*klopf-klopf*: Moin zusammen...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Jakie
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Beitragvon Jakie » 09.06.2013 22:40

Hey Patty,
Eeewig nix mehr von dir gehört, ist bei dir soweit alles einigermassen in Ordnung? Umarmung nach Norden,

Jakie
M.Hodgkin mischzelltyp, St.I-II B mit Risikofaktor hohe BSG, Diagnose 14.2.2013
1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)
2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion
ABVD 8.04 gut vertragen!
ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!
ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!
ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!
11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts
11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny
2.10: 1. NU alle oK!
8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...
9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!
24.7: 2. Reha in Boltenhagen
4. NU OHNE Befund
5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal

fynn
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Beitragvon fynn » 10.06.2013 10:14

Hey Jakie,
das ist ja lieb, dass Du mich vermisst.

Im Großen und Ganzen geht's mir eigentlich gut :D! Allerdings sind wir im Moment familienmässig an einem Tiefpunkt, so dass mir zeitweise buchstäblich die Zeit zum Luftholen fehlt...
Die Zwerge sind total ferienreif, angeschlagen, schreiben eine Arbeit nach der anderen... mein Mann wird auf Geschäftsreisen geschickt, hat Urlaubssperre weil er auf Abruf zur Hochwasserhilfe antanzen muss - und mein Knochenmark hat passend den Dienst quittiert!!! Heißt, ich sitze hier gerade vor dem Klinikum ( Bleo und Onko für heute sind drin) und warte mit 0,6 Leukos und 7.6 Hb auf meine Konserven.... glaube sonst schaffe ich die Woche nicht.
Kopfmässig alles gut, aber irgendwie ist dieser Zyklus seeeeehr lästig und anstrengend!!!

Wie geht's denn Dir?! Erholt sich Dein Körper etwas? Ab wann bekommst Du Deine 20 Gy?!
Wie ist das Leben ohne Giftspritzen?!?
Ich hoffe bei Euch scheint tüchtig die Sonne und Du kannst es in vollen Zügen genießen!!!!

LG Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


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Jakie
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Beitragvon Jakie » 10.06.2013 12:06

Hey Patty,
Schön von dir zu hören. Echt doof, dass bei dir jetzt alles zusammen kommt, ich kann echt gut nachfühlen. Du wirst dich nach deinem EK Doping bestimmt gleich besser fühlen.
Bei mir ist es leider so, wie hier schon einige es beschrieben haben. Keine große Erleichterung von einem Tag auf den anderen, nur weil der Gifthahn zu ist. Irgendwie habe ich wohl mein "Soll" an Unannehmlichkeiten noch nicht erfüllt: der Neurologe hat eine leichte motorische und sensitive Neuropathie an beiden Füßen bestätigt, und vor allem beunruhigt mich die allabendliche subfebrile Temperatur seit 8 Tagen. Dachte, ich hab B-Symptomatik und/oder eine Leukämie. Ich hab ja das Vertrauen in meinem Körper etwas verloren. Mein Onko hat mich beruhigt, zur Sicherheit gehe ich noch zum Kardio, wenn die Entzündungswerte nicht an die Decke gegangen sind, können wir morgen mit der Bestrahlung anfangen. Geplant sind zunächst 30 Gy, wenn ich bei 20 beschliesse, es reicht, dann hören wir auf. Bin aber im Moment etwas verunsichert!
Ich wünsche dir auf jeden Fall Kraft, Musterkinder und ein präsenter Gatte, und natürlich ein Bomben-Hb, steigende Leukos und kein Infekt!!! 😇😎😎😎
Liebe Grüße,
Jakie
M.Hodgkin mischzelltyp, St.I-II B mit Risikofaktor hohe BSG, Diagnose 14.2.2013

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2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion

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ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!

ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!

ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!

11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts

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8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...

9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!

24.7: 2. Reha in Boltenhagen

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fynn
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Haarstatus...für Marii <3....

Beitragvon fynn » 01.07.2013 19:52

So,
nachdem ich heute richtig gut drauf bin: a es gab wieder Bluuuhut und Tag 8 der 5. Runde ist drin (also ich mach dann jetzt schonmal Endspurt :h010: )...dachte ich, es wird mall Zeit einen aktuellen Haarstatus zu posten...siehe Avatar!
Marii hat mich netterweise darauf aufmerksam gemacht, dass ich doch sicher inzwischen was aktuelleres habe :wink2: ...

Jau, und zwar mit noch ca 14 Wimpern pro Auge, 9 Brauen -pro- versteht sich... und 5 kg mehr...als zu Beginn der Therapie....aber dadurch sind kleinere Fältchen schön "weggebügelt" und meine Kinder schwärmen von sooo schon weicher (Kortison-) Haut :roll: :wink2: :roll: ....

