Uninteressierte Patienten

[Holger]

Neulich habe ich während der Infusionen ein interessantes Gespräch der Schwester (S) mit einem anderen Patienten (P), Mitte 30, mitbekommen:

S: Ich habe von Ihnen für die letzten Wochen gar keine Blutbilder bekommen...
P: Blutbild??
S: Ja, sie müssen doch regelmäßig zum Hausarzt gehen und Blut abnehmen lassen. Wir brauchen die Ergebnisse, damit wir wissen ob wir die Therapie weitermachen können.
P: Das hab ich gar nicht gewußt! Krieg ich jetzt keine Therapie?
S: Doch, sie haben Glück. Die Werte sind heute OK. Aber wir brauchen unbedingt die Blutbilder!! Das steht doch auch in Ihrem Therapieplan!
P: Ach so. Den hab ich mir gar nicht so genau angeguckt...
S: ...

Habt ihr sowas auch schon mal erlebt? Ich habe jetzt gewisse Vorstellungen, warum bei manchen Patienten die Chemo einfach nicht anschlägt, ohne daß man einen Grund dafür finden kann.

Vergeblich gewartet habe ich allerdings noch auf:

S: Haben Sie denn ihre Tabletten genommen?
P: Die nehme ich nicht mehr. Davon ist mir immer schlecht geworden!

Holger

PS: Ich muß noch dazu erwähnen, daß (mir) die Therapie und der Therapieplan richtig ausführlich und gut und mit viel Geduld erklärt wurden!

[Judith]

Siehste Holger,

genau DAS habe ich gemeint mit "Eigenverantwortung".
Es gibt Patienten (meist ältere), die sich den Ärzten und dem ganzen Procedere regelrecht ausliefern, haben null Durchblick, stecken den Kopf in den Sand und sehen sich im Geiste schon im Sarg liegen (entschuldigt bitte die drastische Ausdrucksweise, aber es ist wirklich so).

Also immer schön neugierig und wachsam sein!
Du hast die Hauptrolle in diesem Film und darfst Dich nicht zum Statisten degradieren lassen ....blöder Vergleich...aber Ihr wißt schon was ich meine...

LG, Judith

[sassi]

hi holger

ich kenne solche situationen auch. als ich auf station lag, hab ich meine mitleidenden natürlich gefragt was sie denn hätten. die meisten sagten (wenn es ein lyphom war) einen lymphknotenkrebs (heul). als ich fragte welchen und welche therapie die denn bekommen usw. haben die mich nur ... blöd angesehen.
die hatten nicht mal ne ahnung was sie haben. ich war 9 mal auf station jeweils ein paar tage und hab keine einzige gefunden , die wusste was sie wirklich hat. geschweige denn, was das für tabletten sind die sie bekommen etc. was der arzt hergibt nehm ich - und fertig.
eine sagte sogar mal "ich mach immer schön brav was der arzt sagt" , und grinste wie ein braves schuldmädchen, dass sich brav die hände vorm essen gewaschen hat. ganz stolz , wie brav sie ist :anonym0qy:

in der ambulanz hab ich wenigsten 3 personen getroffen, die wussten was sie hatten und sogar über ihre therapie bescheid wussten.

ich hab solche ignoranten auch nie verstanden.
ich glaub , von uns hier tut das niemand . denn wer hierherfindet weiss ja zumindest schon mal wie man morbus hodgkin schreibt

LG s.

[Ineli]

Hallo zusammen,


Owohl das für mich nicht das Richtige wäre, glaube ich, dass man diese Leute schon ein bisschen verstehen sollte.
-->Die meisten von uns haben oder hatten MH, d.h. gute Heilungschancen. Wenn man jetzt eine Erkrankung hat bei der die Heilungschancen nicht so gut sind, glaub ich schon, dass man vielleicht gar nichts wissen will, weil einem das nur total deprimiert.
-->Zudem sind viele Leute noch mit dem Bild vom "unfehlbaren Herrn Doktor" aufgewachsen und getrauen sich gar nichts zu fragen. Das ist auch eine Generationenfrage.
-->Weiter nehmen sich Aerzte nicht bei allen Kranken die gleiche Mühe (und klären auch weniger auf und gehen weniger auf Fragen ein) abhängig vom sozio-ökonomischen Status eines Patienten (Medizin ist nicht universell ....)
-->Viele Leute haben auch Mühe mit der Terminologie und können sich schlecht ausdrücken, da wird es schwer, Fragen zu stellen und eine komplexe Antwort vom Arzt zu verstehen.

