Ich auch :(

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Mr. Charité
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Ich auch :(

Beitragvon Mr. Charité » 15.07.2008 17:55

Hallo Leute!

Bei mir wurde vor kurzem auch Morbus Hodgkin im Stadium II a festgestellt. Ich habe bereits mit der Chemotherapie begonnen und die 1. Zykle habe ich am Donnerstag hinter mir.

Das hat mich natürlich auch stark betroffen, ich habe es mir aber durch den Kopf gehen lassen.. und lebe dein Leben wie es einfach ist! Die Heilungschancen bei MH liegen bei 80-90%. Nach einer Therapie, liegt die Qoute eines rezidivs bei 7%. wenig aber immerhin ein ganzes stückchen! übrigens bin ich 17 Jahre alt..^^

Was ich jetzt nicht so gut verstehen kann.. bräuchte evtl. mal eure Hilfe.

Bei mir wurde die Erkrankung nur auf einer Seite vom Zwerchfell gefunden.. 1x im Thorax (Zwischen den beiden Lungenflügeln, und ein 1 kleines "Lymphomherd" in der linken Lungenflügel). Das ist ja doch noch recht am Anfang oder?? und bei mir wurden gar äußeren Lymphknoten gefunden.... absolut! Jetzt sprechen die Ärzte von der Therapie Stage 3 also insgesamt 6 oder 8 Zyklen Chemotherapie und evtl. eine Strahlentherapie zum Schluß... merkwürdig?!?

Was mich noch irritiert ehrlich.. ich finde die Erkrankung nicht so schlimm.. irre ich mich? Ich hatte zwar schon ein Haufen Nebenwirkungen (3-4 Tage schlimme bauchschmerzen, Pilze im Mund und in der Speiseröhre, Verstopfung, und paar sonstige Schmerzen..) Und jetzt kommt eine Sozialbearbeiterin zu mir und will mich informieren wie ich Hilfe bekommen kann und was mir überhaupt zusteht..

1.Pflegegeld (Ihrer Meinung nach bei mir 215EUR - Stufe 1)

2.Ich habe ein Recht auf einen behinderten-Ausweis ??? ??

Ist das wirklich soo schlimm?

und dann bekomme ich auch noch mit das ich nach der Therapie ein recht auf REHA habe? wie funktioniert das eigentlich und wie lange geht das?

Dann noch zum Haarausfall.. das betrifft mich nicht stark weil ich schon immer mal eine glatze schneiden wollte.^^ aber bei mir fangen die heute schon an zu fallen.. (immerhin ein bisschen)..

Frage: Wird durch die Chemo/Strahlentherapie die haut heller?!?!?

Eine Strahlentherapie hat wesentlich mehr Nebenwirkungen als eine Chemotherapie oder??

Was mich sonst nich irritiert.. Meine blutwerte waren am Anfang sehr gut und heute sind die schnell abgestiegen.. ist das Normal? schon bei der 1. Chemozykle'??

Blutwerte:

--------------**10.7.2008-----------15.7.2008**

Leukozyten---------5800 -----------1400

Hämoglobin----------14,5------------14,4

Thrombozyten------338,000--------114,000

Übrigens das schlimmste Medikament was ich mich betroffen hat war Prednison!

zu guter letzt.. kennt sich einer gut aus und kann mir sagen welches ich lieber nehmen soll??

Procarbazin oder Darcarbazin??

so jetzt habe ich euch lang genug vollgequatscht! jetzt seid ihr dran.. bei Fragen meldet euch ruhig!

Liebe Grüße

und Kopf hoch^^ :)^
Morbus Hodgkin Stadium IIEB

6.2008

Chemotherapie:
1. OEPA (2.7.08-17.7.08 ) bestanden, ich lebe noch^^
2. OEPA (31.7.08-14.8.08 ) bestanden.
3. COPDAC
4. COPDAC
5. COPDAC
6. COPDAC

25.04.2014 - Rückfall der Krankheit

1. BEACOPP esk. (9.5.2014)
2. BEACOPP esk. (2.6.2014)
- - - PET/CT am 24.6. - - -
3. BEACOPP esk. (24.6.2014)
4. BEACOPP esk
5. DHAP (9.8.2014)
BEAM HD + aut. SZT
Entlassung am 23.9.2014

Finish, abwarten und Tee trinken..

julsi
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Beitragvon julsi » 15.07.2008 20:29

Herzlich Willkommen!!!!

