24 Jahre Vollremissoin machen MUT!

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Schimmelreiterin
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24 Jahre Vollremissoin machen MUT!

Beitragvon Schimmelreiterin » 08.02.2008 12:21

Hallo Leute!

Ich hab mich ja schon vorgestellt und lege hier mal los............

Ich bin ja schon etwas "älter", erkrankte aber 1983 ebenfalls an M. Hodgkin, Std. IIA, Mischzell, Sklerose Typ.

Behandelt wurde er damals:

4x Chemo nach C-Mopp (ich denke, es hieß so?) mit:
Vincristin bzw. Velbe, Cyvlophophamid, Endoxan, Procabacin, Natulan und Prednison.

Danach folgte Bestrahlung am Linac , Dosierungspunkttiefe in Körpermitte 7,5cm 4x2 Gy/Woche bis 40Gy ZVD. Dosis rechts 3x2 Gy ZVD bis auf 36 Gy erhöht.

Ich möchte euch viel Mut zusprechen, denn damals waren die Behandlungsmethoden deutlich unangenehmer. Heute gibt es viel bessere Möglichkeiten, z.Bsp. die Nebenwirkungen der Chemo fast gänzlich abzuschalten!
Das einzige, was ich damals bekam, war "Vomex A", im Vergleich zu heute, sicherlich ein WITZ!

Die Chemo empfand ich als den unangenehmeren Teil, wobei ich die ersten 2 Kurse ohne Überlkeit gut überstand. Das legte sich aber nach dem 3. Kurs und ich war danach psychisch so angeschlagen, dass ich mich übergab, wenn ich nur das Tablett mit den ganzen Spritzen sah...........nie werde ich den unangenehmen minzartigen, kalten Geschmack vergessen, der meinen Körper durchzog, sobald ich diese "neongelbe" Flüssigkeit intravenös verabreicht bekam. Was DAS für ein Zeug war, habe ich vergessen :oops: (VERDRÄNGT), vielleicht weiß es jemand?

Jedenfalls habe ich diesem Mittel meine damalige Karies zu verdanken, denn aufgrund der Erinnerung an diesen MINZGESCHMACK konnte ich mir fast 1 Jahr die Zähne nicht richtig putzen, weil ich mich sofort bei dem Geruch der Zahnpasta übergab :cry:

Aber DAS geht auch vorbei und heute klappt´s wieder mit dem Zähneputzen und auch die Karies wurde mittlerweile gegen Goldfüllungen ausgetauscht :D

Die Bestrahlung empfand ich dagegen als regelrecht "angenehm". Das einzige waren leichte Schluckbeschwerden, die durch "Tepilta" gedämpft wurden.
Ich weiß nur noch, dass ich überall "Edding-Kritzeleien" und Tätovier-Markierungspunkte am Körper hatte und mich ca ein halbes Jahr nicht waschen durfte. Es gab dann so ein Köperpuder, damit konnte man sich "waschen" (im weitesten Sinne)
Ist das heute noch genauso??


Jedenfalls hat es damals fast 2 Jahre gedauert, bis ich wieder "hergestellt" war, mir wieder "überall" Haare wuchsen und ich endlich wieder arbeiten gehen konnte.

Heute, nach fast 24 jahren Vollremission, holen mich alte Erinnerungen ein. Ich lese hier die Einträge und sehe mich quasi wieder im Krankenhaus.......damals gab´noch keine Foren und ich war mit meist Älteren Krebspatienten zusammen. Heute bin ich selbst "älter" , weiß aber noch GANZ genau, wie man sich fühlt, wenn man erst 19 ist und mitten in der Behandlung steckt und nicht weiß, was passiert.

Geht der Krebs wieder völlig weg? Bleibt was zurück?? Wie auch immer.......man hat ANGST. Angst vor den Untersuchungen, Angst vor der Behandlung. Deswegen ist es toll, das es heute diese Foren, wie dieses hier, gibt!

Ihr werdet es ALLE durchstehen, wie ich es damals auch durchgestanden habe.

Heute, nach so langer Zeit wird mir noch immer mulmig, wenn ich wieder zur Krebsvorsorge muß, wie damals auch. Es wird wohl auch weiterhin so bleiben.


