Trotz Chemo neuer Tumor

[Kirsten]

Hallo Leute,

sorry, dass ich mich so ewig nicht mehr gemeldet habe, aber wir hatten soviel um die Ohren.
Am Montag hätte Hendrik seine letzte Chemo gehabt, doch dazu kam es nicht. Man hat am Hals wieder einen großen und einen kleinen Knoten entdeckt, wovon der der große mit großer Wahrscheinlichkeit wieder ein Tumor ist. bei dem kleinen ist das noch nicht raus.
Wir wissen nicht, wie es jetzt weitergehen soll. Hendrik wurde mit jeder Chemo schwächer und die Übelkeit und andere Nebenwirkungen nahmen zu. Ich hab Angst dass er das nicht mehr durchhält, wenn das alles von vorne losgehen soll.
Hat jemand von euch erfahrung mit dieser Situation? Also das trotz Chemo ein neuer Tumor gewachsen ist?
Was für Therapiemöglichkeiten gibt es denn noch außer ABVD?
Sind auch für neue Methoden offen!!! Heflt uns bitte.

Kirsten

[sassi]

hallo kirsten

das sind ja mal weniger gute nachrichten.
es kommt aber vor, dass während der therapie was wächst. krümel gings ja leider auch so.

ist hendrik falsch eingestuft worden? könnte schon sein, dass ABVD für ihn zu schwach war . es gibt aber auf jeden fall noch mehrere möglichkeiten für eine therapie.
das nächste wäre BEACOPP und bestrahlung und dann gibt es noch die stammzellentransplantation.

ich kann mir echt vorstellen, dass das erstmal ein schock für euch war. aber lasst den kopf nicht gleich hängen. es gibt auf jeden fall noch möglichkeiten für euch. und ausserdem ist es doch noch nicht ganz sicher, dass der hodgkin wirklich gewaxen ist-oder?? vielleicht besteht da ja auch noch hoffnung,dass es für den vergrössereten lymphie eine andre erklärung gibt.

schade, dass ihr mit diesen nachrichten in die feiertage und ins nächste jahr schlittern müsst. aber vielleicht hilft es auch kraft zu tanken und das näxte jahr dann gestärkt , "richtig" an die sache ranzugehen.

alles gute und liebe grüsse
sassi

[Krümel]

hallo kirsten!

tja wie sassi schon sagte ist es bei mir auch der fall das während der chemo ein neuer tumor hinzukam!

aber als aller erstes solltet ihr beiden ruhe bewahren, und jeden schritt der getan werden soll genau überlegen.

ihr könnt euch erst sicher sein ob es noch oder schon wieder MH ist, wenn der knoten entfernt wird.
aber zu aller erst sollte abgeklärt werden warum da ein knoten ist. es kann ja auch nur eine dämliche infektion sein.

ich weiss grad auch nicht so was ich dazu groß sagen soll. es gibt ja noch beacopp, das stimmt. aber ich denke so wie es bei mir gemacht wurde nach ABVD beacopp drauf war glaub ich nicht sooooooooo das ding. vlt hätte bei mir viel eher die HD eingesetzt werden müssen. denn normalerweise wird soweit ich es mitbekommen habe bei MH nach einer chemo die nicht ihre wirkung gezeigt hat eine HD gemacht. bei mir war es leider doch anders. erst ABVD dann beacopp esk. und nun die HD ab januar.
vlt wäre es ratsamer bei mir gewesen die therapie mit beacopp abzubrechen und dann gleich die HD zu machen. denn somit hab ich nun mal den salat die ich evtl mir keine stammzellen selber geben kann und somit dann evtl auf einen fremdspender angewiesen bin.
also überlegt gut wie ihr fortfahren werdet falls es immernoch MH sein sollte. ich weiss man weiss nicht was richtig oder falsch ist.
zumal die option der bestrahlung noch offen ist, und beacopp ist evtl auch noch da. aber was ist wenn das auch nichts bringt? dann macht man sich vorwürfe, hätte ich damals doch sofort das so gemacht und nicht erst rumprobiert, aber man will ja auch nun nichts unversucht lassen. aber dadurch das ich nichts unversucht gelassen habe hab ich wie schon erwähnt das obrige dilemma. aber das nehme ich gerne in kauf, um gesund zu werden! aber man sollte auch nicht ausser acht lassen das je mehr therapie man bekommt es auch nicht grade besser wird mit den nebenwirkungen.

