Hilferuf eines Familienvaters

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Rhoen-Mann
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Hilferuf eines Familienvaters

Beitragvon Rhoen-Mann » 27.05.2007 08:38

Liebe Forums-Mitglieder!

Grüße aus Fulda – ich wünsche allen Frohe Pfingstfeiertage! :sunny:

Ich bin Familienvater, knapp 70, drei Kinder um die 40. Unser Sohn, 38, verh., eine Tochter von drei Jahren, beruflich sehr erfolgreich, im Nebenbetrieb Bauer mit knapp 80 Stück Großvieh, seelenguter Kerl, fleißig, buchstäblich Arbeitstier, ist an MH erkrankt. :banghead:

Bisheriger Verlauf: Wochenlang Nachtschweiß, Mattigkeit etc.
Mitte April Drüsenschwellung an Hals/Schulter, Arztbesuch, Krankenhauseinweisung, am nächsten Tag Operation. Ca. zwei Wochen Untersuchung in der Pathologie, unsichere Diagnose, 30. April nochmals Gewebeprobenentnahme für Uniklinik Würzburg. Nach drei weiteren Wochen Diagnose: MH, Noduläre Skleration. 24. Mai Gespräch mit Professor, Chemo ist erforderlich. Nach Pfingsten wieder Klinikaufenthalt, um alle körperlichen Untersuchungen vorzunehmen, einschl. PET, Knochenmarkentnahme etc. Einige Fragen stehen an:

Könnt Ihr einen Link zu einer guten Info über MH geben, die auch laienverständlich geschrieben ist?
Soll man an der Kölner Studie zu MH teilnehmen?
Sind Fälle bekannt, ob die Krankheit auch von Tieren übertragen wurde?
Gibt es Naturheilmittel, die den Heilungsverlauf positiv unterstützen?

Danke für jeden Hinweis! :opa:

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armin
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Beitragvon armin » 27.05.2007 11:19

Hallo,

recht gute Infos bekommst du hier erstmal :

http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Hodgkin

und

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/Hod ... /index.jsp

Für weitere Fragen steht das Forum mit Rat und Tat zur Verfügung.

In der Regel wird MOrbus Hodgkin geheilt.

Alles Gute für deinen Sohn.

LG Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

nicole27
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Beitragvon nicole27 » 27.05.2007 11:55

Hallo Rhoen – Mann,

ich kann die Kölner Studie empfehlen. Nehme selber dran teil und es ist bisher meiner Meinung nach, das Beste was es gibt. Denn die Ärzte müssen sich an die Vorgaben von Köln halten und dürfen nicht irgendetwas machen.

Ich wünsche Deinem Sohn alles Gute und vor allem viel Kraft es durchzustehen. Es ist nicht immer leicht, aber es ist durch die Unterstützung der Familie und Freunden machbar.

Falls noch Fragen sind ruhig Fragen.

Alles Liebe
Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...

Rhoen-Mann
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Beitragvon Rhoen-Mann » 27.05.2007 12:14

Hallo Armin und Nicole,

danke für Eure lieben Antworten. Habe die Links schon aufgerufen und lerne die Artikel grade auswendig.

Wir waren im Gespräch auch schon der Meinung, an der Studie teilzunehmen.

Lieber Gruß aus Fulda :wflag:

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sparklingmarc
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Re: Hilferuf eines Familienvaters

Beitragvon sparklingmarc » 29.05.2007 01:31

Rhoen-Mann hat geschrieben:beruflich sehr erfolgreich ... fleißig, buchstäblich Arbeitstier


MH ist mit einer sehr großen Wahrscheinlichkeit heilbar. Das ist ein harter Schicksalsschlag, aber das wird schon wieder gut.

Aaaber, ich muss dich und deine Familie um eines bitten:
Euer Sohn ist krank. Er sollte sich auch verhalten, wie ein Kranker.

Bei allem guten Willen, Ehrgeiz und beruflichen Verpflichtungen: Er braucht nun eine Auszeit und sollte seine ganze Kraft auf den Genesungsprozess bündeln. Die Therapie bei MH ist zu schaffen, allerdings kann man dafür locker ein Jahr einplanen, bis man wieder einigermaßen beisammen ist.