Heute lebe ich nun mit den Folgeschäden der Behandlung.
Ich habe eine Fettleber (von der Chemo), Strahlenfibrose in der Lunge, meine Schilddrüse arbeitet nur noch eingeschränkt (Unterfunktion), habe immer! eine erhöhte Senkung, habe IMMER einen erhöhten Tumormarker, das Klimakterium setzte schon mit 32 Jahren ein, dazu kam ein Carcinoma in situ mit Morbus Bowen. Meist sind diese Erkrankungen auf die Bestrahlung zurückzuführen.
Ich merke, wie ich irgendwie "schneller" altere...........aber innerlich, meine Organe,...........versteht ihr?

Egal, ich bin beschwerdefrei, versuche keine Medikamente zu nehmen und habe, trotz dieser ganzen Geschichten, weniger Zipperlein, als so mach anderer 40jähriger.

Dies ist also meine Geschichte, es könnte auch euere Geschichte sein/werden.

Nur MUT, ihr werdet es alle durchstehen, so wie ich es geschafft habe.


Viele liebe Grüsse

Simone
1983! M. Hodgkin IIA Mischzell/nod. skleros.
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sassi
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Beitragvon sassi » 08.02.2008 12:34

hallo simone (nochmal ;) )

hab ja schon im vorstellungsforum "willkommen" gesagt.
eigentlich hätte die geschichte - in den einzelheiten - dort auch gut reingepasst. vielleicht kannst es ja nochmal reinkopieren.

jedenfalls danke für deine geschichte. ich finds super, dass mal jemand schreibt, der es so lange hinter sich hat. auch wenn du einige nachwirkungen hast-so kann das sicher ganz viel mut machen. nach einigen rezidiven in der letzten zeit ist das auch sicher gut für alle hier.
das mit dem schneller altern kenne ich leider auch nur allzugut.

da ist man fast 40 , sieht aus wie fast 30 und fühlt sich wie fast 60 :roll:

gruss sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

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Sane
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Beitragvon Sane » 08.02.2008 14:09

Hallo Simone!
Danke für die spannenden Ausführungen. Ich finde es immer interessant zu lesen, wie früher behandelt wurde.

Zwei Anmerkungen von mir:
Ich glaube, wir alle gehen superkritisch mit unseren "Alterszipperlein" um. Andere haben auch Zipperlein,ohne einen Hodgkin überstanden zu haben...

Und... na, ja, so ganz ohne Nebenwirkungen ist die Chemo heutzutage auch nicht.

Grüße,
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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Beitragvon Schimmelreiterin » 08.02.2008 15:07

Hi wieder!

Natürlich ist eine Chemo auch heutzutage kein Zuckerschlecken, meine Ausführung bezog sich auf die Nebenwirkungen! Also z.Bsp. das ewige Erbrechen! Heute kann man den Brechreiz fast vollständig unterdrücken. Es gibt da neue und tolle Medis. Nur muß man da wohl etwas hartnäckiger nachfragen, sie sollen recht teuer sein und werden somit sparsam eingesetzt.
Ich bekam damals nur dieses "Vomex A". Das half so, als wenn du bei einem starken Migräneanfall 1 Aspirin bekommst, nämlich gar nicht.

Viele Beschwerden, wie Müdigkeit, Schlaffheit, Taubheit in den Fingern und Zehen (kommt vom Vincristin), sind ja leicht zu ertragen.

Permanenter Brechreiz ist da schon anstrengender und den kann man, wie gesagt, gut in den Griff bekommen.

Ich weiß nicht, wie das heute so ist, haben einige auch noch Probleme mit der Blase in Form von Cystitis o.Ä. bei Endoxan Gabe? Oder wird das heute gar nicht mehr gemacht??

Bei mir war es früher nur so, dass ich die Chemo als grauenhaft empfand, diese aber mein Körper nach ein paar Wochen komplett weggesteckt hat, während die Bestrahlung für mich die reinste Erholung war, langfristig gesehen, meinem Körper aber ganz schön zugesetzt und mehr geschwächt hat, als die Chemo.

Ich denke, das ist auch sicherlich eine Frage, in welch körperlichen Verfassung derjenige gerade ist.

Wie ist bei euch? Ich habe gelesen, die meisten bekommen hier eher eine Chemo? Bestrahlt werden nicht so viele?
Beides bekommen auch nicht so viele?

In welchen Abständen bekommt ihr die Chemo und wie geht es euch danach?? Müsst Ihr dazu noch in die Klinik oder wird das schon Zuhause (vom Hausarzt?) gemacht??

