1 Jahr MH

[Rene153]

Ich bin Rene´, 29 Jahre und seit dem 27.06.07 offiziell ein Hodgie.

Meine kleine Geschichte:

Anfang Mai spürte ich eine schmerzlose Schwellung linksseitig in der Leiste. Daraufhin bin ich zum Hausarzt, welcher am darauffolgenden Tag eine Ultraschall-Untersuchung durchführte. Hierbei entdeckte er einen ca. 2cm großen LK. Da ich aktiver Fußballer bin, vermutete er zunächst eine Entzündung im Bein oder einen verdeckten Leistenbruch. Eine nächste Untersuchung vereinbarten wir 14 Tage später. Bis dahin veränderte sich nichts, woraufhin nach einer weiteren Woche Wartezeit eine Überweisung ins örtliche KH zur OP erfolgte. Die OP wurde ambulant unter Vollnarkose durchgeführt. Hierbei wurde mir einer von drei befallenen LK´s aus der Leiste entnommen u. eingeschickt.
Nach zweieinhalb Wochen Warterei dann die Diagnose: Morbus Hodgkin (nodulär lyphozytenprädominanter Subtyp). Es folgten die typischen Untersuchungen in der hämatologischen Ambulanz, die jeder hier kennt.
Nach Abschluss des Stagings: Stadium 1A, keine RF

Mir wurden drei Möglichkeiten erläutert:
- Strahlentherapie
- Watch & Wait
- Immuntherapie, wahrscheinlich mit Rituximab (RIPL-Studie)

Ich verlasse mich bis jetzt voll auf meine Hämatologen, welche bei den jetzigen Gegebenheiten Watch & Wait favorisieren. Hinsichtlich der Immuntherapie sind die Langzeitfolgen (Erfolge u. Nachwehen) noch nicht genau bekannt und die alleinige Strahlentherapie schiebt meistens ein erneutes Auftreten der Krankheit nur nach hinten hinaus. Zudem würde ich die Hälfte meines Strahlenkontingents schon aufgebraucht haben, was man in einer späteren kombinierten Therapie vielleicht wieder benötigen könnte (O-Ton der Ärzte).
Meine nächste Untersuchung findet am 04.10. statt.

Seit ca. einem Monat bin ich fast täglich in diesem Forum, meistens als stiller Leser.
Nun möchte ich mich Euch auch mal vorstellen.
Die meisten von Euch sind hier schon weitaus härter betroffen. Ich bewundere alle, die schon eine anstrengende Therapie hinter sich haben oder mitten drin stecken. Ihr habt mir mit Euren Beiträgen psychisch geholfen, denn die ersten Wochen nach der Diagnose waren und sind teilweise immer noch ein totales „Kopfkino“ (treffendes Kommentar von Sparklingmarc ) Ich bin mir bewusst, dass meine Therapie früher oder später kommen wird. Davor habe ich Respekt, aber die Angst wurde mir hier genommen.
Dafür D A N K E !

Bis denne, Rene´

[Rhoen-Mann]

Hallo René,

ich hab Deine Geschichte gelesen.

Wünsche Dir alles Gute und viel Kraft, alles durchzustehen.

Lieber Gruß

der Rhoen-Mann


Hat man Dir auch die Empfehlung gegeben, an der Kölner Studie teilzunehmen bzw. hast Du Dich damit mal beschäftigt? Mein Sohn nimmt daran teil.

[sparklingmarc]

das ist schön zu lesen, Rene.

Also, nicht, dass du ein Hodgkie bist, sondern dass du so langsam besser damit umgehen lernst.

Aber bist du nun der im gestreiftem Hemd oder der mit dem langen Rüssel... *grübel*

ciao Marc

[sassi]

hallo rene



ich bewundere dich . watch & wait muss irrsinnig an den nerven zerren.
für mich persönlich wäre das schlimmer, als sich kopfüber in eine chemo zu stürzen.
da muss man echt viel an sich arbeiten und im "kopfkino" den richtigen film einlegen.

aber so wie du deine 3 möglichkeiten geschildert hast und die überlegungen dazu ist das sicher die beste entscheidung.

wie auch immer.....du schaffst das!

alles gute und lieben gruss
sassi

@mark . du stellst fragen natürlich ist rene der grosse mit dem grauen anzug und den grossen ohren. *pfeif*

[bunny]

Hallo Rene,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Das mit dem Kopfkino kennt wohl jeder von uns. Wenn mal wieder ein Film gar nicht verschwinden will, schreib es Dir doch einfach hier von der Seele und ich denke, dass sich fast immer jemand findet, der einem einen guten Tipp geben kann!

