Fragen zu Morpus Hodgkin

[Lina]

Hallo, jetzt hab ich`s geschafft, und bin zum ersten Mal in meinem Leben in einem Computer-Forum!
Mein Vater (52 Jh.) bekam vom Arzt nach langem hin und her die Diagnose Morbus Hodgkin (wahrscheinlich Stadium 1 ???)´
Für uns alle war dies ein riesiger Schock!!! Doch alle, vorallem die Ärzte reden vom Glück im Unglück! Ich habe mir schon eine Menge Infos aus dem Netz geholt, doch irgendwie fühlen wir uns richtig hilflos. Ich habe das
Gefühl, dass die Ärzte im Krankenhaus sich nicht die Zeit für ausführliche
Informationen nehmen und von Arroganz nur so strotzen.
Es wird immer nur davon geredet, dass mein Vater doch froh sein soll, da der Krebs leicht zu heilen ist, aber genau erklärt: warum, weshalb, wieso wird ihm nichts . . .
Vom Arzt bekam er jetzt ohne weitere Erklärungen die Infoblätter zur HD 13 Studie. Jetzt stellt sich neben all den anderen Fragen noch die, welche Vorteile die Teilnahme an einer solchen Studie hat?
Wir wären sehr dankbar, wenn wir uns mit jemanden austauschen könnten.
Bis Bald

[armin]

Hallo Lina,
die Ärzte haben damit schon recht, der Morbus Hodgkin zählt heutzutage zun den am besten heilbaren Krebsarten, weil er sehr gut auf Chemotherapie und Bestrahlung anspricht.
Vorteil der Studie sind hauptsächlich , daß Referenzradiologen und Pathologen in Köln die Befunde nochmals begutachten und der behandelnden Klinik ein klares Behandlungsschema vorschreiben, was in eurem Fall, wenn ihr den Ärzten nicht so vertraut vielleicht gar nicht schlecht ist.
Die spektakulären Heilungschancen basieren letztendlich auf den Studienergebnissen und man hilft den Folgegenerationen.
Bei Stadium 1a liegen die Prognosen bei 98% Heilungschance und das ist super für Krebs.
Bezüglich der HD 13 kannst du auch hier nochmal nachlesen :

www.lymphome.de
speziell dort :
http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Pro ... /index.jsp

in der HD13 geht es hauptsächlich darum, die Langzeittoxizität durch das Weglassen einzelner Zytostatika zu prognostisch zu verbessern bei gleichbleibendem Ergebnis.
Also bei 1a steht dein Vater in 3-4 Monaten wieder topfit da, da bin ich mit absolut sicher und das er die Möglichkeit hat an der Studie teilzunehmen in seinem Alter spricht auch für seine sonst gute Konstitution.

LG Armin

[sassi]

hallo lina

...bin ich froh, dass der armin das fachchinesisch schon vorweggenommen hat .

es ist schon klar, dass die diagnose krebs erstmal ein riesenschock ist. und wenn man sich bis dato nicht wirklich mit diesem thema beschäftigt hat, dann denkt man leider sofort an -chemo-keine haare-die hölle und sterben. das ist nun mal so, ich hab im ersten moment auch nichts anderes gedacht.
wenn man sich allerdings näher damit beschäftigt, dann kommt man drauf, dass krebs nicht gleich krebs ist! und vor allem, dass krebs nicht gleich tot ist. UND sogar, dass krebs nicht gleich haarausfall sein muss etc.

glück im unglück
damit haben die ärzte wirklich recht, und auch ihr werdet das bestimmt nach einiger zeit auch so sehen. ich kann gar nicht sagen, wie dankbar ich bin, dass ich MH hatte von all den vielen krebsarten die es gibt. (und das obwohl ich stadium 4 hatte).

ihr müsst immer daran denken, dass er gesund wird! genau das zählt! morbus hodgkin ist heilbar!!

dass die ärzte das so locker nehmen liegt wrschl. auch daran, dass sie einfach wissen, dass dein vater es schaffen wird und im stadium 1 wird höchstwrschl. auch die chemo nicht soo extrem hoch dosiert sein, sodass er auch gute chancen hat, die chemo relativ gut durchzustehen. j

allerdings sollten euch die ärzte auf jeden fall alles beantworten, was ihr wissen wollt. vielleicht schreibt ihr euch alles auf und redet dann klartext mit dem arzt. "SO herr dr. soundso jetzt möchte ich einiges wissen......"
ich hab damals ja noch nicht das glück gehabt, internet zu haben, deswegen sind mir nur die ärzte als informationsquelle geblieben. und die habe ich gelöchert wie es nur ging. meist hab ich auch gleich mehrere zum gleichen thema befragt.