LG

Simone
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sokrates
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Beitragvon sokrates » 09.02.2008 12:55

Hi Simone,

ich hatte auch 2A.
Vor einem halben Jahr diagnostiziert. (August 2008)
Ich bekam 4x ABVD verabreicht und das im Abstand jeweils von 2 Wochen (das sind ca 8 Wochen in denen die Gifte ihr bestes geben) Danach gabs noch 15Tage x 2Gy/Tag
Das mit dem 'Brechreiz kaum denkt man an das rote Zeugs und den Geschmack in der Chemotankstelle' war bei mir genau so. allerdings ist das jetzt wieder vorbei.

Ich hatte unglaubliche Schmerzen in den Venen vom Chemogift und in den Knochen vom Neupogen. Gegen das hab ich nicht so tolle Schmerzmittel erhalten... weil gemäss meinem Arzt die tollen Schmerzmittel wieder Nebenwirkungen hätten, die wegen den aufgelösten Schleimhäuten im Magen etc, wieder elende Verstofungen Magenkrämpfe usw auslösen... somit hab ich mich entschieden bei Voltaren Rapid zu bleiben und auf die Zähne zu beissen. Hatte ettliche totmüde aber schlaflose Nächte zur folge.

Die Bestrahlung war "easy"... allerding dauert die Müdigkeit immernoch an.
Gegen die Schmerzen der Bestrahlung bekam ich Novalgin... also auch was leichtes. es half damit ich essen konnte. mehr wollte ich nicht.

Gerade gestern wollte ich jemandem erzählen was ich alles für Nebenwirkungen erleiden musste... ich weiss noch es war hart... aber es fiehl mi nichts mehr ein. habs verdrängt :-) und das ist gut so.

Ich arbeite seit Januar wieder. war also 5 Monate ausser Gefecht.
(habe Bürojob, müsste ich Körperlich arbeiten ginge das noch nicht. Batterieladung ist erst bei 70% und quälen muss man sich ja nicht unnötig.)

Alles in allem würde ich sagen die Therapie ist um Welten erträglicher geworden im Vergleich zu deiner Zeit.
Studie sei dank.

Therapiestarter mit 2A würde ich raten: Augen zu und durch, und immer etwas machen... raus gehen, spazieren, luft atmen... und kauft euch die weichste Zahnbürste und die mildeste Zahnpasta die ihr findet.

Gruss Markus
geboren am 18.1.78
MH2a am 20.7.07
HD 13 (ABVD + 30Gy)
Therapiebeginn 08.08.07
Therapieende Dez.07
--
Koronarstent 19.2.2009
--
Liestal/Basel CH

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Beitragvon Schimmelreiterin » 09.02.2008 18:16

Hallo!

@ Markus: bei den Therapien hat sich ja so einiges verändert! Leichter ist es bestimmt nicht geworden, aber es geht sehr viel schneller und intensiever vorwärts! Zum Glück,...........muß man ja wirklich sagen!

Klasse, dass du das so gut weggesteckt hast. Darf ich fragen, wie alt du bist??

Ich habe jetzt Kontakt zu einem "Hodgkin Dino" wie sie hier genannt werden :wink2: Wir hätten natürlich gern, dass sich mehr melden, aber die meisten haben bestimmt besseres zu tun, als nach so langer Zeit noch über den Sch... zu reden. Mein Mann meinte auch, ob ich sicher wäre, hier zu schreiben, da kämen doch die alten Erinnerungen wieder hoch.

Ich finde es jedenfalls super, dass man sich austauschen kann, Tips abgeben kann, wie man Nebenwirkungen lindern kann usw.
Wenn du nach so kurzer Zeit wieder arbeitest, ist der Tumor denn schon weg??

ich drück dir jedenfalls die Daumen!

LG

Simone
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Beagle
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Beitragvon Beagle » 10.02.2008 20:20

Hallo Simone!

Ich wollt mich bei dir für deine Entscheidung bedanken, dich hier anzumelden, obwohl das sicher viele unangenehme Erinnerungen wiederbringt.

Aber ich freu mich immer so sehr, von Leuten zu hören, die den Hodgkin schon so lange hinter sich haben, ohne daß er wieder gekommen oder der Mensch an den Spätfolgen der Therapie gestorben wäre. Weil das ist doch das absolute Idealergebnis, welches sich jeder für sich oder seine Lieben wünscht.

Darum finde ich es so enorm aufbauend und Mut machend, wenn sich solche "Dinos" :lol: wie du hier im Forum melden.
:blumen:

Liebe Grüße
Line

PS: Gibt es eigentlich ein vierhufiges Schimmeltier, wie dein Nick verspricht?
Falls ja, grüßt herzlich...

