Hilferuf eines Familienvaters

[Rhoen-Mann]

Hallo Reni,

sorry, hatte doch tatsächlich eine Zuschrift mit Deiner verwechselt. Da sprach - ich glaube Vee - von "Urlaub" - und ich hab hier Mist gebaut. Seit Beginn der Bestrahlung leidet unser Sohn auch unter extremem Sodbrennen.

Danke Dir für Deine lieben Zeilen.

Kannst gar nicht glauben, wie froh wir über dieses Forum sind.

Lieber Gruß

der Rhoen-Mann

[Vee]

Hallo Rhoen Mann

Tut mir leid für deinen Sohn. Ich hatte damals ausser Müdigkeit überhaupt keine Nebenwirkungen. Ich fand das wie Urlaub (du meintest wohl mehr mich als Reni???).

Lg und gute Besserung an deinen Sohn

Vee

[reni06]

Noch mal Hallo!
Gegen Sodbrennen hilft wunderbar Riopan-Magengel. Das sind so kleine Tütchen, deren Flüssigkeit man trinkt. Ich bekam das während meiner Hochdosidchemo und empfand das als sehr angenehm. Gleichzeitig bekam ich Tabletten zur Hemmung der Magensäurebildung, so dass es beim "Aufstossen" nicht ganz so brennt. Vielleicht redet ihr mal mit euren Doc! Alles Gute weiterhin Liebe Grüße reni
p.s. Ich finde es super toll, wie du deinen Sohn unterstützt und hinter ihm stehst!

[Rhoen-Mann]

Hallo Reni und Vee,

danke für Eure guten Wünsche. Hab sie schon ausgerichtet.

Mittlerweile ist die Stimme total weg - der arme Kerl.

Liebe Grüße

Euer Rhoen-Mann

[Purmaus]

Hallo Rhoen-Mann,
mit dem Sodbrennen ist das so eine Sache. Ich würde nicht nur Riopan-gel nehmen. Hat dein Sohn nicht noch von der Chemo Pantozol übrig? Dann soll er sich das mal verschreiben lassen. Bei mir liegt die ganze Angelegenheit ja schon fast 3,5 Jahre zurück und ich habe immernoch übelstes Sodbrennen. Pantozol soll mir aber bald verweigert werden, es droht eine Magenspiegelung. *bibber* (weil ich ein Schisshase bin) Das Riopan habe ich auch für den Ernstfall. Besonders abends im Bett, wenn ich so flach liege, da hilft Riopan am besten. Aber an seiner Stelle würde ich voll mit Pantozol durchziehen und in 4 Wochen langsam testen, ob es dann auch ohne geht. Alles Gute für deinen Sohn, das Schlimmste hat er hinter sich! LG Petra

[sparklingmarc]

Kann fast nicht mehr sprechen. *Heul*

Oha... aber das ist die Chance für dich: Jetzt sollten alle kontroversen Themen auf den Tisch kommen, zZ kann er sich ja nicht wehren...

Aber Spaß beiseite, die Nebenwirkungen der Bestrahlung können übelst sein. Ich bin glücklicherweise etwas verschont geblieben, aber mein Hobby werden Bestrahlungen dennoch sicherlich nicht.

Das "Gute" bei diesen Bestrahlungsnebenwirkungen ist, dass das meistens innerhalb weniger Tage wieder abklingt. Wenn die Bestrahlung also abgebrochen wurde (wobei 16 Sitzungen ja schon fast das Ziel waren), geht es nun steil bergauf - zumindest was die Schmerzen angeht.

Mein Geschmackssinn hat ca. noch sechs Wochen auf sich warten lassen, jetzt ist alles wieder da.
Die Haare im bestrahlten Bereich (Nacken) brauchen ca. vier Monate (deutlich länger als nach der Chemo), aber auch die kommen wieder.

Alles Gute für deinen Sohn, er hat es ja sogut wie geschafft!!!
Und dann ist er auch im Club der verdammt harten Ex-Hodgkies aufgenommen...

Ciao Marc

[Rhoen-Mann]

Liebe Mitglieder und Leser hier im Forum!

In dieser Woche hatten mein Sohn und ich das Abschlußgespräch mit Herrn Prof. Dr. med. H.-G. Höffkes, dem Leiter der Tumorklinik in Fulda. Abschluß-PET und -CT sind negativ. Nach knapp acht sehr harten Monaten volle Remission!

Zunächst Danke lieber Gott für die Erhörung!
Maria, Du Heil der Kranken! Danke!