:opa: Marc

PS: Dieser Beitrag ist natürlich nur vorsorglich gemeint... :wink2:
Ahoi Marc

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bonny0404
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Re: Hilferuf eines Familienvaters

Beitragvon bonny0404 » 29.05.2007 09:32

genau dieser satzteil,den marc auch zitiert hat, ist mir auch sofort ins auge gestochen

Rhoen-Mann hat geschrieben:buchstäblich ein Arbeitstier


Gearbeitet hatte ich ja auch fast immer,aber nie so viel,wie bei meiner letzten firma, vor meiner erkrankung.Immer so 14-16 std.täglich und nur ein tag am wochenende war frei.
Früher war ich auch so gut wie nie krank,aber dann bekam ich eine kleinere krankheit nach der anderen.
Ich hab zwar gemerkt,das mir dieser stress nicht gut tat und dort aufgehört,aber da war es wohl schon zu spät.

Als auslöser wurde stress hier ja schon mehrfach diskutiert und klar...wenn´s so wäre,gäbe es viel mehr kranke,aber das immunsystem wird garantiert geschwächt und jeder ist ja unterschiedlich belastbar.

Auf jeden fall sollte man vor lauter arbeit auch immer noch genug zeit für sich selbst haben,denn wenn man vor arbeit gar nicht mehr abschalten kann,ist das keinesfalls mehr gesund.

Ansonsten kann ich mich marc auch voll und ganz anschließen...gerade jetzt muss der körper viel leisten,denn er wird mit zellgiften vollgepumpt,die ihn sehr schwächen.
Spätestens hier muss die notbremse gezogen werden.

Der beste berufliche erfolg ist nutzlos,wenn man dabei auf der strecke bleibt.Also mein tipp: ruhe,ruhe und nochmals ruhe :idea:

Ich wünsche deinem sohn alles gute
lg Bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

Rhoen-Mann
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Beitragvon Rhoen-Mann » 29.05.2007 15:08

Hallo Marc und bonny,

danke für Eure Beiträge. Jahrelang, nein Jahrzehnte sind wir schon daran, ihn zu bremsen. Die Krankheit hat es schon fertig gebracht, daß er langsamer macht. Ich habe ihm seit Feststehen der Diagnose nochmals ernsthaft ins Gewissen geredet - und er weiß um seinen Zustand. Werde ihm von Euch berichten und leite auch die guten Wünsche von allen vier Schreibern weiter. Tausend Dank an Euch.

Was bin ich glücklich, daß ich dieses Forum gefunden habe! :brav:

Die gesamte Großfamilie steht hinter ihm und unterstützt ihn. Bitten wir Gott, daß er wieder gesund wird. Das Menschliche hierzu tut er, die Ärzte, das Pflegepersonal und wir. :heilig:

Euch allen wünsche ich alles Liebe und wieder gute Gesundheit. :sunny:

Liebe Grüße Rhoen-Mann :opa:

polly77
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Beitragvon polly77 » 30.05.2007 16:48

... ich wollte auch nur kurz was zum Thema "Arbeitstier" sagen.
Arbeit, wenn Sie Spaß macht, kann auch positiven Stress auslösen.
Ich denke, dass die Arbeit "in Maßen" auch gut ist für die Psyche. Aber es muss sich eben in Grenzen halten. Denn was der Körper während der Chemo in erster Linie braucht ist Ruhe. Wenn es einem dann gut geht, dann kann die Arbeit auch positiv sein, weil man sich ablenkt und auch an andere Dinge denkt, als an die Krankheit.

Die Diskussion ob Stress Krebs auslösen kann...man weiß es zwar nicht. Ich kann nur sagen, dass ich die letzten 2 Jahre gearbeitet habe ohne Ende, 2 Weiterbildungen gemacht habe und dann ist ja nach Feierabend noch zuhause viel zu tun... Dann kam die Diagnose...

Ich denke schon, dass es auch was damit zu tun hat.

Also, liebe Grüße an deinen Sohn. Ganz viel Kraft für den Kampf gegen den MH und die Hoffnung nicht aufgeben. MH ist heilbar.

Polly

Rhoen-Mann
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Beitragvon Rhoen-Mann » 20.06.2007 17:45

20.06.07: Nach allen Untersuchungen war heute das Gespräch mit dem Professor. Diagnose: HL Stufe II b. Morgen beginnt die Chemo: 2 x BEACOPP esc. und 2 x ABVD + 30 Gy IF. Gebe Gott, daß die Therapie gut anschlägt.

