Nachsorge Kontrollen

[Hodgkina]

Hallo Ihr Lieben, ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Meine Geschichte: Ende 2011 an MH erkrankt, Stadium 2B mit RF hohe BSG.
Ich war in keiner Studie. Es folgten 4 Zyklen ABVD mit anschließender Bestrahlung 30Gy.
Ende Juli 2012 war ich fertig mit den Behandlungen und kämpfe nun noch immer mit dem einen oder anderem Zipperlein als Folge der Behandlungen.
RV hat mich zudem als EU Rentner eingestuft befristet bis Nov. 2013.

Meine eigentliche Frage richtet sich an alle, welche sich ebenfalls in der Nachsorge befinden und deren Termine dafür.
Ich habe eine Onkologin, die meint, alle 6 Monate sind völlig ausreichend... wenn überhaupt. Denn ich müsse es selbst merken, wenn was nicht stimmt Ausserdem hatte ich zuviele CTs und das ginge nicht so weiter meint sie. Nun war ich immer eine stille Mitleserin und staune über eure Ärzte die ganz anders verfahren. Ihr geht alle 3 Monate zur Untersuchung und so sollte es auch meiner Meinung nach sein. Ich jedoch bekomme alle 6 Monate nur eine Sonographie Dabei hatte ich vor allem eine große Tumormasse im Mediastinum. Das kann per Sono garnicht kontrolliert werden Meine Rezidivangst nimmt die Ärztin nicht ernst. Ich soll einfach nur das leben genießen und nicht an die Krankheit denken.
Ich spiel nun mit dem Gedanken den Arzt zu wechseln

[Jaina152]

Ich verstehe Deine Sorgen- uns geht es wahrscheinlich allen nicht anders- ich bi zwar "NUR" Ehefrau, fürchte mich aber mind. so sehr vor einem Rezidiv wie mein Mann. Was die offiziellen Nachsorge- Guidelines angeht, hat Deine Onkologin recht. Das erste Jahr alle 3 Monate, dann alle 6 Monate bis zum 4. Jahr und dann jährlich- wobei dann die Meinungen auseinandergehen, wie lange die Nachsorgen notwendig sind. CTs sind im offiziellen Nachsorgeplan nicht vorgesehen, da gibts nur Röntgen-Thorax, Labor , klinische Untersuchung und Sono`s. schau mal auf die offizielle Seite der deutschen gesellschaft für Onkologie, unter onkopedia gibts die Hodgkinleitlinien. die sind ganz aktuell.
Nur halten sich mittlerweile viele Onkologen nicht daran, sei es aus persönlichem Sicherheitsempfinden, dem Wunsch der Patienten oder evtl auch Unsicherheit? Da wird ne Menge Strahlung verschossen- das ist gerade bei jungen Leuten nicht so ohne.
PETs sind übrigens in der Nachsorge auch nicht vorgesehen. Da ist die Strahlenbelastung auch noch mal höher.
Die meisten Rezidive werden wohl wirklich vom Patienten selbst entdeckt- und- makaber, aber auch wahr: es ist egal, ob das Rezidiv in Stad. I oder IV entdeckt wird, es gibt Hochdosis und Autologe.
Also: wenn man irgendwie damit leben kann, sollte man die CT Flut möglichst eindämmen.
Einziges Gegenargument: Nach Therapie besteht leider ein erhöhtes Risiko für Sekundärmalignome- andere Lymphome, Brustkrebs, Lungenkrebs, Schiddrüsenkrebs etc. Hier sollte man wirklich die "normalen" Vorsorgeuntersuchungen wahr- und ernstnehmen. Und ich könnte mir vorstellen, das irgendwann die lowdose CT Untersuchung (CT mit red. Strahlenbelastung) zumindest zur Lungenkrebsfrühentdeckung empfohlen werden könnte.
Nichtsdestotrotz solltest Du ich bei Deinem Arzt aufgehoben fühlen und das Gefühl haben, das man Deine Sorgen ernst nimmt. Sie sollte Dir sympathisch sein und auf Deine Probleme eingehen. Könntest Du Dir vorstellen, dies mal bei Ihr anzusprechen, bevor Du wechselst?
noch eins: einmal in der Nachsorge sollte man mittels CT kontrollieren, ob sich der Mediastinalbulk verändert hat.

[Karl_Ho]

@Hodgkina: Jaina hat alles gesagt, ich ergänze nur, dass selbst mein sehr technikverliebtes Klinikum nun nach CT in NU1, CT in NU2 und CT in NU3 gesagt hat, dass wir ein halbes Jahr warten, da zuviele CTs keinen Sinn machen. Das mit dem "Patient merkt es selber, wenn es wieder los geht" kann ich von Erzählungen hier und dem, was meine Onkologin sagte, bestätigen.

