Hallo Ihr Lieben.
Ich stöbere schon eine ganze Zeit lang auf dieser Seite und heute werde ich mich einmal vorstellen:
Ich heiße Daniela, bin 26 Jahre und arbeite als Arzthelferin in einer Kinderarztpraxis.
Angefangen hat alles mit einem Infekt, der bei meinem Beruf keine seltenheit ist. Meine Chefin hat mich zum Röntgen geschickt, da ich auf die Antbiotika-Therapie nicht ansprach. Und - Überrschung. Der Radiologe machte direkt ein CT... Die Welt brach über mir zusammen - ihr kennt das ja.
Von meine ehemals so genannten 15 Freunden, blieben 3 übrig.
Meine Chemo begann am 12.12.05 - 4xABVD, da meine Blutwerte zwischendurch nicht die Besten waren, zog sich die ganze Sache bis Ende April 06. Die ärztliche Betreuung und Aufklärung ist mehr schlecht als recht...
Seit Anfanng Juni bekomme ich Bestrahlung. Nur noch 3x, dann bin ich durch. Das Kontroll-CT ist für den 21.07. geplant und die AHB beginnt am 25.07. Was mich zur Zeit noch stört, ist meine Thrombose am Port. Seit Dezember spritze ich mir 2x am Tag Heparin. Ihr könnt euch sicher vorstellen wie mein Bauch aussieht...ins Bein zu spritzen geht bei mir nicht, da dort kein Fettgewebe ist und ich es mir i.m. spitzen würde. Der eine Arzt sagte mir, dass ich den Port in 2 Wochen entfernen lassen kann, der Andere meinte, ich solle bis nach der AHB warten. Was nun??
Liebe Grüße,
Daniela
Hallo Ihr Lieben, ich bin neu hier...
Hallo Ihr Lieben, ich bin neu hier...
11/05 Diagnose Morbus Hodgkin IIa + RF (erhöter BSG)
Studie Hd14, Arm A mit 4x ABVD
12/05 Beginn der Chemo (mit starken Nebenwirkungen)
04/06 letzte Chemo
06/06 Beginn der Strahlentherapie, 30Gy,fertig!
Studie Hd14, Arm A mit 4x ABVD
12/05 Beginn der Chemo (mit starken Nebenwirkungen)
04/06 letzte Chemo
06/06 Beginn der Strahlentherapie, 30Gy,fertig!
Hallo Danni,
ich möchte Dich einfach nur willkommen heißen in unserer illustren Runde, die Du vom stillen Mitlesen ja zum größten Teil schon kennen wirst
Da ich keinen Port hatte, kann ich Deine Frage nicht beantworten, aber ganz bestimmt werden Dir noch welche schreiben, die sich damit auskennen.
Schön, dass Du mit der Therapie fast durch bist.... dann kann Dein "neues Leben" bald beginnen!
Ich wünsche Dir für den Rest noch alles Gute und beste Abschlussergebnisse.
Liebe Grüße von
Judith
ich möchte Dich einfach nur willkommen heißen in unserer illustren Runde, die Du vom stillen Mitlesen ja zum größten Teil schon kennen wirst

Da ich keinen Port hatte, kann ich Deine Frage nicht beantworten, aber ganz bestimmt werden Dir noch welche schreiben, die sich damit auskennen.
Schön, dass Du mit der Therapie fast durch bist.... dann kann Dein "neues Leben" bald beginnen!
Ich wünsche Dir für den Rest noch alles Gute und beste Abschlussergebnisse.
Liebe Grüße von
Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
Hi Danni,
gratuliere für deine überstandene Chemo und das bisschen Strahlerei steckst du sicher auch noch weg.
Wegen dem Port:
Mein Arzt meinte ich sollte den noch mindestens 2 Jahre drin lassen (besser länger). Schon alleine wegen der Rezidiv-Gefahr. Wäre ja doof, wenn ich den nun nochmal hätte reinmachen lassen müssen. Er stört ja eigentlich nicht, und so ist man dann auf der sichereren Seite.
Wie das nun ist, wegen deiner Thrombose, weiß ich auch nicht. Ob die nur richtig abheilt, wenn er draußen ist?
Aber, ich sehe da keinen großen Unterschied ob vor oder nach der AHB - die 2 Monate unterschied, werden da auch nichts rausreißen.
Auf jeden Fall wünsch ich dir alles Gute fur deine restliche Therapie und alles was danach kommt.
Liebe Grüße,
Angie
gratuliere für deine überstandene Chemo und das bisschen Strahlerei steckst du sicher auch noch weg.