Prof. Dr. Höffkes gab ausführliche Erläuterungen für die Zukunft. In Stichworten führe ich sie mal auf. Vielleicht kann sie der eine oder andere von Euch bei sich einbauen oder weiß noch etwas mehr:

„In den Städt. Kliniken in Fulda ist noch kein Fall von einem erneuten Ausbruch nach einer Remission von MH vorgekommen. Aber Hodgkin-Patienten haben ein erhöhtes Risiko für andere Krebsarten. Ein zweiter Tumor kann auftreten. Besonders in den ersten zwei Jahren kann es Leukämie sein. Herz-Kreislauf-Erkrankungen können sich einstellen, Bluthochdruck kann entstehen. Man sollte nicht denken, man ist wieder da, wo man vor der Erkrankung aufgehört. Buchstäblich fängt man wieder bei Null an. Dies kann Auswirkungen auf den ganzen Lebensbereich haben. Man wird auch nicht mehr da hinkommen, wo man mal war und ist auch nicht mehr der, der man mal war. Beispielsweise schaffen Extremsportler vielleicht mal 80 % ihrer früheren Leistung.

Man muß es akzeptieren, dass es zwei bis fünf Jahre dauern kann, bis man wieder in etwa „der Alte“ ist. Gerade jüngere Leute sind ungeduldig und wollen das oft nicht akzeptieren. Dadurch kann man in ein psychisches Loch fallen. Man soll sich gewissenhaft ernähren, keine fettreichen Speisen, Alkohol nur ganz mäßig, Bewegung ist wichtig – (na, die hat er) und in keinem Fall wieder rauchen! Wegen der Arbeitsaufnahme soll er ärztlichen Rat einholen, vorerst nur stundenweise. Und falls in den nächsten 12 Monaten eine Operation ansteht, muß er die Ärzte über seine Hodgkin-Erkrankung informieren.“

Vielen Dank an Axel, der dieses Forum eingerichtet hat. Vielen Dank an alle, die uns einen Rat gegeben haben. Ihr glaubt nicht, wie einen dieses Forum hilft!

Hoffen wir, dass unser Sohn gesund bleibt.

Wir wünschen Euch allen hier im Forum

Frohe und gesegnete Weihnachten,
Glück, Gottes Segen und vor allem die volle Gesundheit im neuen Jahr!

Liebe Grüße an Euch alle

Euer Rhoen-Mann

[sparklingmarc]

Ist das toll zu lesen!

Ich weiß noch genau, wie du hier ins Forum gekommen bist, mit all den Ängsten und Sorgen. Und nun ist alles geschafft und bleibt (hoffentlich) gut.
Das wird dann doch mal ein besonders schönes Weihnachtsfest dieses Jahr, was?

Ich weiß auch nicht, was ich ohne dieses Forum während meiner Therapie hätte machen sollen...
Grüße an deinen Sohn und happy x-mas!

[Diana]

Hallo Rhoen-Mann,

es ist schön sowas positives zu lesen und das noch zu Weihnachten,ich denke mal,dass war für euch das schönste Weihnachtsgeschenk.

Auch ich bin froh das es dieses Forum gibt.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute.

Lg. Diana

[sinus]

Hallo Rhoen-Mann,

es freut mich, dass ihr die erlösende Nachricht pünktlich zu Weihnachten erhalten habt. Ich hoffe, ich kann mich morgen da einreihen

zu den Aussagen von Prof. Dr. Höffkes:
Er hat Recht: Ich habe mich nicht damit abgefunden und das werde ich auch nicht tun. WEnn er sagt, man kann nicht mehr da hinkommen wo man einmal war, dann stachelt mich das erst recht an, es trotzdem zu versuchen und ich kann nicht scheitern, denn ich werde das nie nie niemals aufgeben! Mein Lebensmotto war auch schon vor der Erkrankung "Der Weg ist das Ziel" und den Weg zurück zu alter Form werde ich finden.
Wenn ich nur noch 80% oder meinetwegen 75% leisten kann muss ich eben meine Anstrenungen dementsprechend erhöhen, aber ich bezweifele, dass das unmöglich ist (vorausgesetzt, man hat nicht schon vorher das volle Potential seines Körpers ausgeschöpft)

Das mag jetzt alles sehr uneinsichtig, dickköpfig und unvernünftig klingen, aber das ist meine Art damit umzugehen und ich lasse mich von nichts und niemand auch nur ein Stück meines Lebens wegnehmen! Jeder Versuch von aussen oder innen (->MH) das zu tun, treibt mich weiter an.

so, genug gewettert

einen schönen dritten Advent

Florian

[Sane]

Auch ich schließe mich mit guten Wünschen an.

Aber ansonsten sehe ich es wie Sinus!

Wenn die Therapievorbei ist, werde ich absolut die "Alte" und mich keinesfalls beschneiden lassen in Aktivitäten, Lebenseinstellung und Zielen in meinem Leben.

Ich habe nie auch nur eine Minute daran gezweifelt, dass ich wieder gesund werde.

Dieses ist eine Krankheit.
Ich habe mit der Therapie die Chance gesund zu werden.
Diese Chance nutze ich.

Sane

[bunny]

Lieber Rhoen-Mann,

auch von mir Glückwunsch zur Genesung Deines Sohnes! Ich wünsche Euch, dass Ihr das Weihnachtsfest genießen könnt!