wie gehen denn die ärzte nun weiter? was sind die näxten schritte die geplant sind? wurde schon irgendwas konkret in der richtung geäußert? wie sieht es aus mit bestrahlung? wurde der LK schon entnommen, oder hängt ihr völlig in der schwebe? frage am besten ganz genau den arzt welche möglichkeiten noch offen sind.

alles gute
Carina

[Kirsten]

Hallo ihr,

danke für die aufmunternden Worte.

Zu den Fragen. Also Morgen muß Hendrik ins Krankenhaus, da wollen sie CT machen und einen Knochenmarks-dingsbums. Kann mir das echt net merken, wie das richtig heißt.
Gestern hat man uns gesagt, das Hendrik nicht operiert werden muss, aber mehr will man uns erst sagen, wenn man die Ergebnisse alle Untersuchungen hat.
Danach will man uns auch sagen, welche Therapie angesetzt werden soll. Aber er darf Weihnachten und Silvester zu Hause bleiben. Die neue Therapie soll dann im Januar beginnen.

Sorry wenn ich so doof frage, aber was ist HD? Wir kennen uns in den Sachen leider nicht so toll aus, da wir kaum Infos bekommen. Wir müssen uns immer alles selber erfragen und holen. Wenn wir nicht immer direkt bohren würden, wüßten wir wahrscheinlich noch weniger.
War das bei euch auch so?

Naja wir werden erstmal ein hoffentlich schönes Weihnachten verbringen und dann gehen wir mit neuem Mut in das neue Jahr. Wir wünschen uns so sehr das wir unsere Pläne verwirklichen können, da wir gerne im September oder Oktober heiraten wollten. Drückt uns die Daumen das das Klappt.

Liebe Grüße

Kirsten

[Krümel]

hallo kirsten!

mit HD meine ich Hochdosis chemo. das ist die doch härterre chemo mit stammzellenrückgabe!
ich frag mich grade nur warum die nur das Knochenmark untersuchen wollen ich meine warum nicht den LK? es heisst ja nicht, das das Knochenmark nun auch evtl befallen ist, nur weil der ein knoten wieder auftauchte...! mir haben die ärzte einen knoten entfernt, sowie die beckenkammstanze gemacht.
ich meine nur weil das Knochenmark clean ist, heisst es ja nicht, das der rest auch ok ist.

ich muss zum glück nicht hinter jedem mist hinterherrennne, ich werde hier mit infos einendlich zugedröhnt und meisten muss ich von mir aus sagen, so mehr infos möchte ich nicht. zwar kommen dann nicht grade immer die tollsten "news" bei raus, aber besser so, als garnichts zu wissen!

ich wünsche euch, das ihr bei den untersuchungen nur gutes zu hören bekommt, und das sich alles als nonsens rausstellt. denn je mehr therapie desto blöder ist es! und selbst wenn es keine guten nachrichten geben sollte, dann packt ihr das auch noch. lasst euch nicht die feiertage vermiesen, sondern versucht diese zu geniesen, auch wenn es evtl schwer fällt!

alles gute
Carina

[Elisabeth]

Hallo Kirsten,

wenn Lymphknoten während der Therapie oder unmittelbar danach weiter wachsen, dann wäre die Standardtherapie eigentlich, wie Carina ja schon sagte, die Hochdosischemo mit autologer Stammzelltransplantation.
Die Stammzellen werden normalerweise nach ein paar intensiven Chemos, wenn man also davon ausgehen kann, dass keine bösartigen Zellen mehr unterwegs sind, aus dem eigenen Blut abgesammelt. Dann gibt es die richtige Hochdosischemo und nach ein paar Tagen, wenn man keine weissen Blutkörperchen mehr hat, werden einem diese Zellen zurückgegeben, die dann anfangen, wieder Blutkörperchen zu bilden.

