ich hoffe, die meisten haben die Feiertage angenehm verbracht und viele schöne Geschenke bekommen.
Mein ganz besonderes Weihnachtsgeschenk bekam ich am 23. in Form eines Anrufs von meinem Onkologen, in dem er mir mitteilte, dass ich mich wieder zum "erlauchten" Kreis der Hodgkies zählen darf.....
ich bin sowas von enttäuscht und sauer......stinksauer..... auf Gott und die Welt
kann noch gar nicht glauben, dass letztes Jahr alles für die Katz gewesen sein soll und die ganze Sch... jetzt wieder von vorne losgeht..... wobei ich mittlerweile bezweifle, dass die Krankheit wirklich richtig auskuriert war 
Für alle, die mehr wissen wollen, hier der Versuch einer Kurzfassung:
im Juni ließ ich mich wegen hartnäckiger Rückenschmerzen untersuchen, der Orthopäde machte ein Röntgenbild und stellte fest, dass meine Bandscheiben im Lendenwirbelbereich altersbedingt zusammengeschrumpelt sind und verschrieb mir Krankengymnastik.
Da ich das Gefühl hatte, dass das Kreuzweh in die linke Bauchseite ausstrahlt sobald ich das Becken bewege, bin ich zu meinem Hausarzt und sagte ihm das. Er machte einen Ultraschall, fand nichts Besonderes im Bauch, wollte aber ein MRT von der Lendenwirbelgegend, um zu gucken, ob vielleicht ein Nerv eingeklemmt ist und riet mir solange von der Krankengymnastik ab. Er schickte mich zu einem Radiologen, mit dem er zusammen arbeitet, dieser machte das MRT und sah direkt vor der Lendenwirbelsäule einen Lymphknoten von knapp 2 cm. Ich hatte ihm vom MH erzählt und er meinte, wenn ich schon da bin, nimmt er das ganze Becken auf, damit wir alle LK sehen. Danach erklärte er mir an den Bildern, dass die LK alle gut aussehen, die Rückenschmerzen kämen daher, dass der etwas größere LK vor der LWS auf irgendwelche Nerven drückt, schrieb seinen Bericht und gab mir die Bilder mit.
Da meine 3. Nachsorge gleich nach dem Urlaub Anfang September fällig gewesen wäre, bin ich Ende Juli, kurz vor den Ferien, zu meinem Onkologen, um die Nachsorge zu besprechen. Ich erzählte von der LWS-Untersuchung und zeigte ihm den Bericht des Radiologen. Beim Durchlesen zog er die Augenbrauen hoch und meinte: "2 cm gefällt mir nicht, das ist ganz klar!" und bestand darauf, dass ich die Bilder sofort meinem Radioonkologen zeige, der die ganzen Zwischen-, Abschluss- und Nachsorgeuntersuchungen gemacht hat. Er meinte, wenn der Radiologe Bedenken hat, machen wir ein PET. Außerdem glaubte er nicht an der Diagnose des anderen Radiologen, was die Ursache der Rückenschmerzen betrifft.
10 Tage später kam der Anruf von der Radiologie, komplette Entwarnung, trotz mehrfachen Nachhakens meinerseits keine Rede von 2cm!
Die 3. Nachsorge sollte von Anfang September auf frühestens Ende Oktober verschoben werden, damit mindestens 3 Monate dazwischen liegen, und dann MRT statt CT (wie bisher).
Also fuhr ich ganz entspannt in den Urlaub, Kreuzweh hatte ich nach wie vor.
Am 20.10. wurde das geplante MRT gemacht und ein Oberarzt zeigte mir auf dem Bildschirm, dass alles in bester Ordnung sei. Mir war sofort klar, dass er sich nur die Leiste angeguckt hat. Später muß er gemerkt haben, dass man auf noch mehr LK-Stationen achten sollte (oder er hat mit meinem Onkologen telefoniert...?), jedenfalls rief am 31.10. einer von der Radiologie an und teilte mir mit, dass ein LK leider doch größer geworden ist......und hatte auch gleich alle weiteren Untersuchungstermine parat.
