können?

-Wird mein Leben wieder "normal" ?!

Hach..mein Kopf explodiert vor Gedanken und irgendwie musste ich sie loswerden...

Es gibt einfach im moment Momente wo ich traurig bin..
Aber dann sage ich mir,dass ich stark bleiben muss...dass ich es MH zeigen muss,das ich kämpfen muss...für mich und meine Mutter und meine Schwester!
Ich sage mir auch,dass es nichts bringt wenn ich traurig bin,denn das ändert nichts daran das ich krank bin.
Aber es ist so verdammt hart...manchmal fühl ich mich so allein..obwohl ich es nicht bin..jeden Tag krieg ich Besuch der mich versucht abzulenken und das auch immer schafft..
Aber innerlich ist ein Chaos..

Und dann im nächsten Moment bin ich so optimistisch,das ich das alles schaffen werde,dass ich nicht zu den traurigen 5% gehöre...
Dass ich Morbus Hodgkin kräftig in den Hintern trete..

Ich habe diese typischen Hochs- und Tiefs..

Aber es hat gutgetan mir das mal von der Seele zu schreiben!

[bunny]

Hallo lieber Fallen Angel,

schön zu hören, dass DU die erste Runde schon mal gut rumbekommen hast!

Kann gut verstehen, dass Dir jetzt dies und das durch den Kopf geht. Das kennt wohl jeder von uns. Keiner kann auf so was vorbereitet sein und schon gleich gar nicht in Deinem Alter. Ich finde es einfach schonmal super, wie Du an die Sache rangehst! Einer meiner vielen Ärzte im letzten Jahr meinte auch nur: Man wisse nicht warum und wie das funktioniert, aber die Psyche spielt eine große Rolle bei der Heilung von Krebs.
Das mit den Hochs und Tiefs ist wirklich (denke ich zumindest) sehr typisch. Ich hatte das auch immer mal wieder und da muss man wohl einfach durch. Jeder auf seine Weise, daher kann ich Dir auch nur schreiben, was mir geholfen hat Antworten auf die vielen Fragen zu finden:

>>>>-Werde ich je wieder gesund?...(ich weiß,dass die Heilungschancen super sind aber werde ich je wieder "gesund"...also,kann ich mich je wieder als "gesund" betrachten,nach alldem was ich durchmache?!)

Das ist eine Frage auf die Du viele antworten und keine endgültige bekommen kannst. Wenn wir mal davn ausgehen, dass Du zu den 95% gehörst, die den MH platt machen, dann würde ich mich an Deiner Stelle (und an meiner auch) als gesund betrachten; okay es gibt z.T. Nachwirkungen, okay die Psyche spielt mir auch heute noch manchmal einen Streich, aber: ich kann ein ganz normales Leben ohne Einschränkungen führen, bin wieder in meinem Beruf (ich gehör zu denen, die auch während der Therapie gearbeitet haben - das muss jeder selber wissen. mir hat´s gut getan)
Ich denke da oft an den Satz den ein anderer der vielen Ärzte zu mir gesagt hat: Mit einer chronischen Krankheit wie z.B. Rheuma wäre ich mein weiteres Leben stärker eingeschränkt als mit der Diagnose MH (natürlich die Remission vorausgesetzt) - und das stimmt zumindest bei mir. Rückblickend war 2007 nicht gerade das tollste Jahr meines Lebens, aber auch in dem Jahr gab es viele schöne Momente!

>>-Was wenn ich zu den 5% gehöre?

Darauf gibt es wohl keine wirkliche Antwort, aber geh einfach davon aus, dass Du zu den 95% gehörst. Statistiken hin oder her (ich war am Anfang auch Königin darin, mir alle Statistiken, Fachartikel etc reinzuziehen und ehrlich gesagt war es so: Wenn es mir gut ging, habe ich die positiven Voraussetzungen gesehen; wenn es mir schlecht ging, hab ich nur negative Voraussetzungen, Risikofaktoren etc. gesehen. Es kommt auf die Sichtweise an! Eine Statistik bringt jedem einzelnen Individuum nichts. Auch hier zitiere ich wieder einen meiner Ärzte: Was bringt es einem, wenn die Statistik sagt, dass nur 1 von 1000 nach MH eine Leukämie bekommt, wenn man selbst derjenige ist. Und umgekehrt, wenn es nur 5% Heilungschance gibt, dann ist das auch für jeden einzelnen seine ganz persönliche 100%-Chance. Alles was Dir die Zahlen sagen, ist dass die Voraussetzungen sehr gut sind und die Mediziner in den letzten 30 Jahren einen verdammt guten Job gemacht haben! Mehr aber auch nicht.

