doch ein lymphom???

[kessi_maus]

hallo an alle
wie es aussieht habe ich mich zu früh gefreut was mein ct angeht...seit paar tagen kommen neue lymphknoten und wachsen vom tag zu tag immer mehr
heute bekam ich eine nachricht von dem onko der mich jetzt behandelt dass mein op termin für die lymphknotenentfernung am 28.04 vorgesehen ist.
jetzt sitze ich hier und warte auf einen anruf von meinem hno arzt der mich unbedingt heute noch sprechen möchte. hoffentlich rückt er endlich damit raus was nun los ist denn langsam bekomme ich richtig muffe durch das ganze hin und her
hab so das gefühl dass sie mich nur in ruhe mein geburtstag feiern lassen wollten...
momentan herrscht leere in meinem kopf...hab mich ja schon richtig über das ct gefreut und darauf gebaut dass da nichts ist aber ÄTSCH, nix wars.
wie dem auch sei weiss ich dass egal was jetzt kommt: ich werds schaffen und diesmal jage ich den hodgkin zum teufel

[sparklingmarc]

Hi Kessi,

hmm... das klingt nun nicht gut, was du schreibtst, aber auch nicht zwingend schlecht. Das Gefährliche ist, dass man sich in etwas verrennt, ohne irgendwelche schlüssigen Beweise zu haben... und die fehlen bei dir ja letztlich immer noch, oder? Dadurch ist das alles irgendwie Lesen in der Kristallkugel...

Die LK-Entnahme gibt dir die Sicherheit, die du brauchst, aber ich verstehe nicht, warum der Termin so lange dauert? Das ist eine absolute StandardOP, das kommt mir so vor, als bekommst du bei einem überlasteten Arzt schlicht keinen Termin? Ich würde da mal Druck machen, bei mir war das eine Sache von vier Tagen.

Und bis dahin lenk dich irgendwie ab. Ich weiß... ist schwer, aber das beste.

[Nini]

Hallo Kessi,

noch einmal mein Rat: Geh nach Köln in die Uni-Klinik (hört sich fürchterlich nach Mama-Ratschlag an, ich könnte auch sehr wahrscheinlich vom Alter deine Mutter sein), begib dich in vernünftige Hände, in die besten, lass dich einweisen, mach es dringend und du hast sehr wahrscheinlich innerhalb von etwa einer Woche irgendein Ergebnis.

Für dich hoffe ich dann auf ein postives. Nach dem, was du schon hinter dir hast, drücke ich dir super fest die Daumen.

Letzte Woche war ich im Elternhaus (auf dem Gelände der Uni-Kliniken), heißt zwar Elternhaus, aber es können sich dort deine Angehörigen einnisten. Die Atmosphäre dort ist sehr angenehm, (das aus dem Munde einer Frau, die eigentlich an einer Krankenhaus-Phobie leidet und alles, was mit Krankenhaus zusammenhängt fürchterlich findet) du hast die Möglichkeit zu kochen, dich mit anderen auszutauschen oder auch nicht, mit Psychologen zu reden, was auch sehr wichtig für die Mitbetroffenen ist, .... von dort aus in Köln bummeln zu gehen, ...

Wenn du mehr wissen möchtes????

Grüße

Hilde

[bunny]

Hallo Kessi_maus,

kann gut nachvollziehen, wie schwer das ständige Auf und Ab für Dich ist. Wo Du nach Deiner Vorgeschichte echt mal Ruhe verdient hättest.

Kann mich nur Marc und Hilde anschließen: Mach den Ärzten Dampf!


Und überlege Dir evtl. wirklich nach Köln zu gehen. Das mit dem späten OP-Termin kann echt nicht sein. Ich würde mich an eine Klinik oder einen Onkologen wenden, die Erfahrung mit Hodgkin und Non-Hodgkin hat. Hat dein neuer Onkologe mit MH oder NHL viel Erfahrung?
Es ist halt doch eher selten und ich muss sagen, dass ich mich in der Uniklinik (trotz aller Anonymität) fachlich immer besser aufgehoben gefühlt habe als bei der niedergelassenen Onkologin, wo ich die Chemo bekommen habe. Sie hatte zwar auch schon Hodgkin-Patienten. Aber bislang ging immer alles gut und ein Rezidiv gab´s auch nie. In der Uniklinik haben sie einfach schon alles gesehen und nicht nur einzelne Beispiele und das finde ich irgendwie wichtig.

Ich wünsche Dir ganz fest, dass Du doch noch Entwarnung bekommst. Der CT-Befund klang ja wirklich ganz gut!

