schöne Bescherung

[Judith]

Danke, danke..... bin auch ziemlich genervt und will bis nach den Osterferien nur MEINE RUHE HABEN (Euch ausgenommen), deswegen erst am 24.04. der näxte Termin in der Hautklinik

@ little Judith: süße Biene....

@ Krümel: ebenfalls..... ähmmm, süßes Bild

[Anni]

Sorry Judith, ich habe mein Komment auf die Zeile bezogen. wo Du schreibst, dass sich der spezifische Ausschlag blitzschnell ausgebreitet hat.
Anni

[Anni]

O Habs vergessen, herzlichen Glückwunsch zu dem guten Cat Ergebnis!!!

[Judith]

bei der Suche nach den ganzen Befunden (s.o.) fand ich heute den Bericht von der ersten Biopsie von 1992 , da stand schon der Verdacht auf Mycosis fungoides (=T-Zell-Lymphom) drin, nur hat das damals keinen wirklich interessiert. Hab 'ne Kopie davon dem Hautprof geschickt

Am Gründonnerstag Anruf von demjenigen Herrn, dessen Unterschrift auf dem Befund von 1992 steht - damals noch Priv.Doz.Dr., jetzt Prof. und Leiter des histologischen Labors der Hautklinik. Er war wohl sehr beeindruckt von dem alten Befund und sagte mir, dass er bisher von dem Hodgkin nichts wußte (wahrscheinlich hat ihm der Chef meine Unterlagen gegeben) und er nun den dringenden Verdacht auf die Manifestation eines Lymphoms in der Haut habe. Er wollte alle bisherigen LK-Histologien von mir haben (oder die Nummern, unter denen sie irgendwo im Labor gespeichert sind), ich sollte ihm alles was ich habe sofort zufaxen, weil er sich's genau angucken will.
Das habe ich gemacht, jetzt fahre ich für den Rest der Woche weg und am 24.04. geht's weiter..... alles sch....

@ Sassi, Bonny und Petra: vielen herzlichen Dank für Eure Post, habe mich sehr gefreut, kann aber jetzt im eizelnen nicht antworten.... muss packen

Liebe Grüße,

Judith

[Purmaus]

Hallo Judith! Dann mach dir einen schönen Ausflug und versuche etwas abzuschalten. Ich wußte gar nicht, dass es auch Lymphome in der Haut gibt. Ich hoffe, dass du den Mist nicht auch noch hast. Alles Gute für dich, Petra

[DeargDue]

Hallo Judith,

leider kam ich noch nicht dazu alles hier zu lesen, aber manchmal bekomme ich doch was mit.
Ich drück dir die Daumen, dass sich dieser Verdacht nicht bestätigt!

Liebe Grüße,
Angie

[JU]

Hallo Mama Judith !

Ich wünsch dir ein paar schöne Tage und das du von allem etwas abschalten kannst! Genieß´ die Zeit!
Ich hoffe natürlich auch, dass sich dieser Verdacht NICHT bestätigt! Dafür drücke ich dir alle Daumen, die ich hab!
Es muss doch auch mal eine Lymphom freie Zeit geben!

Dir alles Gute und viele liebe Grüße von
little Judith

[Michi]

Hallo Judith,

na so ein Mist aber auch, dieser Verdacht...! Ich hoffe und wünsche es Dir sehr, daß er sich nicht bestätigt. Aber immerhin mal gut, daß sich das jetzt endlich mal jemand gaaanz genau anguckt und die Fachleute von Haut und Onko zusammen schauen, was da eigentlich los ist.
Auch für die sind meine Daumen feste gedrückt!

Genieße die Tage im Urlaub!

Liebe Grüssle,
Michi

[sassi]

hallo judith

das hört sich ja fast so an wie dieses ichthyosisdings, das matze hat.

wünsch dir alles gute und dass die bald wissen was du wirklich hast und es dann richtig behandeln können.

ganz liebe grüsse
sasso

[alty]

Hallo Judith,

du scheinst ja auch nix auszulassen. Hoffe, dass man dir bald helfen kann.
Nun genieße erstmal deine freien Tage.