Ach so, ich hab noch nen Tipp für die Mundschleimhaut, nachdem ich in Zyklus 4. so ein richtig fieses Geschwür im Hals hatte
:37176: .
Das Zeug heisst Caphosol, ist sauteuer und die Kassen zahlen nicht, aaaber einfach mal in der Apotheke oder Onko nach Proben fragen...meine Apo hat tatsächlich welche für mich bekommen und das hilft echt fantastisch!!!!

So, genug geupgedated!!!!

GLG an Alle!!!!!!!!!!!!
Patty, deren Tag 8. Euphorie man mal wieder an den !!!!!!!!! ablesen kann *giggel*
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Maimädel
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Beitragvon Maimädel » 16.07.2013 14:48

Hallo Patty,

wie sieht's aus - Haste gestern den letzten Zyklus angefangen?

Ich hätte ja heute wieder Tag 1 gehabt, aber meine Leukozyten sind so schlecht. Ich ärger mich voll. Da ist man fast fertig und dann muss mans noch verschieben...

Die weiche Haut hab ich auch und finde sie toll :) Und meine Brauen verabschieden sich leider auch so langsam. Ich glaub, die überleben den letzten Zyklus nicht mehr... Wäre Karnevalszeit könnte man das wenigstens für originelle Kostüme nutzen... Nacktmull wäre doch mal was schönes... :D
MH Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, Lunge)
6x BEACOPP esk. (Studie HD 18 )
1. Zyklus: 02.04.2013
2. Zyklus: 23.04.2013 (Zwischenuntersuchung: PET negativ --> metabolische Remission!)
3. Zyklus: 14.05.2013
4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)
5. Zyklus: 25.06.2013
6. Zyklus: 17.07.2013 (wg. Leukopenie ein Tag später + Bluttransfusion zum Doping für die Klausur :D)
--> komplette Remission, keine Bestrahlung notwendig! :D
Vorstellung

fynn
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Bissl sinnlos, aber ick freu mir so.... und Frage bzgl. Cort

Beitragvon fynn » 21.07.2013 10:47

Moin Ihr Lieben,
auch auf die Gefahr hin zu nerven, verkünde ich hiermit soeben erfolgte Einnahme meiner letzten 3 Natulankapseln.... Sch....zeug....
Auf nimmer Wiedersehen!!!
Morgen noch einmal Giftspritzen, ein paar Tage Zelltief und Aua Knochen.....
Und dann hätte ich da noch eine Ende-der-Therapiefrage:

Ich bin seit dem 4. Zyklus echt genervt vom Absetzen des Cortisons...
meint Ihr es besteht die Möglichkeit das auszuschleichen im letzten Zyklus?
Hat das schonmal jemand gemacht anstatt es einfach so wegzulassen?
Ich frage auf alle Fälle am Donnerstag nochmal meinen Oberonko, aber es wäre cool vorher zu wissen ob es da Erfahrungswerte gibt!

LG und Sonne für alle!
Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18



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fynn
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Beitragvon fynn » 22.07.2013 14:30

Ich habe fertig!!!!!
(und weiß gar nicht wohin vor freudiger Verwirrung!!!)
:oops: :sunny: :sunny: :sunny:
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Uta
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Beitragvon Uta » 22.07.2013 15:51

na herzlichen Glückwunsch Patty

bei mir war die letzte Chemo 08.Februar und ich war emotional auch voll angeschossen, ich hab das letzte Tief auch gut überstanden, ganz einfach weil ich wußte, es ist das letzte mal :carrot:
machst du mit deinen Kindern eine AHB?
Liebe Grüße
Stadium llB mit großem Medistinaltumor
(5 x 13,5cm) 28.08.2012
Chemotherapie : 6 x Beakop esk,
Bestrahlungen 30 Gy
und ab 16.05 AHB WYK auf Föhr !!!Freude!!
Ende Juni CT ( 3x4 cm) alles wird gut
September Restgewebe ist kleiner
alles bleibt gut :-)

fynn
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Beitragvon fynn » 22.07.2013 23:17

Huhu Uta,
Wenn ich das noch irgendwie auf die Reihe bekomme, hoffe ich, dass ich irgendwie noch ein Plätzchen für mich und die Kids finde... die letzten 3 Wochen waren so mit Terminen gespickt, dass ich mich noch um nix gekümmert habe... ich bin sooooo froh wenn der Terminstress ab nächster Woche aufhört und mein Körper sich in Ruhe wieder aufrappeln darf....
Ich werde berichten :wink2:
LG Patty
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 23.07.2013 07:58