Wegen dem Port:
Mein Arzt meinte ich sollte den noch mindestens 2 Jahre drin lassen (besser länger). Schon alleine wegen der Rezidiv-Gefahr. Wäre ja doof, wenn ich den nun nochmal hätte reinmachen lassen müssen. Er stört ja eigentlich nicht, und so ist man dann auf der sichereren Seite.
Wie das nun ist, wegen deiner Thrombose, weiß ich auch nicht. Ob die nur richtig abheilt, wenn er draußen ist?
Aber, ich sehe da keinen großen Unterschied ob vor oder nach der AHB - die 2 Monate unterschied, werden da auch nichts rausreißen.
Auf jeden Fall wünsch ich dir alles Gute fur deine restliche Therapie und alles was danach kommt.
Liebe Grüße,
Angie
Hogwarts-Schule
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
Hallo Daniela,
auch von mir "Herzlich Willkommen"!
Die Sache mit dem Port handhabt wohl jeder Arzt unterschiedlich. Meiner soll nach Ende der Therapie noch ein Jahr drinbleiben. In der Zeit ist die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv noch am größten und dann muß man nicht gleich einen neuen reinbasteln.
Armin hat seinen nach ich glaube inzwischen zweieinhalb Jahren immer noch nicht rausmachen lassen. Ich freu mich aber schon drauf, ihn wieder loszuwerden weil es halt doch irgendwie ein Fremdkörper ist.
Ich denke du solltest selbst entscheiden, wie dringend du den Port loswerden möchtest. Meist ist man ja froh, wenn man nach der Therapie nicht gleich schon wieder ins Krankenhaus muß.
Gruß, Holger
auch von mir "Herzlich Willkommen"!

Die Sache mit dem Port handhabt wohl jeder Arzt unterschiedlich. Meiner soll nach Ende der Therapie noch ein Jahr drinbleiben. In der Zeit ist die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv noch am größten und dann muß man nicht gleich einen neuen reinbasteln.
Armin hat seinen nach ich glaube inzwischen zweieinhalb Jahren immer noch nicht rausmachen lassen. Ich freu mich aber schon drauf, ihn wieder loszuwerden weil es halt doch irgendwie ein Fremdkörper ist.
Ich denke du solltest selbst entscheiden, wie dringend du den Port loswerden möchtest. Meist ist man ja froh, wenn man nach der Therapie nicht gleich schon wieder ins Krankenhaus muß.
Gruß, Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--
Hy,
ja meiner ist immer noch drin
. Mir wurde gesagt, daß es bei einer Thrombose besser wäre ihn rauszumachen.
Ich habe mich mittlerweile dazu entschlossen, ihn zu behalten, bis er raus muß. Ich finde es auch sehr angenehm, bei meinen mittlerweile 4-monatigen Nachsorgen spülen zu lassen und auch das benötigt Blut abzapfen zu lassen.
Seit der Implantation wurde mir nicht einmal periphär Blut gezapft und das ist sehr, sehr angenehm.
Gruß Armin
ja meiner ist immer noch drin

Ich habe mich mittlerweile dazu entschlossen, ihn zu behalten, bis er raus muß. Ich finde es auch sehr angenehm, bei meinen mittlerweile 4-monatigen Nachsorgen spülen zu lassen und auch das benötigt Blut abzapfen zu lassen.
Seit der Implantation wurde mir nicht einmal periphär Blut gezapft und das ist sehr, sehr angenehm.
Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
hallo danni
auch von mir
und gratuliere zur überstandenen therapie.
thema port....... nicht jedem ist er so ans herz gewaxen, wie unserem armin
ich konnte es gar nicht erwarten den rauszubekommen. da kam es mir ganz recht, dass nach chemo ud vor betrahlung beim PET noch was leuchtete und ich einwarf, dass das eine entzündung am port sein könnte
er wurde noch vor der bestrahlung entfernt und ich war heilfroh darüber.
ich hätte ihn auch sicher nach der bestrahlung sicher kein jahr mehr drin gelassen, da für mich sowieso klar war,dass ich kein rezidiv haben werde und damit das teil niiiieee mehr brauche
liebe grüsse und alles gute
sassi
auch von mir

und gratuliere zur überstandenen therapie.