Bild

...mein Huftier! :D
Mein Mann: 10/2006, MH IIIA nod.skler.
10/06 - 04/07: 4xBEACOPP esk. + 4xBEACOPP basis, keine Bestrahlung
nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ
Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ
6.NU 10/09 alles ok!
2013 - Abschlußuntersuchung - alles ok

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Sane
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Beitragvon Sane » 11.02.2008 08:25

... wann ist man eigentlich ein Hodgkin Dino???

:lol:
Muss man sich diesen Titel hart erarbeiten oder bekommt man ihn automatisch ab 40???
:think2: :D

Fragt sich Sane...
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Beitragvon Schimmelreiterin » 11.02.2008 18:15

Hi Ihr!

@ Line: du hast ja ein wunderschönes Pferd!!!! Was ist es denn?? Und welche Rasse??? ich LIEEEBE Pferde!!!!Ich stell mal ein Bild von meinem "Stanley" rein!
Ich (bzw. mein Mann) habe noch einen Arabermix, den Santos

Unten mal ein Bild von vor 1 1/2 Jahren. Ich mit meinem "Burschi" beim Ballspielen. Momentan sind die Haare wieder mal lang und dunkelbraun :wink2:
Bild

Ein "Hodgkin-Dino" ist jemand, der schon 15 Jahre und/oder länger lebt, ohne ein Rezidiv zu bekommen und/oder an den Folgen der Behandlung zu sterben.
Und vielleicht auch Leute über 40 (grins 8) )

In diesem Sinne...............werdet Ihr alle irgendwann mal zum "Hodgkin-Dino :daumen:
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Beitragvon bunny » 11.02.2008 20:09

Hallo Simone,

auch ich finde es immer wieder schön und mutmachend, wenn sich Hodgkin-Dinos melden!

Also herzlich willkommen im Forum.

Auch wenn ich nur die aktuelle Perspektive kenne, teile ich die Meinung, dass heutzutage eine Chemo besser durchzustehen ist als früher. Keine Frage, sie ist kein Spaziergang, aber gerade die Mittel gegen die Übelkeit erleichtern es schon.

Zu Deinen Fragen:

Die meisten hier bekommen Chemo und Bestrahlung. Es wird kaum mehr nur bestrahlt, wie wohl früher in den Anfangsstadien. Da kam es zu zu vielen Rückfällen. Im fortgeschrittenen Stadium gibt es zum Teil nur Chemo. Das wird von der Abschlussuntersuchung abhängig gemacht, wo geschaut wird, ob noch aktives Tumorgewebe vorhanden ist.

Wie die Chemo abläuft ist unterschiedlich. Die gängigen Schemen sind Beacopp (eskaliert oder "normal" oder Beacopp-14) und ABVD. Bei Beacopp gibt es Chemo an den Tagen 1-3 und 8. Bei normal und eskaliert dauert ein Zyklus 3 Wochen - Unterschied in der Dosis. Beacopp-14 wird ohne Regenerationswoche gemacht. Bei ABVD bekommt man einen Doppelzyklus (Chemo an Tag 1 und 15, Dauer 28 Tage).

Man kann die Chemo im Krankenhaus bekommen, stationär sind wenige - ich war´s beim ersten Zyklus Beacopp eskaliert, denn das ist schon ziemlich heftig und man weiß nie wie die Niere und sonstige Organe das wegstecken. Muss aber heutzutage auch nicht mehr sein. Meinen zweiten Beacopp Zyklus und die 2 ABVD Doppelzyklen habe ich dann ambulant gemacht (mit dem Taxi zum Onkologen und danach wieder heim). Zuhause geht das noch nicht. Man muss ja während der ganzen Zeit jemanden haben der die Infusionen überwacht (dauert schon z.T. einige Stunden), für den Fall das was ins Gewebe läuft müsste man auch schnell handeln etc.

Ich habe alles mitgemacht und muss sagen, dass es alles auf seine Art belastend war. Bei Beacopp fand ich die Woche mit den niedrigen Leukos und den kaputten Mundschleimhäuten echt ätzend, bei ABVD hat mir das Dacarbazin die Venen verätzt und mir haben die Arme ziemlich weh getan und die Bestrahlung hat mir 3 Wochen dauerhafte, heftigste Schluckschmerzen beschert...

Alles in allem kein Zuckerschlecken. Aber ich hatte es mir schlimmer vorgestellt.

