Rezidiv

[Margaretha]

hey Frühling,

ich freu mich auch riesig für dich. Dein Engagement zahlt sich jetzt echt aus, weiter so.

[frühling06]

Danke !!!! !!!!

[speedy]

Lieber Frühling,
wir freuen uns über Deine guten Ergebnisse!!!Weiter so!!

Gabi und Joachim

[Kerstin2]

Mensch Frühling, das ist ja super!
Weiterhin das Beste für Dich, Kerstin

[Mara]

Lieber Frühling,

ich freue mich sehr und ich finde, dass das alles, sehr gut klingt! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es so weiter geht.

Liebe Grüße,
Mara

P.S.: Danke für Deine mail. Ich antworte Dir sobald ich wieder besser gelaunt bin, ok?

[Christine]

Hallo Frühling,

ich freu mich total für Dich. Hört sich prima an, was Du schreibst.
Ich drück die Daumen ganz feste, dass sich alles weiter so prima entwickelt.
Halt die Ohren steif.

Ganz liebe Grüße
Christine

[sparklingmarc]

Danke !!!! !!!!

... wir haben den Frühling verlegen gemacht!

[Caren]

Hi Frühling!
Liebe Grüße aus dem Pott von Caren!
Du kennst ja schon meine Hodgkinlaufbahn. Tja, ich war leider zu faul, mir die kompletten seiten durchzulesen. bist du noch in köln? hat die autologe kmt gar nicht stattgefunden und du wirst allogen transplantiert?
schön, dass deine schwester passt. bei mir war es ja auch die schwester. zu 'meiner' zeit haben die ärzte auch gesagt, dass es nicht wichtig ist, die zellen des spenders komplett zu übernehmen, soll heißen, die eigenen zellen leben auch noch und irgendwann, nach ein paar monaten leben nur noch deine oder die zellen deiner schwester. aber die ärzte meinten, dass die chemo ihr ziel erreichen soll. die zellen spielen keine rolle (bei hodgkin). wie ist der stand heute?
bei der leukämie ist es ja notwendig, die zellen des spenders anzunehmen, bzw. die blutbildung, da es ja 'blutkrebs' im ganz einfachen sinne ist.
es war wirklich interessant, sie haben blut abgenommen und einen abstrich aus dem mund, um die dna(?) abzugleichen und erst war ich stärker, wurde immer schwächer, bis ich total meine schwester war. war mir auch lieber so.
im laufe der jahre hat sich viel verändert. bist du mit köln zufrieden? ich hatte dort die erfahrung, die du in deinem voherigen krankenhaus hattest. da war auch noch der prof. diehl da, der halbgott in weiß. und ein gewisser stationsarzt, dessen name mir gerade nicht einfällt, der super übel war. und die waren sooooo sicher, dass die mich heilen und danach ging es erst richtig los. sorry, will dich nicht verunsichern, aber es liegt an der chemo, die man bekommt, ob die zellen es schlucken oder auspucken und man schiebt es auf das krankenhaus, ärzte. vor allen dingen, weil da ja die 'hochburg' des hodgkin ist. nun denn, dir wünsche ich alles liebe und gute. wenn du lust hast, dann sende eine kurze zusammenfassung, wenn es denn geht, aber bitte ohne viel fachjargon, ich kenne die ausdrücke und chemos nicht mehr!!!
dir wünsche ich auch, dass du das alles mal vergisst!!!! ich dachte, dass ich die namen der chemos, medikamente nie, wirklich nie vergesse, aber es ist wirklich anders!!! zum glück!!!
alles gute caren

[Caren]