So, soviel zur Verteidigung der passiven Kranken

[armin]

Morgen,

ich denke auch, daß die Hodgies mit die am besten informiertesten Krebspatienten sind weil :

1.Die Behandlung läuft universell immer gleich ab in ganz Deutschland eigentlich sogar in allen Ländern der sogen. zivilisierten,technisierten Welt.
Dies ist bei Weitem nicht bei allen Krebsarten so.

2. Wegen der spektakulären Heilungschancen saugt man als Betroffener alle Informationen über die Erkrankung und deren Behandlung förmlich in sich auf - ist ja auch gut für die Psyche - was man so liest über Hodgkin.

3. Es gibt für uns Axels Forum, auf das man zwangsläufig stösst, wenn man googelt. Wäre auch schön, wenn Sylvias Forum so einschlagen würde- deshalb verteilt die Flyer sonst

4. An Hodgkin und auch an NHL erkranken hauptsächlich junge/jüngere Leute, die sich eben auch mit so Dingen wie Internet , Hodgietreffen usw. auseinandersetzen und selbst auch Wissen wollen.

5. Wir haben uns hier alle lieb und das hilft auch ungemein.

Mein Onkologe Professor Benz bestätigte mir dies auch, daß Hodgkin-patienten immer sehr gut aufgeklärt sind - meist besser als das eigene Personal. Da es aber eindeutige Therapiepläne gibt bräuchte ich mir deshalb keine Sorgen zu machen.
Er wünschte sich übrigens sehr, daß doch nur alle Patienten so aufgeklärt wären wie die Hodgies - weil hier ein die Therapie unterstützender Informationsaustausch stattfindet zwischen Arzt und Patient.

In diesem Sinne.

LG Armin

[Matthias]

hi ihrs,

als ich zum ersten erkrankte gab es noch kein internet und bei meiner zweiten erkrankung in 1993 war das internet in deutschland noch eine unbedeutende größe. ich musste mich damals also mit medizinischen fachbüchern auseinandersetzen, was aber gar nicht soooo schwer war.

die meisten erkrankten haben sich diese mühe aber nicht gemacht, ganz im gegenteil. einfach rein mit dem zeugs, der arzt wird schon wissen was er macht. und genau das glaube ich eben nicht!!!! ich behaupte, dass ein arzt im praktikum weniger über MH weiß als die meisten von uns hier. ich habe mehrfach die situation erlebt, dass ich die ärzte an eine voruntersuchung erinnern musste, bevor wir mit der therapie anfangen durften. wenn du als patient dann alles einfach nur über dich ergehen lässt, kann das halt auch mal zu fehlern im therapieplan führen.

andere patienten waren wiederum so schlau, dass sie für sich entschieden haben, z.b. natulan oder prednison einfach mal wegzulassen, weil die eben nicht schmeckten oder zu viele waren. das ist dann aus meiner sicht die dümmste und gefährlichste art, sich mit seiner erkrankung auseinander zusetzen. heute sterben eigentlich keine patienten mehr an MH, hier im forum und aus dem internet ist mir jedenfalls kein einziger fall bekannt. ich habe aber vor fast 12 jahren schon noch den ein oder anderen MH-todesfall erlebt und da gehörte auch der patient zu, der eigenwillig die tabletten abgesetzt hat. ob da eine kausalität hergestellt werden kann/muss, weiß ich auch nicht in der letzten konsequenz. aber die vermutung liegt schon verdammt nah.

lg matze

[Judith]