Da dein Freund vermutlich eher jung ist, hat er die allerbesten Chancen, diese Therapie auch gut zu überstehen und einem Hochzeitstermin im Herbst würde dann eigentlich nix im Weg stehen.
Ich habe selber bei den Nachkontrollen einige junge Männer kennengelernt, die diese Prozedur hinter sich hatten, und einen wirklich gesunden Eindruck auf mich machten.
Dass das Ganze kein Spass ist, das ist natürlich auch klar.

Also, das ist jetzt die Theorie. Vielleicht verirrt sich auch mal jemand in unser Forum, der das hinter sich gebracht hat und kann aus erster Hand berichten.

Und jetzt wünsche ich euch ganz viel Kraft um entweder die Unsicherheit oder im Notfall auch eine zweite Runde zu überstehen.

LG
Elisabeth

[Kirsten]

Hallo,

ihr hattet mit euren Vermutungen recht. Am 27.12. hat man uns gesagt, das Hendrik eine Hochdosischemo bekommt mit anschließender Stammzellentransplantation.
Er ist bereits seit gestern im KH und morgen soll eine Chemo erfolgen. Er ist mal wieder in einer Studie drin, in der ein etwas neueres Medikament getestet wird. Ich bin mir da ziemlich unsicher, ob das so gut ist. Vorallem da niemand sagt, wie der Name der Studie ist. Ich werde heute nochmal direkt nachfragen. Ich möchte ja auch wissen was da genau gemacht wird.
Auch sagt uns keiner ob seine Lunge nun befallen ist oder nicht. Man hatte am 27.12. den Verdacht geäußert und extra nochmal eine CT vom Thorax gemacht, aber bisher sagt uns keiner was dazu. Auf nachfragen wird da nicht reagiert. Ich finde das schon ziemlich merkwürdig alles.
Jedenfalls ist er erstmal 14 tage drin, dann kommt diese Spritze und im Februar muß er nochmal 14 Tage rein und dann den gesamten März, da erfolgt das mit den Stammzellen.
Ich hoffe, das Hendrik die Kraft hat, dass alles durchzustehen. Sein Freund aus dem Krankenhaus, hat das gerade durch und hat nun eine Lungenentzündung und sieht sehr sehr schlecht aus. Das macht ihm Angst, aber ich weiß nicht was ich dagegen tun soll. Ich hab selber so sehr mit mir zu kämpfen, dass ich nicht immer weinen muß, wenn ich Ihn oder Roger, so heißt der Freund sehe.
Ich weiß auch nicht, wie ich mein Diplom schaffen soll. Ich muß am 31.1 abgeben und kann mich absolut nicht konzentieren. Ich hoffe, so sehr, dass ich das alles hinbekomme und Hendrik eine Stütze sein kann.

So ich mach mich mal auf den Weg ins KH.

Bis Bald

Kirsten

P.S. Achja ich wünsche ein frohes neues Jahr!

[Krümel]

Hallo Kirsten!

Nun das es nun eine HD ist kann man nichts dran ändern. aber was will man machne?1
Aber was bitte ist das für ein Kh in dem dein freund liegt?
wenn ich höre das man sogar beim nachfragen keine antwort bekommt, dann bekomme ich echt so n hals. ich meine es geht hier nicht um eine blöde grippe, sondern um viel viel mehr!
wenn es andersrum ist, also das der patient keine infos haben will dann ok, aber so? neee dafür kann ich kein verständnis aufbringen. vlt solltest du mal den oder die ärzte auf den pott setzen!!!!

und zur HD! Also ich kenne nur die HD-R2 Studie die die kölner da machen! Ich werden danach therapiert, aber nehme nicht an der studie teil, weil ich evtl einen 3 Zyklus vom DHAP bekomme!
Hast du einen therapieplan von deinem Freund?
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=1361 da irgendwo in dem thread is meiner. vlt hilft dir das weiter....

es gibt noch ne studie soweit ich weiss, das ist die Bortezomib-Studie, aber die wird soweit ich das mitbekommen habe nur bei mehrfach rezidivierten angewendet!

von was für einer spritze redest du denn?

und in welchem KH liegt dein freund? denn nicht jedes KH kann eine stammzellentransplantation durchführen. das braucht schon gewisse vorkehrungen!

so dann alles gute dir und deinem freund!