Für mich wäre wie schon Sassi erwähnt hat Watch&Wait glaube ich auch schlimmer, als aktiv werden zu können. Aber ich kann den Hintergrund gut nachvollziehen. Vielleicht schreibt ja auch Speedy oder Joachim mal was. Bei ihm war das wohl am Anfang auch eine Überlegung.

Alles Gute
Bunny

[Rene153]

Hallo,
vielen Dank für die raschen Posts u. moralischen Hilfen...

@Rhoen-Mann: Eine Studie wurde mir noch nicht direkt vorgeschlagen, da ich noch nicht behandelt werden soll. Die Antikörpertherapie (RIPL-Studie) wurde angesprochen aber zunächst abgeraten. HD-Studien kommen (noch) nicht in Betracht. Das kann sich natürlich mit jeder weiteren Untersuchung ändern. Durch die engmaschigen Kontrollen gehen die Ärzte davon aus, dass ich zwischen den Untersuchungen nicht von Stadium 1 ins Vierte gelange. Der lymphozyten prädominante Typ soll nicht so aggressiv wie die klassischen Hodgkin-Typen sein. Habe hier im Forum aber auch schon von Stadium III u. IV Fällen gelesen, die mich nachdenklich stimmen. An welcher Studie nimmt Dein Sohn teil? Wünsche auch ihm alles Gute!

@Mark, Sassi u. Bunny
Auch an Euch weiterhin alles Gute !!!
Ihr habt schon Einiges hinter Euch u. seid nur ein Bruchteil von Beispielen, die zeigen, dass man diesem Hodgkin-Dödel in den Arsch treten kann.
Zitat eines Arztes, das in dieser Form bestimmt schon oft gehört wurde:
"Rene´, du hast in einen Topf voll Scheiße gegriffen. Aber du warst so clever und hast Dir das Beste raus gesucht."
In diesem Punkt sind wir in gewisser Weise (fast) alle Glückskinder, denn leider lässt sich noch nicht jeder Krebs so gut behandeln wie dieser.
Bezüglich des Kopfkinos habe ich meine Freundin, Familie u. jetzt auch das Forum mit Euch u. den vielen anderen Mitgliedern, die mir helfen.
Watch & Wait ist nicht einfach, das haben mir die Ärzte auch gesagt.
Das ist nun schon zwei Monate her u. gestern habe ich wieder daran gedacht, dass ich mit meinem Stadium den MH vielleicht schon los sein könnte...
Aber ich kann u. soll dankbar dafür sein, dass ich dieses zusätzliche Zeitfenster habe. Denn eines ist klar, ein Zuckerschlecken ist keine der Therapien u. dazu komme ich noch früh genug...

Das solls für heute von mir gewesen sein.
Muss heute noch schindern (Nachtschicht)
Zur Zeit nehme ich ganz normal am Alltag teil...

Bis denne u. viele Grüße

Rene´

[Rene153]

...... ach so, eh ich´s vergesse....
Ich bin natürlich der knackige, gut aussehende Typ neben der hübschen Dame

Der graue Dicke ist mein Haustier

ciao

[sparklingmarc]

Ich bin natürlich der knackige, gut aussehende Typ neben der hübschen Dame

oha... bei dir sitzt eine Wespe auf der Schulter...

[speedy]

hi Rene,

wir haben uns ja schon mal geschrieben. Von daher weisst Du wie es bei Joachim gelaufen ist.

Wir hatten nur 4 Wochen watch and wait. Scheint wohl bei den letzten Fortbildungen der Onkologen (so stell ich mir das jedenfalls vor) eine neue Sache zu sein. Wir haben damals niemanden gefunden dem soetwas jemals bei MH empfohlen wurde.