Gruß
Bunny

[Hans08]

Halle Kessi!

Das kann doch alles nicht wahr sein..... Zuerst ein so toller Befund und jetzt das.

Ich schließe mich meinen Vorschreibern an - warte auf keinen Fall bis zum 28.04. Das ist ja eine zusätzliche nervliche Belastung, das muss wirklich nicht sein. Normal geht das innerhalb 2 Tagen.

Ich wünsch dir alles Gute!

Vg

[Sane]

... einen ganzen Monat warten???

Mach Druck, das ist zu lange für die Psyche! Ich hatte drei Tage nach dem Verdacht schon die OP hinter mir!

Sane

[Snoopy]

Hallo liebe Kessi,

...trotzdem nicht verrückt machen...

Was ich aber auch sagen würde ist, dass der Termin eindeutig zu spät ist. Was sind das für Schlafmützenärzte???
Mein OP Termin war einen Tag später.
Ich drück die Daumen das es nur falscher Alarm ist. Bis dahin...
... Tee (mit ...) trinken

[kessi_maus]

danke euch allen für die ermunterung

die aussage der ärzte nachdem ich gefordert habe die op schneller zu machen war: da ihre anderen untersuchungsergebnisse so gut ausgefallen sind hoffen wir alle dass der knoten vielleicht bis dahin doch noch verschwindet deshalb haben wir den termin erst in einem monat geplant. wir wollen ihnen eine weitere narbe ersparen soweit es möglich ist.
eine narbe ersparen?
einerseits ist es mir eigentlich recht wegen arbeit...so hab ich natürlich den vorteil dass der chef früher bescheid weiss und wegen mir die ganzen pläne nicht umschmeissen muss. andererseits ist da ja wie ihr schon sagt die psyche...kann man sich darauf vorbereiten psychisch? hmmm...ehrlich gesagt weil es diesmal alles so lange dauert, bekomme ich richtig angst. und ich hoffe ja immernoch dass ich vielleicht eine grippe oder so ausbrüte (seit 6 wochen ungefähr)...mittlerweile wache ich jeden morgen auf, habe husten, schnupfen und das gefühl dass ich einfach nur erkältet bin aber die ganzen sachen verschwinden nach 1 stunde und den ganzen tag lang hab ich einfach nur schmerzen im rücken
was mich allerdings auch wundert ist dass man mir kein lungen ct oder röntgen macht weil die ja sagen dass wen am hals nichts ist es noch lange nicht bedeutet dass z.b. in der lunge nicht etwas anderes festgestellt wird...
also arzt müsste man sein und vor allem das denken von denen verstehen...
bis es soweit ist...abwarten und tee mit ... trinken (mit snoopy anstoßen)

liebe grüße

[Nini]

Hallo Kessi,

sag mal, bei welchen Wald- und Wiesenärzten bist du denn da gelandet. Das ist ja wohl die Härte.

Bei deiner Vorgeschichte solch ein Gezappel zu veranstalten ist schon unverschämt: Eine Narbe ersparen!!!! So ein Unsinn. Und sie hoffen, dass der Knoten doch noch verschwindet!!! Also, ich weiß nicht, das ist ja mehr als Wischiwaschi.

Dass du den Nervenstress überhaupt aushältst. Angebracht wäre ein CT und ein PET und dann vielleicht noch eine Narbe.

Ich drücke dir die Daumen, dass du nur eine Erkältung oder Grippe hast, aber deine Ärzte sind schon die absoluten Genies!!! (ein bisschen Ironie am Rande)

Liebe Grüße

Hilde

[kessi_maus]

sorry aber jetzt bin ich echt mal völlig fertig mit den nerven und musste mich erstmal kaputt lachen als mich die klinik angerufen hat.
sie wollten den termin für die op nochmal bestätigen und dabei erwähnte ich dass es mit meine vorgeschichte mir ein wenig lange vorkommt und jetzt kommts... haltet euch mal fest, sie fragte mich: WELCHE VORGESCHICHTE? na dann sagte ich eben das mit NHL und MH und die wussten nichts davon die frau war völlig sprachlos und meinte nur: uns wurde mitgeteilt dass ein verdacht auf MH besteht aber dass sie schon krank waren steht nirgendwo geschrieben. jetzt mal im ernst...was soll ich machen: weiter lachen oder heulen, wütend sein und meinen hno arzt mal so richtig die meinung geigen oder lieber ganz ruhig bleiben? ich weiss es nicht...jetzt soll ich mich doch so schnell wie möglich d.h. gleich am montag in der klinik vorstellen mit meinen ganzen unterlagen die ich zu hause habe und wie es aussieht wird der op termin vorverlegt.

grüßlllleeee

[sparklingmarc]

WECHSEL DEINEN ONKOLOGEN!!!