>>-Kann ich das alles ein zweites Mal ertragen,wenn es wirklich so kommt?

Bei der Frage fällte es mir besonders schwer was zu schreiben, da sie mich auch ab und an quält. Ich habe mich in der Therapie immer damit motiviert, dass es (wieder Info eines Arztes) 6 schwierige Monate werden, dass ich dann aber wieder in mein normales Leben zurück kann. Daran habe ich mich immer festgeklammert, denn es war mir wichtig, wieder so schnell wie möglich "Normalität" zu haben. Ganz ehrlich, ich wüsste nicht wie ich reagieren würde oder was ich machen würde, aber: Vor der Diagnose MH hätte ich auch nicht gewusst, was ich alles ertragen, leisten und durchstehen kann! Man wächst mit den Aufgaben, die sich einem stellen.

>>-Dann ein Klassiker...Wieso ich?...und..Wieso so jung?

Zu der Frage mein ganz persönlicher Rat: Hör auf sie dir zu stellen. Ich habe sie mir nie wirklich gestellt, denn es bringt gar nichts. Natürlich wäre es mir lieber, mir wäre das erspart geblieben. Ist es aber nicht. Ich habe mit 18 meine Mutter verloren. Auch auf die Erfahrung hätte ich gerne verzichtet. Hatte aber keine Wahl. Mein einziger Ratschlag: Nicht zurückblicken oder sich mit den Schwierigkeiten der Gegenwart auseinandersetzen, sondern nach vorne schauen. Ich weiß, das klingt so einfach. Ich bin auch manchmal traurig, dass manches so gekommen ist. Aber eine Frage nach dem Warum stelle ich mir nicht. Eine Antwort gibt es eh nicht!

>>-Wieso zum Teufel hat mich nicht mindestens einer der drei Ärzte ins Krankenhaus geschickt?
>>-Und wenn es einer getan hätte,hätte man das alles verhindern können?

Auch hier wieder der Rat, sich nicht mit dem rumzuärgern, was war. Verhindern hätten sie es wohl eh nicht können, vielleicht wäre es in einem früheren Stadium entdeckt worden. Aber da bei Hodkgin das spätere Stadium die Heilungschancen nicht so stark beeinflusst (höchstens vielleicht die Intensität der Therapie). Auch bei mir hätten Ärzte wegen der Alkoholschmerzen die ich hatte schon früher drauf kommen können. Allerdings wären dann andere Dinge blöd gelaufen (steckte z.B. mitten im Jobwechsel etc.)

>>-Wird mein Leben wieder "normal" ?!

Das liegt wohl v.a. an einem selbst und daran, was man als normal bezeichnet. Manche nehmen die Krankheit als Anlass, Ihr Leben umzukrempeln. Manche wollen die alte Normalität zurück (da gehöre wohl ich dazu und ich habe sie auch wieder). Man verändert sich auf alle Fälle und meine Einstellung zu manchen Dingen ist anders. Vielen sagen, man reift durch die Krankheit und vielleicht stimmt das. Mir gefällt das Wort nicht so sehr, aber was ich bei mir beobachte ist mehr Gelassenheit. Ansonsten ist wie schon gesagt alles "normal": Ich arbeite Vollzeit, habe Spaß am Leben, mache (zu wenig) Sport, etc. Ich bin zufrieden.

Puuh. Ist ja ein langer Roman geworden. Aber zu den Fragen könnte man halt unendlich viel schreiben...

Ich will das alles nicht schönmalen, denn es gibt auch Momente, in denen es mich ankotzt. Dann z.B. wenn man wieder irgendein Zipperlein hat und sich fragt, ob das böse Vorzeichen sind? Dann wenn ich daran denke, dass ich gerne Kinder hätte und nicht weiß, ob das noch geht...
Aber alles in allem führe ich ein gutes Leben und es hat sich gelohnt, um dieses zu kämpfen!

Ich wünsche Dir weiter viel Kraft und alles Gute. Lass die dunklen Gedanken ruhig kommen. Das gehört dazu, Hauptsache am Ende behält Deine positive Einstellung die Oberhand!

Lieben Gruß
Bunny

[Hans08]

Hallo Fallen!

