Herzlich willkommen!

[julsi]

Hallihallo an euch alle!

Seit Wochen schau ich immer wieder in dem Forum vorbei und nun endlich habe ich selbst den Mut gefunden mich anzumelden.
Mein Name ist Julia, ich bin 23 Jahre alt und komme aus Wien.

Ich habe Ende März erfahren dass ich an Morbus Hodgkin erkrankt bin. Dads war natürlich erstmal ein Schock aber irgendwie war ich erleichtert da endlich diese Ungewissheit vorbei war und ich wusste was nun zu machen ist.
Ich machte Ultraschall, CT, eine PET Untersuchung wegen Verdacht auf die Milz(hat sich gott sei dank nicht bestätigt) und wurde in das Stadium 2A gestuft.
4xABVD
Links am Hals und rechts auch ganz kleine.
Das komische war nur dass ich keine Knochenmarkpunktion machen musste?!

Habt ihr das alle machen müssen?

Am 28. April hatte ich meine erste Chemotherapie, eigentlich dachte ich dass ich es ganz gut bestanden habe. Ich war zwar sehr müde und schlapp aber nach 2 Tagen war das dann auch vorbei und dann lebte ich wieder wie vorher.
Dann hätte ich diesen Dienstag meine 2. gehabt aber sie schickten mich wegen meiner Leukos wieder nachhause und muss nun Neupogen spritzen.

Ist das normal dass die gleich nach der 1. Chemo so im Keller sind?
Jetzt hoffe ich dass es am Montag weitergeht.

Ich möchte besonders den Marc loben, wie nett du immer allen schreibst und Ihnen Hoffnung machst.
Das find ich echt nett von dir!

Naja nun hoffe ich dass alles gut geht und dass die Nebenwirkungen nicht schlimmer werden.

[sparklingmarc]

Ich möchte besonders den Marc loben...

Oh, Dankeschön, das freut mich aber!

Dir Julia natürlich auch ein großes HALLO bei uns!

Ich hatte ja auch 2A und genau deine Therapie... du siehst also, dass das alles zu schaffen ist!

Was die fehlende Knochenmarkpunktion angeht: Das finde ich ehrlichgesagt sehr ungewöhnlich und würde die Ärzte darauf noch mal gezielt ansprechen.
Mir wurde gesagt, dass diese Untersuchung wichtig ist, um einen Knochenmarksbefall auszuschließen. Wenn du den hättest (sehr wahrscheinlich ist das aber nicht der Fall) dann bekämst du ein anderes Stadium / Therapie.

Nimmst du an der Studie teil: Wenn ja, da ist diese Untersuchung durch das Protokoll doch sogar zwingend vorgeschieben?

Was deine Leukos angeht: Das ist wirklich sehr schnell... aber dafür gibt es ja Neupogen (das du hoffenlich im Kühlschrank lagerst?).

Klär das mal ab und ansonsten Kopf hoch, alles wird gut!

[julsi]

oh danke für die schnelle Nachricht!

Ich nehme an keiner Studie teil, das ist bei uns Ösis ein bissi anders..da gibts das nicht!

Bevor ich die Pet Untersuchung gemacht habe meinte mein Onkologe dass falls die Milz auch befallen ist habe ich Stadium 3A und muss 8x ABVD machen und dann machen wir keine Knochenmarkpunktion da das dann bei der langen chemo e schon egal ist, falls die Milz frei ist (was bei mir der Fall ist) hab ich 2A und wir machen dann schon eine.

2 Wochen später rief er mich dann recht glücklich an und meinte dass das Ergbenis von der Pet untersuchung da ist und dass sich gott sei dank nur alles bis zum Schlüsselbein abspielt. Er hat mir sofort den Termin für die CHemo gegeben und ich dann auch nicht mehr nachgefragt weil ich 1. ANgst hatte vor der Untersuchung und 2. dachte ich mir der wird schon wissen was er macht...

Aber ich les immer dass das JEDER gamcht hat.

Sind dir auch alle Haare ausgefallen? Bei mir hat sich dabei noch nichts getan...gott sei dank..ich hab nämlich lange dunkle haare und ich fürchte mich davor, kahl zu werden.

