Soooo Rezidiv

[Kerstin2]

Sind gedrückt
Alles Gute,
Kerstin

[sparklingmarc]

Hi Sunshine,

das ist schon mal gut, dass dein Internet funktioniert, so können wir dich gut anschieben...

Aber nicht, dass du dir über das Internet einen Virus einfängst...

Naja, dass die Therapie ein Hammer ist, muss ja so sein, immerhin willst du den Mr. Hodgkin ja auch loswerden.
Allerdings habe ich grade mal auf dem Studien-Server recherchiert, Zitat zu DEXA BEAM: "Die Dexa-BEAM-Chemotherapie wird in der Regel gut vertragen."
Das klingt doch machbar, oder? Ich bin da guter Dinge, meine Daumen sind für dich grdrückt!

Ciao Marc

[Judith]

Hallo Katrin,

super, dass Dein Laptop in der Klinik funktioniert, ich bin immer rausgeflogen aus dem Internet, das war echt nervig

Kriegst Du jetzt DHAP?

*daumendrück* Judith

[Sunshine]

Hallo liebe Judith

Ich bekomme DEXA BEAM . Soll wohl gut verträglich sein. naja hoffe es hilft. aber ich denke schon sonst würde ich es ja nicht bekommen. wieso bekommen manche DHAP und andere DEXA BEAM oder ist DHAP die Hochdosis? Am 23. April werden die stammzellen voraussichtlich gesammelt.

Ich wünsche allen frohe ostern.

Lovely Greetings

Katrin

[Judith]

Hallo Katrin,

wenn's Dich interessiert, HIER kannst Du was über Dexa-Beam erfahren.

BCNU ist die Abkürzung für Carmustin.

Ich habe als Hochdosis auch das BEAM bekommen, allerdings ohne das Dexamethason.
Bei mir gab's aber vor der Hochdosis (also dem BEAM) erst noch 2 Zyklen DHAP (wobei das D für Dexamethason steht), die die Lymphknoten zum Schrumpfen bringen sollten.

Die Therapie kann je nach Krankheitsbild schon ein bißchen unterschiedlich sein - und auch die Reihenfolge oder die Art und Weise wie die Medikamente verabreicht werden kann von Haus zu Haus variieren. Das ist kein Grund zur Beunruhigung, die wissen schon, was sie machen

Alles Gute, ich drück Dir die Daumen!

[Michi]

Hallo Katrin,

schön, dass Du schon mal die Randbedingungen für die Therapie gut hingekriegt hast!
Was die Therapie betrifft, hier ein Link zur Rezidivstudie HD-R2.
Du schaffst das! Ich denk an Dich!

Liebe Grüssle,
Michi

[Sunshine]

Hallo ihr lieben

Danke für euren lieben kommentare. ich kann morgen nach hause und hab die erste chemo gut überstanden. dann spritzen um die stammzellen aus ihrem versteck zu locken und am montag aber erstmal zum blutbildtief wieder ins krankenhaus. hab mal noch ne frage. wenn nach diesem kack hier das pet wieder nicht leuchtet und ich dann wieder nicht bestrahlt werden soll sollte ich dann aber auf bestrahlung bestehen denn beim letzten mal hat das kack pet auch nix mehr gesehen obwohl es ja anscheinend noch da war. was denkt ihr? die bestrahlen mich ja eh nicht wenn das pet nix anzeigt. idioten.

liebe grüße
kaddel

[frühling06]

Hallo Sunshine!
Erst mal hoffe ich für dich, dass alles gut klappt und du den Mut nicht verlierst! Ich finde, so lange sie uns noch eine Therapie anbieten können ist doch Hoffnung mehr als angesagt! Ich war nach der Rezidiv-Diagnose auch sehr niedergeschlagen und verzweifelt - aber mittlerweile denke ich: Es kann gar nicht anders sein, als dass ich geheilt werde! Und die vielen neuen Medikamente (Gemzar z.B.), die noch in der Pipeline liegen - irgendeines wird Mr. Hodgkin schon fertig machen ...

Zu deiner Therapie: Frag doch deine Ärzte mal, warum bei dir nicht DHAP vorgeschaltet wurde. Wie du ja schon selbst herausgefunden hast, ist der "normale" Ablauf: 2 Zyklen DHAP (Cisplatin und noch andere Medikamente), dann Stammzellenentnahme, dann Hochdosistherapie BEAM. Es wird sicherlich einen Grund geben, warum das bei dir anders läuft.

Zu der Bestrahlung: Bei mir wurde von Anfang an gesagt, dass ich nach der Hochdosis in den betroffenen Bereichen noch zur Sicherheit bestrahlt werde. Allerdings unterscheidet sich mein Fall von deinem in der Weise, dass ich so ein frühes Rezidiv habe, daher wird mein Tumor als besonders aggressiv eingestuft und sie hauen alles drauf, was sie haben.

Wenn du unsicher bist, kannst du übrigens in Köln bei der Studienzentrale auch unkompliziert anrufen! Die haben immer einen Arzt, der Fragen beantwortet. (Tel. findest du hier, dann musst du dich durchfragen: http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Ansprechpartner.jsp) Zudem kannst du hier nachgucken, ob deine Klinik mit den Kölnern kooperiert: http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentren/index.jsp. Falls du deine Klinik dort nicht findest, würde ich mal bei deiner Klinik nachfragen. Ich würde ehrlich gesagt mich nicht in einer Klinik / Praxis behandeln lassen, die nicht mit Köln kooperiert und das Therapievorgehen mit denen abstimmt!
Wenn du noch Fragen hast, dann frag.
Ansonsten alles Gute & Lieben Gruß

[Sunshine]

Hallo leute

ich melde mich mal wieder aus dem krankenhaus mit ziemlich beschissenen nachrichten, ich hab seit 4, tagen eine lungenentzündüng. ich fühl mich eigentlich gut. hab halt husten und dieses doofe fieber. muss grad an ingo denken und bekomme angst.ich hoffe die kriegen das fieber mal wenigstens unter38.0
ach leute. hoffentlich wird das gut

[broncolor]

Natürlich wird das gut mach weiter und ich will Dich in Hamburg sehen oder wie das hier so schön heißt hau rein.... Bengt + Claudia

[Beagle]

Hallo Sunshine!

Ich drück dir ganz fest beide Daumen! Das wird gut!
Krieg jetzt nur keine Panik, hier im Forum sind Leute, die haben bei ihren Transplantationen auch Lungenentzündungen und Schlimmeres durchgemacht und sind immer noch quietschlebendig und imstande, ihre Tastaturen zu quälen.
Das bekommst du auch hin!

Line

[nicole27]

Hallo Katrin,

ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du die Lungenentzündung schnell wieder los wirst. Das klappt schon. Bin in Gedanken bei Dir.

Freue mich über neue Nachricht von Dir.

Also weiter kämpfen, auch wenn es nicht immer einfach ist. Wir sind bei Dir.

Alles Liebe
Nicole

[sparklingmarc]

Verfasst am: Fr Apr 20, 2007 05:43

... da hat aber jemand Cortisonschlaflosigkeit?

[x-alexa-x]

Hey Sunshine...

Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du das Fieber und die Lungenentzündung schnell überstehen wirst!!! Du bist doch ne ganz starke!!! Und ich denk ganz fest an dich und hoffe, schnell wieder was von dir zu hören!!!

Liebe Grüße
Alex (Die ganz feste Daumen drücken tut!!!)

[speedy]

hi sunshine,

Du schaffst das!!
Werd gesund, die werden die Lungenentzündiung schon in Griff kriegen!!


schöne Grüsse

Gabi