Deine Ärztin würde ich mit den passenden Worten einmal quer über den Tisch ziehen... bei so einem Verdacht muss der Onkologe (= betreuender Facharzt) ein Auge drauf haben und merken, wenn etwas zu lange dauert. Das kann doch nicht sein, dass auf eine so dumme Weise Zeit verplämpert wird?

Unfassbar...

[blanche]

Mein erster Gedanke war:

Denen mal SO RICHITG die Meinung sagen, aber auch wirklich auf ner Sprache,welches sie verstehen. Da man ja andererseits nicht weiterzukommen scheint.

Und anschließend sofort den Arzt wechseln!

Das kann doch nicht angehen!

[Nora]

Boah, wie gut, dass du dich nochmal selbst drum gekümmert hast!!
Das ist ja echt der Hammer!

Ich wünsch dir alles Gute und das das jetzt nur ein Fehlalarm ist, hoffentlich!
(aber ich schließ mich den anderen an, ich würd an deiner Stelle auch sofort den Arzt wechseln... vll nochmal schön vorher in seinem Wartezimmer erzählen, wie verantwortungslos der ist dann überlegt er sich sowas beim nächsten Patienten doppelt...)

Ich denk am Montag an dich!
GLG, Nora

[renben]

Wechsel den Onkologen / Ärzte zu denen Du kein Vertrauen hast, dass alles glatt läuft. Das kann ich dir auch nur raten. Ich weiss wie schwer es ist!

Nur aus eigener Erfahrung ... bleibst Du da und es passiert noch mehr, dann wechselst Du vielleicht später. Und wenn Du dann später wechselst, dann ärgerst Du Dich, dass Du nicht früher gewechselt hast. Hört sich verrückt an, ich glaubte es selber nicht, dass ich mich später ärgern würde, aber ich ärger mich sehr , ich hätte sofort woanders hingehen sollen. Ich habe die ganze Klinik gewechselt und es fiel mir paradoxer Weise erst sehr sehr schwer, obwohl ich wusste, was für scheisse die mehrfach und in 3 Bereichen verzapft haben. Als ich das letzte Mal von dort nach Hause fuhr, mit der kompletten Akte unterm Arm, war ich unbeschreiblich erleichtert. (und weil wir uns verärgert trennten, wollte die Klinik 60 EUR für die Aktenkopie, obwohl ich ja nicht gewechselt hätte, wenn die keine Scheisse gebaut hätten)

Mir hätte es sehr geholfen, wenn ich mehr Hilfe und Unterstüzung beim Wechsel bekommen hätte. Und ich finde, wenn man mit den Nerven am Ende ist, ist ein Wechsel dermassen schwer. Da wäre es gut, wenn das einer für Dich in die Hand nimmt. So mit neuer Adresse suchen, Kopien der Akte anfordern und abholen (so dass Du nur unterschreiben musst).

Und wenn nicht nur die Nerven am Ende sind sondern noch eine Chemo dazu kommt und weiterhin Fehler passieren oder Kommunikationsschwierigkeiten auftreten, dann ist man echt am Ende und wird wohl noch schwerlicher aus eigener Kraft wechseln.

Soviel "hätte"- naja,
Alles gute
Rene

[kessi_maus]

hallo ihr lieben

also die sache mit dem onko ist: ich habe ja jetzt zu einem anderen gewechselt nur wurde er nicht darüber informiert dass ich schon krank war von meinem HNO arzt der mich die letzten wochen untersucht hat. die sprechstundenhilfe war fassungslos als ich ihr von meine vorgeschichte erzählt habe denn sie haben nur die unterlagen von jetzigem verdacht bekommen und nirgendwo steht geschrieben dass es ein rezidiv sein könnte. deshalb hat sie mich jetzt gebeten alle meine unterlagen so schnell wie möglich bei ihnen einzureichen damit sich der onko über meine situation ein bild machen kann bevor ich mich bei ihm persöhnlich vorstelle. sie sagte auch zu mir am telefon dass der arzt darauf spezialisiert ist und ich auf jeden fall in guten händen bin und mir keine sorgen machen soll dass jetzt wieder irgendwelche zweideutigen aussagen geben wird. ich hoffe es wird jetzt alles so laufen wie es sein soll.
runde 2 beginnt und ich brenne schon darauf auch diesmal den MH K.O. zu schalgen oder ihn daran zu erinnern wie ich kräftig ich damals zugeschlagen habe damit er erst gar nicht auftaucht
liebe grüße