An dieser Stelle mal ein herzliches Dankeschön an den Leiter der Tumorklinik im Klinikum Fulda - Herrn Dir. Prof. Dr. med H.-G. Höffkes und seine Mitarbeiter - für alle ihre Bemühungen, Auskünfte etc. :sunny:

Euer Rhoen-Mann :opa:

reni06
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Beitragvon reni06 » 20.06.2007 19:43

Hallo Rhoen-Mann,es tut mir leid das ihr euch auch damit rumschlagen müßt.Ich möchte deinem Sohn alles erdenklich Gute wünschen für die Therapie und sagen,das er stolz sein kann,solch eine Familie im Hintergrund zu haben.Ich kann meinen"Senf" nur zu AVD abgeben.Ich habe diese Chemo gut vertragen,war zwar bißl platt die Tage danach,aber alles erträglich.Also keine Angst ihr werdet es schaffen.Also Augen zu und durch!Liebe Grüße reni

bunny
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Beitragvon bunny » 22.06.2007 13:49

Hallo Rhoen-Mann,

ich drücke Deinem Sohn und Euch allen für die kommende Zeit die Daumen. Kann mich selbst noch gut an die Zeit erinnern, bevor es losging. Bin ja auch noch mittendrin. Ich mache die gleiche Therapie wie Dein Sohn und stecke gerade mitten im ersten ABVD-Zyklus.

Macht Dein Sohn die Therapie stationär oder ambulant?

Natürlich ist es immer individuell, wie man die Therapie verträgt. Ich kann Euch aber vielleicht noch die aufmunternden Worte auf den Weg geben, dass ich es bislang ganz gut vertrage. Bis auf wenige Tage, an denen ich mich schlapp fühle und natürlich v.a. während Beacopp die Zeit mit niedrigen Leukozyten ist man gar nicht so eingeschränkt, wie ich zunächst befürchtet hatte. Ich gehe sogar ab und an arbeiten (das sagst Du aber Deinem (über?)eifrigen Sohn besser nicht... ).

Wenn Ihr mal Fragen habt, könnt Ihr mir gerne auch eine persönliche Nachricht schreiben!

Die besten Wünsche für die kommende Zeit
Bunny
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
mehr ...

nicole27
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Beitragvon nicole27 » 23.06.2007 08:17

Guten Morgen Rhoen-Mann,

ich wünsche deinen Sohn alles Gute für die Therapie. Dank Eurer Unterstützung wird er es schaffen. Ganz bestimmt.

Falls irgendwelche Fragen oder Unklarheiten sind, keine Scheu, einfach fragen.

Alles Liebe
Nicole
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seit September 2007 alles ok!

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Vee
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Beitragvon Vee » 28.06.2007 21:47

hallo rhoen-mann

oh, euer schicksal trifft mich. wir haben auch einen milchviehbetrieb mit 100 kühn und 150 stück nachzucht. auch für uns war die letzte zeit die hölle mit den vielen betriebshelfern und co. aber wir habens geschafft und das werdet ihr auch.

von herzen alles gute deinem schwiegersohn

verena

ps. du darfst mich auch anschreiben.

pps. ich denke nicht das das was mit den tieren zu tun hat.
Juli 06: PET Diagnose MH Stadium 4b
27.7.06 Beginn 1 Chemo BEACOPP, 8 Zyklen bis Ende Januar 07, 29.1.07 PET, Herde Aktiv bei Schilddrüse, in der Lunge und beim Aortenbogen. Bestrahlung 27.3-20.4. 18x1.8Gray
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2081

Rhoen-Mann
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Beitragvon Rhoen-Mann » 30.06.2007 15:48

Hallo reni, bunny, nicole und vee!

Herzlichen Dank für Eure guten Wünsche, habe sie an unseren Sohn weitergeleitet. (Haben auch über bunny und ihren gutgemeinten Ratschlag bez. Arbeiten etc. geschmunzelt.) :lol:

Gestern habe ich ihn von einem achttägigen Aufenthalt im Klinikum Fulda wieder heimgefahren. Prof. Dr. Hoeffkes wollte die erste Chemo unter klinischer Aufsicht durchgeführt wissen. :!:

Die Chemo hat er ganz gut weggesteckt, eigentlich ohne jedes Problem, wenn man mal vom ersten Infusionstag absieht. Von dem „roten Zeug da“ wurde ihm schlecht. Prof fragte ihn am nächsten Tag, warum er nichts gesagt hätte, dann hätte man ihm nochmals Medikamente gegeben.