Hui hui das sind fragen! Aber nur her damit! Hier im Forum werden dir sicher viele helfen..so wie mir!

Also erstens : Alle meine Ärzte (egal ob hausarzt, HNO oder Privat) sagten mir dass ich mir noch das beste vom schlechtesten ausgesucht habe und dass das schon wieder wird. Halbes Jahr musst durch und dann gehts schon wieder! Also in deinem Stadium 2A (so wie ich, nur hab ichs nur am Hals) hats du mit Sicherheit die besten Heilungschancen! Über 95%!
Also das wird wieder!

Ich find nur dass du (falls du 8 Zyklen bekommen solltest) ziemlich viel Chemo bekommst!

Ich bekomme 4 Zyklen ABVD ... bekommst du BEACOPP?

WIe das mit dem Pflegegeld ist, wieß ich nicht..ich bekomme von meinem Arbeitgeber Krankengeld.

Ja du hast Recht auf einen Behindertenausweis ( ich komme aber aus Österreich weiß nciht wie es bei euch ist)


Eine Strahlentherapie hat nicht mehr Nebenwirkungen als eine Chemo..glaub ich halt...mir wurde gesagt dass es leichter wäre als Chemo aber naja schau ma mal...habs auch noch vor mir..

Meine Blutwerte sind sofort nach der ersten chemo runtergegangen...
also mach dir keine sorgen, ich muss immer NEupogen spritzen wegen der leukozyten.

hey du schaffst das..mein cousin hatte es auch vor 10 jahren und dem gehts gut!

liebe grüße

julsi
MH 2A keine Risikofaktoren Befall: Hals
Beginn der Chemo 28.4.08
6x ABVD
CT:komplette remission
Pet negativ
keine bestrahlung!

CHEMO GESCHAFFT!!!!! YEAH!
Meine Geschichte:
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Björn
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Beitragvon Björn » 15.07.2008 21:35

Erstmal ein herzliches willkommen hier im Forum :cool_wink:

so ich werde mal versuchen einige deiner fragen zu beantworten
was die Sache mit dem Behindertenausweis angeht ja der steht dir zu ich habe mit Stadium 1a 60% bekommen

und ja nach der Therapie steht dir eine Reha bzw. Abschlussheilbehandlung zu ich habe meine jetzt gerade beantragt

mit dem Blut werten das ist auch normal das die ab rauschen meine Leukos sind nach der ersten Chemo ( 2 kurse avbd) auch direkt auf 4,2 runter

was die frage angeht was schlimmer ist Chemo oder Bestrahlung naja die Chemo war schon anstrengend aber dank den begleit Medikamenten gegen Übelkeit (emend) hab ich sie gut vertragen
da war die Bestrahlung stressiger gut 3 Wochen jeden Tag außer der Wochenenden zur Bestrahlung fahren da war meistens der ganze Tag im Eimer aber das ist bei jedem anders der eine verträgt die Chemo besser der andere die Bestrahlung

Was die Nebenwirkungen angeht bei der bestrahlung wird dich dein onkologe bzw. der Strahlendoc aufklären

so hoffe ich hab dir einige fragen beantworten können

lieben Gruß und alles gute
Björn
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3250
06.3.08 diagnose morbus hodgkin Stadium Ia ingunial studie hd 13 arm c
25.3.08 Port-Implantation--> dan 2 Kurse avd 08.5.08 chemo´s überstanden
09.6.- 27.6.08 Bestrahlungen( 30 Gray)
21.7.08 Abschluß Staging ( bammel,angst)
29.7.08 Er ist Tod
01.03.10 Port explantation
seid 2008 alle NU´s ohne Befund :o)
07/2013 5 Jahre :) alles gut

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 15.07.2008 21:46

Von mir auch ein grooooßes Hallo!!! :D

In deinem Alter und in deinem Stadium würde ich die Heilungschance übrigens noch höher ansetzen, so um die 95% aufwärts.

Was die Erkrankung Morbus Hodgkin angeht: Diese Krankheit ist absolut tödlich innerhalb weniger Jahre. Was die ganze Sache für uns positiv gestaltet, sind die herrausragenden Heilungsaussichten... der modernen Medizin sei es gedankt!
Sei froh, dass es bei dir entdeckt wurde, daher wirst du auch mit Sicherheit bald wieder gesund sein. :D

kennt sich einer gut aus und kann mir sagen welches ich lieber nehmen soll??