Erstmal Glückwunsch, dass der erste Zyklus geschafft ist. Ich hoffe es ging einigermaßen. Optimale Blutwerte sind schon mal sehr positiv und wenn ich so grad aus dem Fenster schaue, hast du dir auch schon die optimale Frühlings- und Sommerfrisur zugelegt

Aber Spaß bei Seite ich will versuchen deine Frage im Ansatz zu beantworten so wie ich das ganze sehe.

1. Also im Normalfall wirst du wieder gesund. Man kann das halt immer nicht pauschal sagen, dass jeder gesund wird. Es kommt drauf an ob es Komplikationen gibt, wie du die Chemo verträgst und wie stark dein Körper uns Mr. Hodgkin ist. Zu mir hat mal ein Arzt gesagt, sie haben sich vom Schlechten das Gute ausgesucht. Aber es gibt auch Leute die sterben an einer einfachen Lungenentzündung oder an Grippe.

2. Wenn du zu den 5 % gehörst, dann ist das wirklich schlimm, aber man sollte nicht davon ausgehen. Man hat immer ein gewisses Risiko im Leben. Wer sagt dir, dass du nicht zu dem Prozentsatz gehörst, der jedes Jahr im Straßenverkehr tödlich verunglückt?
Ob man es ein zweites Mal ertragen kann, weiß ich nicht, aber es gibt hier im Forum viele ganz starke und tolle Leute, die haben das alles schon geschafft, zweimal oder ich glaub es sind sogar einige in der 3. Runde.

Zum Klassiker: Diese Frage stellt sich glaub ich jeder und immer wieder. Auf diese Frage gibt es keine Antwort. Das sind Dinge die sich ein Mensch mit seinem einfachen "Hirnkastl" nicht erklären kann. Manche versuchen es von ihrem Glauben her zu beantworten und finden da oft ein paar Erklärungsansätze. Aber warum wir und warum wir zum Teil sooo jung sind, das ist eine Frage die dir niemand erklären kann denke ich

3. Keine -Ahnung aber wer geht schon immer vom schlimmsten aus. Mich hat auch der Hautarzt über Wochen mit Salben gegen meinen Juckreiz behandelt, nur der kam halt vom Hodgkin und da helfen Salben gar nix.

4. Man hätte vielleicht das hohe Stadium verhindern können - ob man es ganz hätte verhindern können weiß ich nicht.

5. Dein Leben wird im Großen und Ganzen wieder normal, aber es wird anders, weil du dich durch die Krankheit veränderst. Du wirst stärker werden, die Dinge anders sehen als deine Freunde und andere Prioritäten in deinem Leben setzten. Und du wirst es immer im Hinterkopf haben - wie lange kann ich nicht beurteilen.

Man stellt sich tausend Fragen, aber das bringt nix. Schau in die Gegenwart und mach das Beste draus. Genieß dein Leben soweit es geht und mach es dir so schön wie nur grad möglich.

Du bist mitten im "Kampf" und momentan sieht es gut aus, deine Werte sind ok und du hast die erste Runde geschafft. Sei froh darüber und freu dich daran. Geh viel raus in die Natur, genieß die ersten Sonnenstrahlen und versuch dich am Leben zu freuen.

Wenn du Fragen hast, hier sind an Haufen Leute, die dir gerne helfen und sich gut auskennen.

Für die zweite Runde alles Gute und viel Kraft!

VG

[sparklingmarc]

Hi Du,

also, zuerst möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen.

Meine kleinen Ergänzungen:

Alter:
Guck dir mal das Forum hier an. Du bist zwar eine von den jüngeren hier, aber wir haben hier eine große Gruppe im Alter um Anfang 20. Und übrigens: Unser jüngstes Mitglied hier war 4 Jahre alt:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2299
Ich weiß, das ist ein schwacher Trost...

Verhindern:
MH hat nichts mit Lebenswandel, Erkrankung, Vererbung oder sonst was zu tun. Ein schwaches Immunsystem in Kombination mit dem Epstein-Barr-Virus (das tragen die meisten Menschen in sich!), eine Portion Pech...
100%ig weiß das die Wissenschaft heute immer noch nicht, aber sie weiß, wie es zu behandeln ist.
Ich hatte das große Glück, dass ich einen dicken LK am Hals hatte, dadurch ist es aufgefallen. Ansonsten hätte ich es auch nicht bemerkt. Keine Schmerzen, keine Symthome, ... nix. Das ist das tükische an den meisten Erkrankungen wie dieser.

