Ein Neuer mit einem seltenen Hodgkin aus Hannover

[Joachim]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte mich hier einmal vorstellen:
ich heisse Joachim, heute noch 49 Jahre alt, bin aus Hannover und habe Morbus Hodgkin.
Im Dezember bei einer Routineuntersuchung von einem gründlichen Internisten (er ist mit dem Sono mit Schwung von den Nieren über
meinen Bauch geglitscht und hat die 3-5 cm Lymphome im Bauchbereich aus Versehen gefunden).
Ich war fertig.......... Was dann kam kennen viele von Euch.
Ich bin seit drei Monaten in Sachen Lymphom unterwegs zu Menschen in weissen Kitteln und es gab einfach keine Diagnose.
Im Januar war ich im Krankenhaus und habe einen Schweinehund entfernen lassen(OP).Als es im Februar hieß, es wäre morbus hodgkin war ich fast erleichert. Die Zeit zermürbt einen ziemlich.........
Ich habe den seltenen Typ nodulares lymphozytenreichen Hodgkin Lymphom
Mein Onko war erst für wait and watch, aber mein CT letzte Woche hat ergeben dass die Hodgkies wachsen. Jetzt ist Schluss mit lustig.
Morgen (Montag der 26.3.07) gehe ich zum Onko (Chemobesprechung)
Gleichzeitig ist es morgen mein 50. Geburtstag.
Die Seiten gefallen mir super gut - ein Lob an den Administrator und die vielen mitfühlenden Mitglieder.
Mal gucken was der Tag morgen so bringt. Joachim

[sassi]

hallo joachim


erstmal alles gute für morgen und die kommende therapie.

ich kann dir gut nachfühlen,dass du über die diagnose fast erleichtert warst. nach vielen monaten ungewissheit endlich eine diagnose zu haben heisst dann ja auch,endlich was dagegen tun zu können.

was mich ein wenig irritiert (eigentlich sogar sehr) ist,dass du schreibst,dass der onko "watch and wait" vorschlug!?

das kenne ich eigentlich nur von non-hodgkin

gruss sassi

[Joachim]

Hallo Sassi!

Danke für Dein Willkommen.........
Das mit dem watch and wait war ja auch anscheinend keine gute Idee,
denn sie sind lustig weitergewachsen (aber wohl minimal)
Diese Phase habe ich 4 Wochen gehabt
Privat habe ich über einen befreundeten Arzt das gegenchecken lassen...
Und der zweite Onkologe (einer von der Uni Köln) hat das auch nicht so optimal gefunden.......
Meine Idee war es auch nicht, aber ich habe schon ein bisschen Angst vor dem was da jetzt kommt.

Bei Dir ist alles weg?
Joachim

[Margaretha]

Ich denke den netten Herrn Hodgkin jetzt mit Volldampf anzugreifen ist die richtige Entscheidung. Für Abwarten gibt es bei dir ja keinen Grund.

Angst darfst du wohl haben , aber das muss alles in Maßen bleiben. Du hast ja schon ein bißchen gelesen und festgestellt, dass alles ertragbar ist, nicht schön aber zu überstehen. Die Hauptsache ist doch, dass es jetzt angegangen wird und eigentlich ist alles besser als Warten und Ungewissheit.

Liebe Grüße
Margaretha

[Holger]

Hallo Joachim,

auch von mir noch mal "Herzlich Willkommen"!
Wo in Hannover wirst du denn behandelt?

Ich glaube über Deinen seltenen Hodgkin-Typ mußt Du dir keine großen Sorgen machen. Soweit ich weiß, war der Typ zwar früher entscheidend für die Erfolgsaussichten, aber die aktuellen Therapien sind für alle Untertypen gleich und auch gleich wirksam.

Für die morgige Chemo wünsch ich dir alles Gute! Mach dir nicht zuviel Gedanken. Bei der ersten Sitzung war ich vorher auch echt aufgeregt, aber es war dann wesentlich harmloser als erwartet. (Mir ging es hinterher eigentlich hauptsächlich deswegen nicht so gut, weil ich vor Aufregung bis Nachmittags nichts gegessen hatte )

Aber feier am besten heute abend nochmal ordentlich in deinen 50. rein, morgen bist du wahrscheinlich dann doch etwas müde.

Hab gerade gesehen, daß morgen erst Chemobesprechung ist. Trotzdem alles Gute!

Viele Grüße aus Wunstorf,
Holger

[Joachim]

Liebe Margaretha und lieber Holger,

danke für Euer Interesse.......
Ich bin vom Onkologen zurück und fange Mittwoch mit der Chemo an.
So schnell kanns gehen
Ich kriege 2 x 2 AVBD, und Montag stelle ich mich bei der Strahlentherapeutin im Krankenhaus vor.
Ich bin irgendwie doch etwas erleichert das etwas gemacht wird.


Hat jemand Erfahrung mit Chemo und arbeiten gehen? Ich bin mir unsicher was ich machen soll.

Joachim

[Holger]

Hallo Joachim,

Erstmal herzlichen Glückwunsch zum 50.!
Du bekommst natürlich den üblichen Holger-Kuchen:

Hat jemand Erfahrung mit Chemo und arbeiten gehen? Ich bin mir unsicher was ich machen soll.

Was machst du denn beruflich?

