wieder einer mehr

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Lunita
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Beitragvon Lunita » 22.03.2011 19:44

Heeeeyyy Fraaaaank!

Du, bei mir war es genauso wie bei dir! Auch mich wollten sie „tottherapieren“. :-) Haben sie aber nicht geschafft, auch wenn es was lästig war, erst alle 8 BEACOPP-Zyklen zu kriegen UND obendrein im Anschluss noch Bestrahlung (30 Gray). Allerdings hast du deine komplette eskaliert-Portion schön brav schlürfen können. Bei mir hingegen musste jedes Mal die Dosis reduziert werden, so dass ich (ab ca. Nr. 5 ??) nur noch mit Basis bekommen habe. (Öööhm, warum erzähle ich das eigentlich schon wieder und langweile damit alle? Sollte mich vielleicht endlich mal gescheit hier vorstellen? Ach ja, stimmt, bin ja schüchtern. Muss doch noch mehr Mut sammeln!) Na, hoffentlich wurde ich damit aber nicht „untertherapiert tottherapiert“ – wird sich zeigen…

Andere Parallele zwischen uns: Wie ich sehe, verging bei dir auch „n büschn“ mehr Zeit zwischen Chemo und Bestrahlung…? Meine Chemo lief im November aus (nur noch Bleo) und erst Ende Januar ging es ans Rösten.

Das tut mir echt leid, dass dich Bestrahlung so beutelt!!! Bei mir ging es einigermaßen. Habe die ganzen 4 Wochen über auf den totalen Geschmacksausfall gewartet, bin aber glücklicherweise davon verschont geblieben. Lediglich der Strahlenkater schnurrte mir ab und zu um den Kopp. Musste noch dann noch mehr pennen, als es so schon an Fatigue-Tagen an der Tagesordnung war. Ach ja, und Übelkeit ab es. Zum Odansetron hat es aber nicht gereicht. Kotzerei blieb erspart -hatte man ja schon genug während Chemo ;-) Stattdessen habe ich wannenweise Pfefferminztee getrunken. Kokatee wäre zwar das absolute Non-Plus-Ultra für den Magen gewesen, aber den gibt’s ja hierzulande nicht -zumindest nicht straffrei. ;-)

Ach ja, und ein Pilz kam auch irgendwann auf. Dagegen bekam ich Ampho-Moronal. Von denen wurde mir aber wiederum schlecht. Also doch lieber Pilz. Und noch mehr Pfefferminztee. Zuzüglich andere Kräutertees die antimykotisch wirken. Und – tataaa! – hat auch geholfen! Gute Schulmedizin und schöne Chemie hin oder her; man unterschätze eben doch nie die Macht der Pflanzen. Anbei, wie war das mit dem amerikanischen Maiapfel und der rosafarbenen Catharanthe? ;-) (Danke Vincristin! Nun weiß ich auch genauestens warum meiner Mutter es immer so wichtig war, dass wir als Kinder BLOSS NICHT mit dem Oleander spielen, geschweige denn daraus „Suppe kochen“ durften. ;-) )

Ja, Frank, verträgst du denn die Pestizide soweit? Oder wären dir ein paar „Fines Herbes“ zum aufkochen lieber? Immerhin stehen so manche ja überhaupt nicht auf (Kräuter-)Tee(s).

Ach so ja, und eine Kontaktallergie hatte ich auf die Kunststoffmaske. Das war auch sehr angenehm. Das höchste Maß an Wellness war dann, wenn sich zeitgleich zur Masken-Massage eine Hitzewallung einstellte; hach ja, ein paar Minuten Bestrahlung können so eine Ewigkeit sein… Um mich abzulenken habe ich dann immer meiner Phantasie den langen Zügel gegeben und mich gefragt, wie es denn so aussehen würde, wenn das gute Siemens-Teil direkt über mir mal einfach so „abbricht“, weil es auf direkten Körperkontakt steht. Oder besser: wie würde ich dann aussehen…? Zur Abwechslung wäre ich dann nämlich mal so richtig „breit“. Letzteres blieb mir ja eigentlich während der Chemo im größeren Ausmaß erspart (4-5 Kilo plus, mehr nicht und sofort wieder runter).