Wieso habt ihr eigentlich alle so viel zugenommen? Wann habt ihr Cortison immer bekommen?
Fragen über Fragen....

Danke für deine Unterstützung

[Hans08]

Hallo Julia!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Hier bist du wirklich gut aufgehoben, auch wenn du an keiner Studie teilnimmst...

Das mit dem Zunehmen, liegt bei vielen am Cortison, bei einigen so wie mir einfach dadran, dass ich vor der Therapie ziemlich stark abgenommen hatte. Also aufs Cortison führe ich bei mir die paar Kilos nicht zurück - eher auf das viele Essen während und nach der Therapie

Bei Fragen immer her damit...

VG von Bayern nach Österreich!

[sparklingmarc]

Mal nur kurze Antworten:

Eine Knochenmarkspunktion ist nicht angenehm, aber auch nicht sooo schlimm. Aber wie gesagt, sprich mit deinem Arzt.

Haare: Völlig unwichtiges Thema! Du musst gesund werden, das ich wichtig, die Haare kommen sowieso wieder.

Cortison: Jepp... Bekamen wir alle und ja, die meisten haben teilweise sehr viel zugenommen. Aber auch das geht wieder weg.

[julsi]

Ja Marc, ich weiß e dass das wichtigste die Gesundheit ist aberfür eine Frau ist das dann doch sehr schlimm die Haarpracht zu verlieren! Aber naja, stimmt e!

es wundert mich dass in diesem forum so viele beacopp bekommen haben, da mein onkologe meinte dass er auch bei fortgeschrittenen stadien abvd nimmt, als vorbild sieht er da amerika.

wegen dem cortison, muss mal fragen ob ich das auch bekomme...

[speedy]

hi julsi,

auch willkommen! Sei mal zuversichtlich bald ist es überstanden und dann kommen bessere Zeiten!!! Und Du startest wieder durch.

Zu Deinen Fragen: nach besten Wissen und Gewissen weil Arzt ist hier ja keiner!
Die Haare fliegen bei den meissten leider büschelweise. Bei meinem Mann begann es am Tag 18 seit dem ersten Therapietag. Er verlor 80% und entschied sich spontan zu einer Sofortglatze um das Elend nicht jeden Tag auf dem Kopfkissen vorzufinden. Es ist eine psychische Belastung seine Haare zu vierlieren, da sollte man sich nichts vormachen. Sie kommen aber wieder!! Ganz wenige so wie Mark behalten ihre Haare.

Cortison kriegt nicht jeder!!! Mein Mann hat es gekriegt, Mark auch. Die Beacopp-Kandidaten auch. Aber ich hatte den Eindruck das es junge ABVD-Patienten nicht kriegen. Der sparclemark ist ja auch schon etwas älter (uih wird er sich jetzt aufregen).

Tja und mit der Knochenmarkspunktion weiss ich auch nicht....hatten irgendwie alle.Ich weiss nicht, wie man ansonsonsten den Befall ausschließen soll.

Erfolgreichen Kampf!! Und liebe Grüsse Gabi

[julsi]

danke für deine lieben Ratschläge...

ja irgendwie hab ich mich e schon damit abgefunden dass sie ausgehen werden, aber so richtig realisieren möchte ich es auch nciht und hoffe bis zuletzt!

ich werd am montag echt mal meinen arzt fragen wegen der punktion, kommt mir jetzt doch komisch vor!

und deinem mann geht es mittlerweile gut?


lg Julsi

[leuchtturm]

Hallo julsi,

dann schließe ich mich mal den anderen an und heiße Dich hier herzlich willkommen!

Ja, mit den Haaren, das ist für gerade viele Mädels nicht einfach. Hier in D hättest Du aber zumindest Anspruch auf eine Perücke. Habe bei der letzten Therapie eine Frau getroffen, da hat man ehrlich gar nicht gesehen, daß sie eine Perücke trug. Hat sich erst im Gespräch gezeigt. Ist zwar trotzdem nicht schön, mildert aber vielleicht die Angst, "draußen" so ohne rumzulaufen...