Joachim hatte damals jedenfalls noch eine zusätzliche Möglichkeit die bei der Tumorkonferenz diskutiert wurde: und zwar Operation aller Knoten. Kam aber auch nicht infrage. Ist halt die Frage wie lange das überhaupt was nützt, und seine Knoten lagen etwas problematisch in der Nähe grosser Gefässe, die hätten verletzt werden können.

Uns wurde auch gesagt das dieser MH- Typ nicht so aggressiv ist (da haben wir aber auch so unsere Zweifel) Man weiss es irgendwie nicht.

Joachim ist auch wieder arbeiten gegangen. Ist ihm aber schon schwer gefallen wegen der psychischen Belastung. Und die Kollegen haben alle gefragt ob er denn jetzt wieder topgesund ist (er war 2 Monate krankgeschrieben wegen der Biopsien und der Bauchoperation)

Was mir damals an watch and wait etwas missfiel: jedes CT ist eine Strahlenbelastung und man weiss ja nicht wieviele CTs das mal so werden.

Wichtig jedenfalls ist: bleib fit und sportlich, umso besser steckst Du eine (mögliche) evtl kommende Chemo und Bestrahlung weg.

Ansonsten kann ich mich sassi nur anschliessen: Du schaffst das!

Gabi

[sparklingmarc]

... wir haben hier in der Reha öfter (ziemlich langweilige) Vorträge.
Einer davon handelte von alternativen Behandlungsmethoden bei Krebs.
Da wurde auch von diesem "Wait & Watch" berichtet.

Hintergrund ist, dass es zwar Wissenschaftlich nicht zu belegen ist, jedoch immer mal wieder Fälle von "Selbstheilung" bei Anfangsstadien berichtet wird. Im Anbetracht der doch recht harten Therapien, möchten die Ärzte halt diese kleine Chance nicht verschenken. Daher dieses Vorgehen.

Man kann diesen (seltenen) Selbstheilungsprozess sogar aktiv unterstützen, indem man sein Immunsystem auf Vordermann bringt.
Das bedeutet regelmäßig (täglich) mäßigen Sport (nicht übertreiben, sonst ist's nicht gut), sehr gesunde Ernährung, keine Zigaretten, Alkohol, geregelter Lebensrhythmus, ausgeglichene Psyche...

Habe ich hier alles gelernt...

[speedy]

hi rene und marc,

solltest Du rene zu so einer (wie von marc beschriebenen) Selbstheilung fähig sein, lass es uns wissen
Das würd mich schon mal interessieren, obs das wirklich gibt. Wär schon schön!!

Nur marc, dieser perfekte Mensch, der nix trinkt und sich super gesund ernährt, gibts den wirklich und wenn ja, wo bleibt der Spass....dazu noch ne ausgeglichene Psyche naja..........Du willst doch nicht etwa ein Langweiler werden marc?

Joachim wurde in der w & w phase auch so etwas gesagt, das es möglich wäre, das sich die Lymphknoten zurückentwickeln. Aber letztendlich hatte er einen Schwung hühnereigrosse Lymphknoten im Bauch, die auch auf CTs und Sonos nicht wirklich zu zählen waren. Das sieht bei Dir Rene ja durchaus anders aus, ich drück Dir die Daumen das Du so eine Selbstheilung erfährst.

Gabi

[sparklingmarc]

Nur marc, dieser perfekte Mensch, der nix trinkt und sich super gesund ernährt, gibts den wirklich und wenn ja, wo bleibt der Spass...

so absolut hatte ich das auch gar nicht gemeint. Dass das nicht realistisch ist, ist klar.
Ich denke nur, dass man sich selber halt fragen sollte, was man im Rahmen seiner Möglichkeiten ändern kann / will. Viele Sachen (z.B. Sport, Ernährung) haben ja auch mit Trägheit / Faulheit zu tun, wenn wir mal ehrlich sind.

Und das, was man ändern kann, ist halt der Sache förderlich.
Nicht das Leben von rechts auf links krempeln, sondern gucken was geht... und das ist bei jedem verschieden...

So besser ausgedrückt?

PS: In wie weit ich das selber hin bekomme... mal sehen... bin mir da nicht so sicher...