Carina

[Arminio]

Hy,

ich würde mich im Rezidivfall sehr wahrscheinlich in der Tumorbioklinik in Freiburg behandeln lassen - die sind bei rezidivierenden Lymphomen sehr up to date. Ihr habt doch ohnehin schon fast nur schlechte Erfahrungen gemacht bei den Hendrik behandelnden Ärzten. Manchmal muß man auch den Mut zur Zweitdiagnose oder gar zum Wechsel aufbringen - auch , wenn es noch so aufwendig ist.

Lg und alles Gute Armin

[Elisabeth]

Hallo Kirsten,

hier geht es zu den Rezidivstudien der Uniklinik Köln.

Vielleicht hilft das weiter.

Und auch wenn es jetzt recht düster aussieht, ihr werdet das schaffen!
LG
Elisabeth

[Kirsten]

Hallo,

Hendrik hat mir seine Unterlagen, die er bekommen hat mitgegeben.

Die Studie lautet:

" Randomisierte Therapieoptimierungsstudie zum Vergleich zweier Salvagetherapienprotokolle (Dexa-BEAM vs. MIFAP) bei Patienten mit rezidivierten / refraktären Hodgkin- oder aggressiven Non-Hodgkin-Lymphomen. - Prospektive, randomisierte, multizentrische Phase-II-Studie"

Hat jemand von euch schon mal was von der Studie gehört?

Er bekommt dieses MIFAP: Es enthält die Medikamente Mitoxantron, Fludarabin, Cytarabin und Cisplatin. Die Therapie mit MIFAP dauert 4 Tage. Alle Medikamente werden infundiert (was auch immer das ist).

Wenn das net anschlägt kommt dann die andere zum Einsatz.
Was meint ihr dazu?

@ Krümel: Uns wurde gesagt, man spritzt ihm ein Mittel was die Bildung von Stammzellen anregen soll. Das meinte ich mit Spritze.

Liebe Grüße

Kirsten

[Annette]

ich wünsche euch beiden auch viel kraft, ihr schafft das!!!!

[Judith]

Hallo Kirsten,

ich habe ein bißchen gegoogelt und Folgendes gefunden: http://mail.imsdd.meb.uni-bonn.de/inner ... HD_NHL.PDF

Ist nicht mehr taufrisch, aber vielleicht hilft es Euch weiter.
Aus Euren Studienunterlagen müsste eigentlich ersichtlich sein, wer und wo die Studie durchführt.
Wenn Du "Salvagetherapien" in die Suchmaschine eingibst, kommen auch 3 Seiten.

Ich hoffe, Euch ein bißchen geholfen zu haben und wünsche Euch alles, alles Gute,

Judith

[bonny0404]

Hallo ihr zwei,

das tut mir wirklich sehr leid,was ich gerade hier alles in deinen postings gelesen habe kirsten.

Es ist schon sehr schwer,wenn man fast mit der therapie durch ist und dann solch eine nachricht erhält.Erst mal schon,weil man ja hofft,das mit der behandlung der ganze mist beendet ist und 2. es eben auch viel kraft kostet.Ich kann mir gut vorstellen,wie eure psyhce jetzt ausschaut.

Wichtig ist,das niemand euch eure hoffnung nimmt,denn wenn hendrik nun die hochdosis bekommt,hat er ja durchaus noch chancen,da diese ja 8-10x stärker ist als eine normale chemo.
Ich habe ja gleich vor 2 jahren die hochdosis bekommen plus 2 autologe stammzelltransplantationen und bestrahlungen.Die meiste zeit war ich im krankenhaus,weil die nebenwirkungen es echt in sich haben.Auch wenn es hart ist so lange dort zu bleiben,so ist es doch das beste,denn unter den umständen ist man froh,wenn man betreut wird.

Ich hab keine ahnung warum immer so viele dann noch eine lungenentzündung bekommen...ich hatte das ja auch

Ich schicke euch viel kraft und hoffe das alles ohne noch mehr probleme endlich klappt und die therapie gut anschlägt.

lg bonny

[Judith]

Hallo Kirsten,

das kommt davon, wenn man einen Link nicht ausprobiert...
Ich habe die Seite nochmal aufgestöbert und diesmal stimmt die Adresse , habe sie oben verbessert.

Infundieren ist das Verb von Infusion, also per Infusion verabreicht.... müsste das bedeuten.

LG, Judith