Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,...

[Maimädel]

So, ich meld mich nochmal schnell....

Heute war es auch bei mir soweit - die erste Bluttransfusion. Vor 3 Tagen war der Hb noch bei 9,3 und gestern bei 7,7. Da wurde für heute ein Beutel angefordert, aber heute war mein Hb wieder bei 8,3. Das soll mal einer verstehen. Naja, Blut war da, dann nehm ich das doch, bevor es verkommt
Aber jetzt weiß ich auch, warum ich diesen Zyklus garnicht so gut vertragen hab und so müde und schlapp war...

Aber auch was Gutes: Im Moment sieht es so aus, als würde ich danach keine Bestrahlung mehr brauchen... Und selbst wenn, der England-Urlaub ist gebucht und dann macht mans halt hinterher

[Alex2010]

Anfang 20, mitten im Studium, Stadium IV mit Lungenbefall und HD18 - irgendwie kommt mir das alles so bekannt vor, dass ich mal meinen Senf dazu geben muss

Finde es super, wie unglaublich positiv du mit dem Ganzen umgehst! Mit 4 Zyklen ist ja das Ende nun auch endlich in Sicht und wenn das PET negativ war, sollte es auch mit ziemlicher Sicherheit keine Bestrahlung geben.

Wünsch dir weiterhin alles Gute! Und deinen nächsten Geburtstag kannst du ganz bestimmt wieder gesund & fit wie eh und je feiern!

[Maimädel]

Hey Alex,

dankeschön
Es war ja für mich auch relativ leicht, so positiv zu bleiben. Ich hatte kaum Nebenwirkungen und das ganze lief nach dem Motto "Rein ins Krankenhaus, Chemo gekriegt, raus und weitergelebt". Während andere Leute neben dem Studium ätzende Jobs gemacht haben, saß ich halt im Krankenhaus rum

Bloß jetzt zum Ende hin fangen meine Leukozyten an zu streiken.
Eigentlich sollte heute mein letzter Zyklus anfangen, aber was ist? Leukos trotz Neulasta auf 1,8 gesunken. Also: KEINE CHEMO! So ein Mist verdammter, meine ganze Planung ist hin. Wenn die das morgen auch nicht machen können, ist mein Borkum-Urlaub im Eimer. Und nächste Woche hab ich noch eine mündliche Prüfung, da muss ich mir dann auch ein Attest holen... Na super... Jetzt wo ich fast fertig bin, verzögert sich nochmal alles. Ich bin restlos genervt

[fynn]

Ooooooch, voll doof - da kann ich Deinen Frust gut verstehen... Schicke schnell mal 2000 virtuelle Leukos rüber, die kann ich heute noch erübrigen bevor sie dann nächste Woche auch wieder im Nirvana verschwinden !

Ich hab meinen Tag 2. heute auch intus, mein Hb lag gestern bei 10,4!!!! so hoch war er seit dem 2. Zyklus nicht mehr - dafür hab ich mit 102 tsd Thrombos begonnen (100tsd sind Minimum für Tag. 1) trotz Tk. Letzte Woche ... die sind jetzt endgültig beleidigt und warten erst drauf dass sie nicht mehr vergiftet werden.
Ich Drücke feste die Daumen, dass Du morgen aus den Startlöchern zum Endspurt kommst und Dein Nordseetrip stattfinden kann, wir haben nämlich auch endlich sowas wie Sommer hier oben!
LG Patty

[Maimädel]

Yeehaw!!!

Ich darf Chemo bekommen!!!! Sonst hieß es immer "Heute muss ich zur Chemo" und heute heißt "Heute DARF ich zur Chemo". 2,5 Leukos sind gerade ausreichend.

Und die Ärzte sind so süß, die wollen meinen HB von 8 mit Blutkonserven dopen, weil ich ja nächste Woche Klausur schreib. Und die freuen sich alle mit mir

Das heißt: Der letzte Zyklus hat begonnen! einfach herrlich

Danke Patty für die Leukos Mit den Thrombos hab ich Gott si Dank ja noch nie wirklich Probleme gehabt, das tiefste war mal 74, also kann ich dir da gerne was abgeben. Hab heute knapp über 200tsd.

[Nuria]

Hallo Maimädel,

erst einmal Glückwunsch zum Beginn des letzten Zyklus! Hatte vorgestern eine ähnliche Situation - nachdem letzte Woche wegen niedriger Leukos zweimal verschoben werden musste, durfte ich dann auch endlich meinen letzten Zyklus beginnen.

Interessehalber wollte ich mal nachfragen, warum Du bei niedrigen Hb eigentlich eine Infusion bekommen hast? Mir wurde nämlich Erypo gespritzt und mein Onkologe erklärte damals, Infusionen gebe es, wenn die Thrombozyten zu niedrig sind. War Erypo gar keine Option bei Dir?