:think2: sollten das nicht besser deine Ärzte entscheiden?
Nimmst du eigentlich an der Studie teil? Und welche Therapie bekommst du?


@Björn:
21.7.08 Abschluß Staging ( bammel,angst)

... wird schon alles bestens sein, keine Sorge. 8)
Ahoi Marc

Mr. Charité
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Beitragvon Mr. Charité » 16.07.2008 00:42

Hallo Leute danke für die raschen Antworten..

Das mit Procarbazin oder Darcarbazin ist eine Studie an der ich teilnehme.. selber die Ärzte können noch nicht sagen welches besser ist..

Ich habe bis jetzt nur eine Zykle hinter mir.. das sind ja erstmal 2 gleiche. und dann weiß noch nicht wie es weiter geht..

und würdet ihr an meiner Stelle einen Behindertenausweis anfordern???

Ich bin 17 Jahre und naja ich zahle gar keine Steuer bin noch schüler und habe kein KFZ.. oder hat es andere Vorteile??
Morbus Hodgkin Stadium IIEB



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Chemotherapie:

1. OEPA (2.7.08-17.7.08 ) bestanden, ich lebe noch^^

2. OEPA (31.7.08-14.8.08 ) bestanden.

3. COPDAC

4. COPDAC

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2. BEACOPP esk. (2.6.2014)

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Beitragvon sparklingmarc » 16.07.2008 01:13

Mr. Charité hat geschrieben:Das mit Procarbazin oder Darcarbazin ist eine Studie an der ich teilnehme.. selber die Ärzte können noch nicht sagen welches besser ist..


:think2: :keineAhnung:

Benutzen deine Ärtze Abkürzungen wie COPP (=Procarbazin) oder ABVD (=Darcarbazin)?

Oder sowas wie HD16?

Ich bin etwas erstaunt, denn das sind Dinge, die vor der Chemo feststehen sollten?
Ahoi Marc

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Björn
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Beitragvon Björn » 16.07.2008 10:10

... ich habe meinen b-ausweis erstmal auf 1 jahr befristet bekommen
je nach grad deiner behinderung in der du eingestuft wirst bekommst du ander vorteile
nicht nur vergünstigung der kfz steuer oder befreiung von der rundfunkgebür

solltes du den ausweis beantragen und eintragungen in den ausweis bekomen z.b. ein G kannst du auch bus und bahn frei fahren

mansche freizeitparks schwimmbäder oder der gleichen er,äßigen dir den eintrit ab einen bestimmten grad der behinderung meistens ab 50% halt mit vorlage eines amtlichen ausweises
ob du einen b-ausweis beantragst das ist lätztendlich deine endscheidung

.... an welcher studie nimmst du den teil ?
hd 13 hd 14 oder eine ander?
Ich bin etwas erstaunt, denn das sind Dinge, die vor der Chemo feststehen sollten?
stimme sparklingmarc da vollkommen zu

gruss björn
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Rene153
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Beitragvon Rene153 » 16.07.2008 12:32

Ich tippe mal auf eine Studie für Kinder und Jugendliche, z.B. EuroNet-PHL...

Auch von mir Herzlich Willkommen im Forum!

Gruß Rene´
nod. lymphozytenprädominantes HL (Subtyp) IIA, inguinaler, iliakaler Befall
Watch&Wait seit 27.06.2007
11.Mai: TÜV-Siegel für 6 Mon. erhalten!
nächster Check im Nov. 2011
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speedy
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Beitragvon speedy » 16.07.2008 12:56

Und ich tippe darauf das Du in der Charite´in Berlin behandelt wirst :wink2:

Auch von mir herzlich Willkommen!

Blöd das Du in die Lage gekommen bist uns suchen zu müssen, aber schön das Du uns gefunden hast.

Pflegegeld hat mein Mann keins gekriegt. Er musste auch nicht gepflegt werden...soweit ich mich erinner :wink2: Einen Behindertenausweis hat er gerne genommen, weil er 5 Tage mehr Urlaub kriegt und seine Haut ist nicht heller geworden.

Einen erfolgreichen Kampf! Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

Mr. Charité
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Beitragvon Mr. Charité » 16.07.2008 14:35

Ich habe die Informationen jetzt zusammengestellt!