also nicht abwimmeln lassen! auch wenn es NUR MH ist und NUR im 1 stadium. ganz klar-es ist krebs-und ihr müsst auf jeden fall mit all euren sorgen ernst genommen werden!!

zum glück hast du ja auch dieses forum gefunden und viele, die dir gerne hilfreich zur seite stehen werden, bei deinen fragen.

alles liebe für euch
sassi

[Jason]

Hej Lina,

*Glück im Unglück
Denke ich auch. So schockierend es für den einzelnen Betroffenen auch sein mag, im Krebs - "Gesamtvergleich" ist MH doch eher der "leichte Fall". Exzellente Heilungschancen, dauert nicht ewig, Chemo - Nebenwirkungen halten sich normalerweise auch in Grenzen... Fast hätt ich gesagt "Was will man mehr?"
Ich hab während der Chemo mal 3 Tage mit nem Hodenkrebspatienten auf Station gelegen und gegen SOWAS ist MH wirklich 'n Klacks. Insofern find ich es schon nachvollziehbar, wenn es einem so vorkommt, als würden die Onkologen den MH so "nebenher" abmachen. Wenn man da im ersten Moment sitzt mit seinenm Tumor hilft einem das natürlich herzlich wenig, aber bei Licht gesehn sind es eigentlich ganz gute Gründe, sich von dem Mist nicht ins Bockshorn jagen zu lassen.

*Glück im Unglück II
52 ist ein gutes Alter für MH. Jedenfalls zerlegt es einem dann die Lebensplanung nicht in dem Masse, als wenn es einen mit 20 erwischt, wenn noch alle möglichen Prüfungen, Abschlüsse, Ausbildungen wasweissich anstehen. Von Balzverhalten und Kneipenbesuch garnicht zu reden.

*warum, weshalb, wieso
Das weiss ja auch keiner. Eindeutige Gründe für den MH scheints ja nicht zu geben Eindeutige Antworten sind also auch nicht zu erwarten. Von daher stellt die "Warum grade ich?" - Fragestellung eher einen fruchtlosen Zeitvertreib dar, denke ich.


Und mit Stadium I sollte es deinen Vater eh nicht allzulange aufhalten!
Viel Glück!

Jason

[Judith]

Hallo Lina,
die Teilnahme an der Studie kann ich aus o.g. Gründen nur empfehlen.
Ich weiß nicht wo Ihr zu Hause seid, aber muß Dein Vater unbedingt in eine Klinik? Ich wurde (zum Glück ausschließlich) in einer onkol. Schwerpunktpraxis behandelt und fühlte mich dort super gut aufgehoben.
Mein Doc ist genau aus dem Grund aus dem Klinikbetrieb in die Selbständigkeit geflüchtet, weil es ihn sehr gestört hat, dass in der Klinik (in der Regel) kein Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient entstehen kann, das er gerade bei Krebserkrankungen für sehr wichtig hält.
Die Behandlung von MH ist, dank der ausgefeilten Therapien der Kölner, im Vergleich zu anderen Krebsarten "ein Klacks", deswegen erweckt es gelegentlich den Anschein, man würde von den Ärzten nicht ganz ernst genommen.
Obwohl mein Doc mich gleich im ersten Gespräch sehr ausführlich informiert hat (so viel auf einmal kann man sich gar nicht merken, schon gar nicht, wenn das Gehirn vor lauter Schock über die Diagnose lahmgelegt ist), habe ich ihn später - wie Sassi - mit Fragen gelöchert.
Je besser man durchblickt, umso mehr verliert man die Angst.

*zu Jason's Glück im Unglück II: stimmt, ich bin 49 und heilfroh, dass ich keine kleinen Kinder mehr habe. So bin ich die ganze Sache relativ entspannt angegangen, nach dem Motto "du hast deinen Sinn und Zweck auf Erden erfüllt, wenn's gutgeht, ist prima, wenn nicht, na ja, dann war's das eben.

*zu warum, weshalb, wieso: richtig, statt "warum gerade ich?" sollte man sich eher fragen "warum gerade ich nicht?" wenn man das ganze Elend um sich herum sieht. Es hat überhaupt keinen Sinn, sich mit
Ursachenforschung zu belasten, wenn es am Lebenswandel liegen würde, wären Kinder sicher nicht davon betroffen.

Wünsche Euch alles Gute, seid lieb zu Deinem Vater, er braucht jetzt ganz viel Zuwendung und Nestwärme.

Liebe Grüße,
Judith

[Kirlew]

Hallo Lina!