Viele Grüße
Nuria

[Maimädel]

Hey Nuria,

Dankeschön
Heute hatte ein Pfleger Geburtstag und hat einen Kuchen gebacken und ich durfte als einzige Patientin mit ins Schwesternzimmer und ein Stückchen mitessen. Die meinten, ich gehör ja praktisch zur Familie - total lieb

Und eine Schwester war ganz verblüfft, weil ich mir meine Transfusionen selbst umstöpsel und die Geschwindigkeiten eingebe (nur bei dem ganzen NaCl, Glucose oder Kevatril, nicht bei den Zytostatika). Sie hat mich gefragt, ob ich denn auch Krankenschwester bin, aber nee, ein Pfleger hat mich angelernt Nächste Woche will er mir beibringen, wie man sich selbst Blut abnimmt Mal schauen, ob ich mich dazu überwinden kann...

Also zunächst mal: mein hb-Wert liegt schon mein ganzes Leben lang zwischen 9 und 10, also wenn der mal auf 8 sinkt, interessiert die das garnicht wirklich. Einmal ist er auf 7,nochwas gesunken und weil ich da etwas müder war, hab ich das eine mal eine Konserve bekommen. Dank meiner tollen Excel-Auswertung weiß ich auch, dass sich mein Hb von alleine wieder in den nächsten 2 Tagen erholen wird. Die geben mir die Blutkonserve nur zur Überbrückung.
Das Prinzip von Erypo ist doch ein ganz anderes, oder? das ist doch ein Hormon, dass den Körper anregen soll, mehr Erythrozyten zu bilden. Das stand bei mir bisher irgendwie noch nie zur Debatte. Ich könnte mir vorstellen, dass Blutkonserven den Vorteil haben, dass sie schneller wirken und der Körper nicht selbst arbeiten muss. Denn mein Hb-Wert steigt ja wieder von alleine, also der Wille scheint ja da zu sein, da muss man ihn ja nicht noch hetzen Andererseits hat so eine Spritze natürlich den Vorteil, dass man sich nicht doch was einfängt... Hm... Naja, Blut für morgen ist bestellt und das wird hoffentlich die letzte Situation mit so einem niedrigen Hb sein...

[Maimädel]

Hey Leute,

falls nochmal jemand hier reinguckt, wollte ich doch mal kurz den letzten Stand der Sache schildern...

Also Chemo ist komplett durch.
Das Ergebnis: Komplette Remission!!!
Das Ergebnis war erst etwas unsicher, weil im Abschluss-PET meine Brustwirbelsäule auf einmal leuchtete, aber nach noch einem MRT stellte sich das dann als harmloses Hämangiom raus. Uns somit ist alles paletti.

Das letzte Semester hab ich auch relativ erfolgreich mit einer 2,0 abgeschlossen - trotz Chemo. Da bin ich schon etwas stolz drauf

Im Sommer war ich dann erst mal eine Woche auf Borkum mit einer Freundin und dann noch 2 Wochen in Südengland mit 6 Leuten und 2 Autos auf einer Rundreise mit Zelt. Das war total klasse!

Jetzt fängt das neue Semester an und menno... Da hab ich fleißig weiter studiert und konnte doch nicht ganz mit den anderen mithalten. Das sind wieder die Momente, in denen man merkt, dass man letztes Semester doch noch andere Sorgen hatte. Jetzt muss ich ein paar Leistungen nachholen und kann nicht normal mit meinen Freunden weiterstudieren. Das nervt. Aber naja...

Ende November dann die erste Nachuntersuchung. Und die Haare sind auch echt süß! Schön, dass man da schon wieder was auf dem Kopp hat

Nachwirkungen hab ich übrigens bisher nicht. Außer, dass ich immer total steif bin, wenn ich längere Zeit gesessen oder gelegen habe. Dagegen mach ich jetzt beim Hochschulsport Yoga und Gymnastik, vllt. hilfts ja

Liebe Grüße
Julia

[Lunita]

Hey Julia!

Freu mich zu lesen, dass es dir soweit gut geht! Herzlichen Glückwunsch auch zum guten Abschnitt trotz Chemo! Und alles andere holst du bald auf!

Zu dem was du geschrieben hast, bezüglich dass du so steif bist nach längerem Liegen und Sitzen - das hatte/habe ich auch! Am Anfang war es sehr ausgeprägt und unangenehm, inzwischen ist es aber etwas besser. Nur bei Kälte, da merke ich es immer wieder mal, eben nach längerem Sitzen/Liegen. Wärme hilft dagegen. Und mit der Zeit wird es eh besser!

Ganz liebe Grüße!