Studie: EuroNet-PHL-C1 (richtig geraten für jugendliche 15-18 Jahren)

Ich bekomme 2 x OEPA (Standard)
und anschließend 2-4 x COPP (Ich konnte mich auch für COPDAC entscheiden habe mich aber doch für COPP entschieden.. richtige Entscheidung?)

Anschließend auf Glück Strahlentherapie oder keine Strahlentherapie..

Aber ich mach mir echt Sorgen wegen der Befruchtung später..

sowie ich mitbekommen habe wird man nach einer Strahlentherapie in der Regel unfruchtbar.. Da ist ja Haarausfall, Bauchschmerzen... nix im gegensatz..


und ja ich bin auf der Charité Universitätsklinik Otto-Huebner-Zentrum
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1. OEPA (2.7.08-17.7.08 ) bestanden, ich lebe noch^^

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3. COPDAC

4. COPDAC

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Beitragvon sparklingmarc » 16.07.2008 14:42

Die Strahlentherapie schadet deiner Fruchtbarkeit nicht, da das Strahlungsfeld dort gar nicht hin kommt. Mit der Chemo sieht es eventuell anders aus, da könnte man eventuell ein paar Portiönchen einfrieren lassen.
Ahoi Marc

efev
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Beitragvon efev » 16.07.2008 15:06

hi, auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum!!!!!!

du nimmst in der gleichen studie teil wie meine tochter, die entscheidung welche chemo du im block 3 und 4 bekommst, kann von der studie entschieden werden.
devi (meine tochter) stadium 3a bekam COPDAC, brauchte danach keine bestrahlung. ein anderes mädchen in der t-klinik hatte 2bE bekam COPP und brauchte auch keine bestrahlung.

also so gesehen sind bis jetzt beide chemos "gut" oder schlecht für hodgkin.

mit dem behinderten ausweis können DEINE eltern steuern sparen.

ich wünsche dir vom ganzen herzen, dass du die chemo ohne große nebenwirkungen verkraftest.

meine tochter hatte, verglichen hier mit den "älteren", wenige nebenwirkungen und hatt die chemo auch viel besser verkraftet.

lg efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

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marilena
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Beitragvon marilena » 16.07.2008 19:26

hey du!
also erstens beanrtage auf jeden fall einen behindertenausweis, bringt dir viele vorteile(preisvorteile, z.bsp. beim autokauf, kino,...)!wollt zwar am anfang auch keinen, weil ich mir gedacht hab ich bin dcoh nicht behindert(bin doch "nur" krank) aber jetzt im nachhinein, war es die beste entscheidung!
zweitens:es ist ganz normal das die blutwerte so schnell fallen!
drittens: mach nach der therapie unbedingt eine reha, und zwar am besten eine jugendreha, dort bist du dann nur mit patienten in deinem alter zusammen, alle reisen am selben tag an und auchh gemeinsam ab, kann dir da nur tannheim empfehlen, falls dus dir mal anschauen willst hier die seite http://www.jugendreha.de/index.php, war echt spitze dort, besser wie urlaub :mrgreen:
das mit den haaren ist auch normal. fielen bei mir auch ca. vier tage nach dem ersten zyklus aus!
so das wars fürs erste :laugh:
lg marilena
diagnose28.6.07:MH Stadium IIIESB,
LK-Bulk mediastinal15cm,
beginn chemo1.7.07:8kurse(2wochen)BEACOP
ende der chemo am 10.12.07
PET:2.1.08

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 16.07.2008 20:40

Also

1. Behindertenausweis: Es gibt viel dafür und dagegen. Es kommt immer drauf an....

2. AHB: Es gibt auch Leute, die ham erstmal die Nase voll von Therapie und Krankheit usw. Bei mir wars so, dass ich so schnell wie möglich in die Normalität wollte. Endlich mal nimma ständig ins KH. Reha kann man immer noch machen. Soweit ich weiß 1 mal pro Jahr.

3. Die Haare: Sie sind gewöhnungsbedürftig, aber ganz ehrlich im Moment bin ich am überlegen sie mir wieder abzurasieren - im Sommer einfach praktisch und angenehm ;-)

Alles Gute für dich!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 19.07.2008 12:12

Hallo,

voin mir mal in herzliches Wilkommen im Forum,

zu deinen Fragen kann ich mich nur den anderen Anschließen!
Ich hoffe das sie dir weiterhelfen konnten!

Liebe Grüße Carolin
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT


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