Eigentlich kann ich mich meinen ganzen Vor-Postern nur anschließen.
Morbus Hodgkin zu haben ist wirklich Glück im Unglück und dann auch noch StadiumI, dass ist kaum noch zu überbieten. Aber ich weiß, dass die Diagnose ein riesiger Schock ist und im Bezug auf die vorherige Situation (gesund) ist es natürlich merkwürdig von Glück zu sprechen. Das können wir und auch die Ärzte sagen, da wir schon mehr wissen als ihr, da wir uns schon länger mit dem Thema beschäftigt und auseinandergesetzt haben und auch durch den ersten Schock hindurch sind.
Aber ich bin mir ganz sicher, dass ihr das super durchsteht und das dein Vater wieder ganz gesund wird. Und toll ist der Gedanke an eine Chemo oder Bestrahlung sicher nicht, aber die Zeit geht ganz schnell wieder vorbei!

Die Frage Studie oder nicht, stellte sich uns auch, auch wenn es bei uns um HD 15 ging. Wir hatten schon etwas Sorge, da sich Studie so nach Experiment anhört. Der Arzt erklärte uns dann, dass der jetzige Studiendurchlauf (und das gilt auch für HD 13) gar nicht mehr wirklich experimentell ist, sondern das es mehr darum geht die Lebensqualität des Patienten während der Behandlung zu erhöhen. Vorteil der Studie ist, dass die Ärzte genau vorgegeben bekommen, wann sie was zu geben haben, wann welche Untersuchungen gemacht werden etc und dass eben die Ärzte aus der Studienzentrale auf die Ergebnisse nochmal drauf gucken. Nachteil ist evtl. dass man halt trotzdem in einen etwas experimentelleren Arm kommen kann, aber nach der Aussage vom Arzt waren wir da beruhigt.

Ich merke immer wieder, wieviel Glück mein Freund mit seinen Ärzten gehabt hat. Ich höre öfter von Ärzten, die nicht richtig informieren, zum Teil die Ängste der Patienten nicht ernst nehmen. Echt traurig so etwas. Gut, mein Freund hatte sicher noch den "Vorteil", dass er mit Mitte 20 altersmäßig sehr rausgestochen ist aus der Onkologie und sich vielleicht doch eher der Gedanke "so jung und schon Krebs" einstellt hat und er damit eher eine Sonderrolle hatte. Aber ein Arzt muss sich Zeit nehmen!
Ich stimme da Sassi zu, wenn er auch nicht nett ist, eure Fragen muss er beantworten! Ich kann dazu nur empfehlen alle Fragen vor dem Arztgespräch aufzuschreiben, man ist dann oft so erschlagen von den ganzen Infos, dass man schnell die Hälfte vergisst. Und dann schnappt Euch den Arzt und sagt, "wir haben hier einige Fragen, wann haben sie ne halbe Stunde Zeit für uns?"

Alles Gute für Euch!
Ihr packt das!!!

Liebe Grüße
Kirsten

[Bonny]

Hallo Lina,

ich hatte auch ein kleines Chemo-Tagebuch,das mir sehr geholfen hat,dann konnte man auch mal zurück blättern und nachsehen wie es bei der Chemo davor verlief.Zwar ist es bei einigen ja unterschiedlich von Chemo zu Chemo,aber bei mir war eine Chemo wie die andere und ich wußte genau,wann meine Schleimhäute sich wieder zelegen usw. (hatte aber Hochdosis). Konnte Familie dann schon den Tag sagen,wenn ich nicht mehr telefonieren kann
Auf jeden Fall behält man damit einen guten Überblick und wie Kirsten sagt,schreibst du dir dann da Notizen und Fragen auf.

@ Judith
nun bin ich aber geschockt... Nachdem man seine Kinder groß hat,ist das Leben doch nicht vorbei und man kann nicht sagen Zitat: "du hast deinen Sinn und Zweck auf Erden erfüllt, wenn's gutgeht, ist prima, wenn nicht, na ja, dann war's das eben.

Meine beiden ältesten Kinder sind ja nun auch erwachsen,aber auch wenn es noch dauert,ich freue mich jetzt schon auf ihre Babys!Ich möchte meine Kinder später gern unterstützen und ihnen ihre Babys mal abnehmen und ich wollte noch etwas von der Welt sehen....Du nicht?
Soll ja kein meckern sein,aber ich verstehe es nur nicht.