Ihr habt alle irgendwo recht, auch Ina stimme ich zu, wenn man mir eine 30%-ige Überlebenschance prophezeit hätte, wäre ich psychisch eben nicht so gut drauf gewesen. Da ist es schon verständlich, dass der Patient eher dazu neigt, sich aufzugeben, auszuliefern und alles unbeteiligt über sich ergehen zu lassen.
Die guten Prognosen bei MH sind sicherlich ein Grund dafür, dass man voller Optimismus an die Sache rangeht.
Ob ein Mensch das Bedürfnis und das Interesse hat, sich darüber zu informieren, was mit ihm geschieht, liegt aber an seiner Persönlichkeit.
Ich bin (leider) eine ziemliche Perfektionistin - stehe mir deswegen manchmal selber im Weg, aber ich kann nicht anders - und egal was es bisher war, z.B. Krankheiten, Schwangerschaft+Geburt, Ernährung, etc., ich habe mich immer voller Elan auf Bücher und sonstige Infoquellen gestürzt, weil ich das Bedürfnis habe, Bescheid zu wissen und es zu verstehen.
Andere sind nicht so wissbegierig oder haben keine Angst davor, die Kontrolle zu verlieren, sind oberflächlich oder haben andere Interessen. Also jedem das Seine...
Für mich ist es jedenfalls ein unerträgliches Gefühl, nicht zu wissen und nicht zu verstehen, was mit mir passiert...das macht mir Angst und ist beklemmend.

So, dann diskutiert mal schön weiter!

LG, Judith

[Krümel]

Hallo

Damals als ich noch ambulant in der tagesklinik behandelt wurden, wusste so gut wie jeder eigentlich was er hatte in welchem Stadium, wie der <verlauf der erkrankung ist, und wann er am welchem Tag welche Chamo bekommt!
Natürlich weiss ich das ich MH habe, was das ist, welches Stadium und welche chemo ich bisher genossen habe. nur, habe ich aus Schutz vor mir selber gesagt das ich gar nicht wissen will, was genau ich an medikamente einnehmen muss. Das beacopp blieb nicht aus! das wusste ich von vornerein, Nur die anderen medis die man so mit einehmen muss, da habe ich selber gesagt das ich das nicht wissen will. Auch nach dem koma hab ich stopp gesagt. das ist zwar deutlich mehr an medikamenten als vor dem Koma, aber naja. ich habe einfach nur schiss, wenn ich genau weiss, welche tablette welchen namen trägt, das ich auf die idee komme zu google um mir die nebenwirkungen der einzelnen Pillen durchzulesen, und evtl diese dann rausfriemel und nicht mehr nehme. Seit einem erlebnis wo ich so übele nebenirkungen hatte, bin ich so drauf! Die ärzte hier informieren eigentlich von anfang an sehr gut den patienten. soweit ich es mitbekommen habe. man muss halt so wie ich das gemacht habe, selber das stoppzeichen geben.

bis dann
Carina

[sassi]

noch mal zum thema "selbstverantwortung" und "kontrolle"

ich will jetzt nicht die österr.ärzte schlecht machen, da ich glaube, dass so etwas überall passieren kann. aber der artikel macht vielleicht auch patienten darauf aufmerksam, wie wichtig "selbstkontrolle" sein kann.

http://www.kleinezeitung.at/nachrichten ... /index.jsp

auch die besten ärzte können fehler machen, deswegn finde ich, sollte jeder soviel selbstverantwortung wie möglich übernehmen, um so etwas ausschliessen zu können.

ich weiss nicht , ob es in dem betreffenden fall möglich gewesen wäre, aber im grossen und ganzen sollte man schon auch selbst ein auge drauf haben, was draufsteht auf den sachen, die man reigepumpt gekommt.

LG sassi

[katharina912]

Hi,

ich finde auch, dass es echt häufig auch auf's Alter der Patienten ankommt und auf das Umfeld. Ich meine, eine 78jährige Frau, die keinerlei Enkel oder so hat, ist möglicherweise nicht so mit dem Internet vertraut, dass sie sich über ihre Krankheit informieren kann.

Wir, die hier im Forum schreiben, sind alle noch ziemlich jung und mit dem Internet auch noch sozusagen "groß geworden" und demach würden wir halt auch im hohen Alter noch dort nachgucken.

Meine Oma ist noch ziemlich jung mit ihren 62 Jahren, aber Ahnung von PC und Internet - no way!

Aber man kann auch nicht nur die Patienten beurteilen, oft liegt es auch an den Ärzten... nicht jeder Arzt informiert seine Patienten ausreichend bzw. so, dass man es versteht - Ärztelatein

Oder wenn man halt als Patient nur gesagt kriegt, ja sie haben Krebs... tschüß... ich meine, wie soll man sich da auch informieren???

Ich denke, dass eigentlich jeder Interesse hat, aber manche habe nicht die Möglichkeiten, andere trauen sich nicht, dritte fragen nach und kriegen trotzdem keine Infos... Es ist halt teilweise nicht so einfach...