Hi Frühling!
Liebe Grüße aus dem Pott von Caren!
Du kennst ja schon meine Hodgkinlaufbahn. Tja, ich war leider zu faul, mir die kompletten seiten durchzulesen. bist du noch in köln? hat die autologe kmt gar nicht stattgefunden und du wirst allogen transplantiert?
schön, dass deine schwester passt. bei mir war es ja auch die schwester. zu 'meiner' zeit haben die ärzte auch gesagt, dass es nicht wichtig ist, die zellen des spenders komplett zu übernehmen, soll heißen, die eigenen zellen leben auch noch und irgendwann, nach ein paar monaten leben nur noch deine oder die zellen deiner schwester. aber die ärzte meinten, dass die chemo ihr ziel erreichen soll. die zellen spielen keine rolle (bei hodgkin). wie ist der stand heute?
bei der leukämie ist es ja notwendig, die zellen des spenders anzunehmen, bzw. die blutbildung, da es ja 'blutkrebs' im ganz einfachen sinne ist.
es war wirklich interessant, sie haben blut abgenommen und einen abstrich aus dem mund, um die dna(?) abzugleichen und erst war ich stärker, wurde immer schwächer, bis ich total meine schwester war. war mir auch lieber so.
im laufe der jahre hat sich viel verändert. bist du mit köln zufrieden? ich hatte dort die erfahrung, die du in deinem voherigen krankenhaus hattest. da war auch noch der prof. diehl da, der halbgott in weiß. und ein gewisser stationsarzt, dessen name mir gerade nicht einfällt, der super übel war. und die waren sooooo sicher, dass die mich heilen und danach ging es erst richtig los. sorry, will dich nicht verunsichern, aber es liegt an der chemo, die man bekommt, ob die zellen es schlucken oder auspucken und man schiebt es auf das krankenhaus, ärzte. vor allen dingen, weil da ja die 'hochburg' des hodgkin ist. nun denn, dir wünsche ich alles liebe und gute. wenn du lust hast, dann sende eine kurze zusammenfassung, wenn es denn geht, aber bitte ohne viel fachjargon, ich kenne die ausdrücke und chemos nicht mehr!!!
dir wünsche ich auch, dass du das alles mal vergisst!!!! ich dachte, dass ich die namen der chemos, medikamente nie, wirklich nie vergesse, aber es ist wirklich anders!!! zum glück!!!
alles gute caren

P. S. Habe mir gerade mal den Internetauftritt der Uniklinik angesehen! Ich kenne nur noch Dr. Scheidt, der war damals noch Stationsarzt, super nett!!! Nun ist er Oberarzt auf der 13c, da lag ich auch!

[frühling06]

Hallo, hallo!
Hab ja seit letzten Montag den zweiten Zyklus hinter mir, den ich noch besser vertragen hab als den ersten. Mittwoch hatte ich leider Fieber, darum haben sie mir erst mal wieder Antibiose verpasst, aber ich glaub, da wurd mal wieder mit Kanonen auf Spatzen geschossen ... am nächsten Tag war schon wieder alles gut. Auf jeden Fall war das der Grund, warum ich bis Samstag im KH bleiben musste ... aber gestern dann ganz schnell ab der Fisch! Bin jetzt in HH und genieße meine eigene Wohnung und das tolle Wetter ....
Am Mittwoch hab ich mich mit Mara getroffen und es macht optimistisch zu sehen, dass sie ein Jahr nach der allogenen wie ein ganz normales, gesundes Mädchen aussieht! Das tut so gut!
Betreffend Antikörper (ein Krimi in Folgen, echt, es bleibt spannend) sieht es so aus, dass es in USA eine Regelung gibt, die "Compassionate Drug Use" heiß ... d.h. wenn man von einer tödlichen Krankheit bedroht wird, können auch nicht zugelassene Medikamente speziell für den Patienten einmalig eine Zulassung bekommen. Wir sind da jetzt in Verhandlung mit Medarex, der Herstellerfirma und irgendwie bin ich optimistisch, dass das noch klappt ... und wenn es nicht klappt, dann muss man es halt auch akzeptieren ... Klar ist, dass es nicht das Wundermittel ist, sondern nur eine zusätzliche Chance darstellt, aber gut, darüber wäre ich ja auch schon zufrieden.
Schönen Sonntag euch allen!
Frü*



@ Caren: Bin in Köln und zufrieden dort, hatte eine autologe die nix gebracht hat, heute geht man davon aus, dass der Effekt der allogenen TP in erster Linie auf den "Graft-vs.-Host"-Effekt zurückzuführen ist, dass also das fremde Immunsystem die Krebszellen angreift, was also eine positive, erwünschte Abstoßungsreaktion ist. Ich weiß nicht, wie das mit den beiden Immunsystemen ist, dazu hab ich noch nix gehört. D.h. damals hat man die allogene bei dir durchgeführt, weil man keine autologe mehr machen konnte? Kannst du mir mal sagen, welche Medikamente das IVP-16-Protokoll beinhaltet? Ich hab das nirgendwo im Netz finden können.

[sparklingmarc]

Ich weiß, ich wiederhole mich... aber egal...