Bonny

[Gaby]

Hallo und herzlich Willkommen,
schön, dass du hierher gefunden hast und du uns somit die Chance gibst, dich, deinen Papa und deine Familie mental ein bisschen aufzubauen und zu motivieren.
"Glück im Unglück..." Diesen Satz hat hier (glaub ich) mindestens jeder zweite bei seiner Diagnosemitteilung als Eingangssatz zu hören bekommen. Und wenn so viele Ärzte in verschiedenen Städten das sagen, dann ist da auch was dran. Denn vergleicht man die Heilungschancen und den Therapieverlauf und dessen Dauer mit anderen soliden Tumoren, dann haben wir wirklich, wirklich Glück gehabt.
Und was gibt es, im Zusammenhang mit der Diagnose, schöners zu hören als der Satz:"Sie werden wieder gesund!"
Nur das zählt... Und quält euch auch nicht länger mit der unnützen Frage "Warum ich..?" Das wird euch keiner beantworten können. Es ist wie es ist und jetzt gibt es nur noch einen Gedanken, der sich festbrennen sollte:"Ich werde wieder gesund." Der Wille und die Therapie werden euch durch die nicht immer einfache Zeit bringen!
Alles Liebe für deinen Papa und euch
Gaby

[alty]

Hey Lina,
eigentlich gibt es nix mehr hinzuzufügen, es wurde alles gesagt zu Heilungserfolgen, Chemo usw. Mir bleibt nur, euch auch alles Gute zu wünschen und zu sagen, daß dein Papa stolz auf dich sein kann, daß du dich so sorgst und versuchst alle möglichen Informationen zu bekommen, um ihm zu helfen. Löchere die Ärzte und auch die Leute in Axels Forum mit deinen Fragen und ihr werdet sehen, daß nach dem ersten Schock der Optimismus aus gutem Grund die Oberhand gewinnt.

@Judith: also ich muß auch sagen, daß ich diese Aussage: "stimmt, ich bin 49 und heilfroh, dass ich keine kleinen Kinder mehr habe. So bin ich die ganze Sache relativ entspannt angegangen, nach dem Motto "du hast deinen Sinn und Zweck auf Erden erfüllt, wenn's gutgeht, ist prima, wenn nicht, na ja, dann war's das eben." nicht ganz nachvollziehen kann. Ich bin 41 und bin sehr sehr froh, daß ich noch kleine Kinder habe. Sie waren für mich der größte Antrieb, die Therapie ganz optimistisch anzugehen. Auch wenn ich zum Zeitpunkt der Diagnose erstmal Angst hatte, habe ich mich doch noch nicht im Grab gesehen. Ich bin mit dieser Welt noch lange nicht fertig! Bei dir hört es sich so an, als ob du dich uralt fühlst und dein Leben so oder so schon beendet ist und du nur darauf wartest, daß das physisch auch passiert. Was sagst du eigentlich der Lina mit deiner Aussage? Ihr Vater ist 52 Jahre und so ein Spruch mit "Sinn und Zweck auf Erden ... " hilft ihr bestimmt nicht weiter. Sei mir nicht böse, aber etwas mehr Sensibilität wäre nicht schlecht gewesen.

LG Alty

[Rodi]

Hallo Lina,

ich schließe mich meinen Vorredneern ebenfalls an, wollte aber auch nochmal anregen, dass vielleicht eine onkologische Schwerpunktpraxis eine Alternative zur Klinik sein kann. Mein Freund war erst zur Lymphknotenentnahme im Krankenhaus und dort hatte niemand Zeit oder Lust, sich mit uns auseinander zu setzen.
Seine Hausärztin hat uns dann an eine onkologische Schwerpunktpraxis überwiesen, der Doc hat sich in einem ruhigen und sehr positiven Gespräch (kein Monolog!) zwei Stunden mit uns auseinander gesetzt,s o dass wir danach das Gefühl hatten: "ok, wir schaffen das, hier sind wir richtig und man nimmt uns ernst!" Vielleicht gibt es eine solche Praxis ja auch bei Euch.

Ansonsten ist es wirklich sehr hilfreich, alle Fragen und Antworten aufzuschreiben, weshalb man auch lieber zu zweit hingehen sollte (vier Ohren hören mehr als zwei, zumal der Betroffene u.U. das alles noch gar nicht richtig aufnehmen kann).