thema port....... nicht jedem ist er so ans herz gewaxen, wie unserem armin

ich konnte es gar nicht erwarten den rauszubekommen. da kam es mir ganz recht, dass nach chemo ud vor betrahlung beim PET noch was leuchtete und ich einwarf, dass das eine entzündung am port sein könnte

er wurde noch vor der bestrahlung entfernt und ich war heilfroh darüber.
ich hätte ihn auch sicher nach der bestrahlung sicher kein jahr mehr drin gelassen, da für mich sowieso klar war,dass ich kein rezidiv haben werde und damit das teil niiiieee mehr brauche

liebe grüsse und alles gute
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147
SASSIS HP
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147
SASSIS HP
Danke für den netten Empfang.
Ich habe mich dazu entschlossen, den Port noch bis nach dem Kontroll-CT drin zu lassen. Das spritzen ist zwar nervig aber bis ich nicht weiß ob alles wieder soweit ok ist, lasse ich ihn noch eine Weile bei mir
Ich habe mich dazu entschlossen, den Port noch bis nach dem Kontroll-CT drin zu lassen. Das spritzen ist zwar nervig aber bis ich nicht weiß ob alles wieder soweit ok ist, lasse ich ihn noch eine Weile bei mir

11/05 Diagnose Morbus Hodgkin IIa + RF (erhöter BSG)
Studie Hd14, Arm A mit 4x ABVD
12/05 Beginn der Chemo (mit starken Nebenwirkungen)
04/06 letzte Chemo
06/06 Beginn der Strahlentherapie, 30Gy,fertig!
Studie Hd14, Arm A mit 4x ABVD
12/05 Beginn der Chemo (mit starken Nebenwirkungen)
04/06 letzte Chemo
06/06 Beginn der Strahlentherapie, 30Gy,fertig!
Mal ne Frage Armin, du bist ja immer sehr informiert. Ist da eigentlich eine Gefahr, falls man einen Autounfall ect. baut , bezüglich des Ports?
Mein Onko hat mir vor ein paar Tagen nahegelegt, das Ding so bald wie möglich rausnehmen zu lassen. Also ich habe mich wohl mal wieder breitschlagen lassen, ob das natürlich die richtige Entscheidung ist, weiss ich auch nicht. Ich kann eigentlich seinen Optimismus nicht teilen
Mein Onko hat mir vor ein paar Tagen nahegelegt, das Ding so bald wie möglich rausnehmen zu lassen. Also ich habe mich wohl mal wieder breitschlagen lassen, ob das natürlich die richtige Entscheidung ist, weiss ich auch nicht. Ich kann eigentlich seinen Optimismus nicht teilen

Hy Anni,
das könnte natürlich schon ein etwas höheres Risiko sein. Wegen des Gurtes sitzt der Port bei mir auch rechts. Ich denke in so einem Fall, kann man ihn immer noch entfernen - falls Gefahr besteht. Entweder mechanische oder sei es Thrombosegefahr bei längeren Krankenhausaufenthalten durch den Unfall bedingt.
Muß gestehen, daß ich mir darüber keine Gedanken gemacht habe und auch nicht tun werde. Ich habe keinen Unfall
.
Letztendlich kann auch die Herausnahme des Ports lebensgefährlich werden - z.B. durch eine Sepsis oder Lungenpunktion , oder Probleme bei der Anästhesie. Who knows , I don´t care.
LG Armin
das könnte natürlich schon ein etwas höheres Risiko sein. Wegen des Gurtes sitzt der Port bei mir auch rechts. Ich denke in so einem Fall, kann man ihn immer noch entfernen - falls Gefahr besteht. Entweder mechanische oder sei es Thrombosegefahr bei längeren Krankenhausaufenthalten durch den Unfall bedingt.
Muß gestehen, daß ich mir darüber keine Gedanken gemacht habe und auch nicht tun werde. Ich habe keinen Unfall


Letztendlich kann auch die Herausnahme des Ports lebensgefährlich werden - z.B. durch eine Sepsis oder Lungenpunktion , oder Probleme bei der Anästhesie. Who knows , I don´t care.

LG Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
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