Lange Rede, kurzer Sinn: Ja! Ja! Ja! Ich verstehe wenn du sagst: lieber 2x BEACOPP! Aber ich gebe zu: in erster Linie weil ich da es vom menschlichen Faktor her netter, lustiger und abwechslungsreicher fand. Ob es nun im KH war oder in der ambulanten Praxis. Die Ärzte, das Pflegepersonal, die Mitpatienten: es war einfach herziger. Das war der schöne Part an „Schnucki-Beacoppi“.

Halt durch Frank! Meine Gefühle sind ganz bei dir! ;-)

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 22.03.2011 20:07

peng1967 hat geschrieben:Hey alex, danke fuer deine aufmunternden Worte. Ich finds ja irgendwie unfair, alle hier mit gleichem oder gar hoeherem Stadium, die spaeter gekommen sind als ich, sind schon lange fertig, und mich will man scheinbar zu Tode therapieren.


Versteh ich voll und ganz, aber wer es nun langfristig besser hat, wird sich erst in den nächsten 5 oder mehr Jahren zeigen. Insofern denk immer daran: Wenn du die ca. eine Woche nun noch hinter dir hast, bist du mit sehr sehr sehr hoher Wahrscheinlichkeit langfristig gesund und hast es für immer hinter dir!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 22.03.2011 20:08

Eins hatte ich noch vergessen, aber ne Edit-Funktion gibts ja leider nicht...

Das Bier schmeckt hinterher umso besser - da red ich aus (Chemo-)Erfahrung ;)
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3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010

4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 23.03.2011 23:39

Huhu ihr zwei,
danke vor allem dir, Lunita fuer deine erfrischende Vorstellung vom zusammenklappenden Strahler ;-) Hab herzlich gelacht.
So, nun zum Ernst des Themas: Ich hab morgen einen Termin mit der zustaendigen Aerztin und werde die Behandlung abbrechen. Hab keinen Bock mehr auf den Scheiss. Kamillentee hilft nicht, ich halt mich schon nur noch mit Schmerztabletten am Leben, bin am Verhungern, aber kann nichts essen, komme nicht zum schlafen und eine Besserung ist ja so nicht in Sicht. Das PET hat eh schon lange nichts mehr gefunden, ich riskiers einfach. Was solls. So wies jetzt ist, will ich keinen Tag laenger aushalten, da war ja die Chemo dagegen easy.
Gute Nacht so weit, Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
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95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 27.03.2011 12:42

und? was hat deine Ärztin gesagt? Gibt´s schon was neues?

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yoda
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Beitragvon yoda » 27.03.2011 13:21

Find ich gut. Man muss auch mal "nein" sagen können.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 28.03.2011 17:45

Na ja, hast Du halt nur 8xBekloppt
und ...?
16, 18, ... Gray abbekommen.

Wenn das liebe PET vorher schon zappenduster war, hätt' ich die Entscheidung auch getroffen.

Nick hatte Dir ja früh schon geraten, es Dir genau zu überlegen. Ich finde das höchst problematisch, seine Meinung gegen die Expertise von Ärzten durchzusetzen, halte es aber im begründeten Einzelfall durchaus für richtig. Mich hätte man auch nur "aus Routine" bestrahlen wollen. Weils schon immer so gemacht wird.

Wünsch Dir eine schnelle Besserung Deiner Beschwerden!
T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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yoda
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Beitragvon yoda » 28.03.2011 19:03

Da kann ich mir von Tobis Taktgefühl was abschauen. Auch ich wünsche dir natürlich gute Besserung aller Beschwerden.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 28.03.2011 21:03

Genau, Frank, du hattest/hast das PET auf deiner Seite. Ich hatte keins. Und sogar Köln riet mir zur Bestrahlung, egal ob ich nun eines bekommen hätte oder nicht. Mein Rest war ihnen einfach zu groß.
Wie geht es dir denn jetzt?

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Beitragvon peng1967 » 04.04.2011 19:42

Hey ihr suessen,
ich mal wieder. Ja, mir gehts recht brauchbar. Die Haare ums Kinn und gegenueber im Genick sind noch mal ausgefallen, naja, wer braucht die schon. Der Mund tut ansonsten fast nicht mehr weh, nur der Geschmackssinn ist irgendwie immer noch komplett weg. Schmeckt alles wie Seife (jedenfalls stelle ich mir den Geschmack von Seife so vor). Esse ich eben nichts... Abgenommen hab ich noch nicht, mein Gewicht scheint irgendwie von allem sehr unbeeindruckt zu sein, hat sich ja auch in der Chemo ueberhaupt nichts veraendert.