Die Tumorklinik im Klinikum Fulda ist sehr zu empfehlen: schöne Zweibettzimmer (gegenüber Normalkrankenhaus wie 5-Sterne-Hotel – Zitat Sohn) perfekte Behandlung, Service und sogar psychologische Betreuung. Herzlichen Dank. :!:

Meine Frau und ich haben unseren Sohn täglich besucht. Die mitgebrachten „Streicheleinheiten“ in Form von Puddings und Griesbrei tragen sicher zur Genesung bei *grins*. :brav:

In einer Apotheke haben wir gestern noch jede Menge Medikamente geholt, die jetzt ca. eine Woche täglich eingenommen werden müssen. Die dritte Woche ist dann Ruhezeit und am 16. Juli beginnt der zweite Chemozyklus – diesmal ambulant.

Euch allen wünsche ich alles Liebe und Gute – bleiben wir in Gedanken verbunden. :sunny:

Herzliche Grüße von Eurem Rhoen-Mann :opa:

Rhoen-Mann
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Beitragvon Rhoen-Mann » 15.09.2007 09:42

Hallo und Gruß aus FULDA an alle im Forum! :)

Möchte mal ein kurzes Zwischenergebnis mitteilen, nachdem wir vor zwei Tagen mit der Onkologin ein Gespräch über die letzte Kernspintuntersuchung vor drei Wochen hatten:

Er hat ab Juni/Juli 2 x Beacopp esc. Chemotherapie erhalten, davon die ersten 8 Tage stationär. Die hat er eigentlich ganz gut vertragen. (Mir zieht sich nur das Herz zusammen, wenn ich seinen nackten Kopf sehe, will es einfach nicht wahrhaben. Sorry!) :banghead:

Anschließend 2 x ABVD, ist jetzt im zweiten Zyklus. Diese hat er nicht gut vertragen, es war ihm fast immer schlecht. Hatte auch starke Erkältungen, hat sich sehr viel hinlegen müssen und das ist bei ihm ja vorher eine Seltenheit bzw. höchstens mal sonntags der Fall gewesen. Aber er ist tapfer, sieht nur nach vorne. :respekt:

Im Gespräch mit der Ärztin dann doch positive Signale. Die Kernspintuntersuchung hat gezeigt, daß die Therapie bestens angeschlagen hat und er nur noch einen einzigen Lymphknoten von 15 mm Durchmesser im mittleren Brustbereich hat. In zwei Tagen kriegt er noch mal Chemo. Die Ärztin meint, daß er die vorgesehenen 30 Gy IF Bestrahlungen nicht braucht, aber das müßte man erst sehen. :sunny:

Nachher sagte mir unser Sohn, daß er etwas zweifelt, wenn die Bestrahlungen nicht erfolgen. Evtl. kommt innerhalb kurzer Zeit ein Rückfall, wenn nicht alles Böse zerstört ist. Wie sind da Eure Erfahrungen? Da er an der Kölner Studie HD 14 teilnimmt, nehmen wir ja eh an, daß die Entscheidungen in Köln getroffen werden. :bash:

Wie Ihr wißt, hat unser Sohn im Nebenbetrieb den Stall voll Bullen. Seine Frau füttert. Nachbarn und Freunde kommen, um zu helfen, auch beim Misten, was jedesmal bald einen Tag dauert. Wir haben ihn dringend gebeten und die Ärzte hatten es ihm sehr ans Herz gelegt, nicht in den Stall zu gehen bzw. in der Landwirtschaft tätig zu sein. Aber es läßt sich einfach nicht vermeiden, daß ein Mann hin und wieder einschreiten muß. Er hat wohl eine Riesen-Gasmaske (Filter) gekauft und zieht diese an, wenn er mal tätig wird. Zum Glück hat sich bisher keine schwere Infektion ergeben.

Gott sei Dank!!! :blumen:

Hoffen wir, daß alles gut wird. Das wünsche ich Euch allen hier im Forum!

Lieber Gruß von Eurem

Rhoen-Mann :opa:


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