[Rene153]

Hallo, habe Eure kleine Diskussion mit Spannung verfolgt...
Es wäre ein riesen Glück, wenn einem eine Selbstheilung gelingen sollte.
Doch daran glaube ich ehrlich gesagt auch nicht so recht... Solange sich die jetzt betroffenen zwei Lymphies nicht vergrößern oder die Krankheit ausbreitet, ist´s auch ein Erfolg. Hinsichtlich des Lebensstiles wurden mir keine Tipps gegeben. Aber das ist eigentlich auch nicht notwendig, da man selbst weiß, was gesund ist und was nicht. Ich rauche nicht, bin aber bezüglich der Ernährung auch etwas unbequem. Ab und zu trinke ich auch mal mit meinen Fußballkameraden einen über den Durst
Eigentlich wäre jetzt die Zeit etwas zu ändern. Aber vielleicht ist genau das falsch... Die Krankheit soll nicht über mein Leben bestimmen, oder???

An meiner Leiste habe ich bis jetzt keine weiteren Veränderungen bemerkt. Die beiden LK´s sind ca. kirschgroß. Mit Joachims Hühnereiern kann ich da nicht mithalten. Allerdings habe ich seit zwei Wochen das Gefühl n dicken Hals zu haben. Irgendwie drückt was am Kehlkopf (Kopfkino???). Ein paar Lymphies sind dicker, aber nicht so, dass ich sagen würde, sie sind entartet. Bei mir wollen die Ärzte bei der nächsten U. gar kein CT machen, lediglich Blut u. Sono. Bin mir nicht sicher, ob das ausreicht.

Ich war nach der OP auch sechs Wochen krank geschrieben. Die Heilung, Diagnosestellung u. folgenden U. haben so lange gedauert. Als ich dann zur Arbeit zurückkehrte kamen auch die Fragen: Na, alles ok? War doch nicht so schlimm? Hast die Krankheit schon überwunden und und und...
Das hat schon genervt. Mittlerweile hat sich das aber gelegt. Ich wusste immer nicht, was ich darauf antworten soll.

Gabi, vielen Dank noch für die Tel.-Nummern. Habe sie erstmal gespeichert. Bisher habe ich noch nicht von Deiner Hilfe Gebrauch gemacht. Weiß es aber sehr zu schätzen

So viel dazu...
Habt Euch Wohl!

Bis demnächst, Rene´

[speedy]

hi,

ich denke gegen eins zwei nette entspannende Biere hat keiner was
auch kein Arzt. Da hat Joachim auch im Zuge des w&w mit seinen Ärzten drüber gesprochen. (fürchterliche Besäufnisse mit blackouts sind natürlich ausgenommen.) Du solltest es Dir schon gutgehen lassen und das Leben geniessen.

Was wollen sie denn mit deinem Blut feststellen. Joachims Blutwerte waren eigentlich top (nich mal cholesterin erhöht, nix)

Und dann nur sono? Ich würd an Deiner Stelle aber schon drauf bestehen. das der Bauch gründlich geschallt wird. Und wenn was unklares dabei ist, auf jeden Fall CT.

Wie Du das mit deinen Kollegen beschreibst, kommt uns sehr bekannt vor. Du kannst ja schlecht sagen, es ist nur ein bisschen Krebs und wartest auf Selbstheilung. In Deinem fall müsste ja eigentlich auch seitens Arbeitgeber ein Arzt dazugeschaltet sein.
Aber fitness und positives Denken sollte Dir helfen in den nächsten Monaten zurecht zukommen, damit der Spass am Leben nicht zu kurz kommt.

Gabi

[Rhoen-Mann]

Hallo René,

mein Sohn nimmt an der Kölner Studie HD 14 teil. Bisher haben wir aber nur ein Heft ausgefüllt. Das zweite steht jetzt an.

Heute morgen war ein weiteres Gespräch mit der Onko-Doc. Die letzte Kernspintuntersuchung zeigte, daß die Chemo bestens angeschlagen hat. Es sitzt nur noch ein Lymphknoten von 15 mm Durchmesser im mittleren Brustbereich. Gott sei Dank!

Danke für die guten Wünsche an ihn, das gleiche für Dich!

Lieber Gruß

der Rhoen-Mann