LG und noch schöne Restostern ... Alty

[Matthias]

hi judith,

wenn das tatsächlich so ist, dass 1992 schon der verdacht geäußert wurde und der damals vielleicht sogar zugetroffen hat, dann würde sich dein MH damit vielleicht erklären. es ist bekannt, dass patienten mit einem lymphkrebs der haut (z.b. lymphomatoide papulose, mycosis fungoides) zu etwas 20 % in einen MH übergehen. seltener ist die umgekehrte variante, also erst MH und dann ein kutanes t-zell-lymphom. meines wissens nach gibt es da wohl erst ein oder zwei beschriebene fälle in der literatur.

nu hoffen wir aber trotzdem, dass sich der verdacht nicht bestätigt. muss ja auch nicht alles immer zutreffen.

ich wünsche dir einen schönen urlaub und erhol dich gut.

lg matze


sassi hat folgendes geschrieben:

das hört sich ja fast so an wie dieses ichthyosisdings, das matze hat.

die ichthyosis aquisita hat nix mit einem lymphom zu tun. das ist eine andere hauterkrankung (verhornungsstörung der haut, ebenfalls durch MH ausgelöst). du meinst aber hier sicher meine lymphomatoide papulose..... das baast dann scho.

[sassi]

ok , ich meinte auch dieses lymphopapulosedings ,ich glaub ich schreib heute besser nix mehr

[Sigi13]

Hallo Judith
Ich hoffe du hattest ein paar ruhige Tage zum erholen, und das mit dem Verdacht ist ja was, ich bin z.Z. wenig am schreiben und am lesen da ich jetzt wieder voll am arbeiten bin, aber ich versuche so oft es geht hier bei euch allen reinzuschauen, und muß sagen das in letzter Zeit soviel passiert da ist es echt schwer am Ball zu bleiben. Allen wünsche ich viel Kraft und alles Gute.

[Judith]

Hallo Leute,

zur Auffrischung:

wenn das tatsächlich so ist, dass 1992 schon der verdacht geäußert wurde und der damals vielleicht sogar zugetroffen hat, dann würde sich dein MH damit vielleicht erklären. es ist bekannt, dass patienten mit einem lymphkrebs der haut (z.b. lymphomatoide papulose, mycosis fungoides) zu etwas 20 % in einen MH übergehen. seltener ist die umgekehrte variante, also erst MH und dann ein kutanes t-zell-lymphom

seit Montag weiß ich, dass sich entartete T-Lymphozyten in meiner Haut tummeln.... und das schon seit 14 Jahren
Das Konsultations- und Referenzzentrum für Lymphknotenpathologie von Prof. Müller-Hermelink in Würzburg hat die Probe von 1992 (anscheinend war sie in Heidelberg noch vorhanden ) mit der neuen Biopsie verglichen und gelangte zu der Erkenntnis, dass man ein "wesensmäßig ähnliches Bild sieht".
"In beiden Präparaten handelt es sich somit um Infiltrate der Haut durch ein malignes Non-Hodgkin-Lymphom der T-Zell-Reihe, speziell eine Mycosis fungoides."
Normalerweise werden diese entarteten T-Lymphozyten, die in der Lage sind, nicht nur fremde Eindringlinge, sondern auch den eigenen Körper anzugreifen, bei der Reifung gleich eliminiert. Bei mir funktioniert dieser Selbstschutzmechanismus des Körpers irgendwie nicht so richtig...
Heilen kann man diese Krankheit nicht, man kann nur versuchen, sie "in Schach zu halten" . Dafür gibt es verschiedene Möglichkeiten.

Mein Hautprof meint, es sei trotz der 14 Jahre höchstens Anfang 2.Stadium, die erste Option ist daher eine PUVA-Behandlung. Dabei werden die betroffenen Bereiche mit einer Creme eingeschmiert, die die bösen T-Zellen in der Haut extrem lichtempfindlich macht. Nach 1 Std. Einwirkzeit legt man sich auf die Sonnenbank und wird mit UV-A-Röhren beleuchtet.
Das soll diese Zellen in den "programmierten Zelltod treiben" (so hat's mir der Doc erklärt ).

Ich darf nun alle 2 Tage nach Heidelberg gondeln (creme mich zu Hause ein und bis ich dort bin, passt es genau mit der Zeit), am Anfang dauert die Beleuchtung nur paar Sekunden, dann wird die Zeit allmählich länger.

Bin gespannt, ob's hilft.... jedenfalls hat der Feind endlich einen Namen und diese ewige Ungewissheit ein Ende... wenn man gezielt therapieren kann, empfindet man die Sache auch nicht mehr als soooo bedrohlich

Liebe Grüsse an Euch alle von

Judith .... die somit eine Eintrittskarte zu Bonny's Forum hat

[Anni]

Hallo Judith
Es tut mir leid, dass Du nach der langen Wartezeit, nun doch eine Bestätigung der Vermutungen erhalten hast.
Ich glaube fest daran, dass Du mit der UV-Therapie , die ganze Sache langzeitig hinter Dich bringen wirst.
Es ist ja meine Theorie, dass eben ein Immundefekt bei diesen Lymphomen eine Rolle spielt.