Am 3.11. CT (Ganzkörper) und am 4.11. PET.
Im PET sah man, dass die LK in der linken Leiste und weiter oben in der linken Bauchseite schwach speicherten und ein Knubbel irgendwo zwischen Becken und den Nieren stark..... also im Prinzip genau die "alten Stellen" (= inguinal, iliakal und paraaortal) wie letztes Jahr.
Beim anschließenden Gespräch mit dem Chef der Radioonkologie habe ich ganz deutlich gemerkt, dass ihm die Sache nicht ganz geheuer war. Er meinte, dass 1. ein Rezidiv meist an anderer Stelle auftrittt, 2. hielt er mich für eher über- als untertherapiert, und 3. war bei der Zwischenuntersuchung nach 4 Zyklen nichts mehr zu finden, d.h. die Chemo hatte sehr gut gewirkt.
Ich wurde auch nicht bestrahlt, weil das PET zum Abschluß in Ordnung war.
Allerdings gab er auch zu bedenken, dass bis vor 2 Jahren GRUNDSÄTZLICH bestrahlt wurde, heute entscheidet - zumindest bei Studienteilnehmern - das PET darüber. Ob das wirklich der richtige Weg ist.....? Er bezweifelt es fast.....
Auf meine Frage, warum er im Juni Entwarnung gegeben hat, meinte er, er konnte sich nicht vorstellen, dass da wieder was ist....
Das Blutbild war OK. Mein Doc wollte aber unbedingt eine Histologie, und zwar von den "leicht zugänglichen" LK in der Leiste, nach dem Motto: wenn die leicht Speichernden was haben, ist der stark Speichernde auch befallen.
Am 21.11. hat derselbe Chirurg wie letztes Jahr die Gewebeprobe aus der li. oberen Leiste entnommen, nur diesmal mehr, gleich eine ganze LK-Station (3-4 Stück).
2 Tage später kam der Befund: nichts! Erst mal Erleichterung, aber wie weiter? Wenn diese nichts haben, heißt es noch lange nicht, dass der stark Speichernde hinten auch OK ist....
Mein Doc wollte natürlich wieder eine Histo.
Dem Chirurg war es zu riskant, aus dem LK vor der LWS eine Probe zu nehmen. Daraufhin schickte mich mein Onkologe nach Ludwigshafen zu einem diagnostischen Radiologen, der die Punktion CT-unterstützt machen kann.
Am 2.12. lieferte dieser eine wahre Meisterleistung ab. Er punktierte den LK - der 2,3x1,ungrad cm hatte und seit dem letzten CT am 3.11. übrigens nicht gewachsen war, was mich wieder ein bißchen hoffen ließ - in Bauchlage schräg von hinten, knapp an der Wirbelsäule vorbei, zwischen Hauptschlagader und Harnleiter, millimetergenau, ohne was zu verletzten, Hut ab! Vor diesem Eingriff hatte ich mordsmäßig Bammel, aber der Mann versteht anscheinend sein Handwerk.
Am 23.12. dann kam der Befund - bingo!
Am 3.1. wird eine Knochenstanze gemacht (mein Doc glaubt zwar nicht, dass das Knochenmark was hat...) und dann über die Therapie entschieden.
Wenn das Mark OK ist, wird vermutlich bestrahlt, diesen "Trumpf" habe ich ja noch im Ärmel. Sonst....... sch.... ich habe absolut keinen Bock auf die Hochdosis..... obwohl ich dank diesem fantastischen Forum weiß, das das noch lange nicht das Ende der Fahnenstange bedeuten muß.
Körperlich geht's mir gut, bin fit und habe auch nicht abgenommen oder so, Angst habe ich auch keine....... bin nur stinksauer und nicht besonders gut gelaunt.....
Tut mir leid, dass es doch so lang geworden ist, aber ich mußte es endlich loswerden
Liebe Grüße an Euch alle,
Judith
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Ich bekomm ja ab näxte woche auch ne HD, und von ICE hab ich da nix drüber gehört.
