Hilferuf eines Familienvaters

[bunny]

Hallo Rhoen-Man!

Freut mich, von dem guten Zwischenergebnis zu hören. Nur schade, dass er ABVD nicht so gut verträgt. Bei mir wurde es gegen Ende etwas schwieriger, aber richtige Probleme hatte ich auch bei ABVD zum Glück nicht (außer mit den Venen...).

Bezüglich Bestrahlung ist es eigtl. so, dass in der HD14 Studie immer bestrahlt wird, d.h. er müsste dann aus der Studie aussteigen. Ich stecke gerade mitten drin und es ist nicht gerade angenehm, da ich Schluckbeschwerden habe und einen trockenen Mund, aber ich möchte auch nicht drauf verzichten. Würde mich im Fall der Fälle immer ärgern, dass ich es nicht gemacht habe, falls doch wieder was kommt. Und bei uns Frauen ist es ja auch im Hinblick auf Brustkrebs nicht gerade unbedenklich, aber im Moment will ich einfach ein für alle Mal den Hodgkin loswerden.

Soweit ich weiß wurde auch in früheren Studien mal gezeigt, dass eine Reduktion von 30 Gy auf 20 Gy mit einer höheren Rückfallquote einherging. Betraf zwar damals meines Wissens das frühe Stadium, aber ich denke die 30 Gy sind mittlerweile eine ganz gute Dosis.

Letzten Endes muss es jeder selbst wissen. Aber für mich gehört die Bestrahlung zur Therapie und ich geh da lieber auf Nr. Sicher.

Weiter alles Gute für deinen Sohn und Eure Familie!
Bunny

[Queen Luy]

hallo, ich hoffe die therapie verlief gut, bin auch aus der Nähe von Fulda (hünfeld) bekamm auch das ganze Program im Klinikum geboten, alles weg, hoffe es kommt nicht wieder, habe einige Nebenwirkungen...
Hatt er sich denn im Fulda Klinikum behandeln lassen oder wo anders?

[Vee]

hallo lieber rhoen mann

schön von euch zu hören.

wie du weisst, leben wir ja von der landwirtschaft.

ich war währen der chemo und auch jetzt immer wieder im stall, obwohl man ja nicht soll. und ich muss sagen, von dort habe ich mir bis jetzt nie was geholt. immer nur in den krankenhäusern. deshalb sehe ich das nicht so eng. grad mit den gasmasken? reicht ein mundschutz nicht? natürlich gehört sonst aufpassen und wegwerfhandschuhe zum "must".

liebe grüsse aus dem süden
vee

[sparklingmarc]

Hmm...

Also, eine gewisse Logik hat das:
Im Kuhstall sind die Kuhviren,
im Krankenhaus die Menschenviren...

Würde aber dennoch sehr aufpassen, da treiben sich sicherlich auch zig andere Keime rum...

[Vee]

mensch marc..........

[Rhoen-Mann]

So, die Chemo hat mein Sohn jetzt hinter sich gebracht. Letzte Woche ging es ihm nach der zweiten ABVD kotzmiserablich, trotz anderer Medikamente etc.

@Vee: die Ärzte hatten es ihm dringend ans Herz gelegt, nicht in den Stall zu gehen, weil da die Gefahr von Pilzen etc. zu groß ist (Stroh, Mist, Viecher) und bei einer Lungenentzündung könnte es sicher sehr gefährlich werden. Die "Gasmaske" ist ein Riesenfilter, den wir gekauft haben. Er erinnert mich an die schrecklichen Gasmasken, die wir als Kinder im Krieg verpaßt bekommen haben.

@Marc: Du hast ja sooooo recht. Aber kürzlich habe ich mal Deine Story und die Zuschriften etc. gelesen. Prima, daß du alles gut überstanden hast. Freu mich mit jedem, der so positiv mitteilen kann.

Heute hat mein Sohn die Besprechung wegen Bestrahlung gehabt. Er muß erst nochmal CT machen lassen, dann Anpassung der "Maske", dann Probebestrahlung, ob der Winkel etc. alles richtig ist und dann gehts los. Wie ich verstanden habe, jeden Tag, oder besser jeden Werktag? Soll 15 x kriegen, vielleicht machen sie auch 18 x etwas leichter.

Wenn man ja alles hört, was da für Nebenwirkungen auftreten können - brrrrrrr. Und drei Wochen nicht waschen, nur pudern. igittigitt. D. h. vom Nabel abwärts waschen ist möglich.

Also ist schon eine schlimme Sache, was Ihr alles durchmachen müßt. Habe größten Respekt vor allen, echt. Wünsche Euch hier im Forum alles Gute und wieder volle Gesundheit. Habe kürzlich an einem Wallfahrtsort eine große Kerze für Euch angezündet.

Lieber Gruß vom
Rhoen-Mann

[Vee]

hallo rhoen-mann

also ich musste ja auch zur bestrahlung, auch 18x. und zu mir haben sie gesagt, das mit dem nicht duschen sei veraltet. nur auf den bestrahlungsfeldern nicht grad mit seife rumrubbeln. sonst darf man auch seife verwenden.

hab ich auch gemacht (also nix mief) und ich hab beispielsweise die bestrahlung als riesen klacks empfunden. ausser der müdigkeit hatte ich gross nix. nach der schlimmen chemo war das für mich wie urlaub. es muss also nicht jeden schlimm treffen.

stimmt übrigens, an pilze hab ich gar nicht gedacht..........

danke für die kerze, kann sie gebrauchen, hatte heute derart gleichgewichtsstörungen das ich vom laufband viel......ist mir noch nie passiert.....