Soweit mein Rückblick auf die Chemozeit. Hab auch schon einiges verdrängt, werde aber manches auch sicher nie vergessen.

Lieben Gruß und nochmal ein herzliches Willkommen
Bunny
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
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Beitragvon Beagle » 12.02.2008 22:13

Hallo Simone!

Ein hübsches Schimmelchen hast du, und geniales Bild beim Ballspielen! :lol:

Mein Brauner ist ein Pinto. Für Pferdekenner verwirrend, die erwarten jetzt einen Schecken. Es kommt aber beim Roulette der Gene immer wieder vor, daß aus 2 gescheckten Eltern ein einfarbiges Fohlen fällt. :P
Ich kenn ihn seit 7 Jahren, zuerst als Mitreitpferd, inzwischen gehört er mir. Und neben den Hunden hat mir das Pferd auch sehr geholfen, mich während der Therapie meines Mannes emotional zu erden. So ein Ausritt in der Natur gibt Kraft für den nächsten Chemozyklus und lenkt ab beim Warten auf Untersuchungsergebnisse.

Line
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nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ

Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ

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Beitragvon sparklingmarc » 12.02.2008 22:34

Hi Simone!

Schön, dich hier zu haben. So ein Hodgkin-Dino macht doch immer wieder Mut und Spaß zu sehen...

@bunny:
bunny hat geschrieben:Soweit mein Rückblick auf die Chemozeit. Hab auch schon einiges verdrängt, werde aber manches auch sicher nie vergessen.

:shock: So denkst du schon über die Sache? :hail: Das ist doch alles noch frisch bei dir? Also, da muss meinereiner gestehen, noch nicht so weit zu sein. Ich habe davon noch recht wenig verdrängt und knabbere (psychisch) schon noch hier und da ein bisschen... was ich nun auch nicht schlimm finde... ist halt so... der Rest kommt mit der Zeit.
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Beitragvon Joachim » 13.02.2008 13:58

hi simone,

schön das es Dir 24 Jahre nach erfolgreicher Therapie so gut geht.
Du kommst jedenfalls ganz positiv rüber, das gefällt mir!

Die Folgekrankheiten scheinen sehr von der Bestrahlung her zu kommen, oder? Ich glaube in der Art der Bestrahlung hat sich schon einiges geändert.
Da haben sie Euch ja viel mehr gequält!

Joachim
MH Ia/IIa noduläres lymphozytenprädominantes HL, Diagnose 02/07, 2 Kurse ABVD, PET im Juni 07 neg., 17 x 1,8 gray Juli 07, alle NUs okay :4587:
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Beitragvon Schimmelreiterin » 14.02.2008 09:53

Hi @ all!

Ich denke, bei euch geht´s jetzt vor allem SCHNELLER mit der Therapie :) Hat ja auch was Positives, je schneller es voran geht, desto schneller wird man wieder gesund UND man hat nicht ganz so viel Zeit zum Grübeln. Leute, der Frühling kommt bald, dann sieht es sowieso besser aus :D

Was heißt eigentlich bei den Chemos "SELECTIV"?
Ich habe von der heutigen Methode keine Ahnung ............

Allerdings muß ich zugeben, mache ich mir neuerdings wieder ein paar Gedanken zu dem Thema: was wäre bei einem Rückfall?! das habe ich vorher völlig verdrängt und meinem Mann gefällt das auch gar nicht so gut.... :?

Ich glaube, ich hätte auch wieder gute Chancen.

Jeder muß SEINEN Weg finden, um sich damit auseinander zu setzen.
Ich habe meinen Weg über meine Familie und meine Tiere gefunden.
Ähnlich wie Line, die auf ihrem Pinto bei Ausritten entspannen kann :D

Deswegen ist es gut, auch mal hier im Forum Frust loszuwerden und sich Trost bei anderen zu holen, denn Jeder! hier, war und ist ja in irgendeiner Form betroffen.

LG

Simone
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Beitragvon sparklingmarc » 14.02.2008 12:17

... dazu gibt es ja bereits Statistiken, die besagen, dass du nach einer sooo langen Zeit wieder genau die selben sehr guten Chancen hättest, wie ein neu an MH erkrankter. Dazu kommen die heute wirklich super Diagnose- und Therapiemöglichkeiten.

Also... ich möchte hier nicht den Anschein vermitteln, dass MH heute ein Schnupfen ist, aber du solltest wirklich optimistisch sein - egal wie es kommt.

Außerdem bekommst du doch gar keinen Rezidiv! :winki:
Ahoi Marc


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