Wie es bei ABVD ist, kann ich nicht sagen, aber bei meiner Chemo wäre arbeiten (im Ingenieurbüro) nicht drin gewesen. Ich hab zwar ab und zu mal ein paar kleinere Aufgaben von zu Hause aus gemacht, aber einen ganzen Tag konzentriert durcharbeiten hätte ich dann wohl doch nicht gepackt. Erstaunlicherweise macht es einen riesigen Unterschied, ob man am PC arbeitet, oder privat etwas (auch anspruchsvolles) daran macht. Abgesehen davon hätte ich körperlich an einigen Tagen kaum den Weg zum Drucker geschafft.

Als anderes Extrem habe ich einmal sogar während einer vierstündigen Chemositzung am Laptop eine Materialflußsimulation erstellt.

Am besten wartest du erstmal ab, wie dir die Infusionen am Mittwoch bekommen!

Ich habe auf jeden Fall regelmäßig Kontakt gehalten und bin trotz Glatze alle paar Wochen mal in die Firma gefahren, um einfach mal mit den Kollegen zu sprechen und mitzubekommen was passiert. Dadurch war ich nie so richtig draußen und der Einstieg nach dem Dreivierteljahr Pause fiel mir ebenfalls recht leicht. Kommt natürlich drauf an, wie Firma und Kollegen mit der Krankheit umgehen.

Bei welcher Onkologie bist du denn? MHH?

Holger

[Joachim]

Hallo Holger,

der Kuchen sieht wirklich lecker aus - ich liebe Schokolade - woher wusstest Du das? Den würde ich jetzt nach dem Rumpsteak eventuell
noch schaffen.............

Danke!

Ich mache die Therapie in Laatzen in einer onkologischen Praxis. Ich vertraue dem Onko irgendwie und denke das er das Richtige für mich rausgesucht hat. Ausserdem habe ich noch einen guten Freund der auch Arzt ist, das beruhigt.

Arbeitstechnisch beschäftige ich mich mit Computerproblemen aber auch mit
Kunden wo ich nicht weiss ob ich die Konzentration und Geduld haben werde,
wenn ich sie an der Strippe habe..............

Ich warte erstmal Mittwoch ab, dann seh ich weiter!
Wenn ich nochmal Fragen habe, stell ich es vielleicht besser im Hodgkin-Forum ein................................................


Schönen Abend

Joachim

[Isa]

Hallo Joachim,


für die bevorstehende Therapie erstmal Hals und Beinbruch. Mit dir und Holger, wie ich gelesen habe, gibt es ja doch einige Hannoveraner. Komme auch aus Hannover und habe während meiner Therapie nicht einen einzigen weiteren Menschen mit MH kennen gelernt. Ich dachte ich wäre die einzige hier. Es gab da alle möglichen anderen onkologischen Erkrankungen aber kein MH.



MH 2 a Studie HD 14
Diagnose 05/05 2 x ABVD 2x BEACOPP 15 Bestrahlungen

[turrican944]

Moin
Mir haben sie 8x BEACOPP verpasst und ich war bis zum 6 Zyklus immer 2 Tage die Woche arbeiten (habe Beacopp 14 bekommen und musste immer Mittwochs zur Chemo war also immer Montags und Dienstags zur arbeit).
Nach dem 6. Zyklus konnte ich nur noch den Montag nach dem Anfang des Zyklus zur arbeit gehen, den Montag/Dienstag zum ende des Zyklus ging dann nicht mehr den brauchte ich zum erholen. Ich hätte nicht arbeiten gehen müssen aber mir war irgendwie langweilig und ich brauchte bischen abwechselung.

[speedy]

Hallo Isa, danke für Deine guten Wünsche..........leider hängt Joachim etwas durch und mag nix schreiben

Hallo turrican944, bewundernswert mit beacopp 2 x die Woche arbeiten gehen. Leider hat sich bei Joachim schon am Tag der 1. Chemo rausgestellt, das es bei Joachim nicht geht.
Er leidet ziemlich und liegt in der Ecke....
Für Deine nächste Untersuchung Geduld! Es wird schon!

Grüsse nach Dänemark
Gabi

[Joachim]

hi,
ich wollte nur melden die chemo ist vorbei!!!!!!!!!!!!(09.05)
Hurra, hurra, hurra..............

Schritt 1 erledigt.
Am 16.5.07 gehts ins CT, drückt mir die Daumen, das
sich die Lymphies verkleinert haben und dann gehts nach Pfingsten gleich
los mit bestrahlen (hoffe ich weiss ich noch nicht)

Mir gehts eigentlich ganz gut, bin 5 kg leichter, hab 90% meiner (gänzlichen)
Körperbehaarung verloren, bin ziemlich müde und kaputt...........
aber ganz zufrieden, das die chemo ohne Verzögerung stattfinden konnte.


Joachim

[sassi]

das hört sich ja ganz gut an und klingt voller zuversicht .

dann erhol dich mal schön und alles gute für den 16.

gruss
sassi

[Christine]

Super
Das klingt doch erstmal gut.
Ich drück Dir die Daumen fürs CT und dann tut die Bruzzelei noch ihr Übriges.

Erhol Dich schön.

LG Christine

[Joachim]

ich bin duich, ich kanns noch gar nicht richtig glauben...Keine Therapie mehr