[sparklingmarc]

Bestrahlung, guck mal hier: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2820

Alles Gute weiterhein!!!

[Rhoen-Mann]

Hallo und liebe Grüße an alle hier im Forum. Dank an alle, die geschrieben haben. Ihr glaubt gar nicht, wie uns das hilft. Dank auch an Marc für die Info zur Bestrahlung.

Die Zeit vergeht, ist jetzt genau ein halbes Jahr her, daß unser Sohn an MH erkrankte. Wie der Prof beim ersten Gespräch sagte, kann er gesund werden, aber er hat ein hartes Jahr vor sich. Genau so sieht es aus.

Er fühlt sich eigentlich ganz gut, die ABVD-Chemo ist endlich auch vorbei, hat ihm schwer zugesetzt. Jetzt wartet er auf Nachricht, wann die Bestrahlungen anfangen.

Aber - und deswegen schreibe ich wieder: Er hat immer noch diese Schweißausbrüche nachts. Hat jemand von Euch Erfahrung, wann dieses Übel verschwindet - oder ob es überhaupt wieder verschwindet?

Euer Rhoen-Mann

[reni06]

Hallo Rhoen-Mann!
Es freut mich zu hören, dass dein Sohn seine Chemo endlich hinter sich hat. Die bestrahlung schafft er jetzt mit links und dann hat er es geschafft! Ich drücke die Daumen!!!
Tja diese Schweißausbrüche können noch eine Zeit nach der Chemo auftreten, da diese ja auch noch nachwirkt im Körper. Sie können aber auch ganz viele andere Ursachen haben z.b. Schilddrüsenprobleme, Infekt... . Am besten ihr redet noch mal mit dem Arzt, aber ich denke es ist normal- es ist die eine Art des Körpers auf die Chemo zu reagieren! Hatte dein Sohn schon ein CT nach der Chemo, um zu sehen ob sich der Tumor verkleinert hat? Viele liebe sonnige Grüße sendet euch reni

[Kerstin2]

Lieber Rhoen-Mann,
auch von mir einen lieben Gruß und Glückwünsche zur Beendigung der Chemo.
Meine Chemo habe ich im Juni beendet und habe immer noch diese Schweißausbrüche (wobei ich durch die Chemo sofort in die Wechseljahre gekommen bin und sie deshalb so doll waren ? ). Aber sie sind weniger geworden.
Wird schon
Alles Gute auch für die bevorstehenden Bestrahlungen.
Kerstin

[Joachim]

hi Rhoen-Mann,

ich hatte bis Chemo Anfang nie nächtliche Schweissausbrüche.
Ab Beginn der Chemo dann schon und das hielt auch an bis 4-6 Wochen nach der Chemo. Dann wars weg.........Scheint wohl öfter vorzukommen und ist kein Grund zur Sorge

Wann gehts denn los mit der Bestrahlung? Und sinds 30 gray?

Schöne grüße

Joachim

[Rhoen-Mann]

Hallo Reni, Kerstin und Joachim,

danke für Eure Zeilen. Hab es meinem Sohn ausgerichtet. Die nächtlichen Schweißausbrüche dauern noch an.

Letzte Woche hat er die Maske für die Bestrahlungen anprobiert bekommen und gestern und heute die ersten beiden Bestrahlungen. Lt. Studie sollte er 15 (also 30 gray) bekommen. Sie wollen ihm aber vorerst 17 geben und dafür etwas schwächer. Er fühlt sich wohl.

Und o Freude: Am Sonntag war er mit Familie zum Essen da und als ich ihm mal die Mütze abnahm, da sah ich es - die Haare kommen wieder. Sind schon Stoppeln zu sehen. (Sein nackter Kopf hat mich furchtbar fertig gemacht - ist so.)

So hoffen wir auf weiteren positiven Verlauf der Therapie.

Liebe Grüße an Euch alle

Euer Rhoen-Mann

[Rhoen-Mann]

Gestern hat unser Sohn die letzte Bestrahlung bekommen. Sollten 18 werden (30 Gray), bei 16 haben sie abgebrochen. Er hat große Probleme, der gesamte Rachenraum, Kehlkopf, Stimmbänder scheinen rohes Fleisch zu sein. Kann fast nicht mehr sprechen. *Heul*

Aber er beklagt sich nicht.

@Reni: Also mit dem "Urlaub" war's mal nix.

Wie sind denn bei Euch die Erfahrungen mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung? Hoffe ja sehr, daß sich jetzt alles wieder zurückbildet und normalisiert. Dann kommen ja die Nachuntersuchungen. Hoffen wir auf positives Ergebnis.

Euch allen alles Gute und liebe Grüße

Euer Rhoen-Mann

[reni06]

Hallo Rhoen-Mann!
Es tut mir sehr leid, wie es deinem Sohn geht. Ich steh gerade ein bißl auf dem Schlauch, was du mit "Urlaub" meinst, aber das liegt wahrscheinlich an meiner Chemo-Matschbirne . Ich bekam damals "nur" 20 Gray und als Nebenwirkung traten bei mir eine extreme Müdigkeit sowie Hals- und Schluckbeschwerden auf. Ich habe Panthenoltabletten gelutscht, Schmerzmittel genommen und mein Essen war in dieser Zeit meist flüssig. Ich wünsche euch und speziell deinem Sohn alles alles Gute! Liebe Grüße reni