Lieben Gruß, eure Katharina, die dank des Forums immer gut informiert war!

[sassi]

also information hat def. nichts damit zu tun, ob man internet hat oder nicht. ich hatte während der chemo auch kein internet und bevor ich MH hatte, nicht mal eine ahnung davon, was lymphknoten sind.

ich meinte damit nur, dass man egal wie alt darauf achten sollte, was man zu sich nimmt. wenn jemand zu alt dafür ist, dann sind meines erachtens die angehörigen dazu aufgerufen, zu kontrollieren, was denn verabreicht wird.
wir haben bei meiner oma z.b. im krankenhaus auch hinterfragt, was sie bekommt und wofür usw. dazu haben geschwister,kinder,enkelkinder usw. das recht.

ich hab auch nicht wirklich viel hinterfragt am anfang meiner therapie, aber was für tabletten ich nehme und warum kann man die schwester fragen. und bei der ersten chemo hab ich mir angesehen was auf den infusionen draufsteht und beim nächsten mal drauf geachtet, ob da wieder das gleiche drauf steht wie bei der ersten. dazu braucht ich kein internet sondern muss nur lesen können.
ich wollte damit nur zeigen, dass auch ärzte fehler machen können und wir uns dessen bewusst sein sollten. es geht ja immerhin um das eigene leben.

LG sassi

[Holger]

Ich muß sagen, daß ich da meinen Ärzten vertraue. Ich frage zwar schon nach wenn mich etwas interessiert, ich etwas nicht verstehe oder mir etwas komisch vorkommt. Aber die Beutel kontrollieren hatte ich bisher nicht für notwendig gehalten.

Andererseits können die natürlich auch mal nen schlechten Tag haben, oder am Vortag gesumpft.

Werd vielleicht dochmal nachgucken. Aber unauffällig. Ich käme mir als Arzt oder Krankenschwester auch blöd vor, wenn ein Patient alles kontrolliert.

Holger

[katharina912]

@ Sassi: Ich meine ja auch net, dass man nur über's I-Net Infos kriegt, aber halt ziemlich viele und gerade, wenn die Ärzte einen nicht gut informieren, dann ist es sehr hilfreich. Natürlich gibt's auch die blauen Hefte, aber wie erfährt man von denen? Ich über's Internet! Und gerade wenn man alt ist und keine Angehörigen hat, ist es, denke ich, schon etwas schwerer.

@Holger: Ich habe meinem Doc auch voll vertraut, aber mein Freund hat mich immer kirre gemacht (studiert Informatiok mit Richtung Medizin und hat nen besten Freund, der gerade mit seinem Medizinstudium fertig ist), denn er hat alles angezweifelt... war schlimm... Aber da ich gesund bin, weiß ich, dass mein Doc alles richtig gemacht hat.

LG

[sassi]

@holger
ich hab auch nicht gesagt: STOPP ich muss erst kontrollieren . sowas geht doch "unauffällig". und zweimal bin ich damit auch ganz gut gefahren.
einem arzt hab ich mal drauf aufmerksam gemacht, dass beim letzten mal "dieser beutel" aber grösser war und siehe da. er schaute noch mal nach und kam drauf, dass da was nicht ganz richtig war.

und eine etwas komischere situation. ich hatte plötzlich eine tablette (die auch ziemlich gross war) in meinen tablettenschälchen, die ich noch nicht kannte. ich fragte (zum glück) díe schwester, was das denn wieder für eine tablette sei. und siehe da.......es war keine tablette sondern ein zäpfchen
ich weiss nicht was passiert wäre, wenn ich die geschluckt hätte, aber ich stell es mir sehr unangenehm vor

sassi

[arminio]

also mir hat der Assiarzt auch die linke Vene geschrottet , gleich bei der 2ten Gabe des 1 Zyklus und zwar, weil dieser ... einfach die Spülung nicht mit angehängt hatte. Am abend habe ich hier noch im Forum selbst die Ursache der Verbrennungserscheinungen meiner Top-Vene gefunden. siehe oben. Die Vene ist bis heute verödet und es haben sich Nebenarme gebildet- sieht witzig aus , ist es aber nicht.
Gerade wir haben aufgrund es Austausches hier im Forum die Möglichkeit Kunstfehler zu vermeiden.
In diesem Sinne : Der Patient kann nie aufgeklärt genug sein !!!

LG Armin