Jedenfalls sitze ich immer wieder staunend vorm PC und bin platt, wie und was du da alles meisterst.
Aber laß dich nicht bremsen, nur weiter so!

Ciao Marc

[Caren]

heute geht man davon aus, dass der Effekt der allogenen TP in erster Linie auf den "Graft-vs.-Host"-Effekt zurückzuführen ist, dass also das fremde Immunsystem die Krebszellen angreift, was also eine positive, erwünschte Abstoßungsreaktion ist.
D.h. damals hat man die allogene bei dir durchgeführt, weil man keine autologe mehr machen konnte? Kannst du mir mal sagen, welche Medikamente das IVP-16-Protokoll beinhaltet? Ich hab das nirgendwo im Netz finden können.

Also, mir wurde damals gesagt, dass diese Abstossungsreaktion schon wichtig ist, aber vor allen Dingen bei der Leukämie. Bei Hodgkin war sie nicht so wichtig (beim damaligen Stand). Ich hatte wohl eine kleine, ein Arzt meinte letztes Jahr bei der Nachsorge, das sähe man an meiner Haut (das war auch das 1. Mal, dass das einer zu mir sagte, nach 10 Jahren!!!)
Ich wurde allogen transplantiert, da ich es wollte. Also köln machte die autologe tp im januar 96 und wollte, nachdem ich innerhalb von 2 monaten danach voller war wie jemals zuvor, wieder eine autologe tp machen. ich stellte mich auf wunsch in essen vor und die meinten, wenn ich nach einer erneuten behandlung in köln wieder erkranke, würden die mich in essen nicht mehr annehmen. ich wäre dann austherapiert. da habe ich nur ganz kurz überlegt und mich für essen entschieden. meine ärzte in duisburg (dort wurde ich vorher behandelt) unterstützten mich auch bei meiner entscheidung. die kölner stellten einen neuen chemoplan auf, wo zu viele medikamente bei waren, die ich in den jahren vorher schon alle hatte und ja anscheinend nicht wirkten. nur ein mittelchen war anders, das war zu wenig. essen war da schon besser.
So, ivp-16 war (moment, muß mal suchen) eine Konditionierung mit Melphalan, Etoposid, ARA-C und Cyclophospahmid. Dieses säftchen hat geholfen.
Soo, alles gute.
die 1. tp hattest du auch in köln?
bis dahin, caren
p.s. zum deinem Naturheilkundethread schreibe ich morgen, okay?

[Caren]

ACHTUNG:
sorry, die 'beschreibung' von ivp-16 ist falsch!!! nach ivp-16 bekam ich die Dinge, die ich aufgeschrieben habe (eine Konditionierung mit Melphalan, Etoposid, ARA-C und Cyclophospahmid). Das ist die Hochdosis. IVP-16 bekam ich in Duisburg, um in Remission zu kommen.
So, habe es gefunden:
es handelt sich dabei um Idarubicin, Etoposid, Ifosfamid und Ethoposid.
Sorry!
caren

[grufte]

Hallo Frühling,

freue mich riesig über die positive Entwicklung bei dir. Weiter so! Ich denke oft an dich, besonders wenn ich mich deprimiert fühle. Dann denke ich daran, dass jemand in einer viel komplizierteren Lage, als die meine, doch die Kraft findet, weiterzumachen und durchzuhalten, und das gibt mir auch Kraft.

ps: ich bin ja auch in HH. Falls du irgendwelche Hilfe brauchst, schreib bitte ins Private. Bin jetzt in guter Verfassung (klopf-klopf-klopf), wäre also kein Problem für mich.

[bunny]

Hallo Frühling,

bin auch froh zu hören, dass bei Dir alles soweit gut läuft! Drücke Dir weiter ganz fest die Daumen und finde es echt gut, wie genau Du Dich informiert hast, damit Du die Sache mitgestalten kannst. Denke, dass das wirklich ein guter Beitrag zu Deiner Genesung ist!

Im Thread von Denis hast Du was geschrieben, dass man schon früh erkennen kann, wenn etwas nicht so gut läuft. Darf ich fragen, was Du meinst? Geht´s um ein frühes PET? Ist ja eigtl. müßig drüber nachzudenken, aber ich bin halt auch immer unsicher, ob alles gut läuft.

Lieben Gruß und weiterhin alles erdenklich gute für Deine Therapie!
Bunny