Ansonsten geniesse ich das huebsche Fruehlingswetter und stelle zaghaft fest, dass meine koerperliche Leistungsfaehigkeit noch lange nicht wieder hergestellt ist. Na, was solls.

Gruss, Frank
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Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 05.04.2011 21:03

hejhej!
Schön, dass es schön langsam besser wird. Hast die Bestrahlung jetzt abgebrochen?
Da hast recht, genieß den Frühling einfach. :) alles andere wird schon wieder mit der Zeit. ;)
Alles alles Gute!!
Liebe Grüße,
Gugsi.

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Beitragvon peng1967 » 16.06.2011 11:21

Servus ihr lieben,
wollt mich nach langer Zeit mal wieder kurz melden. Mir gehts so weit gut, ab morgen bin ich wieder gesund geschrieben und gelte als arbeitsfaehig. Naja, eingeschraenkt, wuerd ich sagen. In den Schultern hab ich seit paar Wochen Gelenkschmerzen, die sind bissel hinderlich, aber ist zu ertragen, ansonsten gibts keine Probleme. Den doofen Port muss ich mir mal noch entfernen lassen, hatte aber bislang keinen Bock auf Aerzte, daher gabs auch noch keine NU. (Muss man die eigentlich selber organisieren oder wird man eingeladen?) Reha ist erst ab 12.7., also n halbes Jahr nach der Chemo, fuer meine Begriffe reichlich spaet, aber was solls.
Liebe Gruesse, Frank
MH Stadium 3a

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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 16.06.2011 12:57

Hey peng!,

freut mich, das es Dir gut geht.

Ich hab meinen Port auch noch. Mein Doc meinte, ich soll mich einfach melden, wenn ich das Ding loswerden will. Termin machen, hinfahren, schnippeln, fertig. Ist ja eine Standard-OP.
Wenn überhaupt Rückfälle kommen, dann in den ersten 2 Jahren, also könnte man ihn pro forma als Erinnerung 2 Jahre drin lassen. So seine Aussage zu mir im März.
Ich hab auch noch keinen Bock auf OP, ausserdem stehen die Mädels drauf :-). Briefmarkensammlungen sind ja out, sondern "kann ich mal Deinen Port fühlen?" ist in! haha :-)

Gruß
Aza
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4836

MH Stadium III, HD18 Therapie
11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus
02.11.2010 2. Zyklus
19.11. PET CT negativ
23.11. 3. Zyklus --- done
13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!
3.1.2011 normale CT - alles OK.
26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.
28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK
29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 22.06.2011 08:46

Hi aza, danke fuer die Rueckmeldung. Den Port 2 Jahre drin zu lassen wegen des Rezidivrisikos ist sicher eine Ueberlegung wert, aber ich denk, ich will ihn doch lieber los werden. An ein Rezidiv denke ich lieber gar nicht, und wenns doch kommt, dann ist ein neuer port wohl das geringste Uebel. Mich stoert er momentan vor allem beim schlafen sehr, da ich auf Grund der Schulterschmerzen auf der linken Seite auch nicht liegen kann.
Das mit den Maedels... hm... diese Erfahrungen blieben mir bislang leider vorenthalten, aber vllt. kann ich mir den Port ja an eine interessantere Stelle umplanzen lassen *duck* Momentan werd ich nur im Freibad von allen Kindern angesprochen, was das fuer ein ding ist, und langsam wirds mir schon zu muehsam, das immer zu erklaeren. Zumal 4-jaehrige eine voellig andere Aufbereitung des Themas brauchen.
Naja, ich fahr jetzt jedenfalls gleich los, erste NU-Blutentnahme und Termin fuer Chirurgie machen.
Bis nachher, Frank
MH Stadium 3a

Diagnose 16.7.10

Therapie 8xBEACOPP eskaliert

Runde 1: 20.07.10

Runde 2: 10.08.10

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Runde 4: 21.09.10

Port eingebaut: 12.10.10

Runde 5: 12.10.10

Runde 6: 03.11.10

Runde 7: 23.11.10

Runde 8: 13.12.10

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Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 22.06.2011 09:12

Huhu Frank! Fein, dass es dir gut geht!! Sieht man denn den Port so bei dir? Ich dacht, der is unsichtbar??
Die Schulterschmerzen hab ich auch übrigens. Ich nehm jetzt ein bissl Vitamine, damit sich das schneller wieder aufbaut, da is auch Kalzium drin.
Was machen deine Beine?? Besser??
Liebe Grüße, Gugsi.


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