Auch ich möchte aber noch kurz etwas zur Leistungsfähigkeit sagen:

Natürlich muss man ein wenig aufpassen, aber ich glaube auch daran, dass man wieder zurück zu seiner alten Leistungsfähigkeit kommen kann. Es muss nicht sein, und dann sollte man es auch akzeptieren, aber sich von vornerherein darauf einzustellen halte ich auch für falsch!

Wenn ich es im Nachhinein betrachte, halte ich mich im Moment für leistungsfähiger als vor der Therapie, denn ich glaube, dass MH mich schon ganz schön geschwächt hatte (hatte damals einen Hb von etwa 10 und bin jetzt wieder bei >14 angelangt!).

Jedenfalls gehe ich wieder voll arbeiten und abgesehen von einigen Zipperlein (damit müssen aber auch "Gesunde" mal klarkommen) fühle ich mich sehr gut und sehe im Moment keine größeren Einschränkungen. Ich möchte damit auch denen, die noch in der Therapie stecken Mut machen. Bei mir ist die letzte Chemo im Juli gewesen und die Bestrahlung ging bis Ende September und wenn ich´s genau betrachte, dann stecke ich sowohl beruflich wie auch privat wieder mitten in meinem "alten" Leben und ich fühle mich gut dabei. Freue mich jetzt aber dennoch - wie jedes Jahr - auf meinen Weihnachtsurlaub!

Bzgl. Ernährung und Alkohol habe ich mich auch früher recht ausgewogen ernährt, die erste Zeit nach der Therapie habe ich auch auf Alkohol noch fast ganz verzichtet, mittlerweile trinke ich aber auch wieder gerne ein schönes Glas Wein zum Essen (übrigens hat mir ein Onkologe das auch schon während der Chemo empfohlen... aber ich habe dann doch ein wenig Rücksicht auf meine strapazierte Leber genommen).

Ansonsten stecke ich voller guter Vorsätze im Hinblick auf Sport und anderes... hab jetzt mal mit Tai Chi angefangen und finde es prima zum Abschalten!

Ich wünsche jedenfalls allen ein schönes Fest !

Bunny

[Rhoen-Mann]

Ihr Lieben,

danke für Eure Zuschriften und Glückwünsche. Ja, wir sind sehr froh und glücklich, genau vor Weihnachten kam die erlösende Botschaft der Vollremission.

Heute ist der 1. Weihnachtsfeiertag. Euch allen einen wunderschönen, friedlichen Tag.

Vielleicht ist mein Kurzbericht über das Abschlußgespräch mit dem Prof. nicht richtig rübergekommen. Er hat absolut nicht negativ gesprochen. Aber er kennt meinen Sohn und weiß, was er die letzten vier Jahre vor seiner Erkrankung geleistet hat. Ich bin sicher, er wollte ihn nur bremsen, daß er nicht in ein mentales Loch fällt, wenn die Kraft nicht gleich wieder voll da ist.

Prima, daß Ihr alle so Kämpfernaturen seid. Dann kann nix mehr schiefgehen.

Ich danke allen Schreibern und wünsche Euch im neuen Jahr die volle Gesundheit und Gottes Segen!

Lieber Gruß

Euer Rhoen-Mann

[Rhoen-Mann]

Liebe Leser!

Heute ist Neujahr - ein schlimmes Jahr liegt hinter unserem Sohn und unserer ganzen Familie. Aber wie jedes Neujahr schauen wir hoffnungsvoll und positiv in die Zukunft. Wir können ja nicht tiefer fallen als in Gottes Hand!

Ich wünsche allen, vor allem aber allen Erkrankten, alles Gute, viel Kraft und die volle Gesundheit von diesem Leiden. Gebt die Hoffnung nicht auf, kämpft, ich weiß, es sind sehr harte Monate. Aber am Ende steht die Genesung.

Für alle Kranken habe ich gestern abend an unserer Mariengrotte eine Kerze angezündet und an Euch gedacht!

Lieber Gruß

Euer Rhoen-Mann

[Rhoen-Mann]

Liebe Leser hier im Forum!

Nach einem halben Jahr wieder mal eine Frage!

Zunächst hoffe ich, Euch allen geht es doch einigermaßen gut bzw. ich wünsche es Euch von Herzen.

Wer von Euch kann mir etwas sagen über Müdigkeit nach einer Hogkin-Therapie mit Chemo und Bestrahlung? Unser Sohn hat jetzt - sechs Monate nach Remission - immer noch eine sehr starke Müdigkeit, ist schnell erschöpft, was er vor seiner Erkrankung überhaupt nicht gekannt hat. Seine Blutwerte und auch die Schilddrüse sind i. O. Gottseidank. Auch nimmt er gute Vitaminpräparate.

Danke für jeden Rat und liebe Grüße

Euer Rhoen-Mann