Hey, Glückwunsch, du hast es endlich hinter dir!!! Jetzt kann das Leben wieder richtig los gehen! Und Ferien und Sommer sind dazu, was kann es besseres geben? Ich freu mich für dich!
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

kati8810
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Registriert: 07.05.2012 11:10
Wohnort: Würzburg

Beitragvon kati8810 » 23.07.2013 08:22

Hy :D

auch von mir Glückwunsch :2jump:

und ich hoffe, dass du eine schöne Reha-Klinik für dich und deine Kids findest.
Ich durfte ja nicht bzw. konnte nicht, da ich ja nur für mich und meine Jüngste eine Reha genehmigt bekommen habe....kann ja aber meine anderen Kids schlecht 3 'Wochen alleine lassen, nur weil die älter als 12 Jahre sind :37176:
Widerspruch hat auch nichts gebracht. Hab´erst gedacht...Reha brauch ich doch gar nicht....aber jetzt merke ich schon, dass ich sie echt gut gebrauchen könnte....
also wenn du das irgendwie hinbekommst.....mach es :)

LG
Kati
MH Stadium IIa mit RF (3 befallene Areale)
Subtyp noduläre Sklerose

2 x Beacopp esk. (geschafft !!)
2 x A(B)VD (geschafft!!!!)
anschl. Bestrahlung 30 Gy
beendet am 03.12.12 :)
Abschluss-CT am 11.01.13
Abschlussgespräch beim Prof. 17..01.13
PET am 24.01.13 geplant ... alles o.k.
1. NU April 2013 alles ok :)
2. NU Juli 2013 alles ok :):)
nächste NU Dez. 2013

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Franzi89
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Beitragvon Franzi89 » 23.07.2013 19:41

Hi Patty,

auch von mir Glückwunsch dass du die Chemo geschafft hast.
Gönn dir Erholung und schöne Tage, dass hast du dir wirklich verdient.
Bist du jetzt eigentlich komplett fertig oder kommt noch Bestrahlung?

lg Franzi
25.02.2013: Morbus Hodgkin Nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIa , 2x BEACOPP esk. + 2 x ABVD analog HD17

27.03.2013 1. Zyklus BEACOPP --> erledigt
17.04.2013 2. Zyklus BEACOPP --> erledigt
08.05.2013 1. Zyklus ABVD --> geschafft
(kleine Verzögerung um 2 Tage wegen Neutropenie)
13.06.2013 2. Zyklus ABVD --> geschafft (Verzögerung um 7 Tage wegen Neutropenie)
seit 05.08.2013 Bestrahlung - 36gy
Oktober 2013 - Reha Bad Oexen
17.10.2014 - Port ex

fynn
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Beitragvon fynn » 25.07.2013 21:29

Danke Ihr Lieben :D !!!
Irgendwie hält leider der letzte Zyklus noch alle Überraschungen bereit welch die vorherigen nur versprochen haben... meine Leukos so d endgültig auch mal bei 0,1 und ich hab nen Krater im Mund der mich seit zwei Tagen seeeehr ruhig hält...Ernährung seit 2 Tagen : Wasser und Kakao. :cry:
Meine Thrombos fallen rasend schnell ins Nirvana, so dass ich nun an zwei Tagen hintereinander TKs hatte ... Aaaaber das CT heute hat gezeigt, dass sich alle Überbleibsel nochmal minimal verkleinert haben ( noch zwei knapp über 3 cm) ... in 4 Wochen gibt's noch ein PET und dann ist hoffentlich Ruhe.
Bestrahlung würde nur nötig wenn unter Dr Therapie jetzt wieder etwas angefangen hat zu leuchten, da ja das letzte schon dunkel war.

Also theoretisch bin ich echt froh! Praktisch kann ich's erst nächste Woche wieder rausbrüllen, wenn die Zunge wieder heil :roll:

LG Patty
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fynn
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Beitragvon fynn » 22.08.2013 19:23

So Ihr Lieben!!!

Ich habe fertig!
Keine Bestrahlung mehr und nicht mehr 2x die Woche zum Hausarzt rennen...

Nach 5 TKs im letzten Zyklus steigen die Blutwerte nun auch wieder im Schneckentempo an und ich habe mich gegen eine Reha entschieden ... will einfach nur meine Ruhe im Moment. Der X- Trainer in der Garage ruft auch schon und ich freu mich auf's normaaaale Leben...
Melde mich spätestens in 2 Wochen nach der ersten Kontrolle wieder und lese auch fleißig mit... wenn es was zu "Senfen" gibt, bin ich natürlich dabei!!!

LG
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nesquicker
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Wohnort: im wilden Süden

Beitragvon nesquicker » 22.08.2013 20:26

Aquarius würde sich :carrot: :0007: :h010:
Ich freue mich auch für Dich

Mille


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