5%:
Wenn du zu diesen unwahrscheinlichen 5% gehörst (woran ich nicht glaube), ist das nicht das Ende, sondern dann kommt eine andere Therapie. Aber das betrifft dich sowieso nicht!
Ich glaube, diese 5% sind ein Mittelwert über alle Altersgruppen. In deinem Alter dürften das noch positiver sein, da ein junger Körper einfach besser regeneriert.

Weißt du, ich habe durch diese Krankheit sehr viel für's Leben gelernt. Du wirst sehen, wenn du damit fertig bist, hat du dich derart weiter entwickelt, wie du es heute wahrscheinlich nicht für möglich hälst. Diesen "Luxus" hätten wir nicht gehabt, wenn MH ein Schnupfen wäre...
Ich entdecke heute tolle Kleinigkeiten, die ich früher übersehen hätte. Ich bin viel ausgeglichener, lasse mich nicht mehr so stressen und (auch wenn es verrückt klingt!): Ich bin dem Krebs dankbar für diese Erfahrungen.
Wenn mich jemnand fragt, wann war das Leben schöner - vor drei Jahren oder heute? Ganz klar: Heute! Definitiv.

[Fallen Angel]

(weiter unten)

[Björn]

hi angel

auch ich habe mir all diese fragen gestellt nach dem ich die diagnose bekommen habe
was ist wen .... und und und
nur ist mir klar geworden das es nun mla jetzt so ist
ich hab jetzt seid donnerstag die erste chemo hinter mir und mir gehts schieße (nur am trotz dem netten antikotz mittel bin müde und schlap)
aber ich las mich davon nicht unter krigen....

das wichtigste ist zu akzeptieren das es einen erwicht hat und dan zu kämpfen den schweinehund plat zu machen

auch wen da fragen über fragen sind und statistiken scheiß auf statistiken

nur dein wille zählt gesund zu werden und ich denke mit viel kraft schafs du das auch

wie marc auch schon sachte man sieht sachen anders man lernd dazu
und man läst sich nicht merh so stressen man ändert seine einstellung zu dingen wo man früher anders dachte

ich wünsch dir alles gute und kraft
habe mal vor kurzen in einem beitrag hie rgelesen " gemeinsam schafen wir das"

lieben gruss
björn

[Mariechen]

Hey Angel!
Die dummen fragen stelle ich mir auch die ganze zeit und die machen mich wahnsinnig, das schlimme ist dass man sich so schlecht ablenken kann wenn es einem beschissen geht. bei mir isses zum beispiel so, dass es mir teilweise so beschissen geht, dass ich ständig ans sterben denke obwohl ichs garnicht will! Bin ja voll optimistisch, aber wenn ich dann immer am ersten Tag die lecker 2 Liter Beacopp suppe in mich reinkrieg gibt der körper nurnoch warnsignale ans Gehirn, nachm Motto du wirst hier gerade umgebracht...
Aber das wird alles schon, klar gibts nachwirkungen, und auch dass man sowas durchstehen muss ist krass, aber ich denke das alles ist nichts neben dem was man kriegt wenn man durch ist. und zwar ersteinmal leben, und zweitens eine Lebenserfahrung durch die man sich durchaus als erwachsen und weise bezeichnen kann! Somit isses auch ein Privileg irgedwo. Die meisten Menschen denken in ihrem ganzen Leben nicht über die Sachen nach, über die wir mit unseren Paar jährchen schon konfrontiert werden!
Also immer optimistisch bleiben neee

[Fallen Angel]

Danke für die zahlreichen Antworten! Danke Danke Danke!
Ich fühl mich schon ein bisschen besser und stärker!

Das alles mit den Heilungsausichten zu lesen stärkt einen doch irgendwie und irgendwo.
Sagen wir so,die Zahl 95 spielt bei mir im Moment ne große Rolle

Aber jetzt mal zur Chemo..
Ich hab ja jetzt schon den ersten Block weg (von 4),worüber ich echt glücklich bin weil die Zeit rucki zucki vorbeigegangen ist!
Und ich habe eigentlich keine Nebenwirkungen...halt nur der typische Haarausfall..(hab sie mir ja abgeschnitten)...und ein bisschen Bauchweh das wahrscheinlich vom Cortison kam!
Da haben wir dann mittags in der Uni Klinik Köln angerufen und durchgefragt und der hat gesagt wir sollten Pantozol ausprobieren!
Wärmflasche und Pantozol und es ging schon besser!