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute
Bianca

[Lina]

Hallo Ihr alle...
vielen, vielen Dank für eure Antworten.
Ich bin richtig überwältigt davon, wie gut es tut, von Euch zu hören.
Mein Vater hatte heute ein kurzes Treffen mit seinem Arzt und hat
einer Teilnahme an HD 13 zugestimmt. Jetzt muss er bis Montag warten,
ob er angenommen wird.
Nach Aussage des behandelnden Arztes zeigen die verschiedenen Untersuchungen, dass es sich um Stadium I handelt, und der Tumor sich im linken Nackenbereich befindet. Allerdings hat mein Vater schon seit ca.
1 Jahr starke Schmerzen in der Leistengegend, was ihn anzweifeln lässt, dass nur der Nackenbereich betroffen ist. Ein schriftlicher Befund, der das Stadium nennt liegt noch nicht vor - ist sowas üblich?
Da ich bei Arztgesprächen nicht dabei bin, sondern meine Mutter, kann ich nicht selbst nachbohren.
Ich habe meinem Vater allerdings von Euren aufbauenden Antworten erzählt und ich denke, es tut ihm gut!!!! : Obwohl es ihm im Moment trotzdem beschissen geht, und er immer wieder in Tränen ausbricht. Die beste Medizin sind im Moment meine beiden Töchter 5 Jahre und 11 Monate, die ihn immer wieder zum Lachen bringen. Heute erst hat er zur jüngeren gesagt, dass er noch auf ihrer Hochzeit tanzen möchte...
Er selbst denkt allerdings, dass er sich nicht aktiv, z.B. durch Informationen aus dem Netz oder in diesem Forum mit MH auseinandersetzen kann, da es ihn zu sehr berührt. Er fragt allerdings oft
zaghaft bei mir nach, was ich zu einem bestimmten Sachverhalt weiß!
So hoffe ich, dass wir meinen Papa durch Erfahrungsaustausch mit Euch helfen können!
Liebe Grüße und Danke! Lina

[Tiffy]

Hi Lina,

drucke doch einfach mal die Postings auf dieser Seite aus und zeige sie deinem Vater. So muss er sich nicht mit dem Internet auseinander setzen und erhält doch aufbauende Infos. Ansonsten schließe ich mich meinen ganzen Vorrednern an und wünsche euch viel Kraft.

Lg roro

[Jason]

Hej Lina!

Befund:
Hab ich schriftlich & extra auch nicht bekommen. "MH" steht im CT-Befund und in dem von der Biopsie und irgendwo in meiner Krankenakte hab ich auch das Stadium mal gesehn, aber ne Extra-Urkunde gibts m.W. nicht.

Leiste:
Normalerweise springt MH nicht vom Nacken auf die Leiste. Ausserdem hätten sie's beim CT auch sehen müssen und dann wärs nicht Stadium I gewesen...

Ansonsten: Frag ruhig weiter!

Jason

[Matthias]

hi lina,

ich schließe mich roro an. drucke doch einfach mal die seiten hier aus und gib sie deinem vater zu lesen:

hai paps von lina!

ja, MH ist krebs und dir steht jetzt die vielleicht blödeste zeit deines lebens bevor. ABER: krebs ist nicht gleich krebs. MH ist insgesamt sehr gut heilbar und mit stadium 1 sind wir früher erst gar nicht zum arzt gegangen. spass bei seite, du hast die allerbesten chancen (man kann schon fast von 100 % sprechen) heile aus der ganzen geschichte rauszukommen. die schwere zeit der therapie wirst du mit hilfe deiner familie und freunde gut überstehen, das geht schneller als du schauen kannst. wirst sehen, in paar monaten tanzt du schon wieder auf den tischen.

also, keine panik und wenn alles vorbei ist, nehmen wir dich im club der ex-hodgies auf. dann kannste an unseren weltberühmten hodgie-treffen teilnehmen (zuletzt in berlin und bald auch in köflach-österreich).

wir denken an dich!!!

liebe grüße
matze

[Lina]

Hallo Ihr alle!
Das mit dem Ausdrucken Eurer lieben Worte hab ich schon versucht.
Funktioniert leider nicht, da es meinem Daddy, was ich auch verstehen kann, einfach zu nah geht . . . sorry
Aber ich finde es trotzdem echt klasse, dieses Forum und somit Euch gefunden zu haben. Denn es geht uns doch gleich viel besser, wenn wir wissen dass wir Euch um Rat fragen können.

Übrigens gibt es bei uns am Ort leider keine onkologische Praxis. Die nächste ist 30 km entfernt und mein Daddy wäre dann auf einen Fahrer angewiesen. Das wäre für uns kein Problem, aber er möchte es zunächst mal hier im Krankenhaus mit der ersten Chemo probieren - auch gut.
Vielleicht werden ja die Ärzte etwas gesprächiger
Morgen geht er ins Krankenhaus und wird dann in den nächsten Stunden, Tagen . . . erfahren, ob er zur Studie zugelassen ist.
Er möchte jetzt eigentlich nur noch, dass es endlich losgeht, um zu wissen ob er starke Nebenwirkungen hat.

Liebe Grüße Lina