Grüße!

[Mariii]

Stimmt ja gar nicht, man kann doch auch ein MRT vom Thorax machen (meins ist jetzt am Donnerstag) da kann man nämlich genauso gut reinschauen UND die Strahlendosis fällt weg, und da kann deine Frau Onkologin noch nicht mal mit dem Überstrahlungsargument kommen, sprich sie mal drauf an, wenn sie zickt, dann berichtest du von uns hier, das zieht!

Warum glaubst du denn, das du ein Rezidiv hast, oder ist es die allgemeine (mir seeeehr bekannte) Angst, die einem im Nacken sitzt? glg Mari

[blackmann17]

also mein doc meinte gestern die ersten 2 Jahre alle 3 Monate danach halbes Jahr..Lieber mehr Kontrolle und kostenlose Blut checks

[yoda]

Das mit dem selber merken ist schon ein gutes Argument. Da pflichte ich voll und ganz bei. Es kam hier mindestens so oft vor, dass die Patienten ein Rezidiv selber anhand von Symptomen bemerkten und dies nicht in einer Vorsorgeuntersuchung entdeckt wurde.

Ich finde es aber auch psychologisch wichtig, dass man zu Beginn nach der Therapie regelmässig geht. Behaftet mich nicht darauf. Doch nach Studienprotokoll sind glaube ich im ersten Jahr alle drei Monate, danach alle sechs und nach fünf Jahren sollte man noch einmal im Jahr gehen.

Die GHSG hat für jede Studie ein Nachsorgeprotokoll erstellt. So gehören 1x im Jahr eigentlich Röntgen vom Thorax, allenfalls noch Sono vom Bauch zum Standard, natürlich zusammen mit Blutuntersuchungen. All das mit den CT's ist im Ermessen des behandelnden Arztes. Da wird teilweise sehr unterschiedlich behandelt.

[tanja]

Bin da mit Yoda soweit einig was die GHSG Mit den Nachsorgeterminen angeht. Ich kann mich jedoch nicht erinnern das noch irgendeine Bildgebung vorgesehen wäre ohne das ein Verdacht vorliegt.
Lass mich jedoch gerne eines besseren belehren.
Ich für meinen Teil moechte mir kein Ct, Röntgen mehr machen lassen. Mein Onkologe meinte bei unserem letzten Gespräch ich solle die ganzen fünf Jahre vierteljährlich zur Nachsorge kommen. Ich habe kein Problem damit.......

Muss mariii recht geben, ein MRT wäre eine gute Alternative, rede doch mal mit deiner Onkologie darüber.

@mari: dir alles gute, MRT wird Super, wirst mal sehen.

[blackmann17]

Nachsorge ist gut und sicher aber das beste ist wie viele es hier erwähnen die eigene Kontrolle! Ich wiege mich z.b. sehr oft und merke das ich ein bisschen zugenommen habe :/ taste mich beim duschen ab und merke sofort jede Umstellung vom Körper nach Signalen wie z.b. husten etc..
Nachtschweiß und Juckreiz merkt man sofort.

Falls es jemand interessiert: Als gegenmaßnahme zur Sicherung so zusagen treibe ich sehr viel Sport ( Fußball, Joggen ) ernähre mich jeden Tag Gesund und lasse keine probleme auf mich zu. Einfach Stressfrei leben..Meine Gesundheits Methode

[Hodgkina]

...danke euch für die vielen Antworten. Werde demnächst mit der Ärztin nochmal reden und dafür um einen Termin bitten. Obs was bringt, steht in den Sternen, so überzeugt wie die immer klingt. Was mir nur am meisten komisch vorkommt, sind eben die Abstände der Nachsorgetermine. Ich war im Juli fertig mit der Bestrahlung, bekam nach 3 Monaten dann ein Kontroll-CT. Dann wäre ich normaler Weise im Januar mit der nächsten NU dran gewesen, bekam sie aber erst jetzt im April. Und die nächste auch erst im Oktober. Wobei der halbjährliche Rythmus doch erst nach 2 Jahren losgehen dürfte, nach dem was ich hier von so vielen lese.

[tanja]

Ich an deiner Stelle wuerde auf den 3 monatigen Rhythmus bestehen. Sprich nochmal mit ihr, wenn sie nicht kooperativ ist auch dir einen neuen Arzt.
Ich finde Vertrauen zum behandelnden Arzt sehr wichtig.
Richtlinien gibt es nicht ohne Grund, sie dienen der Vor - und der Nachsorge.

[tanja]

Statt -auch -meinte ich natuerlich -such-.........tssss.
Is besser ich geh jetzt ins Bett.
Gut Nacht euch allen.