Zur Knochenmarkspunktion: es wundert mich allerdings, daß die bei Dir nicht gemacht wurde... Mich haben sie damals in 4 Tagen quasi komplett auseinander genommen und (glücklicherweise) wieder korrkekt zusammen gebaut - inkl. der Punktion.
Wie der Marc schon schrieb - ist nix, was man dauernd haben müsste , aber so schlimm nun auch wieder nicht.

liebe Grüße
vom Leuchtturm

[Kasper.Carolin]

Hallo und herzlich willkommen im Forum,

Wenn du Fragen hast nur her damit!

Liebe Grüße Carolin

[efev]

hi, von mir auch ein herzliches willkommen

lg efi

[Fallen Angel]

Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Der Grund ist zwar total blöd,aber du schaffst das ganz sicher!
Das ist nur eine "Zeit" in deinem Leben,die du super meistern wirst und dem werten Hodgkin in den Arsch kicken wirst!

[nastylein]

Hallo und Herzlich willkommen bei uns hier im Forum!!!!

Haare sind doch die Nebensache!!
Denk dran du musst gesund werden...

Früher dachte ich immer(vor meiner Krebserkrankung): wenn die Haare net richtig sitzen wasch ich sie lieber nochmal und mach sie mir neu oder ungeschminkt bin ich nie ausser Haus gegangen doch das änderte sich schlagartig mit der Diagnose!!!

Mir war völlig egal was die Leute dachten oder wie ich ausseh, wichtig ist es wieder gesund zu werden, nur das zählt...Auch heute noch schmink ich mich nur mehr wenn ich wirklich lust habe oder wenn mir danach ist, Gesundheit hat priorität und nicht Schönheit!!!!!

Kopf hoch und durch!!!

Wenn Du fragen hast nur melden!!!

[nicki]

hallöchen!!
also,ich komme auch aus wien,machte meine therapie aber in salzburg...
ich wurde sehr wohl gefragt,ob ich an der studie teilnehmen will,oder nicht."gefragt"ist ja noch nett ausgedrückt,sie wollten mich überreden.nachdem ich nein gesagt habe,nach langen überlegen,haben sie mir sogar eine psychologin ins zimmer geschickt,die mich überreden sollte....
naja,der chef der onko in salzburg,ist igendwie bei den engeren kreis der studien-ärzte dabei...aber egal
es ist wirklich komisch das sie bei dir keine knochenmarkpunktation gemacht haben.ich hatte 2b,und hatte auch eine.sie wollten mir sogar die leber punktieren,weil sie ein bischen zu groß war.da die leberwerte aber normal waren,und es sowieso nix an der therapie geändert hätte,hab ich auch das verweigert.(hab mir aber dazu eine meinung von einer anderen ärztin geholt)
ich war schon eine sehr ungemütliche patientin,die alles hinterfragt hat....
auf jedenfall wünsch ich dir viel kraft und ausdauer,damit du den kampf richtig gut überstehst,und den hodgkin platt machst!!
noch ne frage,wo in wien machst du therapie?
ich hab 3 nächte lang in wien genächtigt,weil die stammzellen zu dieser zeit nur in wien entnommen wurden....

und zum thema haare...ich hatte sehr lange haare,die nach dem 1 zyklus die flucht ergriffen....aber ich war mit glatze auch ganz hübsch,war zumindest fest der meinung...und somit hab ich sie mir auch noch 4 monate nach der therapie mit absicht weggeschert.und in wien guckt eh fast keiner,weil es so viele "komische" leute gibt....
und ganz viele tolle kapperl hab ich mir auch gekauft.....
lg
nicki

[julsi]

heyyy danke für eure lieben antworten !!!

das is so lieb!

Ich bin im AKH beim Prof. Dr. Drach, der mich nie wegen der Studie befragt hat, der hat gleich gesagt 4xABVD und aus!

Das mit der Punktion frag ich mal morgen nach! Wie weit bist du mit deiner therapie?

Wieso bist du in Salzburg in der Therapie? und nicht in wien? Die sind echt nett dort! 4x Beacopp hab ich noch nie gehört diese therapie!

wie gehts dir?

würd mich freuen wieder etwss zu hören

lg julsi