Sonst hatte ich keine Nebenwirkungen,auch während der Chemo nich,also während den Infusionen.
Das freut mich natürlich wahnsinnig,aber jetzt meine Frage..

Ist das gut oder schlecht? Denn es könnte theoretisch auch heißen,dass die Chemo nict anschlägt oder?

Ich hab morgen wieder einen Termin in der Uni Kilinik,Blutkontrolle und morgen hab ich auch mal Ultraschall!
Ich würde sogerne sehen,ob sich das links verbessert hat.

Was mich jetzt nochmal was fragen lässt...
Bei mir sind die Lymphknoten ja oberhalb der linken Leiste geschwollen,bzw in der linken Leiste wurden mir ja zwei rausgenommen!
Es hat sich halt hochgearbeitet...
und seit gestern bemerke ich,dass es links wehtut...wenn ich da draufdrücke oder halt abtaste...
Das werde ich dem Arzt morgen natürlich sagen,aber was könnte das bedeuten?

Hach ja..ist alles kompliziert -.-

[sparklingmarc]

Was mich jetzt nochmal was fragen lässt...
Bei mir sind die Lymphknoten ja oberhalb der linken Leiste geschwollen,bzw in der linken Leiste wurden mir ja zwei rausgenommen!
Es hat sich halt hochgearbeitet...
und seit gestern bemerke ich,dass es links wehtut...wenn ich da draufdrücke oder halt abtaste...
Das werde ich dem Arzt morgen natürlich sagen,aber was könnte das bedeuten?

Mal meine Erfahrungen:

Ein neuer dicker Lymphknoten am Hals, während meiner Reha.
Sparklingmarc:
Ergebnis: Leichte Mittelohrentzündung.

Wieder ein neuer LK am Hals, vor ca. sechs Wochen.
Sparklingmarc:
Ergebnis: Er war schon immer da und auch genauso groß. Nur ist das Teil wegen anderer Muskelspannung etwas gewandert und wurde daher fühlbar für mich.

Letzter Ultraschall: Der LK unterm Schlüsselbeim ist um 0,6cm gewachsen.
Sparklingmarc:
Ergebnis: Messfehler.

Mein (Ex-)Tumor im Mediastinum tut oft weh.
Sparklingmarc:
Ergebnis: Wurde schon drei Mal überprüft... Nix.

Mach dir keinen Kopf, die Dinger machen, was sie wollen...
Dein Arzt prüft das morgen sowieso...

Und du bist ja noch mitten in der Therapie, da kann das erst recht mal zwacken.

[Fallen Angel]

Was mich jetzt nochmal was fragen lässt...
Bei mir sind die Lymphknoten ja oberhalb der linken Leiste geschwollen,bzw in der linken Leiste wurden mir ja zwei rausgenommen!
Es hat sich halt hochgearbeitet...
und seit gestern bemerke ich,dass es links wehtut...wenn ich da draufdrücke oder halt abtaste...
Das werde ich dem Arzt morgen natürlich sagen,aber was könnte das bedeuten?

Mal meine Erfahrungen:

Ein neuer dicker Lymphknoten am Hals, während meiner Reha.
Sparklingmarc:
Ergebnis: Leichte Mittelohrentzündung.

Wieder ein neuer LK am Hals, vor ca. sechs Wochen.
Sparklingmarc:
Ergebnis: Er war schon immer da und auch genauso groß. Nur ist das Teil wegen anderer Muskelspannung etwas gewandert und wurde daher fühlbar für mich.

Letzter Ultraschall: Der LK unterm Schlüsselbeim ist um 0,6cm gewachsen.
Sparklingmarc:
Ergebnis: Messfehler.

Mein (Ex-)Tumor im Mediastinum tut oft weh.
Sparklingmarc:
Ergebnis: Wurde schon drei Mal überprüft... Nix.

Mach dir keinen Kopf, die Dinger machen, was sie wollen...
Dein Arzt prüft das morgen sowieso...

Und du bist ja noch mitten in der Therapie, da kann das erst recht mal zwacken.

Wow,okay..
Ich bin leicht irritiert,aber auch erleichtert

An dem Tag wo ich das PET gemacht hatte,hatte ich Halsschmerzen..und oh wunder oh wunder..auf dem Pet hat man dan was gesehen!
Also hing es wohl mit den Halsschmerzen zusammen oder?
Die sind ja weg,der LK dann ja wahrscheinlich auch

Hach ja..ich würde jetzt gerne ein PET machen um zu sehen ob sich was verbessert hat...ich bin so neugierig